<あや>　あいちゃん(H10.7.5)　左目・上斜筋麻痺　大分（手術静岡）
2002.7	うちの子（あい）の場合生後１ヶ月頃おかしいと夫がいいだし、半年ぐらい（？）のとき地元の総合病院に連れて行ったんですけど、眼底検査して視力には問題ないですね。きれいな目ですよ。と言われすごすご帰ってきてしまいました。 今考えると写真ももっていってないし仕方がない面もありますが・・・。 で、１歳過ぎてやっぱおかしいと今度は医大の付属病院にかかって斜視と言われて３ヶ月おきに検査してきました。でもやはり左右の斜視とちがって症例も少ないし難しいので手術はしたくないと言われ、不安になってセカンドオピニオンを受けたいといったところ今の先生を紹介されました。 前の先生には手術しても両眼視の獲得は難しいといわれて泣いたのに、名大では一部はをのぞいてできていますといわれました。 やっぱお医者さんにも専門があるし研究してることも違うのでしょうがない面はありますが・・・。でも、今の先生を紹介して頂いたり、術後のことを引き受けてくださるとのことで感謝しています。 両眼視についての検査ですが、地元の病院では車・月・星・象が浮き出てくる絵を見せて 指さしをさせていたのがそうだとおもうのですけど・・・。 名大では、３つの絵を見せて（なんだったかな？蜂）自分の方に来るのつかんでね、とやっていたいました。 ちなみにあいはどちらも一つできませんでした。 率直に主治医に「セカンドオピニオンを受けたいけど上斜筋麻痺を専門に研究されている先生を紹介してください。」と頼むのが一番だと思います。 どんなに親が勉強したところで知識と経験は専門の方にはかなわないし。（我が子を思う気持ちは負けないけど。） うちの場合、主治医が紹介してくれた先生と私がネットで検索した先生が一致したので今の先生にきめました。あと地域の保健婦さんも情報をもってるはず。 ちゃんとした先生ならセカンドオピニオンの話をだしても悪い対応はされないはずだし。（担当医制でなく、最初に相談した先生は難色を示されたけど、次の先生に紹介してもらえました。訓練士さんの評判も後の先生の方がよかったし。）「わたしもこの先生に見解や方針をうかがってみたい。」と紹介していただいたときにいわれ嬉しかったのを覚えています。 こどもの状態ですが、左が悪くて首が少し傾いています。といっても、親だから分かる程度ですが。でも、傾きがあると将来的に顔のバランスや体にも悪影響があるので１度は手術したほうがよいそうです。２度目はそれから考えましょうといわれました。
2002.9	静岡までいってきました。 で、１１月７日が手術です。ドキドキ いろいろ検査したけど娘がそれを楽しんでたし、結果もまずまずでよかったです。 両眼視の検査も、虫のはみんなできてたし、４つの丸のもだいぶわかってたようだし。 術前の検査の心電図・レントゲンとかも一人でやってたし、４歳になるとなれもあって結構なんでもうまくやってました。 あっ、でも血とられたときは涙でてたけど。 娘のお姉ちゃんぶりが頼もしいけど、こんなに小さいのに眼の検査だけでなく心エコー・心電図・レントゲンなんかもなんかいやったかわからんくらいやっててなれてしまっているのはとってもふびんでたまりません。 まあでも、これがいい思い出になるようにがんばろう。では
2002.9	うちは上△１８°，左△１６°で、先生には△１５以下であれば一度ですむことが多いとうかがったのですが。あいは、若干うわまわっているので再手術かどうかは一度目が終わってからの判断になる予定です。 うちは、眼の角度のわりには斜頚はひどくないといわれ、親でも気にならない位です。何も言わないけどこったりしてるのかな？ コップとか苦労した覚えはないけど、はしってるのをうしろでみてるとやっぱり少し傾いています。 足が遅いのは・・・やっぱ運動神経のほうが問題？？？ ところで首の傾きってかわっていくのでしょうか？ちょっと疑問。 そうそう、筋肉の異常についてですが、あいは細いのだそうです。 訓練して太くなるわけではなさそうなので手術なんですよね。 疲れやすい目ということで、うちではテレビを見過ぎないようにくらいしか気を付けてることはありません。 上斜筋麻痺で困るのは物が傾いて見えることなんです。それを補正するのが斜頚。なので、角度が大きくなれば斜頚もひどくなっていくのです。 術後の傾きは減ってくると思います。 でも、手術で角度は減ったのに傾きがあまり変わらない場合もあります。 <From:次郎>
H14.11.7手術 (3歳4ヵ月）	上△１８°，左△１６° あいちゃん3歳4ヶ月 浜松の病院で手術を行う。 ２泊３日。２日目の昼頃手術して、夕方には眼帯はずして、１ヶ月間１日４回２種類目薬指しました。充血は１週間くらいだったかな。 １ヶ月は目に水とかほこりが入らないようにといわれましたが・・・しかっても砂遊びも水遊びもしてました。どちらかというと、術前の体調管理の方が神経使いました。
術後10日	傷口もきれいですし、充血もほとんどなくなっています。 数値的には手術前日に上△１０〜１２度（９月は△１８度）だったので、２カ所の予定が下斜筋２ミリのみですみ、術後から今のところ△０度です。 手術された先生としては２回目はしなくてもよいでしょうとのこと。外斜視についてはかまっていませんが、この手術にともなって、△１６度が術後１日で△１２度、一週間で１０〜１２度とよくなってきています。 地元の先生も上下は難しいのに大変よい結果ですといってくださいました。確かに、左に傾いたとき左目が上がることはなくなり、たまに微妙に外にずれる程度です。この点は確実によくなったと思います。 ただ、ここ１０日見ていて、以前は微妙に右に傾いていた首が今度は左に傾いていて程度が前より大きいことが気になります。まだ筋肉がおちついてないのと、傷が気になって傾いている面もあると言われていまが・・・。せめて、前くらいめだたなくなるといいのですが。 あと、右に傾くと右目が外側の斜め上にうくようになりました。術前の左目に比べたらめだちませんが、親としてはこれはショックでした。きっと、首も傾きとも関係あるかと思うので来月浜松に行ったら伺ってみたいと思っています。 手術の一週間前くらいになってはじめて「あいちゃんのこっちの目浮くよ」とかがみをみながら娘がいいだしました。本人としては普段鏡をみるのに首を傾けることはなかったのできづかなかったようです。もう四歳だし、完全に他の人と同じになることが難しい以上、心の面のケアもかんがえなければと感じます。
2002.12 術後 1ヶ月検査	うちは、浜松行くのはこれで終わりです。 心配してた首の傾きは術後３週間目に急にまっすぐになりました。これには、本当に安心しました。 手術した左目は首を左に傾けて、さらに上を見るとうきますが、他の時は術前のことがうそのようにぴったりあってます。 術後、首を右に傾けると右目が外側のななめ上に少し上がるようになってしまったのはそのままです。とても残念ですが、術後２回診察に行ってどちらの先生にもバランスをとってこうなってるのでしょうといわれました。 完璧は望めない以上ある程度のところで妥協しなければと頭ではわかっていますが・・・。 親としてはやっぱり我が子が不憫で。 ただ、最初は手術もしてもらえず、小学校くらいまで経過観察しておわりといった状況だったことを考えると恵まれた結果だともいえます。 みなさんとの出会い、両方の主治医の先生、保健婦さんには特に感謝、感謝。 あとは、学齢まで年に３〜４回みてもらって、その後は年に１回くらい眼科で視力はかってもらうといいそうです。 この４月からだーっと状況が変わってやっと気が抜けた感じがします。 今後、あいの病気に関しては変化はないと思いますけど、情報がなくてオロオロしてた前の自分のこと思うとこんな経験でも誰かの役にたつかなと考えてます。
	1月の終わりに病院行ってきました。 新たに今までより難しい両眼視の検査をしました。ちゃんと出来て安心。
2003.5 3歳10ヶ月	定期検査は特に問題はなかったのですが、ちょうど実習生がはいってて検査が重複したりしました。いつもと違う人に検査してもらって思ったのですが、見えなかったり、間違えてしまったときってどういう対応されますか？ 今までは、特にコメントもせず次の検査に移っていたので間違えたり、見えないことが気にならなかったのですが、今回「まちがったね」とかいちいちいわれてちょっと？？？ 優しくいわれてるのですが、子供は間違ったことがいけないような気持ちになり、とまどっていました。見えないのは病気のせいだからと大人なら考えられるけど、４歳には間違える・見えない＝悪いとなるようです。難しいですね。 とはいえ、久しぶりでいつもの担当の方に「かわいいこでしょ。私のお気に入りなの」と実習生に紹介されて本人はにこにこしてました。 視力、両眼視、傾きは特に変わりませんが、家に帰ってから、眼科ごっこをしていて、こっち（右・術後にずれるようになった方）に傾くと２つに見えるといいだしたのがちょっと気になります。 先天的に上がってた方は（今でも多少のずれはあります）問題ないようです。 術前は２つに見えることはなかったようだけど、術後はずれるようになったほうが２つに見えるっていってるけどどこまで本当かよくわかりません。 手術してくださった先生は、大人の人で、術後２つに見えるようになったということもあったといわれたので、もしかしたらそうなのかも・・・。という感じ。 視力も両方１．５あるし、両眼視もできてるし、まあそんなこともあるかな。 首の傾きはまったくなくなって心配ないけど、やっぱり目は疲れやすいようです。 このごろパソコンをしだしてよく感じます。
2003.10	定期検査いってきました。で、先生が産休で変わってしまいちょっと残念。訓練士さんも知らない方ばかりだったし。 ２つに見えるところがある点については、手術後３年くらいは安定しないので何とも言えないとのこと。そういう、部分が増えたりしたら連れてくるようにということでした。うーん。
2004.12 6才5ヶ月	娘の目の具合ですが、前回の診察では左右のずれがなくなっておりいい具合です。 上下の手術が左右にいい影響をあたえてくれたらしくまったくずれを確認できませんでした。やったー！！ 眼がずれるときは複視になるようで、体操とかでは、片眼をつぶるなど本人なりの工夫をしてるみたいです。