新しい病院に行ってきました。
初診になるから眼底検査をしました。
「遠視、近視」も見られず、眼底検査も異常なしでした。
5分あけて2回点眼したあと1時間後に検査する目薬を使って、ベットに拘束して調べたよ。

なっちゃんは、ライトを目にあてられるのがすごくいやみたい。。
大人の私でもライトの嫌いだもんなぁ。。
あれってなれるのかしら？4才ぐらいでも抵抗しそう。。

やっぱり下斜筋の異常みたいです。
これからは、しばらく経過観察です。
これらの診断は前の病院と同じなんだけど、
ここはとってもやさしそうな先生でした。くわしくは「なっちゃんの治療日記」にのせています♪=＾-＾=うふっ♪

あと、さえさんへ
ひろ君の誕生日は9月の何日でしょうか？

たまさん　お疲れさま〜　HP見てきました。
５時間ですか〜ふぅ〜〜ですね。でも御主人と一緒なら待ち時間半減できて、心丈夫。かな？診断も前と同じで、混乱なく、先生も優しくお綺麗な方のようで（これは母としては問題外ですが・・・）フランクな感じで良かったねっ！
｛手術は5才頃。検査がうまくいけば4才頃でもできるということでした。｝
これは、うちはもうすぐ３才なので、そろそろ真剣に考えなきゃって、思いました。手術って文字をみたりすると、急に脈が速くなるので、私には、今ぐらいから訓練しておかないと・・
　　　　（落ち着くんだゾッ訓練）です
なっちゃん明日で２才ですね。おめでと〜
素敵な１日になります様に・・・　

たまさん、病院お疲れさまでした。

５時間も待ったのに、なっちゃん頑張りましたね。特に、あごをのせる機械ができたのはすごい！！お姉ちゃんのおかげかな。。。？子供って、ちょっとしたきっかけで興味を示してくれるんですよね〜。

うちも、今晩からアトロピンの使用を開始します。頑張って目薬を注すからには、少しでもうまく検査できればなーと思っているんですが・・・さて、どうなることやら。

また、結果を報告させてもらいます。

りんりんさん点眼大変ですね。
なっちゃんは目をかたくかたくつむってしまうので、指でこじ開けてもなかなか白目が見えなくとっても苦労しました。
アトロピンだと1週間ぐらいさすんですよね。
大変でしょうが、がんばって点眼してください。

こんにちわ。

たまさん、お疲れ様でした。
新しい先生、やさしい方のようで良かったですね。＾＾
先生の対応によって親の心配度？っていうか不安な気持ちも和らぐんですよね。（うちも実感してます）

なっちゃんはあごをのせる機械出来たんですね。
すごいな〜。
ライトをあてた検査って、うちも嫌がりますよ。と〜っても。
目をつむってなかなか開けてくれません。

りんりんさん、検査上手くいくといいですね。
頑張ってね。

こんにちわ。

明日から「日本弱視斜視学会」というものに参加してきます。
今回は岡山倉敷です。

何かトピックスがあったら紹介しますね。

えー！はっきりいって、岡山倉敷です。
こちらは、お会いしたいですが・・・・
お忙しいですよね。
明日の朝、もう一度ＨＰのぞきます。
お返事があったら、嬉しいなぁ。

こんばんわ。
メールを見たのが日曜日でした！
倉敷の芸文館ホールで開催されていました。
朝から晩まで発表があったので、
実際、お会いする事は難しかったかなぁ･･･

近くに居たのかぁと思うとちょっと不思議な感じです。

その学会は一般の人は入れないんですよね。

またの機会に？！？！

みなさん、こんにちは！
昨日、はーちゃんの検診へ行ってきました。

今回は、前々から気になっていたことについて、先生に尋ねてみたんです。

それは、フラッシュ撮影された写真の中に、何枚か悪いほうの目だけが、赤目になっていたんです。赤目になるのはよくあることですが、悪いほうの目だけだったので。。。しかも、その中の一枚は、うすいオレンジ程度の色だったので、もしかして悪性の腫瘍？と不安になり、写真を持参して、見てもらいました。

結果は、やはり、光の加減でそうなったとのことでした。みなさんは、赤目の経験はありませんか？

一応、眼底検査をすることになったのですが、アトロピン（目の調整を休ませる目薬です）の副作用が、きがかりです。
ちょうど一年前ぐらいに、一回眼底検査（この時は眼底は異常なしとの診断）のために使用したのですが、顔のほてりと微熱（37.5度ぐらい）が出てしまい、二日間の使用しかできませんでした。（通常は、5〜7日ぐらい使用）
今回も、様子を見ながらの使用です。ドキドキ。。。7月7日から使用の予定。

視力検査については、気が散ってうまくいかず、前回より気持ち上がったかな？という感じでした。

長くなってしまいましたが、以上です。

りー君ママ、かずです。
赤目はないですね・・・
でもやっぱり斜視があると光にも弱いみたいで
まぶしがったりはします。

眼底検査ってなんですか？

眼底検査とは・・・眼球のなかを診る検査で、目の発育の状態や、目の中の様子などを知ることができるようです。

眼底検査方法・・・アトロピンという目薬を一週間ほど使用して、目の調整機能（近くを見たり、遠くを見たりする機能のことだと思います。）を休ませます。瞳孔もひらきっぱなしになるので、かなりまぶしがります。その後、目の写真を撮ります。

私の記憶するかぎりでは、こんな感じだったと思います。

やっぱり眼底検査って1週間の目薬なんだよね。。
じゃあ、なっちゃんやったことないや。
初診の時に15分おきに目薬をさして、暗所で検査してくれたんだけど、白内障とか眼球の異常がないか調べるものって言われて、これが眼底検査なのかな？って思ってたんだ。
でも、「ママ達の掲示板」みて1週間目薬・・とか書かれてたから、じゃあ違うな〜って思ってたの。

なっちゃんは検査らしい検査をしていないから、これからの検査で新しい異常がでてこないか心配になってます。視力検査もしたことないし。

はっちさん　りんりんさん検診お疲れ様♪

こんにちは。

りんりんさん、雨の中お疲れ様でした。

眼底検査ってうちもたまさんが書いてあるようなのでしたよ。（初診と今年の３月にしました）
最初３種類の目薬をさして、５分おき？（記憶が不確かですが）くらいに後は２種類ずつ目薬を２〜３回さして、その後眠剤で眠らせて検査でした。
検査の内容（目的）はりんりんさんが書かれていることと同じように説明をうけました。
検査後しばらくの間はまぶしかったりします・・・等の注意もありました。

でも私は実際に検査をするところは見てないんです。
「お母さんは外で待っていてください」と言われたので。
終わっていってみると、息子は動けないように布でベッドに固定されてました。
「途中で目が覚めて動くと危ないから」ということです。
ちょっとびっくりしましたが、目に傷でもついたら大変ですから、納得です。

こんにちわ。

眼底検査は眼のﾌｨﾙﾑにあたる「網膜」を主に検査しています。
その為には瞳孔を開く必要がありますが、通常はアトロピンは使用しません。
検査のためだけに開くだけなので、その日のうちに効果が切れてしまう目薬を当科では使用しています。
はっちさんが使った目薬で十分ですよ。
アトロピンを使ったのは他の検査も兼ねていたのでは？

赤目は大人の写真でもありますよね。
気にしなくても大丈夫と思います。瞳孔が白くなる場合があるのですが、
そのほうが、心配です。

はっちさんがビックリされたように
子供の寝かせた診察は制御帯というもので
体を動かせないようにします。
小さい子でも相当の力持ちなので、
診察は起きてしまうと、とても危ないのです。
よく、子供の上に馬乗りになっています。
そんな診察風景をご両親に見せたら、
ショックでしょうし、診察させたくなくなっちゃうと思うのです。
だらか、診察は見せないのです。

みなさん　こんばんわ
私も初診の時に１０分〜１５分位だったかな〜？間隔をあけて３回両目にさして「光のない所で待っていて下さい」と言われこれが眼底検査だとずーっと思っていました。
その後の検診では、この様なことはなかったので「１度でいいんだ〜OKだったんだ〜」っと
解釈していました。
眼底検査が必要な症状ってどのようなのでしょうか？
うちののんちゃんだけが首の傾げがなく、眼位だけなのですが、検査の必要ありますか？
はっちさん　眠剤って麻酔のことですか？
眠らせての検査ってどんな検査なのですか？
ん〜困ったしてます。
教えて下さい。

そっかそっか、やっぱり眼底検査でよかったんですね。
瞳孔を開く目薬だったし。
うちの場合、眠り薬は使わず、私ともう1人に押さえつけてもらって検査しました。そりゃ―泣いたけど強引に目を開いていた。。

うちの場合、初診は月曜日って決っていて、そこで流れ作業的に検査して振り分けていたかんじ。眼底検査はみんなやっていたみたい。

今晩は。

アトロピンによる眼底検査のことですが、次郎さんが言われていたように、ほかの検査（遠視の検査）もしていました。
今回の検査も、遠視の検査がメインなんだと思います。

皆さんを混乱させてしまったみたいで、ごめんなさい。。。

こんにちわ。

さりのんさん、ちょっと説明不足でした。
混乱させてしまったみたいで・・・ごめんなさいね。

うちが通っている病院では小さい子は眠剤で眠っている間に眼底検査をするようになっているようです。

検査するところは実際に私も見ていないのでなんともいえないのですが、目を検査するために色々と器具を使われるようで、途中で暴れて目に傷でもつけたら大変だからと説明を受けました。

えっとですね、うちの子の場合、初診と今年の３月に眼底検査を行ったのですが、初診のときは途中で起きてしまって検査が十分出来なかったんです。
なので今後も眼底検査が必要かどうかというのは私も分からないです。

眠剤と麻酔の違いは・・・う〜ん、分かりません。＾＾
息子が使った眠剤は眠っている時間は１時間くらいでした。

りんりんさん、アトロピンのことは私も気になっていたんです。
よく聞きますもの。
うちはしてないけどな〜って。
なので今回とっても勉強になって、かえってすっきりしました。

はっちさん、そう言っていただけると救われます！ ^^

これからも、情報交換よろしくお願いします。

はっちさん　「混乱させてしまった」なんて、とんでもないです。
小さな・小さなプチ疑問、解消できました。

ありがとうございます。

今日の午前中病院に検査に行ってきました。
ちょっと前のスレに「先生が・・・」と言っていましたが、今日から担当の先生が変わって私としても良かったという感じです。
今度の先生は分かり易く説明してくださいましたし、息子の機嫌が徐々に悪くなっていくのにも関わらず根気強く診てくれました。

病名は、「上斜筋麻痺の疑い」ということで、近々ＭＲＩでの検査をすることになりました。

視力検査の方はというと・・・もう少しです。
大人と同じ　Ｃ　←こんなので行う方法でした。
うちで練習していったので、もうちょっとちゃんと出来るかと思ってたのでかなり残念でした。
でも息子なりに頑張っていたようなので誉めてあげて「次もがんばろうね！」と約束して帰ってきました。

以上、今回の報告です。

お疲れ様です。病院って、疲れるんですよね。
もちろん、子供も自由がきかないし、あきるし。どっと疲れます。りーくんも、９ヶ月ぐらいの時にＭＲＩをしました。注射をして眠らせてそのまま・・・
もう二度と起きてこなかったらどうしようって
初めてだったし、かなり私も情緒不安定になってました。なっくんは大丈夫かな？
ＭＲＩをするとはっきりするとおもいます。
頑張ってください。

こんにちは。
はっちさん、先生が変わられて良かったですね。子供のペースで根気強く診ていただけると、親としてもゆったりした気持ちで受診できますよね。
うちも、今日検診なんです。ダメでもともと...という気持ちで、頑張ってきます。

かずさん、MRIについて、少し教えてください。MRIを撮ると、眼の筋肉の様子が良くわかるのですか？（はーちゃんも、なっくんと同じで、上斜筋麻痺の可能性が高いというだけで、断定はされていません。）
また、注射とは、全身麻酔の注射ということなんですか？検査の後、どれくらい眠っていたんですか？いろいろ質問して、ごめんなさい。よかったら参考までに教えてください。

こんにちわ。
かずさん、病院てほんと疲れますね。
大分年齢が上がって楽にはなってきましたが、やはりずっと大人しくはしてくれませんから。（＾＾）
陸くんは９ヶ月でＭＲＩの検査したんですね。
うちは今回初めてＭＲＩの話がでました。
息子は飲み薬（眠剤）で眠らせるんですが、どうも３歳くらいから薬が効かなくなってくるらしく今がぎりぎり眠るかなというくらいらしいんです。
３月に眠らせて検査したときもかなり大変だった（眠らず興奮状態になって薬を追加してもらいました）のでかなり心配です。

りんりんさん、うちは注射じゃなくて眠剤です。
先生も同じ薬と言ってたのでＭＲＩのときもそうだと思います。
飲んで３０分〜１時間で眠って１時間ほど眠ってましたよ。

こんにちは。今日は梅雨明けしたかのような、暑い一日です。

はっちさん、なっくんは眠剤を使ったのですね。参考になります。ありがとう。
今度のMRIが順調に行えるといいですね。応援しています！

はーちゃんの検診も、昨日の豪雨の中行われました。駐車場が遠くて、びしょ濡れ、へとへとでした。くわしくは、次の書き込みに書きます。

お返事おそくなりました。

MRIの輪切りの写真をみても私達には、あんまりよくわかりません。筋肉もかげのようにうつるだけです。左右をくらべてこれが普通の筋肉です、りーくんは、ここの筋肉のかげがうつっていないのです・・・と、先生に言われたのが初めでした。ただ、そういう輪切りの写真はテレビでは見たことありましたが、実際にこれが
りーくんのだとおもうとそれだけで、ウルウルでよく見えませんでした。

あと、麻酔ではないです。失礼しました。眠り薬です。あれ〜？注射だったか、飲み薬だったか・・・すいません。後のことばかり印象に残ってて、初めのことをわすれている？
りーくんは、眠たかったせいもありますがすぐに爆睡しました。ちょーど1時時間ぐらいでおきました。

うまく、検査できるといいですね。
頑張ってくださいね。
書き込みまってます。

かずさん、MRIの体験談ありがとうございました。りーくんは、小さい頃に受けられているので、その時はさぞかし心配だったでしょうね。
はーちゃんも、いずれは行うかもしれないので、とても参考になりました。

名簿が完成しました。
アドレスは抜きということで公開するね。

またフリーのアドレスなどをとったりしたら公開してもいいかもしれませんね。
ここにおられる方すべてのアドレスを把握しているわけではありませんが、病院のことなど直接メールのやりとりをしたい場合は私がパイプ役になりますよ。

このHPは、自分のために作ったんですが、あとあと同じ思いをする方にも・・・っていう気持ちもあるんです。
いずれ手術の方が多いと思いますが、術後の経過なども書き込みしていただくことを望んでいます。（数年間は）

これからもよろしくお願いします。

たまです。ここに参加されてるかたの一覧を軽くまとめました。
http://tamakobo.s8.xrea.com/meibo.htm

抜けているところや、最新の情報を教えてくれたら助かります。
あと、メールアドレスを記入していいかどうか？
この名簿のページを公開（HP上からリンクを貼る）にするか、非公開（リンクなし）、完全非公開（web上にアップするのもダメ）にするかの意見もお聞かせください。
レスでもメールでもいいです。

こんにちは。
公開ＯＫですよ。
同じ地域の方とかいたら病院の情報とか聞きたいな〜って思います。
メールアドレスは一覧には遠慮させてね。（今のところは）

名前はなっくんです。Ｈ１１．３．１６生まれで３歳３ヶ月、幼稚園の年少さんです。福岡の病院に行ってます。

ぜんぜん話が違いますが、なっくんはアイコンが動いてるのを見て手を振って答えてます。
お気に入りみたい。＾＾

たまさん、皆さんこんにちは。暑い日が続いていますね。

うちも、情報公開OKです！ただ、アドレスは主人と同じものなので、今回は遠慮させてくださいね。

うちの子は。。。はーちゃんです。H12.11.16生まれ（さそり座の女よ）1歳６ヶ月。茨城の病院へ通っています。いずれは、都内の病院で手術のための通院をするつもりです。

性格、何事にも動じず、かなりチャレンジャー。３才上の兄に立ち向かっています。（第２子の特徴かしら。。。）病気にも、強く立ち向かってほしいと思っています。
最近、りんご病になり、顔がアンパンマン状態になりました。（こちらでは、密かに流行っているみたいです。）

とまあ、こんな感じです。よろしくお願いしま〜す。

かずです。
子供の名前は、りーくん（陸）H12.6.6　満２歳で、岡山より発信しています。
メールを公開するかどうかは・・・
ちょっと私も待ってください。

あさって、病院です。

こんばんわ。

小さいお子さんのメガネは「薬」です。
現状をメガネで改善できるのなら最もリスクがないと思います。
お母さんが「不憫だわ」と思ってお子さんの顔を見てしまうと、
お子さんもメガネは嫌な物と認識してしまうかもしれません。
もし、メガネが必要と診断されたら「メガネが似合ってかわいいね〜」と言っていただけるといいなあと思っています。

私がこの職に就く前、町で子供がメガネを掛けているのを見て「かわいそうに」と思いました。
今は、掛けない事で機能障害をおこしてしまう事の方がもっと「かわいそう」だと思っています。

メガネにしても手術にしてもこれからご両親には頑張っていただかないといけない事が出てくると思います。
すべてはお子さんのため。頑張りましょうね。

そうですよね。陸君もめがねをかけるかもしれないので、子供用のサングラスを買って、時々遊び感覚でかけさせてます。

初歩的ですが・・・麻痺した筋肉は二度とは戻らないのでしょうか？奇跡はおきないのでしょうか？
答えに困るような質問ですみません。

こんにちわ。

私が知っている限りでは、麻痺した筋肉がもとに戻った例は経験していません。

両眼視、視力共に良好な斜視ですよ。

治療頑張りましょう。これしか言う事ができず、申し訳ないです。

そうですか。了解です！
頑張りますので、今後ともよろしくお願いします。

さえさん　はじめまして　さりのんです。
のんちゃんも、ひろ君と同じ９月生まれなんですよっ！　２１日で、３才です。

よろしく、お願いしますね。

この夏に手術を予定されてるんですよね。今４才、ということは、年中さんｶﾅ？！
どうですか？ひろ君は気付いてるのかな？（目の事）そのぐらいになると、お友達に言われたりして、本人が気付き、気にしだしたりするのかな〜？

手術となると親も不安だし、決断するのにとっても勇気のいる事だと思うんです。
先生の判断もあると思いますが、どのような経緯なのか、教えてください。

うちも入学前にと、考えてますが先生には「本人が気にするようであれば・・」といわれてます。
ん〜どちらを優先すればいいのか・・・もう少し先の事ですが、お聞かせ下さい。

さりのんさん、はじめまして。さえです。
よろしくお願いします。

のんちゃんも９月生まれなんですね〜。
同じ月同士よろしく〜。

私も幼稚園で言われるんじゃないかなってすごく不安でした。年長さんに言われてるみたいですが今のところ楽しく行ってるので大丈夫かなと思っています。
先生方には入園前によくお願いして対処法などを聞いているので。。。
あと言えるお母さん方には機会があったら言っていこうと思っています。

２,３日前に”まっすぐ見るってどうこと？”
ってひろに聞かれたのでひろの目のこと、
目の検査のこと、入院することを説明しました。
入院はいやだと泣いていました。。。

手術を決めたのはやっぱり病院の先生とよく話し合って決めました。
大半の方は手術をするということと手術をして感動する親御さんとそうでもない親御さんがいることも教えてもらいました。でも今よりひろが見やすくなるんだったらって思いました。

まだ手術の詳しい説明は何も受けていないのでわからないですが全身麻酔が今一番不安です。

のんちゃんも検査がだいぶんすすむ時期ですね。
お互いがんばろうね。さりのんさんは近畿ですか？

うんうん。σ（・・*）ワタシも子供が幼稚園に入ったらって考えることある。
久しぶりにあった姉の子供が「なっちゃん目がこわい〜」「目が変〜」と言ってきたの。
上の子達は姉に注意されたみたいで、その後言わなくなったんだけど、7歳の女の子は、すごく気になったみたいで私に「なっちゃんの目が変だよ」って言いに来たんだ。
私は「なっちゃんは目の病気だからそうなるの。手術しないとなおらないんだよ」というと、「病気なんだー」っと納得したみたい。それで、その後は目がずれることがあっても気にならなくなったみたいです。

子供って、外見上おかしいとおもったら　すぐに口にだしますよね。でも、どうして違うの？っていう疑問からでてくる言葉だから、理由を説明してやると、そのままの姿で受け入れていく順応力は見習うべきものがあるなあと思いました。

余談ですけど、書いてみたくなりました。

さえさん　みなさん　おはようございます

ひろ君の質問に、ちょっと考えちゃいました。
＞２,３日前に”まっすぐ見るってどうこと？”って・・
子供なりに周りから入ってくる言葉に、何かしら疑問を感じだす頃なんだね。
できるだけ不安を取り除いて、励ましてあげたいけど「入院はいやだ」と泣く子供の感情に負けてしまいそうです。。。だいじょうぶかな〜わたし。。。
手術日が決まれば、気持ちも決まるｶﾅ〜

先日、水疱瘡で小児科へ行った時！以前採られた水いぼが痛くて、それ以来看護婦さんを見ると泣くんですが、その時「お腹ポンポン（聴診器の事）するだけだからね」と言い聞かせ不安気な顔をしながら、看護婦さんの顔をチラチラ
すると「のんちゃん怒ってるの？」っと勘違いされました。説明し「ゴメンね」っとなでなでしてもらってましたが、常にそうやって説明できる訳もなく、外界？（園生活）は、不安・心配・ドキドキです。

園の先生方にお願いし、任せるしかないんですが・・・。

少しはずれましたが、手術日や入院日数・麻酔の事など、詳しい事がわかればまた教えて下さい。

のんちゃんは次９月に検査予定です。そして近畿・大阪です。
これからも、よろしくお願いしますね。

こんにちわ。

たまさん、書き込みをこちらに移していただきありがとうございました。

なっちゃんは、随分病院に慣れたのでしょうね。小さい子にとって、顎をのせるのは難しいんですよね。よくできました！
年齢的にも視力の確認をしてきたい時期ですね。陸くんが紹介してくれた「ウサギの目」は小児用の近見視力検査方法です。ウサギの目がカードが進むにつれてどんどん小さくなっていくものです。「くま」バージョンもあるんですよ。
なっちゃんが行ったのは大人と同じ原理の物ですね。「ドーナツ食べられちゃったのどこ？」なんて言って検査してます。どちらも、自宅で練習していただくといいですね。

さえさんの書き込みで「視力」のことが触れられていますが、「視力が原因」でなる「斜視」はごくわずかです。「斜視」が原因で「弱視」になる事の方が多いのです。
焦って視力検査をする必要はないと思います。個人の発達状況がからんできますかね。でも、３歳頃になったら、確認したいと医師サイドは考えます。そこで、弱視がみつかれば即治療開始ですから。眼位異常と視力は常にセットで考えています。（うちの病院ではですが･･･）
さえさんの行ってらっしゃる病院の医師は心配されているご両親の気持ちを配慮しながら説明されているのだと思いますよ。これも大切な事だと思います。

初めて視力検査をする３歳児が、「ぐずらずにスムーズにできた！」なんて子は年に１人いるかどうかという感じです。
検査する側も何回も繰り返ししながら、お子さんの性格を見極めたりしています。毎回、作戦をたてているんですよ！
お母さんは「なんでできないのぉ〜」とは思わずに常に「今日も頑張ったね、次はもっとできるかなぁ？」と励ましてくださいね。

思わず久し振りに皆さんの書き込みを読んだので、長くなりすみません。

次郎さん、はじめまして。さえです。
よろしくお願いします。
誤解を招く部分がありましたね。すみませんでした。。。
私自身がすごく焦ってパニックになっちゃった時期があったからそのあたりを伝えたかったのですが・・・
説明不足でしたね。
とにかくリラックスして検査できたらと思いました。
自分に言い聞かせているのが大部分ですが・・・

ヽ（´▽｀）/~♪我が子がほめらるとうれしい（親バカ？）

病院に行ってきました。
なっちゃんは、すっごく言うこと聞いてくれて、あごのせて目をみる機械にも、きちんとのせてくれました。
前回は泣いて抵抗されちゃったからね〜

機械の数値がえらく近眼だったみたい。
診察では「じゃっかん遠視の数値です」って言うから、「近視じゃないのですか？さっき言ってましたけど」っていったら、「機械の数値はあまりあてにならないの。検査では少し遠視ですが、気にする範囲ではないです」と言われた。

その言い方がいっつもいやなの(T.T)
質問させないオーラはってるから、質問するとなにいってるのって感じで返答される（女医です）

転院を考えてたから、紹介状を書いてもらってきました。
ここ（今日行ったとこ）の病院では結局、信頼関係を築けなかったし、いつも診察のあとに泣きたい気分になってた。
次のところはどうなんだろ？
とりあえず、7月5日に初診になりました。

今日、あんまり言うこと聞くから、輪の検査もチャレンジしてきたけど、
言ってることがまだ理解できなかったみたい(^_^;)
一箇所が切れてる輪をもって、検査の人の見せる輪と同じ向きをむけさすという、形あわせをしたかったみたい。視力を測るんだろうね。

家でつくって練習するといいよ。って言われたので、次の医者にそなえて練習します。

結局なっちゃんは、まだぜんぜん検査してないの・・
もしかして、一番遅れてるかもε-(￣@@￣)┌ フッ

「なっちゃんの目の病気」更新しました。

こんにちわ。
転院されるのですね。やはり病院（医師）との信頼関係って大事ですよね。
うちもちょっと考えてます。
今の病院はこども専門の大きな総合病院なので、病院としては申し分ない設備等整っているんですが、担当の先生がちょっと・・・うちも女医さんです。
次の診察が６月の中旬なので、そのときに考えようかと思っています。

それにしても、なっちゃんがんばって検査受けたんですね。＾＾
あご乗せて目をみる機械ってうちも前回の診察のときやってみましたが、全然ダメでした。ふ〜。

病院　行かれたのですね。

なっちゃん　おりこうさんでしたね！
子供が、がんばって検査を済ませ
「えらかったね」っとホッとしても、先生の対応で、シュンっとしてしまいますよね。

「なっちゃんの目の病気」見ました。

この様な対応をされる先生に、信頼はできず
任せられないですね。

次の病院が大阪の○○センターなのですか？

症状は変わらなくとも、日一日は大事なのにね。
今までの時間が無駄にならない様、信頼される
先生で、あればいいですね。

ちなみに、のんちゃんの先生も、これまた女医です。　　年配の方ですが・・・。

　追伸
数日前から、３７度台の熱が続いてて、昨日
体に、赤いポツポツが・・・
水ぼうそうに、かかってしまいました。
「白い点々虫」と、呼んでます。

”目”に無関係事でスイマセン・・・。

こちらでは、今　大ブームです。

眼科って待つの時間、診察5分って感じでしょ。
どこにいっても不安は残るかもしれないなぁ。

でも、うちのほうは田舎だから大きい病院といえど、斜視、弱視全部をひっくるめて手術する先生はその女医さんだけで、週一なので年間50例ぐらいになるの。そのなかで、この症例は1年にどれくらいあるのか？と考えたとき、もうちょっと大きい病院に行きたくなったの。

治療が手術にかかっているだけに、納得のいく病院を選びたいですよね。
次のところは毎日斜視の手術が行なわれているらしいので、数は多いと思う。

＞さりのんさん
そう、和泉のセンターなの。
年配の人のほうが経験値高そうで安心じゃない？手がふるえてたら困るけど(笑)
水疱瘡はもうすんでるの。
特効薬飲むとすぐ治るよ。医者によっては特効薬くれないで塗り薬だけのところもあるけど。
おだいじに〜

＞はっちさん
うちの場合小さいとこから大きい病院にいくので転院になるけど、大きいところにいってるなら、そこをキープしつつ他の病院の意見を聞く（セカンドオピニオン）をしてもいいと思いますよ。
あごをのせる機械って一番初めじゃないですか？あそこでつまづくとつらいですよね・・・
今回よかったのは年齢もあがったのもあるけど、引っ越しがあって20分ぐらいでいけるようになったのも大きいかも。いままでは行くだけで1時間30かかって、さらに待ち時間でつかれきった所に検査だったんですよね。

検診、お疲れ様です。
陸君も”あごをのせる機会”やったことあります。機嫌いいときなんとか・・・
陸君も少し遠くを見るときに遠視があると言われました。それも写真をみただけで、みる人がみるとわかるんですね・・・。

それにしても、主治医との信頼関係は重要ですよね。私も、主治医が代わったばかりで、今ちょっと不安です。たまさんも早く納得のいく病院がみつかるといいですね。あきらめずに頑張ってください！ファイト！

＜陸君の宿題＞
★カードゲーム★
うさぎさんの絵を何枚も書いて、眼の大きさをかえておきます。ひとつは眼がないものを。
２枚の眼の大きさの違ううさぎさんのカードをもって眼のあてっこをします。視力検査になるそうです。
★ビーズ★
真中の空いたビーズ（病院がくれました）を、棒状のところへいれていく遊びです。
眼の前や少し離れたところなど、ピントをあわせさせます。けして、手でさわって距離をつかむのではなく、一発でスーっと棒にビーズを通すのが重要です。特に目の前にピントをあわさせてより目にさせる練習。

　

たまさんおはようございます。
はっちさん、さりのんさん、かずさん、これまで参加されたみなさん、はじめましてさえといいます。
９月で５歳になる男の子（ひろ君）です。
これからもよろしくお願いします。
みんなちっちゃいのに検査頑張ってるん
だね。。
ひろはあごをのせてする検査は２歳半で
やっとできるようになりました。
視力は今のところ両方問題なしといわれているのですが、最初は不安でとにかくちゃんと
検査をしてもらえる病院を探していました。

で、みなさんにあてはまるかどうかはわからないのですが・・・。
ある大学病院では”上下斜視だけの場合はあせって視力を調べなくてもいいんですよ。視力が原因で斜視になっているわけではないので。これはあくまでも一般論ですが。
と言われていました。私がかなりあせっていたからなんですが・・・。

今はほとんど眼科専門の総合病院に通っている
のですがそこのドクターにも視力検査はするけどそんなに気にしなくていいよと言われ続けて
いました。そこのドクターも別の大学病院から
来られているそうです。

今現在ひろはよく見えてるみたいです。
小さいあいだは喜んで楽しく遊び感覚で検査していって慣れさせるのが一番だそうです。

これから先視力に問題がでてきてもそれは
眼鏡・コンタクトで対処していけばいいし、
それは斜視とは別問題だから。とドクターは
言われていました。

ほんの少しだけどうちの場合の経験談です。。
参考になればいいなあと思って書かせてもらいました。

そうだね。視力は別問題みたいだね。

でも今回の受診で初めて「遠視」の言葉を聞いてけっこうあせった。
前回の受診のときは、屈折が将来「近視」になりそうといわれたの。
近視に関しては、自分がど近眼だからコンタクトでいいし〜ってぜんぜん気にならなかったんだけど、「遠視」にはかなり動揺した。未知なる世界だしね。
質問したら問題ない数値ですっていったけど、悪くなるの？？とかわからないだけに不安な気分にだけなっている。ちなみに両目らしいです。

輪をつくらな〜って思いつつ腰が重いσ（・・*）ワタシです。

ママ達の掲示板から、こちらのＨＰにきました。我が家の陸君は、なっちゃんとまったく同じ症状です。

りく君は、来月で２歳になりますが、右目の下斜筋過動です。症状もそっくり・・・
　３ヶ月：少しより目かな〜
　６ヶ月：なんだか抱っこしても必ず同じ方向にしか首を傾けないので、周りには斜頚かと心配され
　８ヶ月：首を傾げたままハイハイしてくるようになり、これは絶対おかしい！と思い、近所の眼科に行くと、筋肉がおかしいかも知れないといわれ、大学病院へ。ＣＴスキャンをとり、右目の上鼻に近いところの筋肉がないに等しいといわれ原因がはっきりしました。

今も２ヶ月に一度ぐらいの頻度で大学病院の小児眼科クリニックに通っています。陸君の場合
ずっと首が傾いています。筋肉がひとつ欠けているので首を傾けてバランスをとっているようです。幸い、今のところ、両眼視できていようなので一安心しています。でも将来的には手術することが予定されています。

初めてわかったときは、本当にショックで自分を責めました。早く、皆さんにお会いできてたら・・・今後ともよろしくおねがいします。

はじめまして、かずさん
来月で2才というと、なっちゃんとほとんど同じですね。なっちゃんは7月5日で2才です。(=^^=)
陸君は上斜筋麻痺なのかな〜？
うちは、まだわからないの。じつのところ。
でも、結局は下斜筋で調整することになるみたい。

同じタイプの人になかなか出会えなかったから
自分でHPつくっちゃたの。（最近です）
愚痴でもなんでも、書いてください。
他の人のところにも書いていいです。
交流の場所になったら、いいと思ってます。
これからよろしくお願いします。

上斜筋麻痺って、なんですか？

そういえば、大学病院ははっきりとは病名はいってくれてない？！？！
町医者に行った時に、下斜筋が強いといわれたのたところから、下斜筋稼動って思い込んでたかもしれません。
町医者には、筋肉がないだけなので（ないだけといっても私達には大きいもんだいだけど）
眼の病気の中で怖いのは、頭や神経から来ている障害だった場合、治りにくいので、よかったですよと慰めされました。ずっと、その言葉を
信じてきましたが・・・
詳しく教えてください。

えっと眼筋には6種類あるのです。
http://tamakobo.s8.xrea.com/shasi_ippan.htm
ここの一番下の図です。
あと、この掲示板で次郎さんが詳しく話しているのでみてね。

「上斜筋麻痺」「下斜筋過動」というのは、字のごとく、上斜筋が麻痺して機能していないこと、下斜筋が過動（強い）ことと認識してます。

かずさんの「筋肉がない」っていうのが上斜筋の筋肉のことなら、「上斜筋麻痺」と同じ状態になると思ったの。
「上斜筋麻痺」でもこの筋肉は機能していないわけだから、「下斜筋」をいじる手術になるみたいですよ。

検診に行ってきました。勇気を出してきくと、やはり、たまさんのおっしゃるととおり「上斜筋麻痺」でした・・・。斜視の中でも特別で
とても人数は少ないそうです。
皆様、どうぞ末永いお付き合いをよろしくお願いします。
少し、斜視の眼の視力の方が弱い可能性が
でてきたので、視力検査（縞模様検査）を近日にすることになりました。

やっぱり少ないんだね。
でも、こんなに出会えてうれしいの私。
1人でもんもんとしてたときと比べると大違いです。
よろしくね。

かずさん、はじめまして。はっちといいます。
うちは３歳２ヶ月の男の子がいます。
わたしも皆さんとお知り合いになれてとても元気付けられた１人です。こちらこそよろしくお願いします。

視力検査って子供も親も大変ですよね。
頑張ってください！

はじめまして。さえといいます。９月で５歳になる男の子のママです。
みなさんと一緒でうちも物を見るとき右に傾けています。早かったらこの夏に手術の予定です。
強いアレルギーもあるので全身麻酔が心配です。そんな時にたまさんのホームページを見ることができたのでうれしかったです。
たまさん、ありがとうございます。これからもよろしくお願いしますね。

はじめまして(^-^)丿さえさん
今年手術なんですね。
お医者さんは手術で治ると言われますが
実際に手術で治った人と話したことがないので、
さえさんが第一号になってくれたらいいなーって思います。

アレルギーなども影響してくるんですね。
何県ですか？
うちは、次大阪の病院に行く予定です。

なんでもいいのでいろいろ書き込んでくださいね。
これからよろしくおねがいします。

こんにちは。
両眼視の判定のことですが、カード検査の結果左右の視力に差がなかったことと、先生が持ったペンをつかむ時の視線やしぐさで、判断してるようです。
私は、それで安心していたんですけど、まだまだ勉強不足なのかも。。。
明日、検診なので、その時にもっとつっこんで先生に聞いてみようと思います。

たまさんのお子さんの両眼視を維持しようとするしぐさ、なんとなく分かるような気がします。うちの子も首を回して顔全体で見ようとしていることがあります。

うちがいっている眼科では両眼視機能は、そう重要視していないみたいです。
視力がでてればやることはない！みたいなかんじなのでちょっといや。

上下は顔全体で見てるのでいいんだけど、横をみるときに目だけで視線をずらすと、うちに入りすぎるのが気になってます。

りんりんさんの眼科さんは、すでに「上斜筋麻痺」の診断をつけられているようだし、カードのこともかなり良心的ですね。

うちはまだ細かな検査とかしてないので、「上斜筋」か「下斜筋」かどうかわかってません。
手術が３才以降だから検査もそのくらいでいいと思われてます。でもそのころには両眼視機能は、ほぼ確定しちゃってるんだよね。
心配だけして３歳まで待つような感じです。

こんにちは。
視力検査のことなんですが、うちは１歳９ヶ月くらいから通い始めたんですが、この間初めてしたんです。２歳１１ヶ月でです。

たまさんも心配されてるように３歳で・・・というのが気になってます。
うちはもう３歳になってしまいますが・・・

次の診察は３ヵ月後だし、もんもんとしてしまいます。

検診へ行ってきました。
今回は、後に予約の患者さんがいなかったらしく、「子供の機嫌を見ながらゆっくりやりましょう」と訓練士さんが言ってくれたので、これはチャンスと思い、いろいろと質問してきました。

両眼視の判定のしかたは、やはり、今の段階では検査できないと言われました。３歳ぐらいにならないと難しいらしいです。それまでは、目つきで判断するしかないらしく、両目の黒目がはずれてない状態で、見ていれば両眼視ができている（両眼視が発達している）と考えていいそうです。
両眼視機能は、３歳でほぼ確定してしまうのに３歳まできちんとした検査ができないなんて矛盾してますよね。。と訓練士さんにぼやいたところ、「たしかに３歳で機能のやまは、頂点に達しますが、そこからなだらかに下って、安定します。それが、６歳ぐらいです。機能訓練は、６歳まではやれます。」とのことでした。
だから、はっちさんのお子さんは、そろそろ両眼視の検査できるのかもしれませんね。　家もきっと３歳ぐらいまで、できないと思います。
（今日の検診の様子だと、両眼視しているらしいです。）

上斜筋麻痺なのか、下斜筋過動なのか？の判断の仕方もきいてみました。　これも今の段階でできる判断なのですが、うちの子は、左目が悪いので、それを例にすると。。。眼だけで、右を見させます。（両方の黒目が右端によっている）悪いほうの黒眼が鼻によってます。このとき、下斜筋が過動だと、鼻によっている黒目が上にずれるんだそうです。うちの子は微妙にしか上にずれなかったので、上斜筋麻痺の可能性が大きいと言われました。

手術に関しても、麻痺している筋肉をかばいながら、黒目が真ん中にくるようにバランスをとるのは難しいらしく、1回ではうまくいかないだろうと言われました。なんだかますます手術がこわいです。長い目で病気と付き合う気持ちでいないとだめですね。
ちなみに、先生の患者さんで、うちの子よりも病状が軽い方らしいのですが、大人まで手術をしなくても大丈夫だった人もいたらしいです。

今日の視力検査は、機嫌がとってーも悪く最悪でした。一応、両目で０．３と測れましたが、ほかは、できませんでした。
これから、どんどん自我が出てきて、反抗期にもなると、ますます検査できなくなりそうです。ふう〜。

手術する病院は、どこでも紹介していただけるそうなので、一安心。ゆっくり考えようと思います。

と、まあこんな検診でした。だらだら書いてしまいましたが、少しでも皆さんの参考になれば嬉しいです。

初めまして、陸ママです。
（1才１１ヶ月、右目が悪く、左に傾いてます）

８ヶ月ごろから、小児眼科のクリニックに通っていますが、陸君はこんな検査をしていました。

一番初めの頃は・・・
片目ずつにして、犬や猫の絵をまじえながらモノクロの映像を見ます。白と白黒の縞模様がある人間は白黒の縞模様の方を見るそうです。（細かい話は忘れちゃいましたが）一瞬でも視線が白黒の方にいくか。

それから、小さいビーズをもちろん片目ずつ
運べるか？カードを見て、ウサギさんクマさんの目がわかるかどうか。

いづれにしても、はっきりと文言を話せるようにならないときちんとした正確なことはいれないそうです。

検査するときは、ホント親のほうが汗だくですよね。

かずさん、はじめまして。うちの娘は1歳6ヶ月で左目（たまさん、私の説明不足で誤解をまねいてしまいました。病気をもっているのは、なっちゃんと同じ方の目です。）が悪く、右に常に首を傾けています。

カード検査は、縞模様のものを使って、視力検査のみ行っています。
最近は、片目にするのもイヤがり、（アイパッチを使って片目をふさいで検査するのですが）
検診へ行くのもブルーになってしまいます。

でも、このHPと出会えて、とても心強くなりました。かずさんも、一緒に頑張りましょうね。
これからも、よろしくお願いします。

明日は、検診の日で、ブルーです。
少し遠くを見るときに、遠視があるかもいわれています。めがねをかけるかもしれないので
少しずつ慣れていきましょうといわれています。小さい子がめがねをかけているは、不びんで・・・。また今月から主治医がかわるので
不安です。わりと中国地方では有名な先生だったのに・・・
とりあえず、がんばってきます。

こんばんわ。体調は相変わらずです。鼻水がひどく、脳みそが溶けて出てきそうです。

「ぐずる娘を宥め、５〜６ヶ月毎に病院へ通うのが、正しい事なのか？最終、手術する為に症例の多い小児眼科のある病院へ通い、その為の検査材料として、通っているような感覚になってしまいます」心が痛みました。そんなふうに考えないでください。お母さんの中で治療、診察に不信を持ち始めたら、治療が中断されてしまうのではないかと、心配になります。医師の言葉が少し足りないのでしょうか？上斜筋麻痺による眼位変化を経過観察することも大切です。状態が変わらないという事も大切だと考えています。

当科にかかられてた方は全例手術をしています。就学前に手術をしている例が多いように思えます。

体調が悪い中、レスをありがとうございます。
「ママ達の掲示板」でもここでも、
専門的な人の意見はのどから手がでるほどほしい状態なので、ほんとうにためになりました。

次郎さんのような方がどんどん参加してもらえるといいと願ってます。

体調がはやくもどるといいですね。

次郎さん　ありがとうございます。

訓練視さん・先生を信頼しているものの、常に
自問自答してて、不安はあります。

訓練視さんをしていると知り、ついついすがる思いでした。
でも、今かかってる病院も何かの縁！きっと娘に最良の所と思い、前向きに過ごそうと思います。

体調を崩されてる中、アドバイスをいただき本当にありがとうございました。
とっても、励みになりました。

次郎さん、一日も早く回復されます様
　　　　　　　　　　　　お祈りいたします。　　　

なっちゃんの写真のせました。
http://tamakobo.s8.xrea.com/shasi_natu_phot.htm
「なっちゃんの目の病気」のページの下にもリンク張ってます。
ずれてるときのは、一番ひどい状態の時。
みなさんはもっと軽いのかな？

このページつくってて思ったんだけど
右が内にくるのって視力の差がでてるのかしら？
っと急に不安に・・・

こんいちわ。写真拝見させていただきました。ほっぺがプクプクしていて、かわいいですね。
写真から分かる事をお伝えしたいと思います。

左上の最初の写真。

両目で見ている＝両眼視をしている写真ですね。彼女が両目で見ている時は必ずこの頭の位置になります。その時右目が内側に寄っているように見えますが、右目もしっかり使っています。左上斜筋麻痺の場合右に首を傾け少しだけ顎を前に出しているんです。そうすると必然的に右目が内側に寄ってしまいます。（うまく説明できていないですね。理解していただけますか？）この写真の状態で右目が内側に寄っていることは心配ないです。もしそれ以外であれば問題になります。

ずれている一番ひどい写真

右ななめ上を見たときが一番眼位がくずれます。２枚の写真の違いは左側わはほぼ真横から、右側の写真は右ななめ上からのアングルでとられています。そのため、右ななめ上から撮られたほうがずれ方がひどいのです。

一番下の写真

これは真正面からの写真。顔は真っ直ぐになっています。右目も真ん中。左目は上がっています。この時の左目は使っていません。この状態が続くと左目は弱視になる可能性が大きくなります。

ありがとうございます。
右目の説明すごく安心しました。
思っていたことと重なって納得です。

一番下の写真のようなときは、名前を呼んで目の位置を戻します。
問題なのは右を見るとき、眼が横に流れると
必然的に左目が半分くらい隠れるので、右眼だけをつかっていると思うんです。

顔全体で横を向くようにさせたいんですが、まだまだ、それを自分で意識する年ではありません。
現在は横をみたとき、名前を呼んでも顔の向きが変わらなかったら、自分が子供の正面にまわり正面で見させます。なるべく片目で見ることに慣れさせたくないのです。

こんな行動、意味ありますか？

こんばんわ。
たまさんの「両眼で見させる」ための行動は意味あるものだと思います。前回のRESの時に「お子さんの右側には立たない方がいいかも」と書き込みしようかと思っていました。お子さんはお母さんの顔を見るためにどうしても右上を向いてしまい、両眼で見なくなりますからね。お母さんは凄いですね。小さな気配りがいい結果につながっていく事を願っています。

本当にありがとうございました。
横に立つときは左を心がけることにします。
適切なアドバイスうれしかったです。

こんにちわ。
次郎さん、専門の方のご意見とてもためになります。
ありがとうございます。
お体お気をつけ下さいね。

たまさん。うちの息子も同じような感じです。
首はもうちょっと傾いてます。

皆さんこんにちは。いつも娘の病気で落ち込んでしまったときは、この掲示板で元気にさせてもらっています。
ご自分の体験を書いてくださった山内さん、とってもたよりになる訓練士の次郎さん、そして、子供と共に頑張っているママさん方。。。
いつもありがとうございます。

たまさん、写真を見させてもらいました。家の娘（1歳５ヶ月）の状況とよく似ています。特にひどい時（娘の場合、いつもと反対に首を傾けるとなりますが）の黒目の上がり具合は、同じぐらいで、ほとんど白目になってしまいます。
親の私が見ていても、ちょっと大丈夫？と思ってしまうぐらいなので、たまさんと同じで、まわりのお友達が気付いて、何か言われて傷ついてしまうのではないかと、心配です。
右目の入り具合については、多少、家の娘もある様な気がしてきました。首をいつもの方向（右）に傾けて見ている時、内側の白目は見えません。それは、首を右に傾けているからかな〜とも思いますが。。。？今度の検診（６月中旬）で、聞いてみようとおもいます。

最後に。
次郎さん、お身体お大事に。これからも、時々私達の相談を聞いてください。お願いします。

りんりんさんの場合、うちと逆の目で症状もそっくりなので、疑問点もおなじでしょうね。
うちと逆だから左をあまり見させないほうがいいんだね。

1.下斜筋過動と上斜筋麻痺の割合

調べてみますね。
下斜筋と上斜筋の関係を少し説明させてください。
眼の周りには、鼻側（内直筋）、耳側（外直筋）、上方（上直筋）、下方（下直筋）の４直筋と下斜筋、上斜筋の２斜筋の合計６筋あります。これらの筋肉が伸展したり収縮することで眼を動かしているのです。
例えば右目を右に向かせる場合
内直筋が伸展し外直筋が収縮しているのです。
つまり、上下、左右についている筋肉は綱引きの関係です。上斜筋は眼の上方についている筋肉ですが下を向かせる筋肉です。逆に下斜筋は下方にありますが上を向かせる筋肉です。つまり、上斜筋麻痺なら下斜筋過動に必ずなるのです。ただしこの逆は必ずではありません。

２手術で悪くなることはないのか？
　完治することはあるのか？

手術に絶対はありません。ただ、良くなる確立は高いと思います。検査が充分にできない小児は潜在的に他の症状を合併していることがあります。例えば片眼の上斜筋麻痺だと思っていたのが、実は両眼の上斜筋麻痺だったとか。一度の手術でいい成績を残すのが目標ですが、必要あれば再手術もありえます。

なっちゃんの場合心配なのは「眼位ずれ」どのようにずれるのでしょうか？内側による？外に外れる？上にあがる？幼い子は鼻根部（眼と眼の間）が成長していないので偽内斜視のように見えることがあります。「寄っている！」と思った時、鼻根部をつまんでみてください。寄っているように見えたのに、寄っていないことがあります。それでも内側に寄っている場合は問題ありです。一刻の猶予もありません。

補足して。。。
上斜筋麻痺場合、麻痺眼を眼帯などで隠すと斜頚がなくなります。なっちゃんはどうかな？

長くなってすみません。最近の温度変化についていけず、風邪を引いています。皆様お気を付けあれ！

はじめまして　さりのんです。

手術＝訓練の事でお聞きしたくて、レスしました。
うちの子は今、２才７ヶ月ですが、通っている病院で、初診１才９ヶ月の時に「本人が、気にする様であれば、手術となります」「訓練では治りません」と言われました。

ですが、たまさんもいわれている様に本人が気にする時期が来る前に・手術するしかないのなら・・と考えます。

手術は全身麻酔と聞きました。
怖いです・・でも・・・

”訓練で治らない”のに、ぐずる娘を宥め、
５〜６ヶ月毎に病院へ通うのが、正しい事なのか？
最終、手術する為に症例の多い小児眼科のある病院へ通い、その為の検査材料として、通っているような感覚になってしまいます。

正直、手術は避けたいです。でもするしかないのなら・・・と、とても混乱しています。

上斜筋・下斜筋過動の患者さんで、手術しないで過ごされてる状態を、お知りであれば、教えて下さい。

体調を崩されている様ですが、万全になってからで、かまいません。　回答まってます。

はじめまして、眼科で訓練士をしている者です。先生から説明は受けていると思いますが、上斜筋麻痺の場合は頭部を傾斜させることで両眼視を保っているので直したりしないでくださいね。比較的両眼視が壊れない疾患です。両眼視が壊れないということは、両眼ともに視力も発達していると考えられます。視力検査は個人差があるので、他の子と比べてはいけません。今まで全く検査ができなかった子が突然できるようになって、こちらがビックリしてしまう事がよくありますから。
手術が必要となるのは、眼位ずれの頻度が増した時、外見上治した方がいいと判断された時です。手術は急がないといけないケースと発達を待ってからでいいケースとあります。罹っている医師、訓練士になんでも些細なことでもどんどん質問して疑問を解決しながら治療方針を決めていただけたらと思います。信頼関係が第一です。また、病院によって治療方針が違う場合があるのでセカンドオピニオンも大切です。
最後に斜視は治療期間が長い疾患です。根負けしたらそこでおしまいです。頑張ってください。

書き込みありがとうございます。
訓練士さんということで本当に心強いです。

もしここをまた見ることがあったら、
そしてわかることがあったら教えてもらいたいことがあります。

１．「下斜筋過動」や「上斜筋麻痺」の症例の割合（何人に1人とか％）なのか？
斜視の中の割合でもいいです。

２．手術によって悪くなることはないのか？
手術で完全に治ることも考えていいのか？

メールしようかとも思ったんですが、ここに書いてもらえるならみんなに見てもらえるので、書き込みました。

2番に関しては、その子の状態によって違うと思うのですが、悪くても現状維持なら早めに手術したいと思っています。
最近、首の傾きは目立たなくなったのですが、目のずれは頻繁です。目の動きが複雑になってきたせいなのか、目だけを動かして横をみたり上をみたりするとだめですね。
そのせいか、他の子供と長時間過ごすと「目が変になった」と言われます。
早く手術したいと思うのは、子供自身が目のことで心の傷をおってしまうのではないかと思うからなのです。

はじめてなのにつらつら書いてしまいました。
質問のような愚痴のような文章になっちゃいましたね。ごめんなさい

両眼視が出来ない者がどのように見えているかです。まず普通の方には想像できないでしょう。だとえば、私の場合ですが（眼の位置異常の個人差があるため１人１人が違います）説明が難しいです。想像力を使ってください。すでにご存知でしょうが、左右の目から入った２つの画像が、脳において一瞬のうちに処理され実像の情報が確定します。それが、２つの画像があまりにも違うため実像が２つあると脳が認識します。その結果、２重に見えます。それは成長の段階で１方の画像だけを重視する事を身に付けてしまいました
これを無くす為に両眼視の訓練を積んでくださいと書かせて頂きました。出来るだけ早く
手術を行い目の位置を修正され訓練を積んで下さい。なお、両眼視が出来なくても日常生活はなにも問題は有りません。スピードのあるもの、高低差のあるところは、不安がありますが。また、これは経験からですが、小学生になると、自分自身の目の異常が解る様になります。このため黒板の映像に悩みましたので、お子様に目についての情報を正しく伝えてあげて頂きたいです。本人が一番知りたく、疑問に思っていると思いますので。以上です。がんばって！

貴重な情報ありがとうございました。

「あのとき・・・」と後悔が残らないようにしたいと思います。
ありがとうございます。

４２歳になる者ですが、私自身が潜在性の外斜視です（右）１０歳の時に手術を受けましたがあまり効果はありませんでした。（現在は知りませんが昔の事で）視力はどうしても
左右差は有りますがコンタクトでＯＫです
両眼視の事ですが、眼科での訓練を根気よく
続けなかった為か、微妙な距離感がわかりません。球技が全然だめです。視力は矯正できるのでしたら問題はまったく無いです。
でも、両眼視は訓練を積んで欲しいです。
これは子供の時にしないと大人になってからでは手遅れです。以上経験者より

書き込みありがとうございます。

そうですね。訓練が必要になったら根気よく行なっていきたいと思います。
まずは、目のずれを修正しなければ、先へすすめないのですが・・。

両眼視できない映像っていうものがどんなものなのか私にはわかりません。
そして機能回復が途中で終了した場合も同様です。

この子はどんな風に見えてるんだろうとたまに考えてしまいます。

みなさんこんにちは。
うちの息子も３月で３歳になりました。
症状は変わらず、時々左目が斜め上に上がり、右に頭を傾けることがあります。

もうすぐ３歳児検診なのですが、検診に持っていく問診票と一緒に視力検査セット（簡単なものですが）が入ってました。

・絵の書いたカードが４種類×２つの大きさ
・狸のお面（片方しか目に穴が空いてなくて裏表で左右を変えて使う）

こういうのが入ってたんですが、この狸のお面で息子と２人で検査をしてみましたが、面白がってすんなり終わっちゃいました。

前回（３月６日）の病院の検査や、家でのガーゼを当てての検査の練習を嫌がってたので、こんな方法だったら出来るかも！と思ってお面を大事にとってあります。

みなさんご存知かも？と思いながらも余りにもすんなり検査出来たので参考になればと思いました。

ちなみに０．５がはかれるんですが、両眼とも見えているようで、ちょっと安心しました。

鬼の面はついてなかったなー。
たしかに面白がるかも。
検査って行なう人の腕と人柄でぜんぜん子供の対応変わってきてしまうもんね。
前回ので、うちの子は医者全般に拒否反応がでてます。

みなさん　こんにちは！
昨日、３回目の検査・問診済ませました。
○・△・□の画を交互に見せ、本人に手元にある上の３枚のマークを指で指すというもの。
訓練士さんが１つずつ見せてだんだん離れていく視力検査？！と３D画のようなのを見せメガネをかけ（かたほうずつ黒いレンズでかくし）「虫をなでなでして・羽をつかんでみて」とやってて、次パネルを変え、私にはただの模様画にしか見えなかったのが「虫どこにいてる？他は？もういない？」と３っつほどつかんでた。
あと、よく眼科にあるあごをのせてのぞき、パシャパシャとるもの。をして検査終了。
先生のお話は「視力も悪くなく、左右の差もほとんどないので、このまま様子を見ていきましょう」って事で病名はやはり下斜筋過動でした
下と書くが、上の筋肉がつよいので、手術となればゆるめての、全身麻酔となるそうです。
以上、結果報告ですがホッとしたものの問診まで１時間半以上待ったので、とても疲れヘトヘトでした。メガネをかける事も無く、当分現状
維持です。

虫つかんでたんだ〜
ということは両眼視できてるってことだよね
よかったね(=^^=)

そうそうσ（・・*）ワタシも上の筋肉が下斜筋で・・って本で見たことあるんだけど、
σ(･･*)ワタシがHPの図に使った本では、あの図のようになってて？？？なの。

さりのんさんところは下斜筋過動で首の傾きがないんですよね。
うちの子、首の傾きと逆方向に首がいくと、その角度に伴って確実にずれるの。
この症状はやっぱり上斜筋麻痺なんだろうなー。

この春　転勤で引っ越しがあったので、まだばたばたしてる最中です。
でも市内になったんで大阪まで近くなりました。もうちょっと落ち着いたら大阪の病院にいってみるつもりです。

この掲示板は「たま工房」内からリンクを張っていますが、新しく
「pure eye」というHPつくりました。
http://tamakobo.s8.xrea.com/
です。
Mevi's Roomさんとも相互リンクしました
=^-^=うふっ♪

「たま工房」内のページと内容は同じですが、目のことをみるだけならこちらのほうが見やすいです。^^

たまさん、みなさん、こんにちは。
pure eye　のHPを早速開かせてもらいました。

なんか、同じ病気でがんばっているママさんの交流がどんどん広がっていくようで、とっても心強いです。

たまさん、ありがとう！！　チュッ！！　

みなさん　こんにちは。
たまさんと「ママ達の掲示板」で良く似た症状どうしとして、お付き合いをさせていただいてこの掲示板の事を教えてもらいました。
たくさんある目の病気の中で、この様な”場”が出来た事、たまさんに感謝とみなさんよろしくお願いします。
うちの子は今、２才５ヶ月女の子です。
１才を過ぎた頃から目だけで右を見ようとした時、左目の黒目が上向きになります。
紹介状を頂き小児眼科のある病院へ通い、もうすぐ３回目の予約日がきます。
症状はその頃と変わってませんが、ボーっとしてる時、眠い時、何か飲んでいる時に眼球だけを動かした時・・・等に目立ちます。
次の受診日４月９日に、まだ知らない病名を聞いてこようと思っています。
また、報告します。
　　この掲示板の事、今日見てさっそく送らせていただいたのですが、あまりマメにメールをチェックしないので、この様な事態となりました。返事が遅くなりご迷惑をおかけするかもしれませんが、本当によろしくお願い致します。

よろしくね。さりのんさん。
さりのんさんのところは斜頚がでてないんですよね。そろそろ詳しい検査もできる年頃なので詳しくわかるといいですね。

私も「間歇性斜視」「斜位」とかの違いもよくわかってないのよね。

眼科の診断ってあっという間だから、聞きたいことメモしてもっていくといいよ。
それでも全部聞ききれないこともおおいから。

これからよろしくおねがいします。

りんりんさん、すごく詳しく聞いてきたんですね。参考になります。ありがとう。

「下斜筋」か「上斜筋」かの判断は医者でも専門でないとむずかしいと聞きました。
りんりんさんの右に見たときっての、うちの子は少し上にあがってますが、やっぱりこの上がり具合も自分じゃ判断つかないです。（あたりまえか）

手術は心配ですよねー。
医者めぐりジプシーになりそう。

ブーマさん　書き込みありがとう。
この前に「上目遣いをしたら目が上にいくか？」と言ってたよね。
よくよく観察すると、一度上を向いたときに目が少し上にずれましたが、
なっちゃんの場合【上目遣いをしない】ということがわかりました。
上を見るときは顔全体を上に向けて見ています。
たぶん、正面を向いて物をみるときは両眼視できてると思うのね。それを維持するためのこの子の工夫だと思う。
もし目だけで上を見ると、上にあがるんじゃないかな？
たぶんうちも下斜筋じゃなくって上斜筋だと思う。感じとして。

1月に病院に行ったときに「両眼視」が気になって気になって、早く手術したほうが影響がでないんじゃないか？など質問をしたときに、「手術したかといって両眼視がもどるわけではない」といわれ、かなりショックだったの。

ママたちの掲示板に「両眼視機能は3歳までに90％きまる｣って書いてあったでしょ。
かなり怖いです。

りんりんさんのところは、1才3ヶ月で両眼視できてると言われてるんですよね。
カード検査で判定したんですか？
うちは羽をつかむ検査を1才3ヶ月ごろ一番初めの眼科でためしてみたんだけど、子供に意味が伝わらなくってできませんでした。
どうやって判定したか教えてください。

りんりんさん、はっちさん、そして、たまさん、こんにちは。たまさんとは、掲示板を通して、去年知り合いました。６歳の息子の状態は「ママ達の掲示板」に今日、載せました。私のほうがこの病気との付き合いが長いのに、たまさんには、いろいろ教えてもらい、相談にものってもらい、精神的にも、すごく助けてもらいました。この場を借りて、改めてお礼を言わせてもらいます。「どうもありがとう」
今の私の気持ちは、病院と戦うというか、そんな感じです。それには、ある程度の知識も必要なので、どんなことでもいいので、いろいろ教えて下さい。
よろしくお願いします。

はじめまして、ブーマさん。
ママ達の掲示板を読ませていただきました。
ブーマさんの通院している病院へ行ったほうがいいのかな？と考えていただけに、とても他人事には思えず、なんかやるせない気持ちです。
病院の先生には、常に患者の不安をとりのぞく存在でいてほしいですよね。
次回の検診の時は、がんばってください。
子供を守れるのって、やっぱり親しかいない。

たまさん、はっちさん、こんにちは。
こんな専門の掲示板ができて、とっても嬉しいです。
私の娘は、1歳3ヶ月で上斜筋麻痺をもっています。首は常に右に傾いている為、いずれは手術になると思います。
これからも、どうぞよろしくお願いします。

たまさん、こんにちは。
新しく掲示板作られたんですね。
私にとって、とても心強い掲示板ができてうれしいです。
よろしくお願いします。

たまです。「下斜筋過動」「上斜筋麻痺」専門の掲示板をつくりました。
これからよろしくおねがいします。

うちの子は、現在1才8ヶ月。
左目がときおり斜め上に上がり、首を右に傾けています。
また横目をつかって横を見ると、どっちをみたときも見ているほうから遠いほうの目が内に入りすぎます。
例えば目だけで右を見たときは、左目が内にはいりすぎるという具合です。

首は常に右よりですが、立ち止まって物を見たりするとき（本人がじっとみようとするとき）に、より傾きが大きくなります。

目がはずれるのは、ボーっとしたとき、
寝起きとか、眠くなってきた時です。

現在はこんなかんじです。