治療記（はちょ）

<はちょ>　しょーま君(H14.4.6)　右目・上斜筋麻痺　神奈川
2003.2 （10ヶ月）	現在１０ヶ月の息子は右目の上斜筋麻痺と診断されています。左に斜頚があり、頭を右に傾けた時、極端に左を見た時に右目が上にずれてしまいます。今は経過観察として３ヶ月毎の通院をしていますが、いずれは手術と言われています。目の異常に気づいたのは４ヶ月前。その時どうすれば良いのか分からず、インターネットで検索し、辿り着いたのがこちらのＨＰでした。たまさんの「治療メモ書き」や皆様の投稿がどれほど参考になったことか！ある程度の覚悟を胸に初めての診察に挑めだので、「手術」と言われても動揺することなく、冷静に先生のお話を聞くことができました。皆様には本当に感謝しています。ありがとうございました！！そして、これからもよろしくお願いします。息子は大きな総合病院やこども病院ではなく、”街医者”に掛かっています。「なぜ？」と思われるかもしれませんね。病院を探し始めた当初は、こども病院の方が設備が整っており、専門的な先生方が集まっているので良いだろうと、その方向で動いていました。でもなかなか病院が定まらず、何かの参考になればと思い、近所の眼科医に相談してみたんです。その時、良い先生が居るから、と紹介して頂いたのが今の先生です。一般眼科の開業医ですが、以前は大学病院で小児眼科の助教授をされていたそうです。家の近所だという利便性に加え（こども病院は自宅から片道２時間だったので…）、なんでも気軽に相談できる先生の人柄も気に入り、今は満足しています。決して街医者を薦めている訳ではないので誤解しないで下さいね。ただ色々な選択肢があるということです。当時の自分を思い返してみると「こども病院で診てもらわないと！」とひっしになっていました。大切な病院選びなのだから、もっと視野を広く持つべきだったなと今になって反省しています。
2003.5 １才	３ヶ月ぶりの検査に行って来ました。今までは「手術はまだ先」というお話でしたが、以前よりも首の傾きがひどくなり、左肩まで上げるようになってしまった為、手術の時期を早めた方が良いとのことでした。早ければ半年～１年後に手術することになりそうです。まだ手術を受ける病院が決まっていないので、次回の検査日までに先生が斜視の専門医と相談してくださることになりました。最近確かに首の傾きがひどくなり、良く「お首どうしたの？」と聞かれます。今回先生も斜頸を随分と心配し、首の運動とマッサージをするように言われました。とりあえず今日からお風呂でマッサージをしようと考えていますが、皆さんは特に何かされていますか？今までは検査に行ってもいつもにこにこで泣いたことが無かったのに、今回初めて検査を嫌がって泣き出してしまいました。１歳になり、いろいろなことが分かりだしたからでしょうか？今後暫くは検査が大変になるかな…？先生は肩を上げていることを随分気にしていました。
2003.8	昨日検診に行ってきました。先生が斜視の専門医と相談したところ、やはり早い段階での手術を勧められたそうです。手術して下さる病院も決まり、今度伊勢原の大学病院を紹介してもらうことになりました。まずはそちらの病院で診てもらわないといけないので具体的なことはまだまだですが、うちも近々…といった感じです。
2003.12 1才8ヶ月	今日、初めて手術をしていただく病院に行きました。今日は顔見せ程度でちょっとした診察とお話で終わりましたが、とても丁寧に説明して下さる先生で安心しました。典型的な上斜筋麻痺で、手術は2回行うつもりでいるように言われました。最初の手術では右目（悪い方の目）の下斜筋を弱め、その効果が十分でない場合には2回目の手術を行うそうです。目は右と左が連動して動くため、両目のバランスが重要。今の状態では目を下に動かそうとする時、右目が動かない分、左目が余計に動いてしまうので、左目の動きを調整するとバランスが取れるそうです。悪くない方の目を手術するというお話は初めてだったので驚きました。1回目の手術には術前の詳しい検査がさほど必要ないので、尚磨のような小さい子にでも行えるとのこと。もう２，３回検査のために通院した後、来年中には手術をすることになりました。ただし2回目の手術の際には、筋肉を何ミリ切るかとういう判断が鍵となるため、大人しく検査を受けられる年齢になるまで待たなくてはならないそうです。今回はこれくらいで、より詳しいお話は今後検査をしてからということになりました。とりあえず1ヶ月後の1月8日に検査の予約を取りました。
2004.4 1才11ヶ月	5月13日に下斜筋を弱める手術をすることになりました。前日の12日から約1週間入院します。詳しいお話は術前検査の日にあるとかで、まだあまり状況が掴めていません。大部屋の場合は完全看護が原則で、付き添いが許可されません。個室をとれば親も付き添えるそうなのですが、今すごく迷っています。大部屋の方が子供同士わいわい遊べて気が紛れて良いのでしょうか？先生は「心配するのは親ばかりで子供は案外楽しんでいますよ」とおっしゃいます。でもやっぱり不安…。今回の手術の効果の程には個人差があり、１００％の結果が得られることもあれば、５０％のことも。７０％以上を「成功」と考え、10人に2人は微調整の為の再手術が必要になるそうです。もちろん1回で成功して欲しいけれど、期待し過ぎないことにしました
2004.5 手術 2才1ヶ月	無事手術が終わりました。退院前の先生のお話では未だ効果の程については何とも言えず、今後年単位で見守っていく必要があり、再手術の可能性も否定できないそうですが、私や主人の見た感じではすごく改善されています！首の傾きは殆どありませんし、左を向いても、首を左右に傾けてみても目のずれはないようです。多少のずれが残った場合は手術ではなく、眼鏡での矯正が可能だそうなので、その程度で済むのではないかなぁ～と考えています。あくまでも素人判断ですがね。手術は無事終わり、元気に退院して来ましたが、この一ヶ月は気が抜けません。万が一目をこすって縫い目が取れてしまった場合はまた手術。でもしょーまはまだ２歳になったばかりで、言って聞かせて分かる年齢ではありません。…という訳で、傷が治るまでの約３週間は両腕に手かせをしなければなりません。ひじを曲げられないから食べるのにも遊ぶのにも助けが必要。大好きな指しゃぶりもできないし、不自由な日々が続きそうです。でも子供の順応性ってすごいですね！本人はすんなりと手かせを受け入れて、いつも通り遊んでいますよ。
術後1週間	術後一週間の検診に行って来ました。嬉しいお知らせです！診察の結果、「１００％に近い成功率」と言われました♪術前はあまり期待していなかっただけに、思わず嬉し泣きしてしまいました。まだ眼位が安定していないので気は抜けませんが、とりあえず一安心です。
2004.7 術後１ヶ月	先日術後１ヶ月の検診に行ってきました。傷はきれいに治り、ようやく手かせ＆目薬から開放されました。「１００％に近い成功率」と言われた尚磨でしたが、術後３週間くらいからたま～に目がずれるようになりました。どうやら横を見たり、上目使いをした時に上斜視になるようです。ところが、ずれるのは手術した右目ではなく、左目。先生がおっしゃるには、「許容範囲内」とのこと。再び手術を検討するほどのズレでは無いそうです。首の傾きも良いので、あとはこの先、目の機能がどう成長するかが問題とか。早くおりこうさんに検査を受けられるようになってくれると良いのですが、まだ小さいので難しいみたいですね。３歳になれば少しはできるようになるかな？また１ヶ月後に検診があります。反対の目にあがりがみられるってことは、交代性上斜位があるのかもしれないね。隠れていることが多いから、術前にそれを見極めるのはとってもむずかしいけど、そういうことも確率的には高いと言われました。先生の言うように「許容範囲内」ということなら様子をみていけばいいと思います。斜頚も改善されたようですし、かなり見かけは変わったんじゃないかな？両眼で物をしっかりみることができれば、眼位の安定力も強くなりますしね。 <From：たま > 実は７ヶ月の時に初めて受けた診察で「交代性上斜位」と言われたことがあります。先生は「左目もずれている」とおっしゃっていました。私が見ても全く分からず、また、その後の診察でも左目がずれることは無かったので、結局「右目上斜筋麻痺」のみに診断が変わりました。術前にこのことをもっと追求しておけば良かった、と今になって後悔しています…。
[1968] お久しぶりです From：はちょ <関　東> Date：2006/01/10(Tue) 20:00 お久しぶりです。ずいぶんと新しいメンバーが増えましたね。皆さん、よろしくお願いします。息子の尚磨はおよそ１年半前に右目上斜筋麻痺の手術を受けました。術後は目のズレも斜頚も治ったかのように見え、先生から「１００％に近い成功率」と言われていましたが、時が経つにつれ、目のズレも首の傾きも以前同様に戻ってしまいました。また、手術をしたことにより、術前には隠れていた左目の斜視までもが表に出てしまい、今では両目ともずれてしまいます。左目にも上斜筋麻痺があるらしいのですが、右目の麻痺の方が強いため、斜頚は左に出ています。暫く経過観察が続いていましたが、前回の定期検診で二度目の手術が決定しました。ただし今回は術前の詳しい検査が必要とかで、その検査を息子が上手に受けられるか否かに全てが委ねられているそうです。検査の予約を２月２５日にとったので、うまくいけば今春にも手術となりそうです。この春から幼稚園に上がるので、できればその前だと良いな、と思っています。でもその一方で不安もあります。一方の目のズレを治したら、今度はもう一方のズレがより大きくならないだろうか…？バランスのとれた目になるだろうか…？まだ手術に関する詳しいお話がなく、左目を手術するということ以外は全く分かりません。だから不安と言ってもすごく漠然としています。斜視の手術に「完璧」を求めてはいけないと思っています。妥協も必要だと。だから「今よりも良い状態」になってくれれば万々歳です。ただ前回がそういう結果にはならなかったので…。現状維持ならまだしも、もっとひどくなってしまったら…とつい考えてしまいます。でもこういう気持ちって子供に伝わってしまうんですよね。この間息子に「しょーちゃんは、にこにこのママが好きなの」と言われてしまいました。反省！！またこんなことも言っていました。「しょーちゃんのおめめって変なの？」尚磨ももうじき４歳。色々と感じることがあるようです。子供の為にも先ずは親がしっかりしないといけませんね。今の不安を解消するためにも、次回の検査では、疑問に思う点などをしっかり聞いてこようと思っています。