連絡が遅くなりましたが、一昨日無事に退院しました。病院では6日間の入院の予定でしたが、1日早く5日で退院させてもらいました。手術は左眼下斜筋減弱術及び、上直筋後転術でした。手術時間は思ったより短く手術室に入ってから、先生が家族控室に報告にくるまでちょうど1時間でした。その後ﾘｶﾊﾞﾘｰﾙｰﾑから戻ってくるのは時間がかかりましたが、その後もJr.は寝ていて、数時間後起きた時は片目はｶｰｾﾞで被われていたせいか、右目もなかなか開けれませんでした。でも翌日以降にすごく変化が見られたのは、首の傾げです。

先生も上斜筋麻痺だけが原因で、ここまでの傾げが出るものかと整形外科にもまわされていた位のJr.の斜頚が信じられない位改善してるんです。微妙に傾げがある様な時もありますが、ほとんど一般の人と同じ位に見えます。病院の先生がすごく良い先生だったことはもちろんですが、みんなに支えられての成功だったと思います。経過は良好で、瞼の腫れや、白目の充血はまだありますが、ようやく飲み薬は今日で終わり、次回の診察まで1日5回の目薬のみです。ただこの目薬がしみるのか、かなり嫌がるのでてこずっています。

まだ感覚が掴めなくて、多少ふらつくこともありますが、それは1日1日改善して行けたらと思います。次回は来週診察の予定です。たまさんをはじめ、みなさんに色々話しを聞いてもらったり、教えてもらったり、本当に助かりました。本当に、本当に、ありがとうございました。都内で通っても良かったのですが、付き添いで過ごしたのですが、夜になるとJr.のことや、他の子供の泣き声を聞いて辛くなって泣いてしまったり、ご飯が食べれなかったり、5日間でﾄｰﾀﾙ1時間しか眠れずに、家に帰ったら5kgも痩せてしまいました。

2日経って少し戻ってきましたが、帰宅後は私の疲れがﾊﾞｰｯと出てしまってるので、しばらくゆっくりしたいと思います。ここでは近況報告をしたいと思います。でも手術は2才のJr.にとってすごく大変な出来事だったと思います。今まで、どんな注射でも平気で受けてきたJr.が、術前の筋肉注射の時に『触らないで』と叫んでたのが辛かったです。今は頑張ったJr.をほめてあげたいです。担当医の先生が言っていた『手術は良くなることはあっても、悪くなることはない』は本当でした。手術して良かったです。みなさんも、応援ありがとうございました。

おかえりなさい。
Jr.君がんばったね。まよさんもお疲れ様でした。
斜頚が改善されていると聞き、私もうれしいです。
とりあえず目的が達成できているようなので今は気持ち的にホッとしていると思います。
まずはゆっくり寝てくださいね。
おめでとう〜

ありがとうございます。斜頚が改善され、わが子ながら、今までとは別人に見えてしまいます。今までがかなりひどい傾げ具合だったので…。上斜筋を以前MRIで見たら、左がすごく細かったのですが、手術してみたら、とても使いものにならないばかりか、ついてる場所もｽﾞﾚていたらしいです。術後、最初は逆に右眼があがっていましたが、首をまっすぐにすることにより、あがらなくなりました。目薬をすると痛いというのですが、しみたりするんですかね?しばらくは家の中でおとなしくさせるつもりです。私も早く寝る様にします。

まよさん、Ｊｒ君お疲れ様・・・。
首の傾げが改善されて良かったですね。
「子供の顔を見るだけで嬉しくてウキウキしてきます」。という心境でわないでしょうか？？。
しばらくは目薬とか大変ですが頑張ってください。。。

明日こぱんだ君の手術だそうです。。。
手術が無事に終わるよう応援しましょう。。。

お久しぶりです。ずいぶんと新しいメンバーが増えましたね。皆さん、よろしくお願いします。

息子の尚磨はおよそ１年半前に右目上斜筋麻痺の手術を受けました。術後は目のズレも斜頚も治ったかのように見え、先生から「１００％に近い成功率」と言われていましたが、時が経つにつれ、目のズレも首の傾きも以前同様に戻ってしまいました。また、手術をしたことにより、術前には隠れていた左目の斜視までもが表に出てしまい、今では両目ともずれてしまいます。左目にも上斜筋麻痺があるらしいのですが、右目の麻痺の方が強いため、斜頚は左に出ています。暫く経過観察が続いていましたが、前回の定期検診で二度目の手術が決定しました。ただし今回は術前の詳しい検査が必要とかで、その検査を息子が上手に受けられるか否かに全てが委ねられているそうです。検査の予約を２月２５日にとったので、うまくいけば今春にも手術となりそうです。この春から幼稚園に上がるので、できればその前だと良いな、と思っています。でもその一方で不安もあります。一方の目のズレを治したら、今度はもう一方のズレがより大きくならないだろうか…？バランスのとれた目になるだろうか…？まだ手術に関する詳しいお話がなく、左目を手術するということ以外は全く分かりません。だから不安と言ってもすごく漠然としています。斜視の手術に「完璧」を求めてはいけないと思っています。妥協も必要だと。だから「今よりも良い状態」になってくれれば万々歳です。ただ前回がそういう結果にはならなかったので…。現状維持ならまだしも、もっとひどくなってしまったら…とつい考えてしまいます。でもこういう気持ちって子供に伝わってしまうんですよね。この間息子に「しょーちゃんは、にこにこのママが好きなの」と言われてしまいました。反省！！またこんなことも言っていました。「しょーちゃんのおめめって変なの？」尚磨ももうじき４歳。色々と感じることがあるようです。子供の為にも先ずは親がしっかりしないといけませんね。今の不安を解消するためにも、次回の検査では、疑問に思う点などをしっかり聞いてこようと思っています。

そうなの？！Σ（゜口゜；

現在の状態が以前と同様になったばかりか他眼もあがるということ。
親でない私もショックなのですから、はちょさんの心中はいかばかりかとお察しします。
手術の時期も近かったので斜頚もなくなり100％の結果と聞いてうらやましく思っていたのです。
上の手術で他眼があがる可能性はあると思っていましたが、改善していた目ももとに戻ったという話は初めて聞きました。

次の手術が怖い気持ちもよくわかります。
前回のをみてみましたが、私が聞くとしたら
http://tamakobo.s8.xrea.com/op_hatyo.htm
下斜筋を弱める手術と書いてありますが、前回の具体的手術内容（何筋をどうしたか？）

今回はどこの筋肉をさわるのか？
左目を下げたら右があがってこないのか？
（これが一番不安ですよね）

なっちゃんのときに先生から言われたのが、両眼あると、両眼を同じように下げても変化がほとんどでない。なので、差をつけて下げます。とのことでした。
片目だけ下げるときは他眼があがるのが心配なのでゆるめにしますとも言われました（他眼にあることが確認できる前）

1回目はとりあえずやってみようと踏み切れるけど、2回目になってくると1回目のことがかえって不安要素になってしまって怖くなってしまいますよね。
しょうちゃんも元気のないママが心配になってしまったのかな？こういった子供の声がママを強くするのでしょうね。子供育ては親育てとよく言ったものです。
私もなかなか母親としての成長がみられません。むずかしいね。ガンバ！ｏ（￣へ￣ｏ）

アドバイスありがとうございます！私も前回の手術時の治療記を読み返してみました。手術の直前に受けた説明では、「右目の上斜筋を他の筋肉に付着させる」と言われました。ただどの筋肉に付着させたのかは分かりません。説明がなかったのか、私がメモするのを忘れてしまったのか…？

ところで、左目を手術するということは、つまり左目を下げるということなのでしょうか？？？左に斜頚があるので、左目を下げても首の傾きは治らないような気がするのですが…。

そうか、右目が主体で左に斜頚でしたよね。
うん、私も斜頚は右目があがることからきているから影響を与えない気もします。
やっぱり、先生に詳しいこと、手術内容もですが、何を目的としてどういったことをし、どういった結果を目指しているのか？ということを聞きたいですね。
筋肉を何�oずらすというのを聞いても、それがどういった効果があるのかわからないですので、そう言った細かい数値よりも、目的と予測、そしてリスクもしっかり聞いた方が良いと思います。

明日というか今日、入院です。緊張して眠れなくて、Jr.もちょっとしたﾄﾗﾌﾞﾙがあり、1時半に寝たばかりです。こんな生活時間ぐちゃぐちゃで入院生活が無事に過ごせるか不安はありますが、手術が無事終えられる様に努力してきます。また術後に報告します。

まよさん、Ｊｒ君、頑張れ！！手術が無事終わよう応援しています。。。　　あきのパパ　　　　

手術が可能なら入院生活はなんとかなる。
手術の成功を祈ってます。

１２月２日に３歳の娘の手術を無事終えたバムケロです。４日間の入院でしたが、ぶじのりきりました。
まよさん、ぱんださん、お子さんたちの手術日決定おめでとうございます。
うちの場合は手術待ちは長いだろうと３月ごろを覚悟していたのですが、１１月半ばの診察で＜では１２月に＞といわれ、当初は半分パニック状態でしたが、今考えると不安な時期もみじかくて済んでよかったです。たまさん、あきのパパさん手術前の心の支えありがとうございました。
皆さんのアドバイスに従い、心を強く持って手術前に、親としてできる事は、したつもりです。
ひとつ、勇気を持って、研修医の方の執刀は遠慮していただき、経験豊富な（インターネットで調べたけど、手術の回数などはわからないけれど先生の専門は論文などでわかる。）いつも診て頂いている先生に執刀をお願いした。
ひとつ、いまさらだけど、手術前の診察で、娘の正式な診断名を聞いた。　やっぱり、間欠性外斜視だけでなく、ここで知った、かしゃ筋可動症があることをこのとき初めて訊いた。で、納得した。
ひとつ、万が一のときの対応を訊いておいた。（全身麻酔についてなど）
ひとつ、手術の成功不成功について、手術後どうなるかも、結構訊いた。ここでの予備知識が、かなり役に立ちました。外斜視の手術後は、初めは寄り眼気味になっているなどなど。
などなど、結構うるさい親と思ってもらえるように振舞いました。おまかせ親で不利益をこおむるのは娘なので、、、
というところです。
結果、手術は無事済んだものの、３８度台の熱が続き、血中酸素濃度も低い状態が続く娘に、眼科病棟医長の先生や、小児科の先生まで部屋へ来てくれ、無事４日間の入院で済んだしだいです。とても親切にしていただきました。うるさい親でなくてもしてもらえるとは思いますが。。。
ということで、手術後１ヶ月、現在寄り眼も少しましになり、眼の充血もましになり、内側の白目のブヨブヨ（筋肉を黒目の近くに寄せて付け直すので表面の膜はたるんだ状態になるそうです。）もましになり１日４回の目薬で順調に回復しているようです。
さすがに寄り眼なので、手術後外に外れたのを見たことはありません。ただ、やはり、上にそれるのは、見てしまいました。。
でも、先生のおっしゃてたとおり、外を直すと、焦点が外れる頻度が少なくなり、上にいくのも少なくなるようです。　よって手術は成功と考えて、上にいくほうは、また長い眼でみていこうと思います。


入院時の持ち物は、便利だったのは、子供が自分ではけるスリッパ（もしくははかせやすいスリッパ）。親もスリッパ。病院の床は家の床とは違うので、日本人。。。
便座拭きように大判の除菌塗れティッシュ（ドラックストアで２００円までで売ってます）割烹着のポケットにこれを入れてトイレへゴー。眼科のトイレは少し美しくないので・・是非お持ちください。
ティッシュひと箱。うちは咳と痰がひどく、入院中で一箱使い切ってしまい売店でもう一箱買いました。
日記が書けるようなメモ帳や手帳。先生の言うことや子供の情報逐一メモ。私はすぐ忘れてしまうので。
着替えは、意外と院内は暖房が効いていて暑かったので冬物ばかりより、秋物もあったほうが良いかも。
おもちゃは、両目でものを見るものがいいかと、３歳の娘には小さなお絵かきボードや塗り絵をもっていきました。（プレイルームはなくおもちゃの制限はありませんでした）ベットの上が遊び場でした。
うちは、個室を無料で貸していただいたので（小さい子で、今はすいているからとの理由で）いりませんでしたが、テレビ用のイヤホンがあったほうがいいかも。
ずっと付き添う私に、娘が寝ている間にと入浴も勧めてくださったので、一応持っていってた自分の入浴グッズも看病疲れ回復に役立ちました。入浴はできないと覚悟してましたが、ほっとしました。下調べで付き添いの入浴ができるかはきいたほうがいいと思います。
後は、絶対うまくいく！大丈夫！　という強い気持ちを持って！！

長くなりましたが、最近の手術経験者として、少しでも何かお返しできれば幸いです。

皆さんにとって、喜び多き年になりますように！！　　　　　　　　バムケロより

バムケロさん、あけましておめでとうございます 。
手術が無事に終わって良かったですね。。。
外斜視は戻りがあるので寄り気味にするみたいです。
あきも術後始めて目を開けた時はかなり内側に寄っていたのでびっくしました。。。
でも目が揃っているので子供の顔を見るだけで嬉しくてウキウキしてきます。。。

実は明日でちょうど術後半年になります。メガネを外すとやはり左目が少しずれます。それに右の外斜視があるので、右を見る癖があります。メガネを掛けている時は、それほど気になりません・・・。

目薬が終わると視力検査、立体視検査そして経過観察と続きます。
前にも書きましたが、斜視治療は長期戦になります。お互い頑張っていきましょう。。。

バムケロさん、あけましておめでとうございます。

明日、こぱんだの手術前の検査に行ってきます。バムケロさんのお話、とっても役に立ちました！先生に詳しく（うるさい親と思われるように？）聞いてみようと思います。

個室を使わせてもらえるなんてラッキーでしたね♪

手術明けのお世話も大変でしょうけどこれからも頑張ってくださいね！

手術無事に終わってよかったですね。
新たな気持ちで新年を迎えられたんじゃないでしょうかヽ(*^^*)ノ
目が安定してくるのには数ヶ月かかりますし、しばらく焦らずに長い目で見ていってください。
手術を終えると肩の荷がおりた気分ですよね〜。

あきのぱぱさんへ
確かにかわいい子の顔がよりいっそうかわいく見えますよねー　寄り眼も戻ってきましたが戻りすぎないよう　祈っています。　１２日は手術後２回目の診察です。１っ回目の診察検査時には、それまでできていたハエつかみの検査など、より眼の成果で着ませんでしたので、今回どうなのか見てきます。　がんばっていってきまーす。　おうえんありがとうございます。

ぱんださんへ
今はインフォームドコンセントが徹底していますので、訊けばきいただけこたえてくれる気がしました。大事な大事な子を任せるわけなので遠慮はなしで、訊きましょう！！　親は体力と気合いで　乗りきってくださいねー
応援しています。　きっとうまくいきます。

たまさんへ
そうですねー新しい気持ちでの新年ですね。子供の写真をとるのが趣味ですが、娘の写真は斜視のはパスしていたので、長男よりどうしても少なめでした。。。これからの御遊戯会などたのしみです。　１２日診察行ってきます。　ほんとにありがとうございました。　　　　　　　　　　　　　　バムケロより　　
　

ﾊﾞﾑｹﾛさん、手術お疲れ様でした。手術が無事に済み、術後も良さそうで何よりですね。うちはJr.の入院を来週の水曜に控え、今日は耳鼻科に耳掃除に行って来ました。ところが耳鼻科の先生から思わぬ言葉を言われてしまいました。少し前に鼻風邪をひいていたJr.は、前に小児科でもらった風邪薬をここ数日飲んでいたのですが、『鼻が喉におりてきてるから、これじゃ手術の時に麻酔はできない』と言われてしまったんです(:_;)一応入院の前日にもう一度耳鼻科に行き、それまで薬を飲むことになってますが、鼻が治るのには1週間以上かかるらしいです…。

まよさんドキドキですね。
鼻水で管がせまくなっていると見送られることもあるんですよね。
鼻水が減りますように。。

現在の鼻の状態は、朝ｼﾞｭﾙｼﾞｭﾙしてました…。今日はしっかり薬を飲んで、明日は耳鼻科で診てもらい、あさっては病院に行きたいところですが、どうなるのかﾄﾞｷﾄﾞｷします(>_<)なるべく部屋を加湿して、喉、鼻に良くしてます。明日、耳鼻科で何と言われるか…。

まよさんへ
鼻水大変ですね。　うちも実は風邪気味の鼻水状態で手術に望みました。　子供なんていつも鼻出してるし。。。と自分に言い聞かせ。やや体調が万全でない状態と感じつつ。。その結果が、手術後の熱とのどの痛みだったかなと反省しています。
　ただ、やはり手術を可能かどうかを判断するのは、麻酔科の先生でして，私の場合まず眼科の先生に入院後ですが、一応少し風邪気味のようなと伝え、そのこたえは少々の風邪では実施。のようなニュアンス。　麻酔科の先生には、風邪気味で鼻が出てます。とつたえました。結果手術は実施。先生は子供のその状態に合わせて注意して手術中見守っていてくださったようです。
　風邪ひいてますとこちらが診断するわけには行かないので、鼻が出ているとか、風邪気味とかって言ってました。実際小児科にかかっていたわけでもないので。
　手術日はなかなか都合や今までの気持ちの問題で延期するのはつらいし避けたいと私は思いました。でも、万全でないことも正直に伝えなければ、いけないと思い上記のようなあやふやですが、子供の状態を伝えました。

今回耳鼻科の先生が麻酔はできないといわれたとのことですが、それはそれで耳鼻科の先生の意見として、手術の担当医と麻酔科の医師に伝えて、それから判断してもらうのもひとつの手だと思います。

では、今年も始まったばかり、うまくことが進みますように、お祈りしています。　　

たまさん、無事にご帰宅何よりです。レスが長くなっちゃったから別スレ立てます。

交代性斜視・・・。手術した方が正常になると逆の目の斜視が目立って見える、という事ですよね。
検査する人があまりにもはっきり言うので心配になっちゃいました。５日の検査ではやはり何も言われなかったんですけど。。。
なっちゃんの写真を見させていただきましたが、正直私には見極め切れません。
黒目が内側に来てる方が上がってる？そんな風に見えない・・・。
この状態は許容範囲なんですね。
見極められるようになりたいですけど、どうしたら良いものか・・・。
悩みは尽きませんね。

なっちゃんは手術前に交代性を確認できたため（術後写真よりもっと目立たない状態）それをふまえて両眼の手術になりました。
なので上がっていないと思っていた方も手術で下げたんです。
なので術後この他眼が上に外れて目立つこともありません。

上がるようになったのは、この掲示板で書き込みしてくれる方々の中に何人かチラホラきくということです。実際にみたことはないのですが、普通に過ごす上では目立たないようです。これを許容範囲と言いました。

たまさん、皆さん、こんばんは。
もう今年もあと残す所数日となりましたね。
バタバタと忙しい中失礼します。

こぱんだの手術日が決定いたしました♪
先回の再診の時に先生に「予定が詰まっていて手術は３月になります」と言われ、かなーりかなーり落ち込んでいたんです。実はここにカキコできないくらい（笑）。
ダメもとでキャンセル待ちをお願いした所、なんと昨日先生から電話があり、１月18日に手術日が決定いたしました〜♪
年明け5日に、入院前の検査に行って来ます。
おしっこを取らなきゃいけないそうで、、、出来るかな〜（−−；

大人の勝手ですが、春は色々環境が変わることが多すぎて、さらに手術が加わると私自身が忙しすぎてパニックに陥る予感がするので、とっても助かります。
今は、再診・入院の時に、名古屋では年に数回しか降らない雪に出くわさないように祈るだけです。

こぱんだは奇跡的に、今の所風邪も引かず体調もばっちりです。逆に後から大きい病気をドカっとされそうで怖いくらい・・・。
やはり外に出ないせいでしょうか？このままの体調を維持して欲しいものです。

長くなりましたが、報告でした。

忙しくてなかなか書き込めなかったので、私もかなり久し振りです。こぱんだちゃん手術が決まって良かった(^-^)Jr.は13日だから5日違い。本当にもうすぐですよね。まだ入院の準備もしてないし、手術より入院自体が大変そう(^_^;)お互い頑張ろうね!!何より体調管理、まず自分が弱ってるので早く治さないと…。ﾌﾞﾛｸﾞがﾊﾟｽﾜｰﾄﾞがわからなくなって、何度入力し直してもﾀﾞﾒなので、今までのIDに_を付けて新しくしました。お知らせまで(ﾟ-ﾟ)

ぱんださんもまよさんも、もうすぐ手術ですね。
がんばって行ってきてください。
来年もよろしくお願いします。

1日〜5日まで実家（愛知）に帰ってます。

ぱんださん、まよさん、たまさん、こんにちは。
久しぶりに[pure eye BBS]開いてみました。
こぱんだ君の手術、１月になったんですね。あともう少し、風邪を引かせないように頑張ってください。。。
まよさん、Ｊｒ君は元気ですか。ブログが途切れ途切れだったので心配していました。。
あきは元気いっぱいでイタズラばっかりしています。。けれどゆうきは２８日頃から喉風邪を引いて、今日もおおごとそうです。。。
大晦日はいつも母屋でワイワイガヤガヤやっていますが、今年は自粛したほうがいいかな。。。
そうそう風邪の予防にはココアがいいそうですよ。ココアは体を温めて、免疫細胞を強くするそうです。。。

すいません、雑談ばっかりになってしまいました。

ではよいお年を！！！。

たまさん、あきちゃんﾊﾟﾊﾟ、ありがとうございます!!入院まで後11日ﾄﾞｷﾄﾞｷしてきました。Jr.は軽い鼻風邪位で元気なのですが、最近私のﾍﾙﾆｱが悪化してしまい、腰が痛くて痛くて…。体調自体あまり良いとは言えないので、10日間で治さないと。入院の準備も少ししてみたり、本格的にはお正月明けでも良いかなぁと思ってます。入院するのに持って行ったら良い物ってありますか?もしあったら教えて下さい。持ち込みｵﾓﾁｬは3つまでらしいです｡ﾌﾞﾛｸﾞ休みがちでしたが、新しくして、これからは毎日更新を心掛けたいと思うので、今後もよろしくお願いします(^-^)

あきの場合はお気に入りの枕を持っていきました。。。
あとは病院のコンビニでおもちゃを買いました。。。

皆さん、あけましておめでとうございます。まよさん、たまさん、あきのパパさん、返事が遅くなり申し訳ありません。

☆☆まよさん☆☆
ブログ拝見しました〜！良かった、また交信？できて（笑）
Jr.君の体調、まんまこぱんだも一緒です。入院前に風邪を引いたらどうすれば良いのか、どの程度なら決行できるのか。検査の日に聞いてみようと思います（聞き忘れないようにしなくっちゃ）
それよりもまよさんの体調が心配です（＞＜）　持込のおもちゃ数が限定されてるなんてビックリ！です。

☆☆たまさん☆☆
５日まで愛知にいらっしゃるなんて、ちょっと運命的ですね♪　どっかの道路ですれ違ったりして（＃＾＾＃）
お帰りもお気をつけて・・・。

☆☆あきのパパさん☆☆
ゆうき君の風邪はいかがですか？ブログでは食欲ありそうで安心ですね。
ココアですか〜、試してみなくっちゃ！こぱんだはまだ飲ませた事ありません。と言う事は、風邪予防は私だけ!?
病院の売店に、こぱんだが飛びつきそうな玩具が沢山・・・。中に入れませんでした。枕に執着するのは私の方だし（＾＾；


　　　　　☆☆☆☆☆☆☆☆☆

ももさんの投稿を見て思い出しました。
検査してくれる方が「交代性斜視」じゃないかと。上がるほうの目（こぱんだの場合・左）がまっすぐ前を向いている時に、逆の目がずれていたりしない？と聞かれました。
「それはないと思う」と言ったら「でもたぶん逆の目がずれてると思うよ」と。

先生に聞いたら「たぶん左目だけで済んでると思う」と言われて。
検査士の長年の勘なのか、勘違いなのか・・・。自分の観察力のなさにかなり落ち込んだのを、今更思い出しました。

でも、交代性だろうが前進しないと先は見えませんからね。頑張ろうと思います！

応援ありがとうございますｐ(^ー^)q

ｵﾓﾁｬは、病院にﾌﾟﾚｲﾙｰﾑや、絵本、ｵﾓﾁｬと沢山ある為に持ち込みは3つまでらしいんです。でも院内のｼｮｯﾌﾟにｵﾓﾁｬが沢山あって、診察の度に買ってしまうので、入院中にも買ってしまいそうですね…(^_^;)Jr.は枕持ってるけど、基本は私の腕枕で寝てるので、ほとんど枕いらずですね。でも入院中は腕枕は難しいかなぁ(ｰｰ;)寝る時はいつもｵｯﾊﾟｲだし、入院中のﾀｲﾑｽｹｼﾞｭｰﾙについて行けるか不安。朝7時に朝食って、起床は何時なんだろう?いつもその時間は寝てるよ…。こぱんだちゃんは早起きしてます?あきちゃんは入院中どうでした?

こぱんだも枕はぱんだのを一緒に使ってるので、こぱんだ用と言って持って行きます。
冬になってから一緒のお布団で寝るようになったので、寒くて良かった、ちょうど良い時期です。夏だと密着してると暑くて蹴飛ばされそう・・・。
こちらも起床時間6時半、朝食7時15分です。
こぱんだ所か私すら最近遅い起床・・・。やばいですねぇ（＾＾；
早く寝れば（就寝９時）２日間位なら起きれるかな（笑）

ママいわく、「タオル類を沢山持っていったほうがいいそうです」。あと着替えも。
時間が長いので、ジュースとかお菓子とか欲しがります。食べこぼし等を拭いたり、あと術後吐く子供もいるそうで、そんな時使うそうです。。。

パパは１週間おきの夜勤なので、パパがいない時は、７時に夕飯を食べさせて、８時にお風呂に入れて、９時に寝ても寝なくても寝室に連れて行ったそうです。。。

戻りました〜。
まよさんはいよいよですね。
かぜひいてない？

ぱんださんも今日は愛知に行けましたでしょうか。
ぱんださんの投稿で、検査の人が交代性を指摘しているということですが、とても気になります。というのもうちの子も反対側の目のあがりは私では全くわからなかったのですが、それはあったからです。
片方の斜視がきつかったので、もう片方は隠れている状態で、上にずれたことはありませんでした。こういった動きをさせたとき↓
http://tamakobo.s8.xrea.com/natu/op_after/natu3-005.jpg
この内側の黒目が若干あがっているかどうか（ちなみにこれは術後の写真）で判断したのですが、術前の状態だと私は全くわからなかったのですが、先生が「やっぱりあがります」と断言されました。もう1人の先生にも確認してもらい、2人の意見になったので私も疑いつつ承諾（だって見た目におかしくない目を手術って勇気がいりますよ）

交代性があると、片目をさげたときに他眼があがってきてしまうのです。
この掲示板でも術後他眼があがるようになったとチラホラ聞きます。そんなにめだたなく許容範囲でおさまっているようなのでよかったんですが、術前に交代性があるのを見極められるならそれにこしたことはないと思います。

今月の診察で、外斜視だけなら手術を急ぐことはないけど、上に上がるのが気になるから検査でき次第手術しましょうと言われました。前から上がってるけど、前より上がったということなのか・・・
寄り目の練習をしていますが、あまり意味がないような言われようで、一生懸命やってるのにとむなしくなります。
手術怖いな。自分が受ける訳じゃないっていうことが、つらい。

こぱんだちゃんの手術がうまくいきますように。

上斜視があるんですね。
上も外もとなると頻度も高まりやすくなるし、その分目の機能の成長も低くなるので手術をすすめられるんじゃないでしょうか。
手術の書き込みはたくさんあるのでそういうのが参考になっていけば幸いです。

あけましておめでとうございます。

手術とかって怖いですよね。代わってあげられたら、と思います。
私は手術も入院も、一つの「経験」だと思うようにしました。
こぱんだの目の状態よりも複雑そうなのでご心配ごもっともです。
寄り目の練習も、この先効果があるかもしれません。きっと、やっていて良かった、と思う日が来ますよ！

ママが辛そうだとお子さんもきっと悲しむんじゃないかな？どうか明るいママさんでいてね。お互い頑張りましょう☆

以前おじゃましました。
間歇性外斜視と言われていたのですが、上に上がるのとはまた違うものなんですね。

上は上斜視になります。上へのずれがあるんでしょうか？外だけなら内側か外側どちらかの筋肉の調整でできると思いますが。

久しぶりに投稿します。もうすぐ３歳になる娘がいます。
以前、「手術と言われてショックで...」と相談したものです。お返事をいただいてからちょっと前向きになっていたのですが、今日、検査で以前の話とは違い手術してもよくならないかもと言われてガーンと頭を殴られた感じです。
今日の検査では以前と違い、もの両目で立体的に捕らえる事が全然できなくなってきている。(逆に悪くなったから傾けても見えないので、あきらめて首をまっすぐにしているよう）遠くのものは立体的に見えている、前回とは逆？で症状が落ち着かないので手術しても...と言われました。
手術してよくなるならと前向きに考えていけそうだと思った矢先だったのに...。

実際にどんな障害が起こるのか聞いたところ、階段、小さな段差にも気づきにくくつまづき易いなどがあると言われましたが、両目で立体的に見る事ができないってどういうハンデになるかが想像もつかず、もし、同じような症状のお子さんをお持ちの方がおられましたらアドバイス等をお願いできませんでしょうか？
ちなみに「Ｃ」の検査をしてみたら片目ずつの視力は両目とも０．８あるそうです。
ＭＲＩもとったのですが、結果は来週出るそうです。（余談ですが睡眠薬を入れたにもかかわらず、前の予約の方の時間がおして、ＭＲＩをとる直前に起きてしまったらしいのですが、そのまま２０分ジッとして撮り終わったと検査技師さんがほめてくれました。親は室内に入れなかったので信じられないのですが、私が思っているよりも娘は我慢強いのかもとちょっとだけ頼もしく思いました。

検査お疲れ様です。今日は立体視の検査もされたんでしょうか？3才前ならそんなに複雑な検査もできないので、ハエの羽をつかませたりするやつかな？「遠くのものは・・」と言っているので見た感じでの判断なのかな？

「立体視できてないので手術しても・・」という判断みたいですね。「立体視できるようにするために手術しましょう」と言う先生もいるので、セカンドオピニオンをしてみたらいかがでしょう。

両眼視機能は幼児期に育ち固まります。
間歇性の斜視の場合、頻度が高まって両眼視機能がくずれてきたら手術を早めます。
ゆずさんの娘さんは、もっと前は両眼でみていたようですし、その時は両眼視機能が育っていたんじゃないでしょうか？
詳しいことはわかりませんが、両眼視機能のことで医師の方針が分かれることが多いので、何カ所かの意見を比較するのもいいと思います。

平面の世界というのは、想像しにくいですよね。写真に撮った感じなのかなあ・・。
凹凸がわからないので転びやすい。
上りは平気だけど、下りが怖い。
（階段、ジャングルジムとか）
遠近感がないので球技が苦手

これらはよく聞く症状です。

実際に立体感がない成人の人に聞いたのですが、階段とかは慣れて平気になる。球技（野球）はできない。あとは不便を感じない。とその方はおっしゃっていました。

お返事ありがとうございます。
検査は「ハエの羽をつかむ」サングラスをかけて「何かある？」というので近くの物を立体視できているかを判断されたようです。以前は全て見えていたのですが、今回は１つ２つしかわからなかったようです。
遠くの物は電気で映し出される？プラスッチク板で「月、太陽、星の中でどれが近くにある？」「三角、丸がいくつかあるなかでどれが飛び出している？」と言うのもは全部正解していたようです。

ＭＲＩの結果は問題なしでした。

アドバイスいただいたように、他の小児眼科も受診してみようと思います。
ありがとうございました。

たまさん、皆さんお久しぶり。。。

きのう眼科検診に行ってきました。
今回はＣ字の視力検査と診察でした。あきの視力は両目とも裸眼で０．２でした。
ちゃんと視力検査できましたよ！！。

目の手術をしてからあきがテレビを見るとき余りにも近く（２０ｃｍ位）で見てるので先生に聞いてみました。。。
そしたら「かまわずよく見える位置で見させてください」と言ってました。。。
でもどうしても気になるので、あきの目の状態（メガネの事も）を聞いてみました。。。
「あきのメガネは遠視用なんだそうです。ただプリズムが入っているので、かなり落してるので遠くが見にくい」との事でまともに遠視用のメガネを作ると「分厚くて牛乳ビンの底のように」になってしまうそうです。。。
また外斜視も交代性上斜位も残っていて、どうやら片方が遠視、もう一方が近視で、
乱視があって、斜視？？？。
うちらの悪い所みんなあきに行っちゃったみたい。
（パパの遠視近視、ママの乱視、弟の斜視）　　　　
思い込みかもしれませんがね・・・。

先生の話を聞いて、七五三の写真撮影のことを思い出しました。。。
メガネを掛けている時は周りが見えてニコニコしていましが、掛けてない時は体もフラフラで「おすまし顔」もうなずけます。。。　（見えてない）・・・。

次回の検診は３月です。

検診おつかれさまです。
遠視と近視の両方があるんですね。
将来私が老眼になったらまさにそれなんですがww
それならメガネは離せないですね。
メガネの技術も高くなったので昔よりすごくレンズを薄くできるようになったけど、最高級のレンズはびっくりするほど高いですよね。
私もかなり厚いレンズだったけど、今は薄くなりました。さすがに最高級は手がだせませんでした。

あきが「お絵かき」とかで近くを見ている時は左目を使っているみたいです。。。
でもプリズムメガネなので、実際は両目なのかもしれませんが。

最近気づいたんですが、前より遠くが見えている感じもあります。。。
こないだスーパーに行った時、あきはレジににいて「パパ、パパ、こっち」って手を振っていました。。。
あきとパパの距離は１５ｍ、いや２０ｍはあったと思います。。。
あきがどのように見えているのか分かりませんが、パパはとても嬉しかったです。。。

あっなんかわかります。
今までと違うちょっとした変化ってうれしいですよね。

１１月に視力測定に行ってきました。
今回は、メガネの度をあわせる測定をしました。左目の遠視＋４ですが、そのままの度数をかけると、見えづらくなるので、レンズ何回か入れ替えて、＋１．５度数で落ち着きました。それでも、０．８ぐらいの視力です。右目も、＋１度数のレンズです。
毎日、アイパッチを１〜２時間メガネをかけてしています。このままかけ続けて、アイパッチの訓練がとれて、１０歳ごろにメガネもなくなる方向で、診ていきましょうといわれました。
５歳なので、視力もほぼ決まってくるので、微妙。視力あがってほしいです。
アイパッチの訓練も、めちゃくちゃ成果が出ているわけじゃなさそう。
斜頚はありますが、周りの人はぜんぜんわからないようです。

気に入ったメガネを買ってあげました。本人はアクセサリー感覚で喜んでつけてくれてます。内緒にして、幼稚園のお友達に驚かせたかったようです。メガネ初めての日、「○○ちゃん!!目、どうしたの?大丈夫〜?」と、みんなが心配してくれました。園内では誰もかけていないので。

眼科の先生に立体感が弱いとどうなるのか聞きましたが、生活には何も支障ないそうです。
斜視の手術についても聞きましたが、角度的にするかしないかぎりぎりのラインだったので、訓練で左目を使うようにしているから必要ないといわれました。なので、母子センターの眼科の予約もキャンセルしました。

手術の心配はなくなりましたが、メガネ生活の心配が増えました。春から一年生です。小学校に行くようになれば、メガネかけてる子どもも多くなるかな?

今は、あいぱっちくらぶや、メガネ関連のＨＰで、いろいろ勉強させてもらってます。

気に入ったメガネがみつかってよかったですね。
今後の見通しもはっきりしてきたようですね。ずっと見守っていく長丁場になるけれど一緒にがんばりましょうね。

メガネに慣れるまでは修理も頻繁だと思います。がんばってね

メガネをかけて１週間経ちました。すっかり馴染んでいます。しかし、昨日はかけるのを忘れて幼稚園に行ってしまい私もぜんぜん気付きませんでした。ごめんごめん！！

“一緒にがんばりましょうね。”とっても心強い言葉ありがとう。
これからもよろしく!

メガネっこは、なっちゃんの学年には1人ぐらいかなあ。
上のこの時も保育園のときは2人だったけど、小学校に入ったらクラスの中だけで5人います。入学前に突然とか、途中から突然とかチラホラいますね。また増えたと言っていたような。

さわさわさん、こんにちは。

あきのパパと申します。娘のあき（３才６ヶ月）もメガネちゃんです。メガネを掛け始めたのは一才三ヶ月のときでした。まだまともに歩けない時期で、ベビーカーで買い物などに行くと周りの人に「こんなに小っちゃくてメガネ掛けてる、可愛そうに！？」とよく言われました。。。

でもうちらは「別に普通じゃん、大人だって掛けてるじゃん」と言う感じでした。。。

今年の７月に左目の外斜視の手術をして、先日定期健診に行ってきましたが、あきの場合「遠視近視、乱視、斜視」があり、今は斜視を優先しているそうです。
あきも当分メガネは手放せないようですね。一緒にがんばりましょう。。。

こんばんは。ぱんだです。
やっと！やっと！次の金曜日にこぱんだの再診です♪
どんなお話をするのか今からドキドキです。入院の日程が決まるといいなぁ。

「いまさら」ですけど、先生にこぱんだの斜視の具合が分かる写真を持っていこうかな？と思います。首を傾げているのもあればいいんだけど・・・。
こぱんだも「BRIO」で一杯のプレイルームで遊ぶのは楽しみ＆検査で散々褒めてもらうのが嬉しいみたいです。
とりあえず？病院内の食堂で日替わり定食　500円を食べてきまーす！

管理人さん。みなさん。はじめまして。

ぱんださんのメッセージを読んで、日替わり定食がとっても気になってしまい、書き込みました。
斜頸の写真があると診察の時、いいと思いますよ。
診察は、何かと大変だと思いますげど、(親子だと、特に・・・。)がんばってきてくださいね。
あと、定食の味の感想と・・・。　
では・・。

ちなみに私も先天性眼性斜頸の持ち主です。

ぱんださんこんばんは。
雑談ですが。。。
９日があきの小児医療センター（神経内科）
１２日があきの病院（眼科検診）、
１４日がゆうきの１才６ヶ月検診、
１６日がゆうきのポリオの予防接種、

気が付けば１日置きに病院になっていました。。

病院が楽しい場所になっているのはいいですね♪イッテラー(￣ー￣)ノ▽"フリフリ

ジェリフさん、はじめまして。
ジェリフさんは過去に手術したんでしょうか？大人になってから手術されている方もいらっしゃいますよ。

あきパパさん、(*・ェ・*)ノ~☆コンバンワ♪

みなさん。こんにちわ。
たまさんへ。私は、手術で矯正しているのではなく、プリズムメガネの矯正です。
メガネをはずすと、みごとな?斜頸にもどります。
手術は、正直怖いので・・・。
(注射の痛みが大の苦手です。)
あと、斜頸の件ですが、大人になるまで、この病気(上斜筋麻痺)を放置していると、私の場合ですが首がおかしくなりました。(首の第３頚椎と第４頚椎の間のクッションの減りが私の年の人達よりも早いみたいです。)

うふふ、いよいよ明後日です♪レス下さったみなさん、ありがとうございます。

☆☆ジェリフさんへ☆☆
定食に食いついて頂けて嬉しいです（＾＾）
前回行った時は「煮込みハンバーグ」だったんですよ！お弁当作って損した気分・・・。
写真、持って行きますね！
注射、痛いですよね〜。こぱんだは平気ですけど、ぱんだはダメです。。。

☆☆あきのパパさんへ☆☆
一日置きの病院、大変ですよね〜。特にママさんが。二人だと大変だぁ。。。
こぱんだも先日三混追加に行ってきました。泣かなかったこぱんだ（呻いたけど）お医者さんにも褒められました♪

☆☆たまさんへ☆☆
病院、こぱんだもですけど、ぱんだも楽しみでーす♪今はクリスマス近いからきっと院内も飾りつけしてるだろうなぁ☆
自分でもこんなにはしゃいでちょっと不謹慎かな？と思いますが・・・（＾＾；

ジェリフさんはメガネのみなんですね。
治療記いろいろに「うさぎさん」「近太郎さん」と大人まで過ごしてきた方をのせています。よかったら見てくださいね。
斜頚があると、体には負担かかりますよね。
上手に付き合っていくしかないかな。
ある程度の年齢になるとみんなあちこちガタでてくるので一緒になっちゃいます。
（まだだいぶ先かな〜）

ぱんださん病院で風邪もらってこないようにね〜。帰ったらうがい忘れずに♪

今日無事退院できました。皆様の応援ありがとうございました。とりあえず、報告まで。

無事に終わられてよかったですね。
心身共にゆったりとすごしてください。
お疲れ様でした。

初めてレスします。来月に娘が「間欠性外斜視」の手術を予定しています。先日の検査の時に（手かせ）を作るように言われました。材料などの案内はもらえたのですが、あまりに不器用な私はまだ作れていません。せめてどんな状態か等、判る方はいませんか？せめて写真などを見せてもらえば良かったのですが、作る！って事に動揺してそのまま帰ってきてしまいました。

はじめまして
手かせを作ったと聞くことはありますが、私も実際にみたことはないのです。
知っている方はレスをしてください(._.)オジギ

こんばんは。
すごく気になって調べてみました。「手かせ」で検索するよりも「抑制筒」で検索するとたくさんでました。（yahooが多いようです）
こちらのページは写真も載っていて見やすく感じました。http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/yokusei.html
こちらは体験例http://serisyu.fc2web.com/ope5.htm

もちろん我が子の病気は小さい事でも心配ですが色々調べてみて、斜視以外にももっと深刻な病気の子ども達も沢山いる、長期に渡り病気と前向きに戦っているご家族もいる、ととても心を打たれました。

こちらの抑制筒がのんままさんの言う手かせと一緒なら幸いです。違っていたらごめんなさい。

ぱんださん
とてもわかりやすいページですね。
調べてくださってありがとうございます。
ヽ(*^^*)ノ

ぱんださん、たまさん有難うございました。抑制筒という言葉は知らなかったので、助かりました。ばんださんに教えて頂いたものだけでは無く、言われたように色んな作り方も見てみました。どの作り方がベストかを考えて（本当に不器用すぎるので・・・）あと少し頑張ってみます。　
娘ものんきに「かわいいのにして！」といってくれちゃって大変です。
本当に有難うございました。

たまさん、こんにちわ。
夏の終わりにお邪魔させてもらいました、ハムハムです。
８月に診察して以来の今日は２回目の診察の日でした。前回と同じように視力の検査をして先生の診察へ・・・。今回は主人も一緒に春休みに予定している手術についての話を聞きました。
息子は左上斜視、右に斜頚。手術は左目の下斜筋を切って引っ張りを弱めるのだそうです。後は、実際に手術で目の筋肉の様子を見て下斜筋がそれほど強くなければ上直筋を触るとか一番良い方法をとってくださるとのことでした。２泊３日で手術自体は１５分くらいと言われ（あっという間だな〜）と思っている横で息子もホッとした顔をしていました。
手術をするという話が正式に決まったとことで、また検査を２つしました。
赤と緑の眼鏡をかけて赤いライトを点滅するところに合わせて手に持たされた緑のライトを重ねるように照らすという検査。赤いライトはあちこち動くのですが息子はゲーム感覚でやっていました。
もう１つの検査は言葉では表現しにくいのですが2面鏡のようにおかれた大きなパネルの真ん中に座らされ右に映し出されるいくつもの点を看護士さんが指すので、左のパネルの同じ点を指差すという？？？？説明しにくい検査です（笑）なんの参考にもなりませんね。
次回は手術２週間前に全身麻酔をうけるための身体の検査があります。

ここに投稿するのは久しぶりですが毎日拝見しています。
たくさんの方がお子さんのことで悩んだり、迷ったり、そして前向きに頑張っている姿を知っているのでいつも自分も励まされています。そのおかげで私も今のところ自分でも驚くほど冷静に前向きにいられます。本当にありがとうございます。
また、結果お知らせします。

こんにちは、ハムハムさん
検診おつかれさまでした。
手術室には麻酔が効く時間と冷める時間も入っているので1時間ぐらいは入っていると思います。手術そのものは短いですよね。
息子さんもわかる年なので、一緒に説明を聞いて具体的にどういうことをされるのかイメージできて、かえって不安は少なくなるかも知れませんね。

こんにちわ。
初めて投稿します。
家の息子は4ヶ月の時に眼振と診断され、大学病院で見てもらい、今のところ脳とかにも異常がなくて、先天性眼振と診断されて今にいたります。ただ今、9ヶ月になりました。
眼振があると、視力が伸びず、今のところ
目の前３０ｃｍくらいしか見えていない状況です。毎日、不安な日々を送っています。
眼振が、少しづつ穏やかにはなってきているのですが、その代わり、揺れを抑えるために
内斜視になってしまいました。
眼科の先生は、多分斜視になるだろうと
いわれてきましたが、実際内斜視になっている
自分の息子を見ると、また心配で・・。
このまま、目が寄ったきりになってしまうのだろうか、手術できるのだろうか、眼鏡で矯正できるのだろうか心配でいます。
ここのＨＰ皆さん、斜視があっても、
頑張って治療している方たくさんいらっしゃいますよね。是非、何かわかったら
教えていただきたいのですが・・。
宜しくお願い致します。

はじめまして
先が見えないと不安もふくらみますよね。
眼振を扱っているHPをリンクで紹介しています。
http://www.geocities.jp/wobbly_eyes/
メーリングリストなどもあるようですよ。

こんにちは。たまさん。
＜上へのズレは普段はわからない状態なんですよね？だから下手にさわらないのかな？と思ったのですが、普段もよく上へずれるんでしょうか？＞　このことが気になっているのです。　上へのズレは両目とも（右>左）普段もよく現れるのです。
私は外（右<左）先生は上に上がるのは外へずれるから視線が不安定になり、眼球が動きやすいほう（上方向）にいきやすい。確かに上に動かす力が少し強いせいもあるかも。大人になれば上に行くのが増しになることもあるし、上を直そうとすれば、両目とも手術する必要がある。外のほうは両目の位置のバランスの問題なので手術は片方だけすれば、かなりよくなる。だから、外を直せば、両目の視点が安定し外れにくくなる分、上にも外れなくなれば万々歳だし、今回は、左目だけ外に外れることだけを手術しましょう。という説明内容だったと思います。
先生は手術すれば必ず良くなるものでもないし２割くらいの方は外斜視の手術をしても、再手術が必要になる。といわれます。絶対良くなるとかはおっしゃらない分、ある意味正直で信頼できると思うのです。
まな板に乗ることも、どのまな板に乗るかも
子供の意思は入っていない分、親の判断力、決断力が大変な責任です。娘には、眼の先生とこで、おめめもっとかわいくしてもらおうねー　といってあります。。。　今日日曜日なので、これから、入院の用意をしておかねば・・・
角度と視力は術前に聞いてみます。
心のケアのほうがんばります。（＾＾）Ｖ

上もよく目にするんですね。
どちらを重要視するかっていうのは目の状態で変わってくると思うので判断もできないですが、
治療に際していうと、1つの病院でいくつものパターンを選べるというわけではなく、病院によってパターンが分かれていて、違うパターンを選びたかったらそのパターンの病院を探すというふうにしか選んでいけないのが現状のように思います。（どの病気の治療をとってみても）

斜頚がでていない場合、上下は少し敬遠されるかもしれませんね。先生の言うように上を重視するには手術内容をガラリと変えないといけないし、効果がかならずでると約束もできないからです。外なら「戻り」については予測できないけれど、少なくとも術後すぐの黒目の位置は予定どおりにおさまると思います。

うちもだけれど、上へずれと外へのずれの両方ある場合は意外と聞きます。
うちはたまたま、上と外と一緒にできましたが、上だけの方も多いです。うちの場合も当初、片眼だけの手術内容の時には外はそのままの予定でした。内容がかわり両眼になったため、さわる筋肉も変わってきて、その筋肉が外のズレにも作用するということで一緒にやったということです。
上のみの方も今のところ外は大丈夫なようですし、上をやって、外はその結果をみながら経過観察というのが多いようです。

2種類の斜視がある場合1つずつ対処していくのはめずらしくないと思います。
私もそうだったけど、2回の手術は覚悟をしておいて、結果として1回ですんだらラッキーぐらいに思っておいてちょうどいいかと思います。

バムケロさん始めまして。。
娘のあき(もうすぐ３才６ヶ月）は左目の上下外斜視（左目が左上にずれる）があり、今年の７月に手術をしました。交代性上斜位（右目の外斜視）もあり、両目外斜視なのでてっきり両目手術するのかと思ったら片方だけでした。手術前日の検査で先生に「右目と左目どっちを手術しますか？」と言われたので、パパもママも「目のズレの大きい左目」と答えました。。。
あきの場合、左目の斜視角は聞きませんでした。聞いたら３０度とか４０度とかの答えがかえってきそうで・・・。
手術が終わり手術室から出てきた時、あきのカルテには大きく内直筋短縮５mm　前転１mm、外直筋後転７mm　と書いてあり上のズレは動かしませんでした。
左目の手術から５ヶ月経ちますが、今も時々上のズレが出ます。先生が言わないのでとりあえず、許容範囲なんだと思います。。。あと右目の外斜視もありますが、今のところ経過観察です。。。２回目の手術をするのかはまだ分かりません。
複数の斜視の治療は経過観察で長丁場になります・・・。

文章がまとまらなくなってしまいましたが、参考になりましたでしょうか。

お返事ありがとうございます。確かに病院によってパターンとかあるのかもしれませんね。
　だいたいうちの診断名は単純に間欠性外斜視。だけかな？？　もう一度診断名聞いてみようと思います。たまさんのホームページでずいぶん勉強させてもらい、斜視にもいろいろあることを知りましたし。。。
今、受診している大学病院は、まず外からのようですね。たまさんのお話とは違うパターンのようです。
どちらを先にとかは、私素人ではわかりませんし、外のほうが角度をはっきり決めやすいようなこともここで知りましたし、少しづつ納得を自分にさせているところです。
ここで知りえた皆さんの経験談、辛抱の治療記は、ほんとに私の心の支えになります。ありがとうございます。
手術ももう秒読みです。今日入院のことで病院に電話したら病棟の師長さんが応対してくれて、子供さんなので付き添いしてもらえるよう、無料の個室を準備しています。心配があればまたたずねてください。と丁寧にやさしく答えてくださり少しほっとしているところです。プレールームとかはないそうなので、何か退屈しないようおもちゃを持っていこうかと思います。　実際手術日がまだわからないのは不安ですが、少しずつ親の決心が固まってきました。
１回の手術で済んだらラッキーくらいの明るさで乗り切りたいと思います。　

はじめまして。お返事ありがとうございます。
うちの娘と年が近いですね。手術の前日に右左どっちにしますと聞かれて即左と返答できるあきさんのパパママはすごいですね。私は真っ白になってしまいそう。
診断名は今のところ違いますが、症状や、お医者さんに言われたことなどからすると、うちの子も症状が同じような気がします。
三歳の誕生日からすぐにしゅじゅつされたのですね。あきちゃんもホントがんばったのでしょうね。想像するだけでウルウルしてしまいます。
＜今のところ経過観察です。。。２回目の手術をするのかはまだ分かりません。
複数の斜視の治療は経過観察で長丁場になります・・・。＞
長丁場！！この覚悟でがんばります。大変参考になりました。ありがとうございます。

外がメインの斜視の場合は外だけ手術している方が多いと思いますよ。
この掲示板には斜頚を伴う上へのズレの方が多いので、その場合は上が優先されます。

あきパパさんの言うように斜視は長期戦です。一緒にがんばっていきましょう。

早々にお返事ありがとうございます。先生が少し上向きを避けておられる気もして（診断名が上に触れていない）不安でした。でも、先生のおっしゃるとおり片目の外だけ治して＜黒目の位置が良くなれば、安定しやすくなるので上のズレがあっても潜在するかもしれないし、やってみなければわからないのかもしれませんね。＞との、たまさんの言葉にかけてみたいと思います。先生も、「そうなれば万々歳だし。」ともいっておられました。

母親としていうべきことはいわなければと思い、１１月中旬の診察では、手術は誰がするのか？できれば経験の豊富な方にお願いしたいと言っておきました。研修医さんには申し訳ないけど、娘は任せられません。。一応診察してくださっている先生が、手術してくださりそうな感じです。さすがに、その先生に経験がどのくらいあるのかは聞けません。。

手術前に角度くらいはきいたほうがよいでしょうか？皆さんご自分のお子さんの角度などよく知っておられ、手術も、何ミリ移動させたとか知っておられるようです。今までの診察では言われたことはないので、そのままにしていますが、手術となると勇気を出して聞いてみようかと思っています。決心したのに、手術前に検査がないってことはないですよねえ。再手術が必要になったとき、手術前のデータは患者が知っておいたほうが良いと思うのですが。。なかなか子供と一緒に短い診察の中ではなかなか聞きたくても聞けない私でした。

なっちゃんのように子供の笑顔には癒されますね。なのに、わざわざいたい思いをさせてまでとか、外れた目をみていじめられたりしてはとかいろいろ・・・かんがえてしまいます。
今より悪くはならないし、手術を辛抱させただけのよい結果が出るよう祈るばかりです。まな板の上の鯉でもいえることはいいたい。でも身を任せるしかない。何か小さなことでも母親ができることを経験上ありましたら教えていただきたいです。

上へのズレは普段はわからない状態なんですよね？だから下手にさわらないのかな？と思ったのですが、普段もよく上へずれるんでしょうか？

手術内容などは術前の説明のとき（手術承諾書にサインするとき）にされると思います。
私は何�oまでは聞いてません。聞いておいたほうがみなさんの参考になったかな？ごめんね。うちの場合、入院してから先生とゆっくり模型を前に説明をうけました。

ズレの角度と視力は受診のときにこちらから質問して聞いてました。
近くと遠くとでは数値は変わるようですが、だいたいのところを聞いておくと、術後の数値と比較でき、具体的にどれくらい改善されたかがとてもわかりやすいからです。

たしかにまな板の上の鯉ですね。親ができるのはどのまな板にのるかを選ぶだけで、のってしまったらあとは待つだけなんですよ。
でも、子供の心のケアをできるのは母親なんですから、心の支えになってあげてください。応援しています。

すみません。コメント書くの初めてで・・・タイトル先ほど書けず、また、下のボタンを押したら載ってしまいました。　長い文で申し訳ないのですが、続きをもう少しのせてください。　上に向くことをようすみましょうといわれたわけですが、たまさんの＜上斜筋麻痺に限らず、上下を専門にやっている眼科というのは知らないです。大学病院などで上下を研究している先生という個人単位で探すかどうかですが、全国レベルで何人いるのでしょうか？という感じです。＞を読ませてもらうと、上に向くことを治すことは、難しくまた、治せるお医者さんも少ないということなのかなーとそれで、（ようすをみましょう）ということになるのかなとおもったりします。　今のところ、両目の外斜視ですが、両眼視はできて、視力の差もないようです。ですが、外れることが多くなってきた気がしているという親の観察により、先生もかなり大きく外れるので（角度などは聴いてません）手術したほうがいいといわれました。外斜視を治療すれば、上にそれる頻度が少なくなった情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、教えていただきたいです。　大病ではないのですが、やはり娘を持つ親としては、手術は１回だけにとも思って、また上の手術もなど考えると複雑です。　結局やってみないとわからないということも、たまさんたちのお話からわかりましたし、皆さんのようにいろいろ考えながらも、決断して子供と一緒にがんばる強くてやさしい母になりたいです。　最後まで読んでくださった方ありがとうございます。　５日間から１週間の入院といわれています。入院についてのアドバイスまた、手術前の先生に聞いておいたほうがよいことなど教えていただくことができましたら、幸いです。　宜しくお願いいたします。

はじめまして
私も表現が下手でしたね。
上下を治せる先生はいますので大丈夫です。
斜視の中で上下の比率は少ないので、それを専門にって考えると少ないですが、斜視を多く経験している先生なら上下の手術もそれなりに経験しているでしょう。

ただ年間100例斜視の手術をしていても、その中で上下の斜視が1例しかなかったら、上下の経験は年間1例になってしまいますね。
だから純粋に数だけでなく、上下の患者がきている病院になってくるでしょうか。
上下の斜視は大きい病院にまわされることも多いので、そういうことを考えると大きい病院のほうが経験している医師に出会える確率も増えるかな？とは思います。

夫と「どんな名医も初めての時はあった」と考えると、もしかして上下の手術が初めての医師にあたることもあるだろうし、そう考えはじめると怖いですが、結局我が家では最終的に先生との対話の感じがよかったのでおまかせしました。

外の手術をしたら上にあがるようになったという例はたまに聞きます。私の知り合いの人は実際にそうらしいですが、斜視がなくなっているので、本人いわく「上目遣いのようになった」らしいです。でも気になりませんでした。
実際、上下にどう影響するかもわからないし、今回は上下については何もされないようなので、外を治して様子をみるということなのでしょう。
黒目の位置が良くなれば、安定しやすくなるので上のズレがあっても潜在するかもしれないし、やってみなければわからないのかもしれませんね。

手術の日程も決まっているようなので、良い結果がでるといいですね。

はじめてメールをさせて頂きます。３さい９カ月の娘が、間欠性外斜視と診断されています。生まれてすぐに目つきが少しおかしいときづいたのですが、医者にかかってもようすをみましょうといわれるばかりで、２歳半検診でようやく斜視専門の大学病院の紹介状を書いていただき、今年の春から通院しています。皆さんのお子さんたちのお話、とても参考になりました。このホームページに出会えてほっとしています。なぜなら、今日１２月１日に入院との連絡が大学病院から入ったからです。あれよあれよという間に決まりちゅうちょするまもなくといった感じです。私が気になっていることは、娘の診断名が、間欠性外斜視といわれていますが、ほんとはうえにそれることがきになっていることです。首の傾きはないようですが、ウンチをきばるときにそれるとか、皆さんのお話の中に、上斜位や、間欠性上外斜視という診断名を見つけましたが、娘に当てはまることを多く見つけました。　実際今度の手術に当たって、先生は、バランスの問題だから片方の目の外へ向くのを直して（外側の筋肉を緩め、内側を強めるとのこと）上に向くのは大人になれば増しになることもあるのでようすをみましょう

こんばんわ。はじめてメールをさせて頂きます。1歳になる息子が首が座ったころくらいから首を右に傾けています。整形に行きましたが、何の異常もなく、現在大学病院の眼科に通っていますが上斜筋麻痺の疑いがあると言われました。毎回、息子が診察を嫌がるのでほんの5分程度しか診察できません。が、先生は上斜筋麻痺なので、早めの手術をと言うので親としてはその診察内容に納得がいかず、違う病院を受診してみたいのですが、皆さんどう思われますか？皆さんはこんな経験はありませんか？また福岡県内で斜視や上斜筋麻痺を専門に診察している眼科など知っていたら教えてください。宜しくお願いします。

はじめまして
整形的に何の問題がないのに首が傾いている場合は、やはり眼性斜頚がうたがわれます。
今回、診察があまりできなかったのに手術といわれ不信感をいだかれているのでしょうか？
少し説明不足のようですね。この書き込みからだけでは何とも言えないのですが、こういった解釈もできます。

首の傾きがある場合は眼性斜頚と思われ、なんらかの上下の斜視があると考えられる。その中でも一番可能性が高いのが上斜筋麻痺である。
斜頚が体の成長に影響をあたえるので、早め（就学前まで、3才ぐらい）の手術をしたほうがいい。

もしかして、こういったことを言いたかったのが言葉が足らずに正確に伝わってないだけなのかも知れません。

上記に書いたことが上斜筋麻痺の説明になります。さらに傾けて両眼でみるため、目の機能は育ちやすいです。なので今すぐ手術する必要はなく検査ができるようになってから手術しましょう。
と言われるのが多いです。

治療は手術になってくるので、セカンドオピニオンは納得するまでしていいと思います。
相性などもありますし。

上斜筋麻痺に限らず、上下を専門にやっている眼科というのは知らないです。大学病院などで上下を研究している先生という個人単位で探すかどうかですが、全国レベルで何人いるのでしょうか？という感じです。
なので手術を多く手がけているところの方が上下の手術をしている可能性も高くなるんじゃないでしょうか。

あやさんが九州出身でした。
http://tamakobo.s8.xrea.com/op_aya.htm
手術のみ県外にでています。

たまさんへ

アールさんのとこの掲示板を見てきました。
たまさんの書き込みやレスを何度も読み返しママに伝えると、やっぱりママもおかしいと言っていました。
外斜視が何もしなくても治っていくというのも変ですし、ましてや弱視で何もしない治療方針もおかしいですよね。。。
ママいわく、「その子が大人になった時かわいそうだし、多分後悔するでしょうね〜」と言っています。。。

実は事例は違いますが、私の弟の事をレス入れてきましたので、ご覧ください。。。
重複投稿できないので、一報まで！！！

あきパパさん、(*･ェ･*)ノ~☆コンバンワ♪
レスみてますよ。
やっぱり弱視治療をしていないのっておかしいですよね。。
数分話しただけだし、実際の目の状態と違うように認識しているかもしれないから、あんまり強くも言えないんだけど、学校の先生を通じて弱視治療のことを伝えようかなとか考えたりもしたけど、そこまでするのはやめました。

大丈夫と信じ切っているママさんだったし、もし忠告が見当はずれだったら目のことを話題にするだけ話題にしてお互い気分もよくないし、忠告が的確だったにしても、どうにもならなかったらイヤな思いをさせるだけだし。。

でもまだ視力がのびる可能性があるのかなって考えると(-ω-;)ウーンと思うし、0.01なら無理かあっと納得していたり、なんとなく心がもやもやしてます。

人間、目からの情報が７０〜８０％。。それが阻害されるという事はかなり大変な事ですよね。目は一生使うものだからいたわってあげたいし、子供が斜視や視力障害で手術とか訓練で治せるんっだったら、早いうちに治してあげたいと思うし、それが親心というものですよね。。。

そうなの。目って大切ですよね。
共通の知り合いとか見つかったら話しやすいけれどね。

昨日、眼科と同じ病院の整形外科に診てもらいました。最近、斜頚が前よりも少なくなっている感じはします。
分度器レベルで7度ぐらいかな。
「全く問題ない」ってことで、すぐ診察が終わってしまい、あとはなっちゃんと2人でデートして楽しんできました（下の子預けていたので）

現在のなっちゃんの写真をとってＵＰしました。目がズレた写真を出すのはこれで最後にしたいと思います。
これ以上続けると娘が傷つくと思うので、それでは何のためにＨＰを立ち上げたのか意味がなくなります。
ということで、最後の写真になりました。

普段のなっちゃんは日記で、もうちょっと出していくつもりです。

こんばんは。今日無事に退院してきました。息子の手術も水曜日に無事終わり、ほんと家路についてほっとしました。息子は術後包帯していて暗闇の中にいて、もう目が見えなくなったと思ったみたいで、丸1日目を開きませんでした・・・。先生もそんな子はいないんだけどと言われつつもやっと説得して次の日に開けられました（ほっっ）。普通何の拍子に開けてしまうみたいなのですが、1日開けずにいたのも我が子ながらびっくりしました。でも、小さい子にとって手術は大きな事だし、暗闇も怖いんだな〜と実感しました。
次の日私の両目をふさいで「暗くて怖かったんだよ〜」という息子にちょっとうるうるきました。
みなさんの応援のおかげでとっても落ち着いて手術に望めましたし、終える事ができました。ありがとうございました。

きりんさんこんばんは。
息子さんの手術、無事に終わりよかったですね。しばらくは目薬とかいろいろ大変ですが頑張ってください。。

（追）メガネは直りましたか？？

きりんさん、こんばんは。手術・入院お疲れ様でした！息子君も頑張ってすごい！
「目が見えなくなったと思い目を開かなかった」そんな事があるんですね。前にテレビで「片目を覆い続けると必要ないと脳が判断しその目を使わなくなる」って聞いた事があります。目が開いて良かった！
怖い思いもすぐ忘れてくれるといいですね。
これからも大変でしょうが頑張ってください。

手術が無事に終わってよかったですね。
息子さんよくがんばりました。
目をあけるの怖かったんだね。
きりんさんも手術という大仕事が終わって安心しているころでしょう。
しばらくは目をいたわっていかないとだめだけど、子供の回復はすごく早いですよ。
目は赤くても痛みのとれるのは早いです。
目薬大変ですけどがんばってください。
お疲れ様でした。

みなさんありがとうございます。
あきのパパさん・・・メガネは病院で手術の前日息子が引っ張ってまた取れてしまい、術後すぐ必要なので、主人がアロンアルファ＆強力接着剤の2本を使いうまくくっつきました。落ち着いたら、新しいのを買います（笑）
ぱんださん・・・ぱんださんの言葉で私も手術を前向きに考えられました。入院中は内緒で買っていたガチャガチャを出したり、術後に大好きなサンリオの新幹線のケーキを用意したり、楽しい事たくさんしました。
たまさん・・・ほんとほっとしました。目薬の時間がやっぱり相当嫌みたいで、大変ですが、可愛い息子の為頑張ります！術前より焦点が合って一皮向けた我が子はさらに可愛いですね。
ほんとみなさんありがとうございました。

こんにちは、ぱんだです。

ふと思ったのですが、斜視で距離感がつかめない、というのはあるのでしょうか？
距離感がつかめないから調整する為に首を傾げたりするんですよね？

こぱんだは２歳３ヶ月で斜視（上斜筋麻痺だと思う）です。
ご飯を自分で食べる時にスプーン・フォーク上手く使いこなせません。もちろん不器用なだけだと思うんですけど（笑）。どうも目標物の脇に刺したりすくったりする事が多い気がして。
座り方もちょっとおかしくて、ずっと腰がすわらないなぁと思っていました。
今でも背もたれに体を預けたままご飯を食べたり、もたれなくても同じような姿勢で（腰の上辺に重心が来る）食べたりが多くみられるんです。

ちょうどそういう時期だから、判断はできないですよね。ただの不器用で自分で食べる気がないだけ、なのかと思うんですけど、それはそれでうーん・・・（＾＾；

スプーンフォークを上手く使いこなせるようになって欲しいですぅ→って斜視の相談ではないですね、ごめんなさい。

ぱんださんこんにちは、

斜視の種類にもよりますけど、「距離感がつかめない」って事あると思いますよ。
目のズレがあるために片目ずつで見てしまうんです。片目だと平面的に見てしまい、両眼視とか立体視の機能も育たなくなるみたいです。。。だから早めに手術をしたほうがいいの。。かな　

あきの場合は、左目が大きく左上にズレていたので、目の前が見えないらしく（視野が狭い？？）よく転ぶし、柱に頭をぶつけたり、ご飯を食べている時に目の前にあるのに「スプーンがない、ホークがない」とわめいて、「ここにあるでしょ」と指で指すと「あった」って気が付くことよくありました。。。

そういえば最近は言わないですね。スプーンやホーク、箸の持ち方もだんだん上手くなってるし・・・。
ぱんださんの息子さんもスプーンやホーク、箸を上手く使えるようになるといいですね。。。

首を傾けるのは両眼でみるために傾けているので、距離感の調整とはちょっとニュアンスがちがうかな。
距離感というのは遠近感ということですよね。立体視、遠近感ともに両眼視機能の1つです。

首を傾けることによって、黒目が上にずれないようにし両眼でものをみています。
それでも普通の子より両眼をしっかりつかっていないので両眼視機能は普通の子より低いようです。
どのくらい獲得できるかはその子の目の状態によって差が出てくると思うので、この斜視だからこのくらいというのはわかりません。

スプーンとフォークの使い方ですが、あんまり覚えていません(^▽^;)
ただ、うちは「お箸の持ち方」は厳しいから上手に持ってます。
お箸を教えるにあたって、椅子の高さが低すぎるとダメだとわかりました。
椅子が低いと手を上にあげる形になるので鉛筆をはじめ、持つものの持ち方が悪くなります。さらに姿勢も悪くなります。
なので、子供用クッションなどで高さを机と合わせることはかなり重要だと思いますよ。

だから両眼視機能がどのくらいあるかは個人によって違うんだけど、遠近感が弱かったら距離感がつかめないってこともあると思います。
遠近感が弱いとキャッチボールなどが苦手になるから、ボール遊びを試してみたら？

そうそう複視というのもあります。物がずれてたり、二重に見える現象です。それだと目標物からずれてしまうことあるみたいです。。。

息子さんが複視かどうかわかりませんが、しばらく様子をみて気になるようでしたら病院の先生に聞いてみてはいかがですか。。。

☆☆あきのパパさん☆☆
お返事ありがとうございます。やはり距離感がつかめないのは関係してくる可能性が高いんですね。こぱんだのスプーンフォークの使い方の上手い下手は関係なく・・・。
こぱんだはそんなに転ばないタイプです。こぱんだの従兄弟にあたる甥っ子が乳幼児斜視で今は斜視は見られませんが、よく転んでいました。これも斜視が原因だったのかもしれませんね。
複視というのは乱視みたいにずれて見える事？ですよね。私が乱視なので・・・見え方はよーく分かります。もし程度によるけどそんな見え方なら、スプーンやフォークも上手く使えないかも・・・、と自分に置き換えて考えてみたらこぼれすのにイライラするのもなくなりそうです、うん。改めて気づきました、ありがとうございます！

☆☆たまさん☆☆
両眼視に立体視・遠近感も含まれるんですね。私が聞きたかったのもその遠近感です。
首を傾けるのも一つの理由ですよね。
首を傾けても両眼視は普通の子より劣るんですね。。。

椅子の高さ・・・、確かにちょっと低いかもしれません。ハードタイプのよだれかけがテーブルに引っかかる辺りだから、お腹より少し上の辺り。おへその上辺りの方が良いのかもしれませんね。でもコタツテーブルにパイプ椅子、どうやって調整しようかなぁ（＾＾；
こぱんだ、キャッチボール苦手です。モノを探すのにもすぐに見つけられない。「○○取って」と言ってもすぐに目標物が定まらない、手が出ない。なので他の子におもちゃを取られやすい（笑）。やはり斜視が多少関係してくるのでしょうね。そう思うと「手術したらましになる」と思うから気が楽になりました。ありがとうございました。