pure eye BBS No.7

[713] はじめまして From:ラシード <近 畿> Date:2004/01/14(Wed) 20:12
来月4歳の娘が外斜視と斜筋の手術をするので、こちらのHPは、入院の用意なども詳しく参考になりました。
 家で目が内寄りになるよう努力してくださいと言われましたが、気がついた時に注意するぐらいしかできず、まぶしいと嫌がったり、見方に癖がつきかけているということで手術することになりました。
 漠然と手術のことを話すと、おもちゃを使った検査をしてくれる眼科検診が大好きだったのに泣き出したので、お医者さんにも怖がらせないようにと言われたこともあって、今は娘には何も話していません。黙っていることの罪悪感もあるし、術後の経過や子供の気持ちもとても心配ですが、皆さんの体験を参考に私も付き添い頑張ろうと思います。
 訓練は何もしていませんが、今ビーズ遊びが好きで、気のせいか目も寄せて見るような気がするので適当に遊ばせています。
[715] (713のRes) Res:はじめまして From:たま <近 畿> Date:2004/01/15(Thu) 00:18 [Mail] [Web]
初めまして、来月4歳なんですね。
学年は、なっちゃんより1つ上だけどそう離れていませんね(=^^=)
なっちゃんには手術の説明を一切しませんでした。直前に入院して手術するよって言いましたけど、手術がどんなものかの説明もなし。まだ話して納得できる年でもないと判断したので余計な不安を与えないように「入院するよー。お泊まりだよ」って遠足のようなたのしい雰囲気で出かけました。

3歳頃から主人との目の会話「最近よくずれてる」とかいう話は本人の前でしないように心がけました。このくらいになってくるとだんだん周りの反応から目の話はいいことを言っていないというのはわかっているのでやめようと夫婦で話し合いました。

でも術後にうれしくなって私が本人の前で「目の位置よくやったわ」とか話しまくっていたら、おもらしするようになってしまって、その時にストレスの大きさを身にしみて感じました。

ビーズ遊びはいいですよ。訓練の宿題としてビーズ遊び出されていた方いたと思います。
今のまま訓練と意識させずに、好きなビーズ遊びをやらせていればいい訓練になりますよ。(疲れすぎないようにね)
[719] (713のRes) お返事ありがとうございます From:ラシード <近 畿> Date:2004/01/15(Thu) 18:45
 まぎらわしい書き方でしたね。娘は今4歳で、2月に手術の予定です。手術も心配ですが、後の気持ちやどう接してあげたらいいかが知りたかったので、とても助かります。
 
[721] (713のRes) Res:はじめまして From:たま <近 畿> Date:2004/01/16(Fri) 00:16 [Mail] [Web]
来月で区切らないとダメだったのね(^_^)
もうすぐということで今心配なんでしょうね。お気持ちわかります。
直前はやっぱり怖くなってしまうんですよね。入院したら無事だけを考えるようになって、退院したら結果を確認するのに気が焦りました。

ただ結果は落ち着くのに時間がかかります。1ヶ月ぐらいで腫れや傷や眼の位置もだいたい治まってくるのですが、それ以降もかなり変わったようです。(まわりが言ってくる)

術後は退院後しばらくは甘えっ子になります。結果を焦らずに普通に生活していけばいいと思いますよ。

[714] こんこんさんへ From:ゆい <北 陸> Date:2004/01/14(Wed) 23:16
はじめまして。私は視能訓練士(斜視弱視の検査や訓練をする仕事)をしている2児の母です。検査のために家ですることは?という質問を見たので、書き込ませていただきました。
検査する側として、おうちの方にお願いしたいのは、視力検査の練習もそうなのですが、子供に負担にならない程度の練習にしてほしいということです。時に、あまりにも家で熱心に練習するあまりいざ検査をする時になって飽きてしまっていたり、おうちの人の期待に答えようと、見えていないのに答える子供がいます。子供はとても敏感で、周りの人がかわいそうと思う気持ちや、見えているのかと不安に思う気持ちを感じとります。検査の時に子供にかかる精神的なプレッシャーは大人が思うより大きいようにおもいます。もちろん、検査する側としても、今後の治療方針を決めていく上で、少しでも視力を測定できるほうがいいのですが、おうちではできるだけ、本人に負担のない程度で、目のことについては意識しすぎないように心がけてほしいなと思います。(これは私の個人的な意見ですが)
おうちの方にぜひしてほしいことは、子供の観察です。日ごろ、見えにくそうにしているしぐさはないか、あるとしたらどんなときか(遠くを見ている時とか、テレビを見ているときとか)斜筋麻痺の時は斜頸(顔を傾ける)ことがないか、あるとしたらどんなとき、どちら側にかなど日常生活の中での子供の様子を教えていただきたいのです。検査で大体のことは分かりますが、私たちは日常の患者さんの不自由なこと、困っていることを解消するために治療・訓練を行っています。だから、検査のデーターだけでは本来の治療を行うことができません。これも私の勝手な考えかもしれませんが、斜視弱視の治療は患者さんとその家族、そしてドクター、病院みんなで協力しあって成しえるものだと思います。このページを読むとおうちの方々の様子がよく分かって私自身教えられることがたくさんあります。またいろいろ教えてください。
[716] (714のRes) Res:こんこんさんへ From:たま <近 畿> Date:2004/01/15(Thu) 00:36 [Mail] [Web]
初めまして、ゆいさん。
視能訓練士の方の書き込みはありがたいです。とても参考になります。

アドバイスはこれからも遠慮なく書き込んでください。(^^)/
[717] (714のRes) Res:こんこんさんへ From:こんこん <近 畿> Date:2004/01/15(Thu) 11:06
ゆいさん ありがとうございます!
親のあせる気持ちが出てしまったみたいです! 少し気を付けたいと思います。

最近横目で物をみているのが気になります!
黒目が上がった状態でとっても気になります。 言ってもすぐには直らず 声を3.4回かけてなおしています。
今日検査なので 訓練士さんに相談してみます。 今回の病院の訓練士さんは話しやすい方なので本当によかったです。

また進展がありましたら カキコミさせてもらいまーーす! ヽ(^o^)ノ  ありがとうございました!

[712] No title From:かずみ <九 州> Date:2004/01/09(Fri) 08:28
おはようございます。

もう一度送信しました。

確認お願いしま〜す。

[710] こんにちは From:かずみ <九 州> Date:2004/01/08(Thu) 12:46
本年も 宜しくお願いします。
たまさん メール送りました。
[711] (710のRes) Res:こんにちは From:たま <近 畿> Date:2004/01/08(Thu) 17:56 [Mail] [Web]
メール届いてないよ?
12月30日〜1月6日までに送っているものなら、こちらの不都合でデーターがなくなって受信できませんでした。ごめんなさい。

昨日から正常になってますけど、今日送ったものですか?

[705] No title From:こんこん <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 10:42
新年 おめでとうございます

聞きたいことがあるのですが!
みなさんは 検査のために 家でなにかしていましたか? 少しでもスムーズにできるようにどんなことを練習とかしていたのかよかったら教えてもらえないでしょうか?
よろしくおねがいします m(_ _)m
[706] (705のRes) Res:No Title From:たま <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 16:06 [Mail] [Web]
あけましておめでとうございます。

視力検査につかう輪をダンボールで作って、家で練習したことあります。でもそういうのは年齢でできるようになるわ。
2歳ごろのほうが苦労して、ペンライト買ってきて光に慣れさせようとか話していたけど、結局やらずじまいでした(笑)

練習というより、病院は痛いことしない「怖くなく、がんばったらごほうびももらえる楽しいところ」って意識をもたせるように日々会話していました。
[708] (705のRes) Res:No Title From:こんこん <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 20:08
早速の返事ありがとうございます。
そうですね! やりなさいと言っても中々できないものですね! 
少し平均より小さく1歳の子供とよく間違えられます
物事の判断も若干、上の子より遅いような気になってしまいます。
話がずれてしまいましたが ごほうびもいいかもしれませんね! 
次回の検査がんばってきます。 ありがとうございます _(._.)_
[709] (705のRes) Res:No Title From:たま <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 23:18 [Mail] [Web]
ごほうびって言っても飴とかちっちゃいお菓子とかだよ。
普段あんまり買わないし、病院のちょっと前には、多少がまんさせ「病院終わったら買ってあげるね」とじらしておくと喜びも大きいみたい(うちの子単純だし)

でも毎回成功するわけではなく、小さいときはお昼ねするよね。ねむくなっちゃうともうなにしてもだめ。予約入れるときに時間帯の指定して、子供の機嫌がいい時間帯に合わせていれてもらうといいかもしれません。

[700] 初めまして From:まも <関 東> Date:2004/01/04(Sun) 01:36
1歳7ヶ月の二男が先日間歇性外斜視と診断されました。9ヶ月検診の際に小児科の先生に「斜視っぽいね、眼科に行ってみて」と言われ、近所の眼科に長男が行く機会がありその時に先生に相談し、乳児も診てくれるという事で診察に行きました。ずっとハッキリとした診断はされずに、先月東京の斜視専門という病院への紹介状をいただき行ってきました。二男の目は、普段はなーんとなく視点が合っていない様な気がする時がたまーにある程度なので、私も自覚がありませんでした。大学病院での結果は上記の通りで、今後は半年に一回通院する事になっています。間歇性外斜視というのは、自然には治らないものでしょうか?先日の先生の話では、「3歳の時点で視力検査などをして、外見的にハンデを背負うようであれば、小学校などの集団生活に入る前に手術をしましょう。3歳で手術の必要がなさそうであれば局所麻酔のできる12歳位まで様子見で考えましょう」という事でした。間歇性外斜視と診断されたらいつかは手術しなければいけないものなのでしょうか?この子がお腹にいる時に離婚をしました。その時の私自身の精神状態が胎教として悪かったのかと思えてなりません。何かアドバイスありましたらお願いしますm(__)m
[704] (700のRes) Res:初めまして From:たま <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 02:05 [Mail] [Web]
初めまして、管理人のたまです。
おそくなってごめんなさい。

間歇性外斜視というのは字のごとく間歇性(いつもじゃない)という意味です。
たぶん眠くなってきたときや寝起きで、ボーっとしているときにずれやすいんじゃないかしら?
普段は両目で1つのものを見ていますが、疲れてくるとその力が弱くなってずれやすくなるから。

間歇性の場合、ひどくなって恒常性になってしまうこともありますが、間歇性のままで頻度も少なければ手術しない人もいます。
そのため定期的に病院に通って(2ヶ月〜半年ごと)目の状態をみていく必要があります。

外斜視の場合、若干のズレぐらいだとそう外見上気にならないことも多いので、頻度とズレ角度によって手術の有無は判断されると思います。
ただ、まようぐらいのところは親の判断になりますね。

間歇性外斜視は遠くのものをみるときのほうが力がよりいるのでズレやすくなります。
うちの子は、3歳ぐらいから遠くをみるときは全滅になりました。だからテレビも近くで見せました。うちは上斜筋麻痺もあったからよりズレやすかったんでしょうね。

近くのものを集中してみる遊びや、ペン先を「近く⇔遠く」見させるのも目の訓練になるみたいです。まだ小さいからしばらくは経過をみていくことになりそうですね。

あと予測でご自分を責める必要はないですよ。よく斜視は遺伝するからって言われるので、なっちゃんのときにも「だれかいるの?」っていわれたこともあります。幸い親・兄弟・親戚一同だれも思いあたる人がいなかったんですが「じゃあ、だれかいたからってどうなの?」って私は思いました。その人のせいにするの?そんなの無意味じゃないですか?だれかを責めたって自分を責めたって、子供の目がよくなるわけじゃない。過去に戻れるわけでもない。「なってしまったものはしょうがない」
私って「どうしようもできないこと」っていう状態はすんなり受け入れられるんですよ。選択肢があるときはめちゃめちゃ悩みます。でも目の事実っていうのは、動かない現実なんだからしょうがないって受け入れてしまう。何故そうなるかっていうのも今の医学で解明されていないのだから、私が考えてもはっきりわかることではない(生まれつきのものだから)
「じゃあどうしようか?」そっちを考えたほうが子供のためになると思いませんか?
「たら」「れば」はいらないですよ。その人の状況によって事実を受け入れるのに時間がかかることもあると思いますが、現実をしっかり見ていくことが大切だと思ってます。
(えらそうに書いちゃいましたが本音です)

[699] 良いお年を! From:アール <近 畿> Date:2003/12/30(Tue) 23:27 [Web]
お久しぶりです。
子供の斜視治療という共通の話題を通じて出会えて本当に良かったです。良い大みそか・良い新年をお迎え下さい。
[703] (699のRes) Res:良いお年を! From:たま <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 01:22 [Mail] [Web]
アールさんわざわざありがとうございます。
また落ち着いたらあらためてご挨拶にいきます。
今年もよろしくお願いします。

[698] ふっきれました From:かずみ <九 州> Date:2003/12/30(Tue) 23:12 [Mail]
ありがとうございます。皆さん頑張っておられるので、心強く感じます。ドクターからは手術の話が出ておりますが、半年程してからという事です。斜頚がひどく首や肩が痛いと言うのが心配で。一つわからないのは、筋肉の麻痺という事は麻痺している筋肉を使う動きが出来ないってことですよね?例えば下に眼球が動かないとか。なかなか聞かない病名で通っている病院でも症例が少なく(大学病院なんですが)他県にまわされるかもしれません。不安だらけです。
[702] (698のRes) Res:ふっきれました From:たま <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 01:21 [Mail] [Web]
年越ししてしまいました。本年もよろしくお願いします。

急になってしまったので斜頚も突然出て痛いのですね。

http://tamakobo.s8.xrea.com/shasi_ippan.htm
ここの眼筋麻痺に少し図解しましたが、目は上下左右と上斜筋、下斜筋の6本の筋肉があります。

以下メモ書きより抜粋
上斜筋には
@内方回旋
A外転
B下転
以上の3つの作用があります。その作用が弱くなってしまうのを
@内方回旋←首をかしげる
A外転←顔をまわす
B下転←顎を引く
という代償頭位をとって両眼視を保っています。

目で一番めだったのが、横目で内側に入り込んでしまうのと、斜め上をみるとあがってしまうことです。
あと斜頚の体への影響と外見上の改善もふまえ手術は必要になってくると思います。特に事故で急になったため斜頚の体への負担も大きそうですね。

私の考えですが
症例が少なく先生も自信がないようでしたら思い切って他県での手術を決めてもいいと思いますよ。(先生もそれをすすめている感じを文からうけました)
病院の大きさではなく、その先生がどれだけ同じ症例を診ているか、手術しているかって大事です。

[697] 手術が決まりました From:けんまま <関 東> Date:2003/12/29(Mon) 22:29 [Mail]
大変ご無沙汰していました。
前回書き込みをした後に保育園の駐車場で車上荒しにあい、車の窓ガラスを割られバックごと盗まれてしまいずっとパソコンを立ち上げていませんでした(:_;)
12月の26日に病院から連絡があり、1月7日入院、8日手術、9日退院に決まりました。前回の診察では2月ごろを予定していると言われていたのですが、ベットが空くことになり8日の手術と決まりました。予定していたより早い手術に決まり、準備など大変ですが、健人には手術がんばってほしいです。今双子の弟が風邪気味で今日は微熱があります。いつも病気がうつってしまうので、今回もうつらないかと心配しています。なっちゃんも手術前は体調が悪かったようですが、健人も予定どうり手術を受けられたら良いのですが。
お正月が明けるとすぐに入院です、がんばってきます。
PS なちゃんの手術前日、当日、手術後すごく勉強になります。持ち物なども参考にしてます。
[701] (697のRes) Res:手術が決まりました From:たま <近 畿> Date:2004/01/07(Wed) 00:53 [Mail] [Web]
遅くなりました。パソコンが壊れてしまってネットもできず、おとなしく年を越していました。(そちらも大変でしたね)やっと新しいパソコンになったんで来てみたら今日入院ですね!
私も無事に終わることをお祈りしています。直前になると結果とかより”無事”だけを思って胸がいっぱいになっちゃうんですよね。
病院には他にも目の手術する子がいると思うのでそういう人たちとお話しすると気がほぐれますよ。
手術が終わって落ち着いたらまた教えてください。
けんままさんもお体気をつけてくださいね。
いってらっしゃい。

[695] はじめまして From:かずみ <九 州> Date:2003/12/28(Sun) 12:18 [Mail]
こんにちは。上斜筋で検索してたらここに辿り着きました。私の子供が幼稚園でタオル掛けで目を怪我し上斜筋麻痺になりました。はじめは意味がわからず理解するのに時間がかかりました。でも、あきらめきれないんです。本人も治ると信じて昼も夜もお守りを握り締めて。本当に完全完治はないんですか?ごめんなさい。自分のことばかり考えて。どこかに「神の手」と言われるドクターしりませんか?
[696] (695のRes) Res:はじめまして From:たま <近 畿> Date:2003/12/29(Mon) 16:43 [Mail] [Web]
はじめまして、怪我からということでショックも大きいことと思います。つらいでしょうが受け入れるところから出発になります。負けないでください。

先天的上斜筋麻痺の場合、治療は手術になります。麻痺した筋肉がもどるわけではないので完全完治はありません。「言わなければ気がつかれない」ようになれば完治だと思っています。
「神の手」と言われるドクターは残念ながら知りません。うちの場合上斜筋麻痺の手術の経験もあり任せてみようと思えるドクターに決めました。


[689] はじめまして。 From:まさと <東 北> Date:2003/12/08(Mon) 18:34
私は斜視の様な気がします。
是非とも国家資格の視能訓練士の先生に検査や訓練をして頂きたいと思います。
家族が無資格の検査員に検査され辛い思いをさせられました。
視能訓練士の数が全国的に不足しており、なかなかすべての眼科に居ないと伺いました。 どの様にして探せばよいのでしょうか??
どなたか教えて下さい。
[692] (689のRes) Res:はじめまして。 From:たま <近 畿> Date:2003/12/10(Wed) 00:05 [Mail] [Web]
はじめまして
斜視外来があって斜視を専門でみている病院ならいると思います。
眼科の先生でも斜視の手術を常にしている先生です。
近くの個人眼科さんで相談して紹介状を書いてもらってもいいと思いますよ。
[694] (689のRes) Res:はじめまして。 From:まさと <東 北> Date:2003/12/11(Thu) 16:53
ありがとうございます。
色々捜してみたいと思います

[690] こんにちは From:みかん@あいぱっちくらぶ <北海道> Date:2003/12/09(Tue) 10:29 [Web]
以前、リンクの件でご連絡をいただきましたあいぱっちくらぶです。
大変遅くなりましたが、当サイトのほうもリンクが完了しましたのでご確認ください。

今後ともよろしくお願いします。
[693] (690のRes) Res:こんにちは From:たま <近 畿> Date:2003/12/10(Wed) 00:07 [Mail] [Web]
リンクありがとうございます(=^^=)
よろしくお願いします。

[688] 検診に行ってきました From:はっち <九 州> Date:2003/12/08(Mon) 13:25
先週の金曜日に術後約2ヶ月の検診に行ってきました。

左目の上へのズレ、斜頚に関しては問題なく手術の成果が出ているようです。
両眼視の検査がうまく出来ているかどうかも術後初めて聞いてみましたが、大丈夫のようです。
術後ずっと点眼を続けていた目薬は、前回処方してもらっている分が終わったら終了です。

今回新たに「左目に乱視があるかも?」と指摘をうけました。
まだ術後あまり経ってないので検査は少し先になりそうですが、眼底検査を行うことになります。
あと、外斜視についても間欠性であり、程度としてもあまりひどくないので経過観察です。
[691] (688のRes) Res:検診に行ってきました From:たま <近 畿> Date:2003/12/09(Tue) 23:46 [Mail] [Web]
順調そうでよかったね。
程度の差はあるけどほとんど間歇性外斜視をもっている子が多いのかな。

もうすぐクリスマスですね。
今年はネットで買ってしまいました。
みなさんは何か買いますか?
サンタさんをワクワクして待つ子供ってかわいいですね(=^^=)

うちのプレゼントは↓にしました(*^.^*)エヘッ
http://tamakoubou.com/link/xmas.htm

[685] 診察行ってきました! From:こんこん <近 畿> Date:2003/12/05(Fri) 12:04
こんにちは! 
少し進展があったので報告します。
兵庫県の大学病院にいってきました。

整形外科で筋性斜頚があるとのことで 再度眼科行ってきました。

以前は 小学校入学までくらいに手術すればいいと1年後の診察と 3ケ月毎の検査でした。

今回は プリズムの検査が出来るようになった時点で手術をするとのこと 検査は1ケ月毎になりました。 
2回目のプリズム少し出来るようになりました。 今2歳9ケ月です。 
3才から4才になれば出来るようになるかなと思っています。

上斜筋麻痺と下斜筋過動で2ケ所の手術になるとのことです。

上斜筋麻痺だと過動も入っているはずだと
麻痺していると下?が過動になっているからと説明をうけました。
他の病院では1ケ所としか聞いていなかったのでちょっと考えてしまいますが!
こちらでお世話になろうと思っています。
[687] (685のRes) Res:診察行ってきました! From:たま <近 畿> Date:2003/12/05(Fri) 13:37 [Mail] [Web]
よかったですね。
1ヶ月毎の検査なら結構早く慣れると思いますよ。3歳には手術できると思います。はやくなってよかったね。

>上斜筋麻痺と下斜筋過動で2ケ所の手術になるとのことです。
ここでいう2箇所というのは筋肉のことかな?
上斜筋麻痺の子はみんな言い方をかえれば下斜筋過動です。バランスなので上が弱いと下が普通の強さでも強すぎてしまいますよね。だから下斜筋過動。

うちは2筋で調節しましたが、片眼の予定のときは3筋で調節する予定でした。その子その子で状態が違うし先生によっても違うけど1筋の場合は下斜筋だけで、2筋だったり3筋だったりすることも多いです。それに検査の結果によって手術内容は前日にでも変更になります。
だから先生に任せることができるかできないかでの判断でいいと思います。

[684] 大学病院での診察 From:はちょ <関 東> Date:2003/12/04(Thu) 20:08
しばらく来ない間に随分と変化がありましたね。新しい方が増えたようで。よろしくお願いします。そしてたまさん、はっちさん、無事に手術が終わっなによりです!!おめでとうございます♪まだ術後の心のケア等、残された課題は多大でしょうが、頑張ってください!そして手術がまだの私達に勇気を与え続けてください!

今日、初めて手術をしていただく病院に行きました。今日は顔見せ程度でちょっとした診察とお話で終わりましたが、とても丁寧に説明して下さる先生で安心しました。典型的な上斜筋麻痺で、手術は2回行うつもりでいるように言われました。最初の手術では右目(悪い方の目)の下斜筋を弱め、その効果が十分でない場合には2回目の手術を行うそうです。目は右と左が連動して動くため、両目のバランスが重要。今の状態では目を下に動かそうとする時、右目が動かない分、左目が余計に動いてしまうので、左目の動きを調整するとバランスが取れるそうです。悪くない方の目を手術するというお話は初めてだったので驚きました。1回目の手術には術前の詳しい検査がさほど必要ないので、尚磨のような小さい子にでも行えるとのこと。もう2,3回検査のために通院した後、来年中には手術をすることになりました。ただし2回目の手術の際には、筋肉を何ミリ切るかとういう判断が鍵となるため、大人しく検査を受けられる年齢になるまで待たなくてはならないそうです。今回はこれくらいで、より詳しいお話は今後検査をしてからということになりました。とりあえず1ヶ月後の1月8日に検査の予約を取りました。
[686] (684のRes) Res:大学病院での診察 From:たま <近 畿> Date:2003/12/05(Fri) 13:28 [Mail] [Web]
こんにちは、はちょさん。
この先の予定がたったようですね。お話からだと先に軽く調整してから次に微調整の手術をするという感じですね。

うちが両眼しましたが、悪くないほうの目もしたわけではありません。悪くないと思っていたもう片方の目にも斜視があると判断したので両眼になったわけです。
説明をうけているように目は両眼のバランスも関係してきます。それで横より上下のほうがむずかしいといわれているんです。
悪いほうの目によってもう片方の目の斜視が隠されていることもよくあるようで、診察のたびにもう片方の目の状態もみてきました。はじめはずっと異常がなかったんですが、手術前の検診で確認ができるようになったので両眼に変更になりました。
確認ができる前は、もう片方の目にでてくるかもしれないので片方だけ緩めに手術する予定でした。はちょさんのお子さんもたぶんそういうことも考えてはじめの手術をゆるめにするんじゃないかな?
1回の手術で結果がよければ次はなくなるのでいい結果がでるといいですね。


[681] リンク完了! From:りんりん@SWEET HOME  <九 州> Date:2003/11/24(Mon) 20:21 [Web]
こんばんは。
やっとリンクできました。

こちらは、たくさんのお母さんの情報交換でもりあがっていますね。
これからもよろしくね
[683] (681のRes) Res:リンク完了! From:たま <近 畿> Date:2003/11/24(Mon) 23:12 [Mail] [Web]
リンクありがとうございます(=^^=)

また遊びに行かせてもらいます。
これからもよろしくね。

[677] 術後の変化 From:たま <近 畿> Date:2003/11/22(Sat) 19:32 [Mail] [Web]
最近なっちゃんが困ったことになっている。
2歳になってすぐオムツのとれたなっちゃんが、この1週間うんちをパンツにしているの(^-^;
おしっこはもともと「おしっこ」って言ってもちょっとぬれている状態(パンツのみちょこっと)が多かったんだけど、最近では私が前もって連れて行く以外は全滅。(ちょいぬれだけど)
今日ももぞもぞしてるから「おしっこでしょ」って言っても「ない」といいきり、あんまり動作が激しいから、「なくても行こう」と連れて行くと「しちゃった」と少しぬれていた。
どーしちゃったんだ〜。

術後ずっとではなく、今週からはじまった。術後しばらくはずっと甘えん坊だったけど、最近の変化はなんなんだ??
生活がすごく変わったこともなく、思い当たるのは手術ぐらい。
歯軋りまでも始まって、ストレスはたまっている感じだ。

今日パパと「目の話題はなっちゃんの前で話すのは止めよう」ということになりました。
あと来年から入園だから、入園に関することもやめて様子をみてみます。
[678] (677のRes) Res:術後の変化 From:はっち <九 州> Date:2003/11/23(Sun) 12:21
あらら、なっちゃんもなんですね。
うちのなっくんもなんですよ。
術前、おしっこはたま〜に漏らすことはあったんですが、それもよっぽど遊びに熱中してるときだったし、ウンチはまず無かったんです。
それが術後何回かウンチもパンツにしてしまいました。

なっくんの場合は術後1週間は幼稚園をお休みしてて2週間目から行くようになったんですが、術後しばらくは幼稚園でもお漏らししていました。

やっと今週は幼稚園からのパンツのお持ち帰りが1度もありませんでした^^

思った以上に子供にとって手術って身体的にも精神的にもたいへんだったんだなぁと・・・

それとなっくんも病院嫌がってましたよ。
お菓子でごまかしてとりあえず連れてって、「怖くないよ、痛くないよ」っていうのが判ってからは嫌がらなくなりましたが。

今はなんとか落ち着いてきたかなという感じです。
甘えんぼ度は変わりませんけどね^^

なっちゃんの場合は頑張っていた分がしばらくして出てきっちゃったのかな?
[679] (677のRes) ちょっと安心した From:たま <近 畿> Date:2003/11/23(Sun) 18:07 [Mail] [Web]
そっかー。はっちさんとこもそういうことあったんだ。ちょっと安心しました。
やっぱり手術による精神的ストレスがでちゃったのかな。
こっちは終わったと思って子供の前で目の事話しすぎちゃったと反省。
おしっこのことも自然な態度で元に戻るのを待ってみます。

こういうので出てくると、大変だったんだ〜ってあらためて思ってしまうね。
[680] (677のRes) Res:術後の変化 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/11/24(Mon) 10:42 [Mail]
子供の心って、ホントに繊細ですよね。

でも、なっちゃん、2歳で、自分でおトイレが上手に出来るなんて、おりこうさんですよ〜!!うちは、3歳になってから、突然、おしっこも、うんちも、上手に出来るようになったので、遅咲きでした(笑)
4歳のお誕生日が来た現在では、お友達とたくさん遊びたくて、トイレをギリギリまで我慢するから、パンツだけ、濡らすことがあるみたいで、幼稚園から、時々、パンツのお土産持って帰ります。
「眼科に行くよ。」とか、聞きなれない言葉に不安に思ったり、体調が悪い時は、おねしょもあります。年に2〜3回くらいかな・・・それで、親の方がビックリして、「ストレスがあったんだ・・・」とか、「風邪の始まりだったな。」とか、気付くんですよ。
でも、だいたい、子供の眼のことにしても、ひなちゃんママは、全体的に、鈍いのかな??もしかして。

子供って、大人の話を良く聞いてるよね。
で、大人が思ってる以上に理解してたりするから、私も、ヒナコの前での会話は、気をつけてるつもりなんだけど、ついつい・・・
言葉で、「なんか、イヤ〜!!」と言われる訳で無く、ホントに、信号のように、子供の体調に変化があると、改めて、子供の負担を実感・・・小さいのに、スゴイな〜・・・と思う、ひなちゃんママです。
日常に追われて、なかなか、子供の気持ちを、楽にしてあげられないのが、現状です。反省。
[682] (677のRes) Res:術後の変化 From:たま <近 畿> Date:2003/11/24(Mon) 23:10 [Mail] [Web]
上の子と2歳あいているんだけど夜のオムツがおねえちゃんと同時にとれたってぐらい膀胱が強かったのよ。(言葉とか遅めだからここだけが唯一の自慢ポイント)

今日は替えのパンツとズボンを持参でおばあちゃんの家に行ったのだけど、上の子が「なっちゃんおしっこダンスしてるよ〜」って教えに来てくれてなんとか間に合いました。
他も私が察知して早めに連れて行き今日は大丈夫でした。なんだかオムツはずしをまたやっているような感じ(笑)
行きたくってもぞもぞしているのに我慢しているの。

子供の変化って外への信号だから(上の子をどもらせた経験あり)信号が表面にでてくるほうが気がつかせてもらえるからいいよね。
そういうのがなかったら、私ぜんぜん気がつかずに子供にストレス与えてそう(^-^;

余談ですが術後に歯軋りするようになったなっちゃんの話をしていたら「お前もしてるで」と言われてしまった。ひえ〜。
しかも寝言もたまに言うらしい。。

[676] 検診と更新 From:たま <近 畿> Date:2003/11/22(Sat) 16:31 [Mail] [Web]
検診に行ってきました。外への戻りも少しだし、上への上がりの状態は悪くなったり良くなったりするようなので様子をみていくことになりました。
今年の診察はもうないということです。1年間ありがとうございました。

検診のようすは「その後」に追加してあります。あとページをちょこちょこと修正。

HP内でも紹介していますが
http://www1.ocn.ne.jp/~ohshima/squint1.html
ここでいろいろな斜視の目の写真がのっています。ご参考まで。
[673] もう1度、診察してもらいに行ってきました。 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/11/22(Sat) 07:48 [Mail]
こんにちは。ひなちゃんママです。

前回の、大学病院での診察は、ヒナコの目の状態が、とっても良かったらしく、「今日は、斜視が殆ど、でていないね・・・」という事で、手術は白紙状態に、診察も半年後になり、嬉しさよりも、「こんなに、診断に差があるものなのか?」と、不安になってしまった、ひなちゃんママでしたが、やっぱり、両眼の、黒目の位置も気になるし、何より、姿勢と、顔のバランスが、左右対称か?と聞かれると、それは「??」なところもあって、やっぱり、もう1度、眼を見てもらう事に決めました。

今回は、全く系列の違う病院を選ぼうとも思ったのですが、やはり、たびたび通う事を考えて、もう1度、始めに診断してもらった、先生のところ、筑波大学系列の総合病院に、行ってきました。

顔を見ただけで、先生は、「斜視が、ナイはずナイよ。」との事。ママは、「やっぱり・・・」「調子の良い時と、そうでない時とで、診断に、そんなに差が出るものなんですか?」と尋ねたところ、「目の疲れてきた午後からなんかは、結構出るかもね。」と言われました。(大学病院受診は、午後からだったんだけど・・・うちは、比較的、朝のうちに出易いのかな??)
「視能訓練士より、医者の僕の方が、ちゃんと、正しく診れるから。」と言われました(笑)
小さい時からの写真も、持っていきましたが、10枚のうち、7枚は、斜視が出てるとチェックされました。・・・気がつかなかった、私っていったい・・・って思いましたが。

という事で、市内の総合病院で、月に1度、眼のチェックをしてもらい、状態によっては、診察の催促、手術の催促を、大学病院の担当の先生にやってくれるそうです。小児斜視の手術の腕は、やはり、その先生が良いらしいです。
系列病院から、1度離れて、客観的と言うか、先入観のナイ診察を1度受けたいな・・・とも思ったのですが、総合病院と、大学病院の連携がよく、話がスムーズに進むので、これで良かったな、と思いました。

たまさんのアドバイスで、「やっぱり、もう1度、受診しなければ。」と思ったんです。
半年後の外来じゃ、やっぱ、遅かったと思います。ホントに、いつも、ありがとうございます。
結局、特に左眼ですが、右にも隠れてる可能性が大きいらしい、上斜筋麻痺でした。
[675] (673のRes) Res:もう1度、診察してもらいに行ってきました。 From:たま <近 畿> Date:2003/11/22(Sat) 10:41 [Mail] [Web]
よかったね。行くのは大変かもしれないけど、お医者さんにチェックしてもらえていれば安心♪
りんりんさんと同じところですよね。
りんりんさんの話からも伝わってくるけど、すごく患者さんと意思疎通ができているお医者様のようなのでいろいろ相談もできると思います。

>結局、特に左眼ですが、右にも隠れてる可能性が大きいらしい、上斜筋麻痺でした。

これだけ聞くとなっちゃんとすごく良く似ているけど、なっちゃんみたいにいっぱいあがらないんですよね。目のずれる角度的には少ないのかも。
あとで書くけど、なっちゃんは術後直後より傾きが増えた気がします(びみょうだけど)。左目の浮き角度がじゃっかん増えた気もするのでそのせいだと思います。普段は両眼視で黒目をもってきているので浮きはわかりません。

[672] 検査行ってきました! From:啓太ママ <近 畿> Date:2003/11/21(Fri) 22:15 [Mail]
前回初めて診てもらった時は予約も紹介状もなく、飛び込みでとにかく『小児眼科』のあるところ!と思って行ったので6時間待って診ていただいたんですよ。(後で健診の時の先生に「よく診てくれたなぁ!」と驚かれましたが・・)今回は予約検査のありがたみをヒシヒシと感じてまいりました。

さて今回の検査はまずペンライトの先の光を追うものと、みなさんと同じく縞模様のボードを見ての視力検査でした。待合の時のご機嫌さとうって変わって検査の部屋に入った途端やはり大泣き状態に・・。視力検査の時も両目の時は泣きながらもなんとかなったんですがアイパッチを貼られてからは・・。なんとか両方の検査を終えはずそうとしたその時!悲劇は起こりました(ーー;)「ゲェ〜!」(汚くてすみませんm(__)m)啓太の着替えは持って行ってたんですけどまさか私まで必要になるなんて・・。幸いなことに一緒に行っていた主人が近くのジーンズ屋までトレーナーを買いに走ってくれたのですが、着替えようと思った時「診察室へどうぞ〜。」のアナウンスが・・。先生はきっと臭かったことでしょう・・。ごめんなさ〜い!!

さて、検査の結果なんですがそんな状態にも関わらずちゃんと視力検査はできていたようで、今のところ両目の視力は同じなので弱視の心配はない、とのことでした。ほっとしました。この掲示板で以前「写真をもってきてください。」って言われたというのを読み、私も今回ずれてると思う写真を持って行きました。なんせ泣き顔ばかりで全く目を見せれなかったので写真はとっても役に立ちました。ありがとうございましたm(__)m手術については、以前は2歳になってから、とのことでしたが、やはり3歳になってからの方がやりやすいことと、そんなに急を要する状態ではない、とのことから3歳を過ぎてからにしましょう、ということになりました。

まだまだ先は長いですが、ありがたいことに担当の先生はとっても優しくて、なんでも聞きやすい方なのでこのまま代わらずにいてくださることを願いつつがんばって通います。次は半年後の5月です。さぁ、啓太は成長するんでしょうか??

今回の検査代は乳幼児医療のため、無料でした!でも・・。予定外の出費が・・痛っ!ちょっと悲しい一日でした・・。


今日はなっちゃんも検査だったんですよね。どうでしたか?
では、これからもよろしくお願いします。
[674] (672のRes) Res:検査行ってきました! From:たま <近 畿> Date:2003/11/22(Sat) 10:25 [Mail] [Web]
いろんな意味でお疲れ様でした(笑)
ペンライトができただけでもすごいよ。
あれまぶしいから嫌がったよー。
写真はこれからも活用するといいですよ。
特に変わりがないときはいらないけど、「んっ??」って感じることがでてきたら、その状態を取ってもっていくといいです。
プリズム検査(カバーをあてたり、レンズをあてたりするやつ)ができるようになれば検査でわかるようになります。
まだ小さいのでしばらくは様子をみていくんでしょうね。この頃は子供も成長が早いから受診ごとに検査がこなせるようになっていくと思います。そのつどめいっぱいほめておくと「眼科=楽しいところ」って思えるので後が楽ですよ。

私のほうも検診でした。あとでまとめます。
昨日はボジョレ・ヌーボーを買ってきて飲んで寝てしまいました(^-^;
「がんばったらお菓子をかってあげる」を餌に無事検査できました。いやいやしてたんだけど言葉の説得でOKだった。耳鼻科のほうがさわられるから怖いようで、眼科は大丈夫みたい。

[655] はじめまして From:けんまま <関 東> Date:2003/11/16(Sun) 15:15
初めて、書き込んでみました。
四歳の双子の男の子のママです。長男が、上斜筋麻痺と外斜視で、二月ごろ筑波大付属病院で手術を受けることになり不安でネット検索でこのペ−ジにたどりつきました。目のどの辺りを切るのですか?何日ぐらいで普通の生活に戻れますか?みなさん教えてください
[658] (655のRes) Res:はじめまして From:たま <近 畿> Date:2003/11/16(Sun) 20:44 [Mail] [Web]
初めまして
手術は目の筋肉を切って縫い付けます。

今日HPにも書いたけどコピペしますね。

斜視の手術には、後転法と前転法がある。たとえば、内斜視では内直筋の後転法か外直筋の前転法を行い、外斜視では外直筋の後転法か内直筋の前転法を行う。

*後転法・・・外眼筋の付着部を後方にずらす。筋肉の力は弱まる。
*前転法・・・外眼筋を短縮して、付着部を前方にずらす。筋肉の力は強まる。

上に書いたのは専門的でちょっとむずかしいと思いますが、ようは筋肉の付け根を切り離して違う場所に縫いつけるという作業をします。何ミリずらすかとかは状態によって先生が判断します。

術後3日目に退院しましたが、翌日から生活は普通でした。腫れとか赤みは徐々になくなっていくものですが1週間もすれば、かなり改善(写真あるのでよかったらみてね)
気持ち的にも術後1週間たつと「かわいそう」から「よかった」に変わった気がします。

1ヶ月は砂場遊びはしないことと、お風呂で目に水が入らないようにとの注意点があるだけで生活が戻るのも早いです。
付き添いなど大変だと思いますが無事に終わることを願っています。
[660] (655のRes) ありがとう"^_^" From:けんまま <関 東> Date:2003/11/16(Sun) 21:45 [Mail]
さそくのお返事ありがとございます。身近に同じ病気の人がいないので、これからも色々な相談に乗ってくださいね。
1歳のときに外斜視が見つかり、先月まで二人が生まれた総合病院の眼科で定期的に検査を受けていたのですが、首の傾きが(左に傾きます)目立ってきたので、大学病院の診察を進められました。初めての診察で手術を進められ、その日のうちに予約をしました。
二回目の診察が今月の13日にありました.手術の詳しい説明があったのですが、その時は分かったつもりだったのですが、家に帰ってきて、主人に説明するときにいろいろな事がきちんと先生に聞いたつもりが聞いていなかったことがたくさん分かり、不安になってしまいました。もう手術まで先生の診察がないので、ちょっと不安です。
[662] (655のRes) けんママさん、はじめまして。 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/11/17(Mon) 00:07 [Mail]
けんママさん、はじめまして。
ひなちゃんママです。

偶然ですね?私も、筑波大、13日にひなこと、診察を受けに行きました。午後2時半から、斜視外来だったんですよ。
ロングヘアーのママに(タートルネック、あずき色の、着てたかな?)腕が黄色のトレーナーを着て、しまじろうの本を読んでた女の子、いませんでしたか?

私も、診察のときは、自分の質問をちゃんとしたつもりでも、帰ってから、「あれも聞けば良かった〜!!」と、不安になる事が、多いです。
病気の事も、記述された参考になるような本も殆ど無いし、たまさんの、ホームページで勉強させてもらったり、仲間の皆さんからコメントもらったりして、元気をもらってます。
[665] (655のRes) Res:はじめまして From:たま <近 畿> Date:2003/11/17(Mon) 10:32 [Mail] [Web]
手術ってずっと心の用意してきてもいざ決定すると不安になります。みんなそうでした。
けんままさんは手術が急に決まってよけい不安になるんじゃないかな?

眼筋は眼球の外についているので、手術によって失明する心配はないと思っていいと思います。手術そのものより全身麻酔のリスクのほうが心配ですが、飛行機にのるようなものだと思います。

あともう一つに、結果が必ず出るとは限らないという不安もありますよね。
病院も手術も決定されたならあとは進むしかありません。
一番がんばるのは子供です。ママが気持ちで負けていたら子供も不安になります。
こうやって子供に強くさせられるんだよね。
[669] (655のRes) Res:はじめまして From:りんりん <関 東> Date:2003/11/18(Tue) 14:27 [Mail]
けんママさん、はじめまして。りんりんです。

先日、ひなちゃんママと連絡を取り合って近くに住んでいることが分かったばかりです。

私の娘はーちゃんは、茨城県南部在住、今は近くの総合病院へ通院中です。
手術が近くなったら、けんママさんと同じ大学病院か、都内のT大学病院へ紹介してもらう予定です。

けんママさんは急に手術が決まり、不安でしょうね。
でも、ここのHPは、たまさんが皆さんの体験を分かりやすくまとめてくれているので、とても参考になると思います。
頑張って!!
それと、子供さんや、ママさんの体調にも気をつけてくださいね。風邪の季節ですから・・・。

良かったらメールください。
地元の話で盛り上がりましょう^^。
[670] (655のRes) Res:はじめまして From:けんまま <関 東> Date:2003/11/18(Tue) 22:26 [Mail]
ひなちゃんママりんりんさん、お返事ありがとう。けんママは、猿島郡に住んでいます。

もしかしたら、私の隣に座っていた方がひなちゃんママかなぁ?女の子が、しまじろうの絵本を読んでいました。私は、水色のセ−ターを着ていました。健人は右目にアイパッチをしていました。

私もたまさんのHPでいろいろ不安なことを勉強していこうと思います。
たまさんも書いてきてくれたのですが、手術が本当にうまくいったかどうかは6週間たたないと分からないと言われたのでやっぱり心配です。麻酔の事も気になっています。全身麻酔で風船を膨らませて眠らせると聞きました、インフルエンザの流行する季節なので体調管理が難しいです。

お風呂で目に水が入らないようにとに注意されたようですが、どのようにして入ったのですか?(頭を洗うときなど)
[671] (655のRes) Res:はじめまして From:たま <近 畿> Date:2003/11/18(Tue) 23:32 [Mail] [Web]
6週間というとうちもまだです。
また「見守る日々」になっています。

頭は普段からブリッジスタイル。あおむけで美容院みたいに洗っていました。
ひざに横からのせるの。
だから普段と変わらずお風呂に入ってましたよ。
9割がたパパが入れてるし(笑)

[667] リンクの件了承しました From:ピカママ <北海道> Date:2003/11/17(Mon) 17:35 [Web]
今晩は、ピカママです。 リンクの件は了承しました。 私の方もリンクさせてくださいね。
私も娘の目のことが無ければ斜視・弱視に付いて殆ど知らずに終わったと思います。
でも、娘のことが分かったときに、自分の目にも興味をもって詳しく調べて頂いたら、軽いけれど娘と同様、斜位が有ることが分かってビックリしました。
今、3歳児検診と就学児検診で視力検査の強化を市の担当の方に御願いしているところです。
これからも宜しくね。
[668] (667のRes) Res:リンクの件了承しました From:たま <近 畿> Date:2003/11/18(Tue) 13:11 [Mail] [Web]
ピカママさんリンクありがとうございます。
市に働きかけをしているんですか。すごいですね。
うちは上の子は3歳児検診受けたけど下の子は検診うけてないです。(その前にわかってたし)
上の子のときも家で視力検査を行う自己申告であんまりにもあっけなくってびっくりしました。眼科にかかる気分でいたから期待はずれだったです。市もきちんとした先生をやばなければやらないのと一緒です。そこは歯科検診もいいかげんだったなあ。
引越しして、今のところで歯科検診うけたらきちんとみてくれたのでそれにびっくりしました。前のところはなんだったんだろうという感じです(笑)
眼科は特に専門医にきてほしいですよね。

これからもがんばってください。

[663] 独身なんですが From:しのぶた <沖 縄> Date:2003/11/17(Mon) 09:50
 私、実は斜位でして・・・地元の市立病院に出入りしている眼鏡屋さんが見つけました。子供の頃から人と喋るときなどまっすぐ向いているのに目がどこか向いてたり
していて、斜位であることをお母んに話したら「あんたの目って昔から変だったんだね」心の中で「じゃー昔から気づけ」

おもっていたんですが3歳児検診やってません。1歳ごろから「湿疹」にかかって治ったのが3歳ぐらいだったらしく
3歳児検診のとき完全に治ってなくって
受けられなかったらしいです。
その28年後斜位とわかりました
もし、子供が生まれたら同じになるんですか
[666] (663のRes) Res:独身なんですが From:たま <近 畿> Date:2003/11/17(Mon) 13:50 [Mail] [Web]
初めまして
子供に遺伝するかどうかは生まれてみないとわかりません。斜視になる子もいればならない子もいます。でもそれは誰にでも言えることです。
考えてしまうのもわかりますが、これを理由に結婚や出産に臆病にならないでくださいね。

もし、私の子が目のことを気にして出産をしないといったらとても悲しいです。
いつも笑顔が絶えないでいてほしいし、笑顔が常にある子なら幸せになれると信じています。

[661] おじゃましまぁす From:kiki <関 東> Date:2003/11/16(Sun) 22:59 [Web]
たまさん、こんばんは。
時々お邪魔しては、読み逃げしていました。
うちの娘も、『間歇性外斜視』との診断をうけていますが、ものを見るとき、頭を傾けてみるので、本当にそれだけ?って不安に思う事もあります。
T京病院の教授に、診てもらって、そう診断されたので、やっぱり間接性なのかなぁ・・・

またお邪魔しますね。これからもよろしくお願いします。

粘土の方のHPも覗いてきました。
すっごく素敵な作品でびっくり♪です。
プレゼントしたら、喜ばれそう。
[664] (661のRes) Res:おじゃましまぁす From:たま <近 畿> Date:2003/11/17(Mon) 10:11 [Mail] [Web]
kikiさん来てくれてありがとうございます。
kikiさんのところも傾けるんですね。
上斜筋が弱いと傾きがでるのは知っているんですが、他にもあると思うしそのへんのところはよくわからないです。
斜視のことって先生でもよくわからないこともあってある意味予測の世界ですよね。

ただどんな有名な医師でも1医師の意見としてとらえたほうがいいですよ。どんな医師でも自分の得意分野がありますし、第一線でやっていたときとは違うので。

kikiさんも手作りしてますね。
リンク集作るのに他のサイトさんも行ったけど、けっこう手作りしてる人多いですね。
HP作る人は似たようなタイプが多いのかな?(笑)

[656] はじめまして! From:りんりん@SWEET HOME  <九 州> Date:2003/11/16(Sun) 19:19 [Web]
こんにちは。
以前ママ掲でご一緒しましたね。

今日は我が家に遊びに来てくれて
ありがとう。

私もバナーいただいていきますね。

こちらには、りんりんさんがいらっしゃるのですね。同じHNで驚きました。

皆さんよろしくお願いします!
[659] (656のRes) Res:はじめまして! From:たま <近 畿> Date:2003/11/16(Sun) 20:51 [Mail] [Web]
こちらこそよろしくお願いします。

いろいろ参考にさせてくださいね。

ママ掲ではよく見かけてます(=^^=)
子供の斜視がわかってたどりついたのがあそこだったから、今でもついチェックしてしまします。またあったときにはよろしくお願いします。

[654] みなさん、ご無沙汰しています From:りんりん <関 東> Date:2003/11/15(Sat) 23:08 [Mail]
お久しぶりです。しばらく顔を出せなくてごめんなさい!!
いつも言い訳ばかりしていますが、パソコンの調子が悪くなり、子供達のケガが相次ぎ・・・おまけにプロバイダーまで変更していたので、パソコンを開いていませんでした。

はっちさん、たまさん、手術無事に終わって良かったですね。術後の経過も順調そうで、嬉しい!!これでまた少し、手術に対しての恐怖心が期待に変わりました。
そして、お二人とも手術前後の経過を詳しく教えてくれてありがとうございます。とっても参考になります。

うちのはーちゃんは、変わらず3ヶ月おきの検診を受けています。手術の予定はまだです。
前回の検診(10月)では5m離れてCマークの視力検査ができました。両目とも1.0まで見えました。視力は順調のようです。

最近の悩みは、なっちゃんと一緒で医者嫌い・・・眼科は平気なのですが、耳鼻科、歯科、小児科はおお騒ぎです。たしかに大人でもイヤな所ですよね。なんとか納得して落ち着いてくれないものでしょうか・・・痛い思いなんかしちゃうと無理だよね。ふぅ〜。

それと、ひなちゃんママさん、はじめまして!
私、茨城在住です。お話を聞いていると、とても近い所にいそうです。ちょとメールしてみますね。よろしくお願いします。
[657] (654のRes) Res:みなさん、ご無沙汰しています From:たま <近 畿> Date:2003/11/16(Sun) 20:28 [Mail] [Web]
りんりんさんのところも医者嫌いですかー。歯医者はいやみたいね。友達も苦労してたもの。
耳鼻科は術前は平気だったのに。。
白い白衣=先生=きらい
になってしまいました。
もともと臆病者なの。昨日公園でカマキリがいたんだけど、私がそばにいるだけで大騒ぎ。パパがおもしろがって頭にのせたりしてたら「だめ〜」って半泣きで訴えていたよ。
自分だけでなく自分の怖いものに人が近づくのもだめみたい。
もっと鍛えな〜

ひなちゃんママ連絡とりたがっていたから喜ぶよ(=^^=)

[653] 医者嫌い From:たま <近 畿> Date:2003/11/14(Fri) 23:28 [Mail] [Web]
なっちゃんは完全に医者嫌いになってしまいました。
退院後すぐに耳鼻科にいったときも大泣きであばれたのだけど、今日もまたあばれました(耳鼻科)
2週間たったし「痛いことしないから」と行ったら納得してついて来たはずなのに、いざ診察室に呼ばれるとこない。。
抱っこしたら抵抗して頭突きで口怪我してしまったよ。押さえながら両耳、鼻、口をみてもらってお薬もらって帰ってきたけど(鼻水でてるから)
このままでは、次の眼科検診もダメそう。。
今まで病院大好きだったんだけどね。
手術した子でこういう話あんまり聞かないけど、みんなかしこいのね。。

あと、Yahoo!に申請だしたら通ったようなので登録されることになりました。
これからもよろしくお願いします。

[648] ヒナコ、斜視外来の日。 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/11/13(Thu) 18:43 [Mail]
こんにちは。ひなちゃんママです。
前回の診察で、「次は、斜視外来の日に来てください。」という事で、2回目の大学病院の診察に行ってきました。

そもそも、「左眼上斜筋麻痺」という事で、大学病院を紹介されて、そこでも「両眼に上斜筋麻痺の疑い」と、カルテに書かれていたのに、
今日は、全然、異常が認められない」と言う事で、次回は、半年後の診察になりました。斜視外来では、主治医の先生が検査じゃなかったんだよね・・・技師さんなのかな?「下斜筋に問題あるのかな〜。」とか言われちゃったりして。そんなに、はっきり判断がつかないものなんですかね?目の病気って。
子供の、自分で見えを矯正する力はすごいし、斜視にも良い時悪い時の波がある・・・との事でしたが、はっきり、どっちの目がこうだ!!と、言いきってもらえるだけの物が無いので、「なんだかな〜・・・」と言う感じで、力が抜けてしまいました。
小学校に上がる前に、手術・・・って事も、白紙になりました。

今日は、生後半年からの写真を10枚持っていき、ペンライトの光で、目の動きの確認、ハエの羽の絵をつかむ、黒目の位置を定規?で測ってもらいました。
痛い治療も無かったし、結局手術も無くなったので、今のところ、ヒナコの中では、眼科は「楽しい所」の様です。

余談ですが、ヒナコの斜視を見つけてもらったのをキッカケに、ボーイフレンドの遠視と、悪い方の目の弱視が見つかりました。
こちらの方は、弱視が進んでいるから、視力を上げないと手術できないと言われたそうで、早速、メガネを作るように指示されました。
5歳だから、手術によって、回復する希望があるかどうかも、微妙と言われた様で、ママも、落ち込んでます。

子供の事、きちんと目の事も勉強しよう!!と思うのですが、専門用語は難しいし、右から左に流れて行っちゃって、なかなか覚えられません・・・トホホホ・・・
[649] (648のRes) Res:ヒナコ、斜視外来の日。 From:たま <近 畿> Date:2003/11/13(Thu) 20:25 [Mail] [Web]
いろいろむずかしいね。
一つ一ついきましょう。

>そんなに、はっきり判断がつかないものなんですかね?目の病気って。

以前この掲示板で話していたんだけど「上斜筋麻痺」と「下斜筋過動」の判断は非常にむずかしいそうです。
あとなっちゃんのように斜視が混ざってしまっている場合もむずかしい。
うまれつき上斜筋が弱い場合はその調節だけですむけれど、他の斜視が混ざっている場合はそれを予測しながら手術しなければならなくなる。
それに外斜視などはどうしてそうなるかまだ解明されていないんです。筋肉を調節してもまた戻ってしまうことが多いそうです。
ちなみに外斜視や内斜視はどっちの目が悪いというのではなく両目です。ただ見た目に出やすいほうの目はあります。

>斜視外来では、主治医の先生が検査じゃなかったんだよね・・・
検査は視能訓練師(ORT)さんがしてくれると思います。先生は検査結果とカルテをみながら診察室内でペンライトをあてながら眼の動きをみます。

>ボーイフレンドの遠視と、悪い方の目の弱視が見つかりました。

よかったね見つかって。目をみる癖つくでしょ。テレビ見てても人の目に視線がいってしまう私。
お友達落ち込んでいるようですが、今みつかってよかったです。治療がはじまったことによって弱視の進行はくいとめられるんじゃないでしょうか。だからひなさんママが気がついてあげてよかったです。本当に。

>今日は、全然、異常が認められない」と言う事で、次回は、半年後の診察になりました。

これに関しては私の主観が入るので、個人的意見として書きます。
どうなんでしょう。前の病院に「即!手術」と言われていたのに異常なしとは疑問です。
斜頚は今もでているんですよね。整形外科には見てもらっていますか?整形外科で異常がないのならやはり目からの影響を考えるのが自然なので、そのまま半年まつなら他の病院にも見てもらってもいいと思います。

あと、もし斜頚が目が原因とわかった場合でも、ひなさんママの所の場合、黒目の動きがほとんど気にならないと言われていたように。見た目にはあまり現れていないんでしょう。
目が原因で斜頚が出る場合、目を改善しなければ斜頚は治りません。ただ目を改善しても斜頚だけ残ってしまうこともあります。
それを考えてこの先手術をするかしないか迷うことになるかもしれませんね。

ちなみに上斜筋麻痺の場合首を反対側に傾けると目があがります。
あと横目にすると内側に入り込みすぎます。
下斜筋過動の場合斜め上横をみると普通より上にあがります。



[650] (648のRes) Res:ヒナコ、斜視外来の日。 From:こんこん <近 畿> Date:2003/11/13(Thu) 22:34
こんにちは!
うちと同じ感じですね! 
うちも2件は即手術です。
最後の1件は小学校までと言われました。
次の診察は1年後 それまでは3ケ月単位の検査という感じでした。
それで整形外科に行きました。
すると筋性斜頚が入ってますといわれました。
今は 目を治してからしか整形では対処できないとの事 
首の斜頚は 2歳までなら治るらしいです。
あとはだんだん難しいそうです。

もう一度眼科に診察予定です。
首の斜頚もあるのでもう少し早くならないかと相談してみようと思います。
病院としては3件目が一番良い感じです!

お互いがんばりましょう!
子供にとって何がいいのか あとで後悔しなくてもいいよう!
何度でも足を運ぶつもりです。早く方向性を決めて進みたいですネ!
[651] (648のRes) Res:ヒナコ、斜視外来の日。 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/11/14(Fri) 13:34 [Mail]
こんこんさん、どうもありがとう。

たまさんにも、アドバイスをもらって、「今回、斜視が出てなかったから、良かった〜・・・」じゃなくて、結局のところ、「どうなのか、これからどうしてあげるべきなのか、そういう事を、しっかり考えてあげなきゃな〜・・・。」と、思いました。
3件目の病院、考えている所です。
整形の方も、行ってみようかな。
もう、4歳のお誕生日が来ちゃったな〜・・・

視能訓練士の先生は、「え〜・・・、上斜筋麻痺っていうよりも、下斜筋過動かな。斜視、ホントにある??」って、迷ってました。その後、主治医の先生に尋ねたら「両眼に、上斜筋麻痺があるけど、今日は、出てないね。」って事でした。
たまさんに、子供の眼は、なかなか診断がつきにくい、と教えてもらったけど、親にして見れば、色々、診断が違ってしまうのは、不安です。パパは、「検査、上手に出来て、良かったな〜。次は、半年後か〜。偉かったな〜。」って、手放しで喜んでました。
・・・それで良いのか!!パパ。

ヒナコのボーイフレンドのママとも、関東の病院を調べて見ようかな、と思ってます。
でも、通うとなると、あまり遠いと、親子共々負担になるし、長い付き合いになる病気だから、先生、看護士さんの雰囲気や対応も大きい問題だし・・・難しいですね。
でも、がんばるぞ〜!!
[652] (648のRes) Res:ヒナコ、斜視外来の日。 From:たま <近 畿> Date:2003/11/14(Fri) 21:32 [Mail] [Web]
斜視がでてないことは喜んでいいと思いますよ。
同じ状態でも医者によって見抜ける医者と見抜けない医者があるのも事実ですが、もう4才ですので検査もきちんとできていると思います。
あとは斜頚ですよね。

なっちゃんが病院で行った検査の一つに、片目にアイパッチ(目をふさぐシール)をして5分ぐらいしたあとに隠したまま写真をとる。これを両目で行いました。
なっちゃんの場合左が悪い(上斜筋麻痺)なので左目を隠すと傾きがなくなっていくのがわかりました。
つまり目と首との連動が見られるわけです。

こんこんさん
>筋性斜頚が入ってますといわれました。
今は 目を治してからしか整形では対処できないとの事 首の斜頚は 2歳までなら治るらしいです。あとはだんだん難しいそうです。

整形的にもあるのですね。こんこんさんも書いていますが、眼科の先生に早めてもらう相談するといいと思います。病院によって違うかもしれませんが、なっちゃんの病院は診察の予約もなにかあったときには電話して早く受けたい理由を告げて早くしてもらうこともできると書いてありました。

>子供にとって何がいいのか あとで後悔しなくてもいいよう!
そうですね。これに尽きると思います。


[638] みなさん、お久しぶりです! From:さりのん <近 畿> Date:2003/11/09(Sun) 15:26
たまさん はっちさん、無事手術終えられて良かったですね。

入院中や術後の様子がとてもよく分かりました(子を思う感情も・・思わず私も・・・)ほんとうにお疲れ様でした。
そして、なっちゃんとなっくんよく頑張りましたね!とても怖くて不安だったと思います。えらいね。
経過も良好のようで、これから良い方向へ進んでいくんでしょうね。応援していますよ。

うちは経過観察で、夏いらい次の検診が1月でなかなか報告する事もなくコメントできずにいました。と、いっても良くなったわけでもなく現状維持の状態です。

新しい方も増えていて、ますます心強いですね。
のんちゃん(4才)はみなさんと違う病名ですが、子を想う親としてどうか、末永くお付き合いくださいませ。

よろしく お願いします。
[639] (638のRes) Res:みなさん、お久しぶりです! From:たま <近 畿> Date:2003/11/09(Sun) 22:58 [Mail] [Web]
さりのんさんありがとう(=^^=)
結果が出るまで怖かったけど、目が上に上がらないのを確認できるたびに、ニマニマしています。
あんまりジーっと見てばかりいたら「見ないで!」と言われました(^_^;)

さりのんさんのところは手術なしで経過をみていくんですよね。下斜筋過動の手術をした人のページがあったので、一応リンクしておくね。
http://www.geocities.jp/em8459/kasyakinn1.html
写真がのっているよ。このくらいのずれなのか、もうちょっと少ないのかな?
[643] (638のRes) Res:みなさん、お久しぶりです! From:はっち <九 州> Date:2003/11/10(Mon) 00:21
さりのんさん、お久しぶりです。
無事手術も終わり経過も順調で、たまさんと同じくニマニマしております(^^)
[647] (638のRes) Res:みなさん、お久しぶりです! From:さりのん <近 畿> Date:2003/11/12(Wed) 19:35
たまさん ありがとう!!

たまさんに教えてもらった下斜筋過動のページへいってきました。
とても、興味深いです。
さらっと見ただけですがのんちゃんの状態に良く似ています・・・
手術は、できるなら避けたいと思ってたけど、今、とても複雑です。。。
私もニマニマしたいな〜(^_^;)なんて。

また、時間のある時にじっくり拝見してきます。
ありがとう!

[644] とってもお久し振りです。 From:啓太ママ <近 畿> Date:2003/11/10(Mon) 23:42
啓太が1歳になりました。
そして今月の21日に2回目の検査に行きます。

ちょっとご無沙汰してたんですけど、たまさんのところのなっちゃん手術終わったんですね。ひとまずお疲れ様です。
なっちゃんもがんばったんですね。

手術のお話、ほんとに参考になりました。これから先私も確実に経験することでもありますし・・。読んでるだけで涙がこぼれてしまう私。手術はまだまだ先なのに、「もしも・・」って考えちゃうんですよね・・。このまま失明しちゃったら、会えなくなってしまったら。
みんな思いは同じですよね。私もがんばらねば!ってほんとここを見るたび勇気づけられます。たまさん、みなさんありがとうございますm(__)m

今度の検査の後、また報告したいと思います。最近“我”の強くなってきた啓太は果たしてちゃんと検査できるんでしょうか・・?不安だらけですが、とにかく行ってきます!
[646] (644のRes) Res:とってもお久し振りです。 From:たま <近 畿> Date:2003/11/12(Wed) 00:09 [Mail] [Web]
私も21日に病院に行きます。といっても同じ病院ではないでしょうが(笑)

1歳での検査は「できてもうけもの」です。病院にいってする検査は同じなので、回数を重ねるごとに慣れていくと思います。その慣らしの一つとしてがんばってきてください。

1歳〜2歳って一番かわいい時期ですね。
手術まで長いようで、かわいい時期はあっという間に終わってしまいますので今のうちに堪能しておいてください(笑)

[641] 術後3週間の検診に行ってきました From:はっち <九 州> Date:2003/11/09(Sun) 23:41
金曜日に病院に行って来ました。
術後初めての視力検査もして、右0.8左0.7。
目の上がりもあまりなく、経過は順調です。
斜頚もほとんど気にならない程度。
目の充血も今では余程気にして見なければわからないです。
次の検診は1ヵ月後です。
[645] (641のRes) Res:術後3週間の検診に行ってきました From:たま <近 畿> Date:2003/11/11(Tue) 23:54 [Mail] [Web]
順調そうでなによりです。
お互いやっと終わりましたね〜
うれしいよね♪

[636] 術後2週間 From:たま <近 畿> Date:2003/11/08(Sat) 01:13 [Mail] [Web]
術後2週間の写真を治療日記のその後にのせました。
腫れもひいて、眼位も良好。上へのあがりは見られないので喜んでいます。

[642] (636のRes) Res:術後2週間 From:はっち <九 州> Date:2003/11/09(Sun) 23:57
なっちゃんも順調そうですね(^^)
よかったよかった♪

[637] ご無沙汰してました From:うたまま <関 東> Date:2003/11/09(Sun) 00:48 [Mail]
たまさんこんばんわ。
ご無沙汰してしまってスミマセン。
なっちゃん無事手術終えられたそうですね!
小さいのによくがんばったねえ。
たまさんも大変だったでしょう。
経過がなかなか良いようですね。
良かった、良かったあ〜♪

あれからゆうとは数ヶ月に1度のペースで
検診に行っています。
目のほうは2度目の手術後、落ち着いていますが
斜頚がひどく、1度整形外科でレントゲンまで撮りました。
特に異常はなかったのですが来月、もう一度
小児専門の整形の先生に見ていただく予定です。
眼科ではこの斜頚は目から来ているとは考えにくい
目がこれだけ良くなったのに首がまっすぐにならないなんて
なんとも、後味が悪い・・・(笑)と言われてしまいました。

おかげ様で幼稚園で目のことを言われたことは
1度もないようです。
もうすぐ2度目の手術から1年です。早いなあ・・・

また首のことはご報告させて下さいね。
それでは・・・
[640] (637のRes) Res:ご無沙汰してました From:たま <近 畿> Date:2003/11/09(Sun) 23:04 [Mail] [Web]
うたままさんありがとう〜。
ゆうと君病院に通っているのね。
斜頚の原因がつかめないのはモヤモヤしますね。
素人考えだと手術して傾いたなら目からって単純に思っちゃうけど、先生でも原因わからないんだとすると、当然わかるはずもなく、むずかしいね。

小児整形の先生に改善策を言われるといいですね。
なっちゃんの1歳代ぐらいの傾きがでているのかしら?

[633] 手術まとめました。 From:たま <近 畿> Date:2003/11/02(Sun) 22:20 [Mail] [Web]
前回から今までのことをまとめました。
入院中の様子(写真入)
術後の状態などものせています。
写真や治療日記で更新

目はあがりません。これが一番の改善点でこの先あがらなかったらもう手術することはないでしょう。
人より鼻のつけ根の肉が多いからもともと寄り目っぽいけど、術後は左目が術前より内側にきているから、もっと寄り目の子みたいです。
私は今までので見慣れちゃってるから、そう気にならないけど、人からみたらおかしいかな?
まだ腫れが残っているし、戻りもでるかもしれないので、また1ヵ月後に写真とります。

斜頚の状態も並べてみました(写真2)
今回は新たに1歳ごろのなっちゃんを登場させましたよ。
小さいころは斜頚が気になっていたけど、2歳ごろから、曲がりはあるけど、そんなに気にしない程度になったので、術後改善されたかもよくわかりません。
術後でも若干斜頚がありますが気になりません。それは慣れたせいなのか程度のせいなのか??

掲示板の過去ログのたまった分をHTMLに変換しました。
はじめのころはみんなバタバタしていて懐かしかったです。ほとんどの方が手術終えられて、うちも無事に終わってほっとしています。

これから手術する方にはこのHPを続けていくことで力になればいいなって思っています。

今回の更新内容について、感想や質問などあったら書いてください。
[634] (633のRes) Res:手術まとめました。 From:こんこん <近 畿> Date:2003/11/04(Tue) 17:50
こんにちは! 治療日記みました。
お姉ちゃんになってきましたね なっちゃん
写真を、見るかぎりでは 少し首はよくなっているように思います!(私的に)

是非続けてくださーーい 頼りにしてます
これからもよろしくお願いします!
ヾ(´ー`)ノ
[635] (633のRes) Res:手術まとめました。 From:たま <近 畿> Date:2003/11/05(Wed) 12:39 [Mail] [Web]
こんこんさんは斜頚を気にされていましたが、今回なっちゃんの1歳半ごろの写真ものせてみました。
もう見たかもしれないけど、治療日記の0歳〜2歳と写真2です。
治療日記のほうにのせてある顔だけの感じが一番ひどかったころです。上斜筋麻痺だけの場合ずっとこのくらいなのかな?

[631] 1週間検診 From:たま <近 畿> Date:2003/10/31(Fri) 13:35 [Mail] [Web]
1週間検診に行ってきました。
初めて自分ひとりで運転して連れて行きました。これからは大丈夫そう。

今日は先生が学会で代わりの先生だったのでちらっとみただけ。なっちゃんも嫌がって顔そむけちゃっていたし、ライトをあてる状況もつくれずに帰ってきました。3週間後にあるし先生も違うから私も無理にさせなかった(^_^;)
プリズム検査はきちんとうけていたけど、その結果すら聞くの忘れてしまった。

こんこんさんは兵庫にも行かれたのですね。もしかして子供専門のところかしら?なっちゃんのところは子供専門だからスタッフは慣れています。あとむずかしい子が集まってきてるからある意味心強い。
入院の病棟が泌尿器科と同じで、そこのお母さんが泌尿器は、ここと兵庫のところが有名だと話してくれました。
眼とは関係ないのだけど、それで似たような感じのところなのかなって思ったのでした。
[632] (631のRes) Res:1週間検診 From:こんこん <近 畿> Date:2003/11/02(Sun) 13:21
お疲れ様でした。
たぶんそうだと思います!
子供さんにも慣れていて いい感じでした。
こちらの先生も学会でいないみたいです。

整形外科も小児の専門で親身になって話を聞いてもらえる先生でした。
眼科は教授先生で忙しいかたみたいで
訓練士さんはとっても子供さんに慣れていて
3ケ月こどの検査で様子を見ていきましょうと言われました。
ではでは・・・

[621] こんこんさん、はじめまして。 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/10/23(Thu) 21:43 [Mail]
ひなちゃんママです。

たまさん、私が初メールした次の朝に、病院に出掛けるので、少しの間、メールのチェックが出来ないとの事、なっちゃんの事で大変だろうに、早速、返信でお返事くれました。無事に、上手くいって欲しいですね。

やっぱり、病院は、何件か診察してもらった方が、良いのかな?うちは、1件目の総合病院で、速攻「すぐに手術!!」で、系列の大学病院を紹介されたんだけど、先生の話では、そちらの先生の方が、より、専門的なので、細かい検査や話は、大学病院で、しっかり診てもらってね・・・と言うことでした。月曜日に行ってきます。娘は、10月4日で、4歳になったので、皆さんの話を聞いてると、診察に連れていったのが、遅かったので、ママの気持ちだけ、先走ってます。大丈夫か、心配。

顔の傾斜だけが、気になっていたんだけど、まさか、斜視だなんて、思ってもみなかったです。
皆、「よく気がついたね。」って言ってくれる位、黒目のずれは、気がつかなかったんだけど、診断受けると、右目まで、使い方がオカシイ気がしてくるんですよね・・・
普段は、幼稚園の年少さんとして、元気に幼稚園、通ってます。

大学病院、行ったら、また、経過報告するので、よろしくお願いします。

[622] (621のRes) Res:こんこんさん、はじめまして。 From:こんこん <近 畿> Date:2003/10/24(Fri) 19:03
こちらこそ はじめまして!

本当に同じですね! 首のことしか考えなかったし 目の事を言われて気になりだしたのか目に付くようになった感じですね!

でも もう検査がちゃんとできるので早い決断になるかもしれませんね

頑張ってください!
報告まってまーーす!
[624] (621のRes) Res:こんこんさん、はじめまして。 From:はっち <九 州> Date:2003/10/24(Fri) 23:47
ひなちゃんママさん、はじめまして。

病院ですが、うちは1ヶ所しか行ったことないですよ。
3年ほど検査に通ってて、途中セカンドオピニオンを考えたことがありますが、結局は行きませんでした。

4歳くらいになると随分と聞き分けも良くなってくるので、検査上手く出来るといいですね。

目のズレって傾いている時は出にくいと思うので(傾けて調節して見ているから)、いつも傾けているのと逆に傾けて見ると判りやすいです。

では、検診頑張ってください。
[625] (621のRes) No title From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/10/26(Sun) 22:37 [Mail]
ひなちゃんママです。はっちさん、こんこんさん、コメント、どうもありがとう。

余談ではありますが、ひなちゃんママは、実家が福岡なんですよ〜。「はっちさんの病院て、あそこかな〜、ここかな〜。」なんて、想像しながら、子供さんの経過とかも、拝見させてもらいました。ホークス、7戦目まで、持ち越したね〜!!阪神ファンの方、ごめんなさい・・・全くの、私的メールになってしまいました・・・

明日、病院です。本人は、「眼科は、痛くない病院だから、楽しい。」と思ってるみたいで、入院、手術となったら、なんて説明しようかな、と、考えちゃいます。『「左眼上斜筋麻痺」という診断だったけど、誤診で、実は、弱視や失明の可能性がある病気だったら??』なんて、想像は、悪い方に膨らむばかりです。

明日、又報告しますね。
皆さんにここで会えて、とっても心強い!!
行って来ます!
[630] (621のRes) Res:こんこんさん、はじめまして。 From:はっち <九 州> Date:2003/10/28(Tue) 21:05
福岡出身なんですか?
うわ〜なんかとても嬉しいです。
実家は大分なんですが、もう10年以上福岡に住んでます。
ホークス日本1になりましたね♪

うちが通っているのはドームが病室から見える病院ですよ。(一応ここでは伏せておきますね)

また検査に行かれるようですね。
頑張ってください。

[626] 嵐のような1週間でした。 From:たま <近 畿> Date:2003/10/28(Tue) 01:12 [Mail] [Web]
戻りました〜。改めてページを作りますが一応報告を。

火曜日に検診で「両眼手術」を告げられ、そのときは11月手術の予定だったのですが、急なキャンセルにより、なっちゃんがくり上げで入り込みました。

月曜日に熱を出していたなっちゃんは火曜日に熱は下がったものの本調子ではありませんでした。水曜日寝たまま病院に行き9時からスタートでしたが、元気のないなっちゃん。ジュースを一口飲んでから身長を測っているときに吐いてしまいました。
次に麻酔科に行って問診→血液検査を得て午後1時半から入院になりましたが、もしかして手術不可かも・・って感じでした。
病棟には父母しか入れないので、送ってもらった義父母には帰ってもらい入院。
血液検査の結果が悪く、明日の様子をみながら決めましょうと言われました。
その日はやや回復しつつ就寝。

木曜日・・元気になったので手術濃厚!夕方に手術説明を受けました。
「外直筋と下斜筋を2本づつ両目行う」「下斜筋の強さで差をつける」「左目だけだったら3筋する予定だったけど両目だから2筋。下斜筋と外直筋は近くにあるので傷が1つですむので」「両目だから左は強めにする」「外斜視の分もするので戻りを考えやや内にあわせる」「交代性上斜位がある」こんな感じです。
「交代性上斜位」にはかなりショックだったです。私の中で難しい斜視との位置づけしてあったから・・・
先生いわく「上斜筋麻痺だけにしては上のあがりが大きすぎる。首の傾きもさほどではない」ってことです。つまりなっちゃんはいっぱいいろんなのが混ざっているってこと。
でも、要は上と外にいくから「外上斜視」と書かれていました。
手術一覧を見ていたら、「上斜筋麻痺」で手術する子も内容「下斜筋過動症」としてあって、なっちゃんもそうなっていたし、半分ぐらいがそうなっていたのでびっくりした。
それに上斜筋麻痺の女の子にあっさり出会えちゃったのもおどろいた。2歳1ヶ月で手術だそうです。(小さくてもやる子はやるのね)
術後2日目に退院だからそのときには「首の傾きが治ってない」って言っていたけどあれからどうなんだろう。ココ見れたら教えてね!

長いですが、手術は決まったけど次の日の午後2時半でした。(朝一が一番いいよ)

金曜日(手術日)
朝食・・・プリン1個
9時半までジュース・牛乳可
12時半までお茶とポカリ可
その後水分禁止

13時ごろから「おなか空いた〜」っていうのを「気のせいや」と言っていた。長かったわ。。
14時にボーっとする薬飲む。しばらくして横にしたら起き上がってこないでおとなしくなってしまう。ここで1回目のうるうる状態「内容より無事に帰ってきてくれればいい」と胸つまってくるの。
14時25分病室出発、30分から開始。「両親はここまで」でドアがしまるとまたウルウル。
両目だからちょっと長く1時間半予定
その間に食事をして、まつことキッカリ1時間半で迎えが来た。
手術室の向こうからなにやら泣いている声が。。実際は。。
暴れる。泣く。叫ぶ。状態でした。両目ふさがっているし、「お母さん!」って言うからすぐ手を握ってあげたけど、暴れる、泣く、で4,5人で押さえながら病室に。自分もはじめ泣けてきたけど、泣いてる場合じゃなくって抱っこで落ち着く状態ではないので片手片足に一人ずつつき、固定チョッキでベッドに固定して座薬を入れ、効いてくるまで押さえつけてました。(パパに休んで来てもらっていてよかった)
それで寝たのが16時45分。30分後にすぐ起きてきたけど、抱っこしたら寝ていきました。18時ごろに片目だけ穴あきの覆いに変えました。
それからは結局水分もとることなく、添い寝で私もいっしょに朝まで寝ていました。

術後1日
ポカリ→ジュース→プリンを1時間おきにやり吐かなかったらなんでも可。
朝起きてから順調にすすみ、昼前に食事をしました。眼帯は朝先生が取りに来てくれました。手術が夕方だったし、かなり痛いみたい。薬に痛み止めが入っているから、薬を飲むと楽になるけど、切れてくるとかってに涙がでてきてしまいました。
眼位はというと、目が腫れて半分ぐらいの状態だったので右目の寄りが気になって、しかも左がやや上にあがっていて、片目でみているため正面の顔がアンバランス。
手術やらないほうがよかったかも。。ってどうしようかと思いました。

日曜日(術後2日)
目の腫れがおさまってきて、右目の黒目が丸っと見えてきたし、両目でものを見るようになって眼位が落ち着いてきた。
右が寄りぎみな黒目位置(以前から)は内側の肉が多いせいで、光は中心でとらえているからこの位置でいいそうです。左は外斜視分ちょっと寄り目っぽいかんじ。

月曜日(術後3日退院)
痛みがかなり薄らいだようです。
普段の眼位は前のなっちゃんのようです。(じゃっかん左が上のようにも見えます。主人は気にならないと言いますが)首はあんまりかわってないかな(もともと気にならない程度だし)
左が前みたいに入り込んだり、上のほうにいっぱい上がったのをまだ見ていないので、ここが改善されていたらまずまずだと思います。
ただ、まだ眼が痛いため、上を見させても顔全体で見てくるのでよくわかりません。もうちょっと落ち着いてきたら報告させていただきます。

簡単に説明しようとしましたが、感想文みたいにだらだらなってしまいました。ごめんなさい。


おそくなりましたが、ひなちゃんママ書き込みできてよかったですね。
茨城の方と情報交換したいといっていたので茨城在住の方メールしてあげてくださいね。

こんこんさん、推測で申し訳ないのですがお子さんの斜頚の程度がかなりきついのではないですか?それで医師の診断が分かれるのかもしれません。上斜筋麻痺の手術で2回行われるのは珍しくないようですので、それを視野にいれての見解かも。
ただ2歳7ヶ月って微妙。検査に慣れさせれば検査できる年頃なんですよね。
私的には「検査がしっかりできた時点で即手術」がいいんですけどね。2歳後半になら十分検査できるようになりますよ。
斜頚による影響が1年でどれくらい変わってくるのかがわかればいいのにね。
[627] (626のRes) Res:嵐のような1週間でした。 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/10/28(Tue) 11:46 [Mail]
ひなちゃんママです。
たまさん、おかえり〜!!おかえり〜!!
なっちゃんも、ホントにお疲れ様でした!!

子供の、ベットに横になってる姿、ガマンしている所、小さいのに、もう経験しちゃう検査や手術、親として、涙が出てきちゃうのは、本当に良く分かります。でも、私達の子供は、スゴイね!!(スイマセン、親バカ。)自分の個性?を、自分自身で、コントロールしながら物を見たりしてる(ちょっと、違うかな?)上手く言えませんが、色々、泣いたりしながらも、乗り越えようとしてるんだな〜・・・と、恐れ入ります。でも、私達親が、きちんとできる治療を受けさせねば!なんですよね。あ〜!!考えると、責任ずっしり・・・
時々、「その試練を与えたのは、私か??」なんて、考えたりもしちゃうけど。
今のところ、皆さんのおかげで、後ろ向きに気持ちがならずに、毎日過ごせてます。

昨日、茨城の筑波大附属病院に行って来ました。東京に行けば、もっと名の知れた、スゴイ眼科医がいるのかな?とも思うんだけど、やっぱり、長い付き合いになるので、先生の対応とか、色々総合的に考えました。車で、40分なんですよ。13日、斜視外来で、専門の技師さんにかな?診てもらいます。

お昼に終わったので、「幼稚園に今から行く!!」と、迫られ、1時間だけしか保育時間残ってないのに、連れていかされました。

たまさん、メールもどうもありがとう。すぐに、チェックしました。
いつも、嬉しくなっちゃいます。
カゼ、大丈夫になりましたか?
ママの方も、お大事に!


[628] (626のRes) Res:嵐のような1週間でした。 From:こんこん <近 畿> Date:2003/10/28(Tue) 18:49
おかえりなさい! 
おつかれさまです!

こちらは 明日 整形外科に行って首のこと
を聞いてきます あと1年待ってどれくらい影響するのか?
この月末の手術は断りました。
迷った状態での手術は後々後悔もしたくないので!
首のことを聞いて今度こそ 決断します
3つ目の病院に行きます!
3ケ月ごとの検査(検査を馴らすと言う意味で)こちらの方が訓練士さんも親切でいい感じでした。 兵庫県の病院です。
また 報告しまーーす。
[629] (626のRes) Res:嵐のような1週間でした。 From:はっち <九 州> Date:2003/10/28(Tue) 20:54
たまさん、お疲れ様でした。
手術が無事終わってよかったですね♪

術後がとても大変だったようですね。
なっちゃんも両目がふさがれていて不安だったでしょうね。
ほんと、よく頑張りましたね。

そういえば・・・なっくんも術後数日は左目をちゃんとは開けてなかったですね。
痛みは無かったようですが、普段の3分の2くらいな感じで少し違和感があったみたい。
今は普通です。

最後にたまさんの体調はいかがですか?
それどころじゃないわ!って感じだったでしょうけど、ゆっくりされてくださいね。

[620] 3つ目の病院いってきました。 From:こんこん <近 畿> Date:2003/10/23(Thu) 18:51
こんにちは みなさん
たまさんは きっともう入院されているのですね 手術 無事終わることお祈りします。
がんばってくださーーい!! 

また 報告まってます。本当に参考になります。

今日初診で3つ目の病院いってきました。
以前の2つは すぐに手術といわれした。
今回は検査ができるようになってからといわれました。 4歳5歳くらいがベストという事です! 

また悩みます。
前の2つは首の斜頚を考えて早くしたほうがいいと言っているのだと思います
今回は目の検査を確実にしてから目の事を考えてだと思います。

目の事を考えるのは大切だし 今現在! 視力検査等ちゃんとできません
なので数値としてなにもないのにどう筋肉を切るのかと思います。
先生の勘に頼って切っていいのか?
2度目とかがないようにちゃんとしてほしいというのが本音です!

でも首は0歳の時からずーーと曲がっています 背骨など首の筋肉が硬くなってくると
成長期には影響がでるみたいです
実際 ほっぺの肉付が違うようです!
食も細く 平均より小さいです。 
首が曲がっているのも影響がないともいえないとの事!

みなさんはどうでしょうか?
意見聞かせてください!
[623] (620のRes) Res:3つ目の病院いってきました。 From:はっち <九 州> Date:2003/10/24(Fri) 23:19
こんこんさん、はじめまして。

検診お疲れ様でした。
3つ目の病院を受診されて、今後の方針が以前受診された病院と違っていたら悩みますよね。

>食も細く 平均より小さいです。
うちも小さいですよ〜。
標準には遠く及ばず一番下の線ギリギリ?ってくらいです。(4歳7ヶ月で97センチ14キロです)
今まで斜頚との関連を考えたことがなかったです。

うちの場合は体についての影響をあまり考えていなかった(ほっぺの・・・というのは聞いたことがありますが、息子の場合は私が見て違いがあるようには見えなかった)ので、両眼視の発達を考えて手術を決めました。
初診から丁度3年目で手術となりました。

「目の発達によりよい状況にしましょう」
手術を決める時に先生から言われた言葉です。主治医の先生じゃなくて初めて診て頂いた部長先生でしたが。

>数値としてなにもないのにどう筋肉を切るのかと思います。
こんこんさんが一番引っかかっているのがここですよね。
大事な子供の手術です。
疑問に思うことに説明を求めて、結果納得いかないなら自分だったら考え直すかも・・・

[619] はじめまして。 From:ひなちゃんママ <関 東> Date:2003/10/22(Wed) 11:34 [Mail]
H・11・10・4の女の子を持つ、茨城在住の「ひなちゃんママ」です。10月20日、以前から気になっていた「顔を傾けて物を見る」のを診察してもらいに近くの総合病院を受診したところ、「左眼上斜筋麻痺」と言われました。知識が全くないので、「まずは、子供の病気を知る事!!」と思い、色々検索していた所、なっちゃんママのサイトに出会えました。心強くなった!!皆さん、どうもありがとうございます。これから大変な思いをするのは、娘だけれど・・・来週月曜日に、大学病院に行ってきます。今日は、幼稚園に言って、病気のお話を、担任の先生にしてきます。

[615] 25日手術します。 From:たま <近 畿> Date:2003/10/21(Tue) 15:25 [Mail] [Web]
今日検診に行ってきました。視力1.0と0.9でています。
左目が悪いほうだけど、右目も寄せたときによく見ると少しあがりがみられるの(これは私もわかっていたこと)
それで、両目いじることになりました。
左目を下げると右目があがる可能性もあるし、現在の若干の上がりは左目を手術しても変わらないので両目いきましょうと言われました。

「両目・・・」と帰ってきたら家の留守電に明日入院で25日手術の枠が空いたのでどうしますか?って入っていたので、手術することにしました。
なっちゃんは昨日熱だしたんだけど、今日は大丈夫そうなので25日までに何とかなると思います。
じつは私がやばい。のど痛い。目はうるんでる。完全に風邪の初期症状。薬飲んで気合で行ってきます。

両目って正直こわい。ココ見た人いたら「がんばれ」って言ってください。それがパワーになるから。
行ってきます!
[616] (615のRes) Res:25日手術します。 From:はっち <九 州> Date:2003/10/21(Tue) 16:41
検診お疲れ様でした。
手術いよいよ決まったのですね。
25日とは急ですが、なっちゃん、たまさん、がんばってくださいね。

両目ですか・・・いずれしなければならないのなら1度の手術でしてもらった方が子供にとって負担が少ないのではと思います。

たまさんも風邪のひき初めでつらいと思いますが頑張ってくださいね。
西の空の下から手術が無事に終わることを祈っています。
[617] (615のRes) 24日でした。 From:たま <近 畿> Date:2003/10/21(Tue) 17:30 [Mail] [Web]
はっちさんありがとう。
手術は24日の金曜日でした。
25日は遠足だった。
はっちさんに続いてがんばってきます。


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