娘の治療をしていく上で、役立ったことを書いていきます。
個人的な意見ですので、それをふまえてみて下さい。

首が傾き、目のずれが気になったとき
「上斜筋麻痺」の場合眼性斜頚がでる。
眼筋の異常がある目(ずれる目)の反対側に顔を傾ける。

首を傾いているのと反対側に傾けてやる。その時に、悪い目が上にあがると「上斜筋麻痺」の可能性があります。このとき傾ける人はうしろから傾け、もう1人に正面から見てもらう。目がずれた場合は眼性斜頚を疑います。急いで眼科を受診しましょう。

整形外科に行くと筋肉による首傾(筋性首傾)があるかないかを診察してくれるので、整形的に問題あるかないかをハッキリさせるため整形外科にも受診しておくことをすすめます。
(眼性首傾と筋性首傾の両方がまざっている場合もあるので)
眼科に行く時に
「下斜筋過動」「上斜筋麻痺」などの場合、正面を見るときに目はずれません。年齢が低いと、診察や検査をするのもままならないので、判断をつけるのがむずかしくなります。

眼科に行く前に、目のずれた写真を頑張って撮ってもっていくことはすごく重要!
過去のでもなんでもおかしいと思う写真を持っていきましょう。

デジカメ使うと撮りやすかったよ。

眼科の診察は早いので聞きたいことのメモ書きをもっていくと、質問しやすいと思います。
「下斜筋過動」or「上斜筋麻痺」の診察etc
この症例の場合、両眼視機能や視力に影響がでにくいらしいので、見た目や斜頚の改善のために3歳〜就学前に手術する子が多いです。それまでは、経過観察だけになると思われます。
上斜筋麻痺の場合、斜頚が体の成長に影響するので就学前までに手術します。

下斜筋過動の場合は他の斜視と併用になっている場合に手術することが多く、下斜筋過動のみの場合は、その程度にもよるが、手術をしないで経過観察を続けることもある。
上斜筋麻痺の場合、斜頚による体への影響が大きいので小さいうちに手術をする。

片目がずれてしまうと、その目を使わないので、常に両目で見させることを心がける。
ずれていたら、名前を呼んではっきり見させる。左目が悪い場合、右を目だけでみると左目が入りこむので、右側に立たないようにする。

<眼科でまずされる検査>
目薬を使って瞳孔を開かせての、眼底検査・・・眼球そのものの異常がないか調べる
屈折の検査・・・数値をみて判断(小さい子でもわかる)遠視や弱視がないか調べる。
「上斜筋麻痺」の特徴
斜頚がでる(悪い目の反対方向へ首を傾ける)
首を傾けている反対側に傾けさせたとき目が上にあがる。
両眼視くずれにくい

15△以下なら1回の手術で済む確率が高いらしい

平均手術回数は1.25回と4人に1人は2回手術を受けることになる。(論文抜粋)

MRIで明らかな上斜筋異常と分かるものは半分ぐらいで、残りの半分の真の原因が何かは分からないのが現状だそうです。

上斜筋には
@内方回旋
A外転
B下転
以上の3つの作用があります。その作用が弱くなってしまうのを
@内方回旋←首をかしげる
A外転←顔をまわす
B下転←顎を引く
という代償頭位をとって両眼視を保っています。

手術費など
育成医療の給付を申請されると治療にたいして医療給付が受けられます。
乳児医療にも限度額があるので、その控除枠を大きくできるそうです。
問い合わせは保健所など。

うちが支払ったのは当日に、布団代2000円

後日入院費3610円、外来検査510円=4120円(育成医療適用)を支払いました。
これはさらに乳幼児医療として市に請求するため戻ってきます。