皆さん、こんにちは。

なっくんの手術が無事に終わり、予定通り２泊３日で退院できました。
少し長くなりますが入院〜退院までのことを書きますね。

その前になっくんへの入院＆手術の説明ですが、以前から眼科に行って検査しているのは左目が少し病気なんだよということは説明してありました。なので「病院に２回お泊りして、先生から治してもらうんだよ。」と言うと納得してました。

（入院初日）
少し早めに病院に到着したものの、外来での診察で待ち時間が長く病棟に行けたのはお昼前。
お昼ごはんを済ませてから抗生物質に対するアレルギー検査をするために注射を２本うつが、注射嫌いのなっくんは大泣きです。
外来でアレルギー検査の結果を診てもらって、手術の説明を受ける。
病室に戻ってしばらくすると麻酔医の先生から麻酔についての説明がある。

（手術当日）
夜中の０時から絶食、朝の６時半からは飲み物もダメです。
幸い１番目の手術なのであまり愚図られませんでした。
まず起きてからは浣腸してウンチを出す･･･出ないので２回も浣腸されてなっくんはご機嫌ななめ。
手術室に入る３０分前なると、恐怖心を与えないために、少しボーっとする薬をお尻から入れる。なので半分寝た状態で手術室に入って行きました。
手術自体は１時間程で前後の麻酔等の時間とあわせて２時間、予定通りに手術室から出てきました。
手術後１時間から水分が開始（少量の水分→少し増量→食事、各３０分おき）されるのですが、なっくんは途中で吐いてしまい３時間ほど中止した後（なっくんはずっと寝てました）、再度開始してこの時は順調。看護婦さんは眼科の手術の場合は吐きやすいと言ってました。

麻酔かまだ完全に覚めていないとき（手術後目が覚めてから吐いた後寝るまでの間）は、やはり錯乱していて、目をこすらないようにと手に付けていた抑制帯（ひじが曲がらないように固定）や点滴（取れないように固定）を取って！とか左目の眼帯を取って！とか、いつもとまったく違う感じで泣き喚いていて、事前にこちらで「こういうこともあるよ」と聞いていなければ私ももっと戸惑っていたと思います。

２度目に起きた後はびっくりするほど聞き分けがよくて、ごはんも沢山食べて点滴も取ってもらい早めに就寝、朝までぐっすりでした。

（入院３日目・退院）
朝１番に外来で診察。眼位も良く、首を斜めにしても目ははずれてないそうです。
眼帯もこの時とってもらいました。
抗生物質の飲み薬と点眼薬２種をもらい退院です。


現在の目の状態ですが、外側の白目が充血していますが、徐々に取れていくそうです。
斜頚も今現在ではほとんど気になりません。
まだ手術後数日しか経っていないので安定している訳ではないと思いますが（先生からもそう言われました）、このまま安定してくれれば･･･と切に願います。

それでは、また１週間後に受診ですので報告に来ますね。

無事に終わってよかったですね♪
はっちさんもお疲れ様でした。
手術も無事に終わり、結果もいいみたいですし一安心というところですね。

入院中の報告もありがとうございます。
麻酔から覚めるときが大変そうですね。手術当日は朝から寝付くまで大仕事。
なっくんもよくがんばりました。はっちさんごくろうさまでした。

斜頚も目もいいかんじのようだし、よかったよかった。
こういう報告は何回聞いてもうれしいですね。

月曜日に手術前の検査に行って来ました。
検査は尿検査・血液検査・Ｘ線撮影。
それといつもの視力検査と先生による診察でした。
体調には気を付けていたものの少し咳が出ていたので心配しましたが、血液検査で問題なかったのでこれ以上ひどくならなければ予定通り手術が行えるそうです。

それと、今回視力検査で左右の視力に差があったようで、手術後しばらく様子を見て差があるままならアイパッチでの治療も行うかもしれません。

では、また術後落ち着いたら報告にきますね。

いよいよですね。がんばってください。

はっちさん、ご無沙汰してます。
うちの子の手術はもう少し先になりそうですが、自分の事のように期待と不安が入り混じってしまいます。
無事に終わるといいですね。
ありきたりな言葉しかでてきませんが、頑張ってくださいね！

たまさん、りんりんさん、ありがとうございます。
無事手術終えましたよ。
ホッとしてます。

なんか、すこしホットしました。一人で悶々と不安がってたので、前向きに構えようと思います。
全身麻酔が心配なのですが、先生と納得いくように話し合って進めていこうと思っています。
まだ手術日程は来年のことなので未定ですが、それまでにまた定期検査があるので経過をみながら頑張っていきます。

そうよね。誰かに話すと気が楽になるから遠慮なく話していってね。

全身麻酔ですが手術の時間が短いので麻酔の量は少ないです。

うちもいいかげん連絡がほしい。
今年七五三だから術後落ち着いてから写真を撮りに行こうと思っていたのに。
このままだと11月に手術っぽいなあ。
21日に検診にいってきます。

そうなんですか？
今　２歳７ケ月です。　決して早くない手術だと思ってます。　
MRIはとらないんですか？　
下斜筋についてる筋肉を切って短くしてまたはりつけるとの事　失うものはなにもないといわれました。　

切る長さ等どう判断するのでしょうか？
切ってあけてから判断するの　？　

どうぞセカンドピニオン　紹介状はいくらでもかきますと　たしか浜松医大の女の先生（名前を忘れました）は検査をMRIなどをしっかりとし　それから手術の方法を考えるとなんだったら紹介するよって大阪から　浜松？　
本当に悩みます　子供にとって一番いい結果になればと思いますが。

どちらもよく似た感じなのでしょうか？
大阪の病院どちらがいいんでしょうか？
医療センターもいいと聞きましたが　完全看護が少しきになります。　もう１つちがう病院とも考えます。

＞今　２歳７ケ月です。　決して早くない手術だと思ってます。
上斜筋麻痺の手術としては早いと思います。先天性内斜視の場合１歳前とか1歳代で手術するらしいですが、他の斜視の場合2歳代の手術が一番早いと思います。だいたい2歳後半〜5歳代ですね。

＞MRIはとらないんですか？
斜視って脳の病気からきている例もあるので症状によっては調べるけれど、上斜筋麻痺と判断がつくぐらいだと、筋肉異常ってだいたいわかっているので、ＭＲＩをとるのは、脳に異常がなく筋肉異常だと言うことの確認になります。とったほうがわかりやすいと思うけど、取り入れているところばかりではないですね。

＞切る長さ等どう判断するのでしょうか？
切ってあけてから判断するの　？　
ふつう検査の結果から内容を決めて手術します。あとは実際の筋のかたさにより調節するのだろうけど、このあたりは先生の腕でしょう。
この先生には私も上の質問したいですし、その答えによってはやめる。。

＞たしか浜松医大の女の先生
あやさんのところが手術した先生のことでしょう。上斜筋麻痺の研究もされていて専門医ですね。あやさんは九州から手術しにいってましたね（ごくろうさまです）

＞大阪の病院どちらがいいんでしょうか？
こんこんさんは大阪ですか。私が市内に近かったら、さえさんの行ったT記念病院に行ってみたいです（あくまでもなんとなくですが）
ただ対応が悪いのと手術の腕とは関係ないから（そんなことを言っていたら東京のT病院には誰もいけないし）そのへんの判断は最終的に自分になります。けっこう荷が重いですよね。だんなさんと２人で話し合って決めてくださいね。

疑問ぶつけてきました。

手術が決まっても検査等なにもないので
先生に質問しました。
眼底検査もなくMRIもとらず　写真もとらず
プリズムも診ず
手術をするのですか？と

MRIはとらないそうです　子供を眠らせて
３０分以上先生を１人つけてまで検査はしない　したとしてもはっきりと見えない時もあるとのことです。
あとの検査は手術入院の時にするそうです
プリズムも首が曲がっているのではっきりわからないといわれました。

みなさんどうおもわれますか？
意見を聞かせてもらえないでしょうか？

そうですね。ＭＲＩはうちもとっていないし、この先とらないと思います。
ＭＲＩに関しては病院によってとるところととらないところとあるみたいです。

＞あとの検査は手術入院の時にするそうです
プリズムも首が曲がっているのではっきりわからないといわれました。
先生の性格かもしれませんが言葉の使い方に配慮がないですね。
はっきりわからないとか言われると不安をあおるだけのような気がします。

こんこんさんのお子さんは3歳でしたでしょうか？入院してから検査して手術だと1度の検査になりますよね。子供の性格にもよりますが、より正確な数値を測るためには検査をいやがらず行わなければだめです。
なっちゃんは目はもちろん中耳炎で耳鼻科にもよくいくので医者慣れしています。
それでもこの前嘔吐がひどくって救急で医者に言ったときにはまったく言う事を聞いてくれず診察がほとんどできませんでした。

なので手術する場合、検査のときにキチンとできているかとかも見て、術前説明で検査の結果何がわかったか、どう手術してどのような状態にしたいかなどをちゃんと説明してもらいましょう。

私ならもう1回だけ別の病院にも見てもらうかな。心配性だから。

こんにちは　

手術の連絡がきました。
この月末です
まだ　先生に疑問をぶつけてはいません。
子供たちが順番に風邪をひいたり
上の子の幼稚園の願書とかも重なりバタバタしていました。
ダンナさんにも先生に会ってほしいので仕事の関係上すぐに休めず　来週のつもりでした

先に手術の連絡が着ちゃいました。
来週　だんなさんと一緒に行って疑問をぶつけて決めたいと思います。

今の世の中　大きい病院だから安心と言うわけでもなく自分たちで病院を選ぶ時代です。
大きいOＨ大学病院といっても疑問をぶつけて判断します。

また　連絡します

月末ですとすぐですね。
納得いった状態で、手術ができるといいですね。質問は遠慮しないで言えばいいですよ。
言ったもの勝ちです。言わなければ返ってこないところも多いです。がんばってください。

こんこんさん、はじめまして。
私もたまさんの意見に賛成です。
質問は、遠慮してしまったり、言い忘れてしまうと、後でとても後悔します。（私の経験上）
それならば、言い過ぎて後悔したほうがいいですよ。親の熱意も伝わると思います。
落ち着いて、とことん話し合ってきてください。応援しています。

はじめてお便りさせて頂きます。５歳の男の子の母親です。ずっと３歳から左右の視力差がありアイパッチをしていました。今日、定期検診へ行くと主治医の先生に「左下斜筋過動」といわれ、手術を薦められました。わけもわからず帰宅後ネット検索してこのページにたどりつきました。不安いっぱいで・・・先生は「今手術しないと大きくなってからでは矯正できない」といわれました。この手術安全なのでしょうか？これからまだまだ勉強しようとおもっています。なにかよきアドバイスあれば教えて欲しいです。

はじめまして、手術に関しては筋肉をさわるのでそれによって失明したりすることはないと言われています。ただ全身麻酔になるのでやはり心配ではありますが、手術以外に眼位の改善策がない以上私は手術を行うことにためらいはありません。

下斜筋過動の場合、手術されない方もいるみたいですし、大人になって美容面から手術をするかしないか自分で決めることもできると言われました。
ただ、これは眼の発達に影響がでていない場合だと思います。
えりさんのお子さんの場合、視力の差がでているのですよね。そのところをふまえて先生は今手術をすることを進めているのではないでしょうか。あと他の斜視が混ざっているということはないですか？
いずれにしても、視力に差がでてくるということは良い眼だけを使っている時間が長くなってきているということで、そのままほっておくとその眼だけしか使わなくなってしまいます。そうすると、両眼視機能の発達も心配になってきます。そうならないためにアイパッチで悪いほうの目を使わせているのですが、これは視力をあげるためであって、アイパッチをしたからといって眼位がよくなるわけではありません。
眼位の改善は手術しかないのです（悲しいけど）

私が知る限り手術でどうかなったという話は聞かないですが、手術の結果（眼位の状態）は人によってかなり違います。
でも今の状態より改善されるのではないでしょうか。
みんなそれを願って治療しています。
いっしょにがんばりましょう。

はっちさん、こんこんさん、あと少しですね。手術、いい結果がでること祈ってます。

定期検査いってきました。で、先生が産休で変わってしまいちょっと残念。訓練士さんも知らない方ばかりだったし。

２つに見えるところがある点については、手術後３年くらいは安定しないので何とも言えないとのこと。
そういう、部分が増えたりしたら連れてくるようにということでした。うーん。

この点についてなにか、知ってることあったらアドバイス下さい！

皆さん、こんにちは。
１０月になりすっかり秋らしくなってきましたね。
うちも手術まで2週間となりました。
季節の変わり目ということで体調管理に気をつけています。
来週には手術前の検査ということで病院にいってきます。
また報告にきますね。

もう２週間ですか。はやいものですね。
うちはまだ連絡ありません。１１月かもしれません。
はっちさんのほうが先になりそうです。
体調管理気をつかいますね。
がんばってください。

たびたび　ありがとうございます。

手術ですが　実はもう予約まち状態です。
あと　１・２ケ月で　いつ連絡きてもおかしくない状態です。
２件の眼科に行きましたが　同じ事を言われました。　そらなら早い方がいいのではないかと思いました。　最初はキャンセルでもいいかなととりあえずＯＫしましたがこれでよかったかなと思っています。

ただ先生との信頼関係は何もありません。
一度　電話か　再診して今の疑問をぶつけてみようと考えています。

また　よかったら　報告させてください

そうですね。信頼関係がなくても腕がよければ、結果をだしてくれたらいいんですよ。
斜視の手術は同じことをしても、その子その子によって結果が変わってきますので、やってみなければわからないんですよね。

ただ、私なんかはわからないからこそ、不安も大きく、上斜筋麻痺を見慣れている病院を選ぶことで自分自身の不安を少なくしました。（上下は苦手な先生がいると聞いたのもあって）

すごくあせる気持ちもわかります。もっと悪くなるんじゃないかとか、この不安から早く開放されたいって気持ちから、私もわかった当初は「すぐ手術して」って思ってました。
今のこんこんさんの状況だとそれが可能なんだから、私でも即手術しているかもって思います。

ただ、今の私だと上斜筋麻痺について自分なりに詳しくなってきていて、そうなると慎重になります。今の私からは「よく考えて慎重に決めてね」としかアドバイスできませんが、どんな選択でも「後悔しない？」という問いに「Yes」と答えられるなら大丈夫です。

眼がよくなることを思う気持ちは、ここにいるみんな同じです。
お互い良い結果がでるように祈ってます。

たまさん　あやさんありがとうございます。-

上におねえちゃんがいて　幼稚園選びやらで毎日バタバタしています。
悩みが重なり　日々色々考えます。
検査内容やらよく見せてもらってます。
手術の日程など　どうしようかと考えます。
早くしてあげた方がいいのではと・・・

手術って目のしたをきるのでしょうか？
外見からはわからないのでしょうか？

予防注射の事を聞いたのですが　前後はできないとか？
質問だらけですみません・　

こんにちは、上の子幼稚園ですか。年子なのかしら？うちは本人が来春から保育園なんだけど、引越しするかもしれないから、ギリギリまで手続きしないの。今学期に引っ越すか引っ越さないかが悩みだ〜。

手術は眼の筋肉を切ります。外観で傷ができるかはわからないです。赤くなったとは聞きますが傷をつけたとは聞かないけれど。。

予防接種は前後３週間できないと書いてありました。なのでうちも今予防接種を控えています。打ったために延期になっても困りますもの。１週間とか２週間前の電話連絡だから、こういうところちょっと困りますね。

幼稚園入ったら今度は行事とかあるしそれはそれで大変ですよ。
うちの子たちは、今は運動会の練習がんばってるようです。

傷のことですが、外見ではまったくわかりません。
あっかんべーをさせて、さらに斜め上を見てというと、かろうじて白目の部分に痕があるかなといった感じ。手術の当日には眼帯をはずしてもらったし、充血も１ヶ月もなかったような・・・。過去レスに見ないともうはっきりわかんないけど。

切るのは手術する筋肉にもよるけれど、白目の上の方か下の方になるとおもいます。もちろん、外見ではわからないくらい端の方。

予防注射のことは私にはわかりません。
ただ、病院によっては１ヶ月以内に熱だすなとかいうとこもあるので、体調の管理は十分にということなんでしょうね。

とにかく、急ぐ必要はまったくないので、十分理解された上で手術をされることをおすすめします。

病院に行ってきました。
専門の街医者といった感じです。
やはり同じ事を言われました。
上斜筋麻痺といわれました。
今日はあごをのせる機械と
視力検査はできませんでした。

わりとはっきりと言われる先生でした。
斜視はきついみたいです。見本にしたいくらいのはっきりとした上斜筋麻痺みたいです。
半年前にきてても手術をすすめるとの事です。
２泊３日で来年１月頃しか空きがない
いままでほってた事　指摘されました。
　機械ではかったのは遠視とか屈折はないとの事　両眼視はタブンしているとの事です。　少し手術に前向きになれました。

ただ病院は検討しようと思います。

お疲れ様でした。
前回と同じ病院に行かれたのでしょうか？
違うところ？

上斜筋麻痺の場合、斜頚が気にならない程度の軽いもの以外は、みんな手術すると思いますよ。３歳〜就学前が一般的だと思います。
眼の機能に影響がでにくいので、検査ができ全身麻酔のダメージが少ない年からとなるとはやくても３歳前後になると思います。（というかそう言われてきました）

半年前に受診しても今受診しても、治療は手術になると言われると思いますが、手術の時期は変わらなかったと思います。

あやさんもおっしゃっているように、斜視の手術によって改善されるとしても１００％ではありません。本人やまわりが気にならない程度に治せれば理想だと思います。
場合によっては２回手術が必要になります。

今２歳５ヶ月ですよね。１〜２年の間に手術できればいいと考えて、落ち着いて納得いく状態で手術をしてください。応援しています。

みなさんの症状　検査内容など見せていただきました。とっても参考になりました。（同じです）
病院には　２回行きました。１回目は整形外科に行ってから小児眼科でした。
そのときにシマシマカードとペンライトで
片目を隠して交互にみる　と言ったような検査をしただけで　専門は曜日が違うので後日来てください（朝９時から4時までかかり）

後日　行くと検査なし　すぐ先生の問診のみ首をかしげただけで　はい手術です。
１・２ケ月後に手術します
連絡を待っててください。
連絡は１週間前に連絡がきますとの事
です　どう思われますか？
（確か手術の内容は筋肉を引っ張ってずらすとのことだったと思います）

違う病院にも行ってみようと思っています。

たしかに、それだけの検査と急な日程では不安がでるのはあたりまえです。
私だって、手術でしか治らないという言葉からあせりと不安でオロオロしてましたもの。
いろいろな人や先生と話していくうちに、落ち着いて現在に至るかんじです。
それでも、半年後に手術って言われたときは緊張したし、手術の日程が決まったらもっと不安になると思います。

こんこんさんはなんの心の準備もない状態で手術が決まってしまったので驚かれて当然です。

でも検査をしていないのは気になりますね。手術の日程が決まってからするのでしょうか？うちは手術予約の前に普段の検査とは別に写真をたくさんとられました。それに普段いくたびに角度を測られるのですが、１回でうまく測れているのかも心配ですよね。
２歳半なら検査も順調でよっぽどうまく検査できたのでしょうか？
写真をとられるとき、うちは２歳１０ヶ月でした。「うまく検査できたので手術の予約いれましょう」という流れでした。３歳でもできない子はできないといっていました。

不安をあおってますね私。でも私も読んでいて不安になりましたので、あえて書かせていただきました。

病院は小児斜視になれていらっしゃいますか？私を含め他の方たちも、初診予約で２ヵ月待ち、手術は半年待ちというような病院が多いです。
即、１〜２ヵ月後に手術の予約ができるということはそんなに斜視をあつかっていないのではないのでしょうか？
もしくは、それほど急を要する斜視だったのでしょうか？
数をこなしているからといって絶対うまくいくとは言えません。ただそのぐらいしか親が頼ることもできないのも現実です。
小さい病院でも先生と信頼関係を結ぶことができ、「この先生なら」と思えたら、そこで手術していたかもしれません。でも私は信頼関係を結ぶことができず、結果としてもうちょっと大きな病院にうつりました。
もっと大きな病院にも足をのばせば行けますが、ここで手術をすることを決めました。

手術にすべてがかかっているし、その結果も同じではありません。自分が納得した状態で手術に望まれる事をおすすめします。

たまさんご無沙汰してます。
手術来月ですね。季節の変わり目で、風邪ひかせないようにとか気を遣う時期ですね。
母親としても、留守宅のこととか園のこととかいろいろあるし。
あと一息、頑張ってくださいね。

こんこんさん、はじめまして。
診察にいって、すぐ手術予約されるなんて心配ですよね。
それにこの病気って手術がどんなにうまくいっても、すべての角度でずれないようになるなんてことほとんどないと思うし。
ってことは、どこかで術後の結果にも妥協が必要なわけで、それには、手術前にしっかり病気や手術について知り、先生との信頼関係を築くことが大切では。
たまさんがかかれてることと同じだけど、別の先生の見解をうかがってからでもおそくないのでは。

手術の予約の時期については、うちは２回予約を取ったことがありますが、（先生は同じで、病院はちがいます）一つは、１年後、もう一つは２ヶ月後でした。ということで、それだけで手術の件数がどうこうはいえませんが、やはり多くを扱っているところの方がいいとは思います。

こんこんさんにとって信頼できる先生がみつかるといいですね。

たまさん　ありがとうございます！！　　　　　
お返事が遅くなってしまい申し訳ありません...
そうですよね　いろいろな病院で診て頂いて納得のいく病院を出来るだけ早く探してみます。

さっそくきちゃいました。
今日　初診で小児眼科いってきました。
それで　そく　手術とのこと
検査はまったくなし　首を動かしただけ
本当にこんな診察でいいのでしょうか？
斜視ですと言われただけで上斜筋麻痺とか
専門的な名前もいってもらえず　戸惑いで
なにもきけませんでした。
手術の手配だけであと１・２ケ月で連絡が
いきますとの事

とても不安です。
教えてもらえませんか？

眼の検査をまったくしていないのでしょうか？
斜視の種類はいろいろありますが、手術前には角度の検査などがあると思いますが。。
先生の診察の前に眼の動きなどの検査をしませんでしたか？

「なっちゃんの眼の病気・手術・検査」のページにこれまでの経過や検査の内容など載せています。そちらをみてみてください。
そのページにまとめていることを一通りみるとなんとなくつかめると思いますよ。
眼の写真をのせているので比較してみてください。いっぱいずれているのが上斜筋麻痺のずれ。正面でボーっとずれているのが間歇性外斜視のずれです。

先生ははっきりした病名は言わないかもしれませんが、「眼がどういうふうに悪く、どんな手術によってどう改善するか」の説明はしてもらわないと不安ですよね。説明がない場合はこちらから聞きましょう。

あまりの突然のことで何を質問していいかもわからなかったと思います。
次回からは質問をまとめておくといいですよ。メモなどもっていくといいです。

次の診察はないのでしょうか？
１，２ヵ月後に直接手術なんですか？？？
あまり不安なようでしたら、電話して先生に質問してもいいですし、もう一度受診してもいいと思います。

　関西で内斜視にいい病院をさがしています。ご存じの方はどうか教えて下さい。よろしくお願いします。

いい病院というのは正直私にもわかりません。現在行っている病院も手術の結果がでてはじめてわかることなんですよね。

結局は小児斜視を数多く扱っている病院にみなさん行っていると思います。
ただ、ここで私が知っているというだけで特定病院をあげてしまうと、その病院に限定されてしまうおそれがあるので、書くのはやめておきます（もともと関西の出身でないので情報も乏しいし・・）

「治療中、術後の方々」の項目に通院している病院をイニシャルなどで表示していますのでそれが参考になるかしら？

ネットで知り合ったほかの方が行っている病院などもだいたい有名な眼科か医大、医療センターなどみたいです。
あまり詳しくないのですが、メールしていただけると砕けた話もできるかと思います。

前回６月ごろ初めて書き込みをさせていただいたいずみです。毎日暑いですね。皆さんどうお過しですか？先週、上斜筋麻痺を持つ長男の検診に行ってきました。今月で１歳７ヶ月になったのですが、最近以前よりずっと頻繁に黒目が上がるようになったので少し心配しています。検診では、大して変化が見られないのでこのまま様子を見ましょうということで、また１１月の予約を取って帰ってきました。手術までは、まだ先が長そうですが、のんびりやっていきたいと思います。

たまさん　手術の予定が早く決まるといいですね！成功を祈っています。

リー君ママさん　手術お疲れ様でした。これからめがねでの訓練頑張ってくださいね。早く、自力で傾きをコントロールできるようになるといいですね！

検診おつかれさまでした。
そうですね。うちもそのぐらいから目立つようになってきたと思います。
一つには、目の動きが複雑になったせいもあるかと思います。小さいころは目だけを動かして横をみたり上をみたりってあまりしないで、目と顔を同時に動かしますよね。
それが年とともに目だけをいろいろな方向に動かせるようになってくるし、視力もでてくる。
目だけで横をみたり上目づかいをすると、上斜筋麻痺の場合は一番角度が変わるので目立つようになってきたんだと思います。

日常生活においては、テレビなど正面に座らせたり、なるべく横目（悪い目が内に入る方向）をさせないようにするぐらいでしょうか。ちらってみるぐらいはしょうがないのでテレビだけは正面を意識するといいですよ。

うちは間歇性外斜視もあるので、正面で目がはずれているときには、近くに指１本もっていって、「これ見て」ってよくやってました。遠くに視点をあわせるとずれやすいので（うちの子の場合）

手術の電話はまだなりません。でも体調くずさないようにだけしないと（それが大変かも〜）

やっぱり遠くを見たりするとずれやすいのでしょうか？うちも最近遠くに私が立っていたりするとよくずれている気がします。今まで私はずれている状態でも仕方ないと思ってあまり気にしないようにしていたのですが、やっぱりテレビを見ているときなど気をつけてあげたほうがいいのですね。本人も時々寝転がってテレビを見たりすると見にくそうにしているときがあったので、これからはもっと意識してあげたいなと思いました。ありがとうございます。

手術の電話、気になりますね。体調管理頑張ってくださいね！

ずれている状態で物を見ているときは片目になりますよね。
それが癖になると視力に差がでたり、両眼視機能の発達に影響があるのではないかと思って、頻度が高まったときにはけっこう意識しています。
ずれている時に、名前を呼んでズレを修正することしていました。

遠くを見るほうが力がいるみたいです。なので近くと差があります。
近くをみるときに目の焦点がしっかりあっていることが私の中の最低ラインです。近くでズレだしたら（集中させたとき）病院に早めにいきます。

テレビだけは正面をこころがけてくださいね。目が悪くない子供でも食事のときに横の席で、そこから毎日斜めにテレビを見ていた子が両目の視力の差がかなり出てしまったという話を聞きました。
なので、子供のうちは目の良い悪いにかかわらず正面から見せることは大切なんでしょうね。
あと、上の子には「離れてみてね」っていうけど、下の子にはいいません。離れすぎるとずれやすいので。

今日の暑さは半端じゃないですね。じっとしていても汗がたらたら…。

昨日検診に行ってきました。先生が斜視の専門医と相談したところ、やはり早い段階での手術を勧められたそうです。手術して下さる病院も決まり、今度伊勢原の大学病院を紹介してもらうことになりました。まずはそちらの病院で診てもらわないといけないので具体的なことはまだまだですが、うちも近々…といった感じです。

病院が決まってよかったですね。
また１から検査すると思うから、初回は長時間を覚悟してがんばってくださいね。（眼底検査が長い）

はちょさん、はじめまして。うちもはちょさんと同じ１歳(７ヶ月)の長男が上斜筋麻痺です。手術の予定が早まったのですね。成功するといいですね。これから手術に向けて大変だと思いますが頑張ってくださいね！

検診にいってきたので診察日記更新しました。
http://tamakobo.s8.xrea.com/shasi_natu102.htm

抜粋すると
手術は「外直筋、内直筋、下斜筋」の3本をさわる。手術するのは左目だけ。右の目も少しあがりがある。左の外斜視もちょっと調整。ってな感じです。

次の検診の予約が10月21日になった。その前の週の10月3連休に保育園の運動会がある予定だからそれは伝えておいた。手術の日取りは2週間ぐらい前の電話連絡だからもしかして検診よりはやくなるかも。９月だったらすぐだしねえ。キャンセルとかでたら電話があるのかな？ドキドキ

こんにちは！
手術日程がきまらないと落ち着かないですよね。焦らずに、きっとめぐり合わせのよい日程が決まりますよ。連絡を待ちましょう！
少しアクセスしない間に新しい方がたくさん書き込んでくれてますね。これも、なっちゃんママのおかげです。ありがとうございます。
これからも頑張りましょうね！

さて、りーくんも検診にいってきました。8/15
術後落ち着いた検査の値で、60％の傾きが治ったかなぁという感じです。あと10〜12プリズム残ってます。分度器で言うと5〜6度。普通の人はあまり気づかない程度です。でもよくみれば気づきますね。これからは、この傾きを自力で治す訓練となるそうです。自力で治せるかどうかはわからないけど、数年後手術するかどうかまでの間は自力で治す訓練をします。ベストは
自力で自分の傾きをコントロールできるようになること！そうなれば手術はしなくてもいいみたいです。とりあえず、裸眼では無理なので、プリズムの入っためがねをかけるそうです。
その眼鏡をかけ正しい位置を自分で覚え、眼がねをはずしてもその位置をコントロールできるようになること！それを訓練していくそうです。ママは、眼がねは嫌なんだけどなぁ・・・
仕方ない。ステップアップで頑張ります。
また報告します。

お盆の真ん中に検診ごくろうさまでした。（医者休みじゃないのだね）
メガネですか！？
意外ですね。
遠視にしか縁がないかと思っていました。
びっくり。
かずさんもびっくりだったんじゃないかなあ。
心の準備があるとないとでは違うもんね。

プリズムかけると傾きがなくなるのかな？
プリズムの効果がよくわかっていない私です。ごめんね。

メガネ買わないといけないね。かわいいの選んできてください。

はじめまして。皆さんにお力をお借りしたくてお邪魔しました。
私の友達のお子さんなんですが、7才の時に目の異常を訴え病院に行ったところ『ぶどう膜炎』と診断されたそうです。
これは大人がなる病気で子供はかなり低い確率だと言われ、手術も何回かされたようですが、視力は下がっていくばかりで
ずっと悩んでおられます。これからどうなっていくのか全くわからず、
同じような病気を持つ親御さんと知り合えたら心強くなれるしいろいろと励まし合えるから探して欲しいと頼まれ、こうして載せていただきました。何か少しでも情報があれば教えてください。よろしくお願いいたします。

検索してみました。
説明のページ見つけました。
http://www.banyu.co.jp/health/life3/08/s098.html

あと合併症のページ
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/433.HTM

ぶどう膜炎に詳しい眼科（治療相談あり）
http://www.sun-inet.or.jp/~uve311yu/

このくらいです。目の知識があるわけじゃないので調べることぐらいしかできません。参考になれば幸いです。

目以外の病気はあるのでしょうか？
同じ病気をもつママさんと知り合えるといいですね。

わざわざ調べてくださってありがとうございました。子供がぶどう膜炎になるのは稀だそうです。目の病気以外はとても元気で学校にお母さんと一緒に通っています。ほとんど見えていないようで送り迎えが必要みたいです。同じ病気をもつママさんと知り合えたらとても心強くなれると思うのですが…難しいですね。。今の所、いらっしゃらないようです。ネットで調べても病気のことしか載ってなく、HPもないし、日本に数人いたとしてもその方がネットを見なかったらみつからないですよね。でも頑張ってみます。本当にありがとうございました。また少しでも情報があれば教えてください。よろしくお願いします。

ぶどう膜炎には４０種類以上も種類があるそうです。種類によってどう違うかわからないのですが、サルコイドーシスからくるぶどう膜炎なら「友の会」があるようです。上の２つ目のリンクからいけます。症状が近かったらよい話し相手になるんじゃないでしょうか。
見えていないというのはつらいですね。
お友達のためにこうやって、一生懸命調べているぞうさんの気持ちに救われていると思いますよ。

今まで一生懸命子供のぶどう膜炎！って調べていましたが、そうだったんですね！すごく有り難いです。違う目で調べたら違うことがわかりますね。本当に感謝しています。ありがとうございました。見ず知らずの私の為にここまで一生懸命なってくださって、友達も心強く思うでしょう。。早速友達に連絡をとって詳しい病名を聞いてみたいと思います。また何かありましたらよろしくお願いします。

たまさん。先天性眼振の子を持つふうです。
先日は、わぶりーあいずのＨＰを教えていただきありがとうございました。
ママさんの掲示板でも、同じ病気ではありませんが、先天性白内障の眼振をもつママさんとも情報交換できるようになりました。
ひとりで、もんもんとしていたときに、たまさんに親切にして頂いてとても嬉しかったです。本当にありがとうございました。
世の中には、本当に沢山の目の病気を持ったお子さんを抱えているママさんが、頑張っているのを知って、私も頑張らなくてはと思いました。
それでも、落ち込んでしまった時は、たまにここに愚痴こぼしに来てもいいですか？

改めて、たまさん。本当にありがとうございます。

ふう。さん。こんにちは。
ママさんと知り合えてよかったですね。眼振は私も掲示板で2回ぐらいしか目にしたことがないです。
ママたちの掲示板で過去ログ検索で「眼振」を引くと、2人ぐらいでてきます。（page3へ移動して検索）直接メールしてみてもいいと思いますよ。

ほんと、一人でもんもんとしちゃうんだよね。わかるよー。半年ぐらい同じ病気の人みつからなかったの私。病名もはっきりしないし、よくわからないし、ほっといてもなおらないし、気ばっかりあせっちゃうし、わからないってのが一番不安なんだよね。

病気のことを理解できるようになってからだいぶ落ち着いた気がします。
わぶりーあいずさんのＨＰを今回私も読んでみたらかなり詳しくってわかりやすかったです。

What's NEWのところにお便りフォームもあるし、メーリングリストもあるみたいだし、そういうのをどんどん活用したらいいと思うよ。こういうのこそネットをフルに活用できることだと思う。

ここには愚痴でもおしゃべりでもいつでも来てください。

初めまして突然かきこみさせていただきます、娘現在７歳ですが、去年の夏、間歇性外斜視の手術を受けて一年がたちますが、術後の内斜視が、ひどくなってきているように思い悩んでいます　大阪でよい病院の情報が有れば教えていただきたいのです

はじめまして(^-^)丿
大阪出身でもないので特に詳しくはないのですが、ここに来る方で大阪の病院に行っている人は私を含め3人います。
簡略して書きますが、母子センター、医療センター、Ｔ記念病院です。
大阪だとあと２つぐらいかな？小児眼科の専門があるところ？もっとあるかな？
みやこさんはどこの病院にいっているのかしら？

たまさんありがとうございます
うちの子は、Ｋ大学病院です

たぶんどこの病院も予約で2ヵ月ぐらいかかると思います。
医療センターとＴ記念病院は市内だからアクセスは便利。評判はいいです。母子センターは南よりで遠い（和歌山から近いの）予約＆紹介状がいります。

たまさん、皆さんこんにちは！

夏休みだ〜、さあどこに出かけよう？と思っていた矢先になっくんがおでこに２針も縫う怪我をしてしまい、家で大人しくしております、はっちです。
抜糸は終わりましたが、まだぶつけると傷が開くかも知れない（怖）と言う事で今週一杯は大人しくと。


前スレを見て気になったのでなっくんに直接聞いてみました。
「目の事でお友達に何か言われたことはない？嫌な思いをしたこと無い？」と。
答えは「ないよ〜」ということでとりあえず安心しました。
ここで言うお友達とは幼稚園のお友達です。

幼稚園で年長の女の子から「なっくんいつもえへってしてて（首を傾げてて）かわいいね」と言われたことがあります。
これはその子だけでは無くてママさんからも時々言われます。

もちろん、目の機能のことが一番気になるところなのですが、斜頚がとても気になっています。

痛い〜(>_<)　おでこからいっちゃったのね。開かないように〜。
くっついたものが開くと、くっつきにくくなるからねー。

今日診察したときに言われたけど、手術して目の眼位がよくなると斜頚が改善される（まったくなしになるのはむずかしいかもしれないけど）のがほとんどだそうです。検査で悪い目をアイパッチして5分遊ばせた後の首の状態をみたら角度はかなり変わってました。
手術を早い時期に行うのも目プラス斜頚があるからですものね。手術は多分同時期ですね。夏休み終るといよいよという感じ。なっちゃんとなっくん。年も名前も近いね(笑)

手術大体同じ時期になりそうですね。
運動会と重ならないといいね。

＞手術を早い時期に行うのも目プラス斜頚があるからですものね。
そうなんですよね。
先日幼稚園の集合写真を見返していてどの写真を見ても斜頚がとても目立っていて。
私がブルーになってちゃあいけませんね。

暑中お見舞い申し上げます。
京都は、最近ちょっと涼しくなってきた
かなぁって感じもしますが、それでも
暑いです(￣。￣;)

先日書店で眼科学の本をかたっぱしから
読んでたら3時間たってしまったσ(￣∇￣；)

最近ちょっと涼しいですね。
眼科のいい本ありましたか？専門書置いてるところ少ないしあんまり読んだことないんですよね。

明日から3連休を利用して実家で遊びまくってきます。（子供7人）
これからもよろしくおねがいします。

え！？たまさんてお子さん7人もいるの！？すご〜い！じゃぁ育児はベテランですね（笑）。

>専門書
沢山ありましたよ！\28000もするものから￥5000位のものまで。確かマルゼンとかいう大型書店だったかなぁ？眼科の辞書とかもあって。すごい参考になりました。でも読み終わって集中が切れた時、足がどっと疲れたけど（笑）。

タイプミスしちゃった。
￥28000ですσ(￣∇￣；)

帰ってきました。なぜか子供が2人増えて4人になって帰ってきました(^-^;
なっちゃんの目のことしっているいとこの女の子が「なっちゃんこわいー（目が）」と言っていたそうで、その時なっちゃんはプーっとふくれて変な顔をしていたそうです。
あとでそのいとこ（小２の女の子）に、「もうわかる年だから言うのやめてね」と言っておきました。
今までは、よくわかっていなかったなっちゃんも、もう「自分の事を悪く言っている」というのはわかるようになってきたみたいです。目は目立つだけにかわいそう。。ってやっぱり思っちゃいました。

みなさん、今晩は。ご無沙汰しています。

先日、検診へ行っていました。
いつもの様に、視力検査、ガラスレンズを当てて目の動きを見る、目の中を見る。と順調に検査できました。

はーちゃんも１１月で３才になるので、今回は手術の時期と、それにより病院を紹介してもらう時期について先生に尋ねてみました。

結果は・・・今の状態が安定しているので（前よりも目の上がり方が少なくなったのでは？と言われたほどです）「まだ目の発達（視力、両眼視）を待ってからの手術でいいでしょう。」と言われました。訓練士さんが言うには、視力や両眼視機能がしっかり出来上がってから手術したほうが、術後の目の位置が安定しやすいそうです。
みなさん、手術の予定がいろいろ決まってきて、私も本人が気にする前に手術できたらなぁと思っていたのですが、はーちゃんの病状には手術はまだ早かったみたいです。先生を信頼して、もう少し＜待つ治療＞を続けていくことにしました。

それと、前回の検診で疑問だった事・・・「悪いほうの目が上がった状態で、良い方の目を隠すと、上がっていた目が下がりそちらで見ようとするのですが、その時、良いほうの目が一緒に下がります。」（説明が下手ですいません。分かりますか？）と訓練士さんに言われて、別の斜視がかくれているからなのかな？と疑問に思っていたのですが、それは正常の事と判明しました。目は左右連動しているので、悪い方の目が下がろうとすると、良い方の目も下がるのだそうです。ちょっと安心しました。

最後に、少し前にここへ書き込んでくれた、さとママさん、ゆむさんとは連絡がとれて、情報交換をさせていただいてます。特に、ゆむさんとは、隣り町（直線距離にして２Kmないぐらい）でビックリしました。こんな近くに同じような悩みを持つママさんがいたなんて、とても心強くなりました。出会いをつくってくれたたまさん、ありがとう！

長い文章ですいません。
明日から夏休み、みなさん素敵な思い出をつくってください。

検診おつかれさまでした。
りんりんさんのところは角度的にもそんなにひどくないのかな？安定しているってことはいいことですよね。前回の疑問も解消できたようだしよかったね。

ご近所さんと知り合えていいですねー。
そんなに近かったら私会いにいってしまうわ。同じ県とか同じ病院とかうれしいもの。保育園にメガネの子がいるんだけど、すごく話しかけたい！遠視だろうからうちと違うんだけどおなじ目の悩みをもつママとして話したいなあって思うのは私だけかな？

夏は遊ぶぞーって、急にアウトドア派になるのは私だけじゃないはず。。

たまさん初めまして。
Mevi's Roomさんから、こちらへたどり着きました、kikiと申します。
間歇性外斜視の娘を持っていて、
娘の成長を綴ったＨＰをアップすることに
しました。
もしよろしければ、ﾘﾝｸ貼らせていただいて、
構いませんか？
よろしくお願いします。

はじめましてkikiさん。
リンクはフリーなのでご自由にどうぞ。
斜視の種類によってＨＰが増えていくのはいいですね。同じタイプの人は心強いと思います。がんばってください。

間歇性外斜視はうちの娘にもあるそうです。去年もだったんだけどこの季節だめなんです。最近はずれる頻度高くって。。
まずは1回目の手術からですけどね。

ＨＰに手が回らなくってリンク集がなかなかできません。ごめんなさい。リンク集作るときにはリンクさせていただきます。これからもよろしくお願いします。

遅くなりましたが、ﾘﾝｸ貼らせて頂きました。
これからも、よろしくお願いします。
ありがとうございました。

ありがとうございます。よろしくお願いします。

あやさん、名指しで申し訳ありません。
同じ大分医大病院に通っていらっしゃるそうで、よかったら教えて頂きたいのですが・・。
大分医大は担当医制では無いのですね。まだ２回しか通っておらず、前回の先生は不在なのかと思っておりました。視覚訓練士さんとは先生に診てもらう前の検査等をして下さる方の事ですか？ちなみにあやさんは、どの先生が一番信頼できましたか？あと、ずうずうしいですが、大分医大の事ならどんなに小さな事でも結構ですので教えて頂けたら嬉しいです。宜しくお願いします。

はじめまして。もうすぐ４歳になる間歇性斜視（上と外）の娘の事で書かせて頂きます。よろしくお願いします。８ヶ月の時に目の異常に気付き以来半年に１度の経過観察をして今に至ります。今までは、大阪医大病院に行っていて｢斜視の症状はとても軽いですが小学校に入学する迄に手術をしましょう｣と言う事でしたが、最近九州に引越しまして大分医大病院に変わりました。すると｢症状は軽いので小学校高学年に手術しましょう｣と言われました。前の病院では小学校入学前にと言われたのですが、と伝えると｢どうしても手術していのならしますが｣との事でした。あと、視力検査の結果が斜視のある目が0.6で良い目が1.0でした。差がありすぎるので毎日2時間アイパッチをしなさいとの事で、また視力測定に行き、結果が悪ければ眼鏡での矯正になると言われました。�@手術の時期　�Aアイパッチの指導　と前の病院と診断が違うので戸惑っています。間歇性斜視のお子様をお持ちの方はいつ頃手術されましたか？そして斜視の目は視力が悪くて眼鏡矯正などされましたか？どんな事でも教えて頂けたら嬉しいです。読んで頂いて有難うございました。よろしくお願い致します。

はじめまして
間歇性外斜視だけの人は、ここにはいないのですよ。↓のkikiさんが間歇性外斜視のＨＰを作ったそうです。

うちの子も間歇性外斜視をもっているので自分の意見を書きますね。
軽度の間歇性外斜視ということは両眼視機能などは備わっていると考えていいんですよね。間歇性外斜視の場合ずれる頻度が増えてきた場合は早めに手術しますが、美容的手術の場合は親の意見と先生の方針によって変わってくると思います。精神的な影響を考えて就学前に手術する人も多いし、それほど気にならなければ高学年ぐらいになって本人の意思をふまえて手術をしてもいい。大きくなると麻酔のリスクが軽くなるってこともある。

私はどうせ手術するなら早く終らせたいって考えるほうだけど、通っている病院の先生の方針が遅いほうなら、やっぱり悩むと思います。私だったら外見上の程度で決めます。普通に生活していて気がつかれない程度なら手術は先送りにして様子をみていきますね。

間歇性外斜視の場合、年齢とともにひどくなる場合もあるけど、逆にかるくなってわからなくなる子もいるから、もしかして半年前と今とでは目の状態も違うかもしれないですね。視力のことも同じようにいえます。

やっぱり左右の視力差がかなりあるままほっておくと、見えるほうの目だけ使っていくようになって、ますます差が広がっていっちゃうからアイパッチで回復するのも必要だと思います。

これは私の考えですので他の方もよろしくm(_ _)m

はじめまして
ひさしぶりにのぞいたら、新しい方が増えていてうれしいです。りーくんとこも無事おわってるし。

うちも同じ病院にかかっています。過去ログ
みてもらえば経過がわかると思いますが、手術は別のところです。術後（上斜筋麻痺）隠れてたちびさんところと同じ外斜視も出てきました。

病院や、先生によって方針が変わるのはよくあることと思います。うちもそうでしたが、納得いくまで聞く、セカンドオピニオンのことも含め先生にも調べていただくのがいいかと思います。
ここの病院は担当医制ではないので、先生によっても若干見解が分かれます。
うちは、毎回方針が変わることをいつもの視覚訓練師さんにに相談したら、同じ先生がいつも診てくださることになり、今にいたってます。
異動があるのでずーとというわけにはいきませんが、いろいろ調べていただけたし、いい先生を紹介してもらえたし、術後のケア等も満足してます。

ちびさんのお子さんの症状のついてはよくわからないのでアドバイスできませんが、またよろしく。

たまさん、皆さん、勘違いをしておりごめんなさい。にもかかわらず、アドバイスを有難う！
そしてこのHPで種類は違うけれど皆さんの経験等を聞かせて頂いて勉強になりました。有難うございました。

こんにちは。先日、検診に行きました。
首はまだ傾きますが、何度も検査した結果
やっぱり眼位のズレは改善しているので
クセで傾いてるみたいです。
経過も良いので、次回は３ヶ月後になりました。

去年、あんなに不安だったり、あたふたしていたのがウソみたいにやっと落ち着きました。
２回手術だったので大変だったけど
手術して良かった。

これから手術される、たまさん、みなさんも
今は大変だと思いますが、良くなるための手術ですから、良い結果報告を待っていますヨ。

かずさん、無事手術が終わられたそうですね！
りーくん、よくがんばりましたね。

初めて書かせて頂きます。１ヵ月後に５歳８ヶ月の長男の手術なので、不安であちこち見ていたところ、こちらを見つけて心強くなりました。
長男は、生まれつき「デュラン症候群」という病気ですが、中々この病気について、見つかりません。生まれつきの神経の病気です。外側へ動かす神経が、麻痺しているみたいです。
右目なのですが、外側へ動かないので、左目だけが、右のほうを見るようになります。
そうすると、より目のようになり、二重に見えるようで、自然と首を動かして見ています。
上下は普通に動き、両眼視も正常です。
右目を、外側へ動くようにするのは、不可能だといわれました。
それで、左のほうを見ると、右目の黒目が、グリッと上に入るので、それを治す手術をすることになりました。斜視と同じ方法だそうです。
筋肉を緩めて、上に入らないようにすると言われましたが、頭の弱い私には、なんだか難しい話です。
皆さんは、とても自分の子の病気を理解していて、すごいなぁと思いました。
話しがそれましたが、御茶ノ水の、大きな「Ｉ眼科」の神経眼科に通っています。
もう、先生にお任せするしかないのですが、いよいよ１ヵ月後に手術が迫り、やはり不安が募ってきました。
「目の中ではなく、外の筋肉をいじるので、危険はない」「全身麻酔も、今では安全」と読んで、とっってもホッとしました。
本当にありがとうございました。
また、たまに覗かせていただきます！

はじめまして。
「デュアン症候群」ってママ達の掲示板でたまに目にしますが、手術をなさるんですね。
手術の入院の様子などは下でかずさんが詳しく書かれていますし、他の方の手術の様子も他ページにまとめていますので、それを見ると参考になると思います。
なにより、そうやって手術を乗り越えてきたママたちやお子さんがいるんだって見るだけで心強くなりますよね。
うちもこれからですけど、結果を信じてがんばりましょうね。

しゅんままさん、はじめまして。
手術ということでいろいろと不安でしょうね。
うちの子はもうすぐ５歳ですが、昨年度手術をしました。
やっぱり、筋肉を切ったり、縫ったりデス。
先生から説明は受けましたが、素人には想像のつかない世界ですよね。
でも、２度の手術で、本当によくなりました。
うちの子も、右目がずれたり、あがってしまってほとんど白目になっていましたが今は大丈夫。
他人には気づかれない程度まで改善しましたよ。
良い結果を信じて、乗り越えて行きましょうね。

はじめまして。1歳4ヶ月の男の子と3ヶ月の男の子のママです。長男が8ヶ月のときに出産の外傷による上斜筋麻痺と診断されました。ひどい難産で生まれた子で、陣痛が始まって3日目にようやく生まれた子でした。生まれたときに右目の白目の部分に出血がありました。とても気になっていたのですが、先生から「傷は必ず消えますから安心してください。｣と言われほっとしたのを覚えています。3ヶ月のころから首を傾けるようになり、目の異常に気がついたのは7ヶ月のころでした。首をまっすぐにすると黒目が上に上がったからです。当時は下の子を妊娠中だったこともあり、精神的に不安定で毎日とても落ち込んでいました。そんな時にこのＨＰを知りました。この病気に対してまったく無知だった私にとって、はじめて見たときは本当に救われるような気持ちになりました。とても前向きな気持ちにもなれました。ありがとうございます。長男は今3カ月おきに検診に通っています。いずれ必ず手術が必要になるそうです。今は下の子が生まれたばかりでちょくちょく書き込みはできないのですが、検診に行った後など書き込みをしていきたいと思っていますので、これからよろしくお願いしますね。本当に皆さんに感謝しています。

いずみさん、はじめまして。

お子さん、２人ともまだ小さくて毎日大変でしょう。ここにいる、たまさんをはじめ皆さんは、優しくて頼りになる人たちばかりです。
いつでも、元気をもらいに来てくださいね。

よろしくお願いします。

はじめまして、いずみさん。
お子さん年子で上の子が1才3ヶ月ですか、忙しそうですね（これからのがもっとかも）
同じぐらいの年齢の方も来てますし、いっしょにがんばっていきましょうね。
よろしくお願いします。

はじめまして・・・りー君ママ、先日手術をしたばかりの親子です。
こちらこそヨロシクお願いします。
出産の外傷でなることがあるのですか？？？
術後、眼科の部長さん（一番えらい人）と少しだけお話する機会がありました。その時、なにを話してよいか緊張しましたが、最終的にはなんで上斜筋麻痺になったんだろう・・・という話に触れたのです。産まれてからの考えられる原因は頭を強く打ったりした場合。数ヶ月の時から症状がみられる場合は、先天性、遺伝子自体に異常があったぐらいしか・・・いづれにせよ明確な原因はわからないのが事実です。といわれました。だから、少しビックリしました。
私も確かに難産でした。いづみさん程ではないですが、３０時間かかりました・・・。
次郎さん！お返事いただけるとうれしいなぁ〜

とにかく、このＨＰは我々の心の支えです。
一緒に頑張っていきましょう！

明日、術後はじめての検診に行ってきます。
また書き込みします。

りー君ママです。手術が終わり無事に退院しました！入院している間に、この秋手術が決定した方がたくさんいらっしゃいますね。本当ならば、陸君も秋ぐらいだったんだけどなぁ・・・
手術日記を綴ります。参考にしてくださいね。

<入院！2003/05/14>
２週間の大荷物をもって入院。りーくんはパパもママも居るのでご機嫌！担当の看護婦さんも楽しくて初めっからお気に入りです。
　→レントゲン・採血・視力検査をします。
　　もちろん採血は大泣きです！
<every day 検査 start!>
毎日午前中は病棟から外来に行って検査の始まりです！りーくんも一人で視能矯正の先生のところに行って検査できるようになったので全部はわかりませんが・・・
　→Ｃのカードを持って視力検査
　→ペンライトで眼球をチェック
　→プリズムで傾きはかる
　→機械にあごをのせる検査
　→角膜の写真をとる
　→上下左右斜めの目線の写真をとる
　→３Ｄ眼鏡をかけ、３Ｄを認識するテスト
幸い、大部屋に同級の男の子がいて、検査が済むとお昼からはお友達といつも大騒ぎ！ママと一緒に居られるので「家に帰りたい！パパに会いたい！」の一言もなく楽しい入院生活です。
<手術前日>
主治医から手術の説明をうけます。当日のスケジュールなど。麻酔と手術の承諾書にサインをします。緊張も高まってきましたがつとめて冷静に、りーくんはなんにも知りません。
<手術当日>
なにかが違う一日の始まりです。朝目覚めると担当の看護婦さんが大好きなトーマスの絵を書いてベットに貼ってくれていてビックリ！！！
でも、朝からご飯を食べれず遊ばされてばかり・・・なにかおかしいぞぉ？少しりーくんも気付きながら遊びに夢中。
　→当日は、絶食！
　→数時間前には、絶飲！
手術２時間前、飲み物も終わりです。だんだんお腹もすくし、口ざみしくなる・・・食べ物にあまり執着がないりーくんでもさすがに「なんかたべた〜い！」と言い出しました。まだまだ手術までには時間もあるし、なんとかごまかして・・・最悪な事に前の手術が長引いていて結局１時間遅れになりました。最後手術用の服に着がえるにをとっても嫌がりました。子供ながらにわかるんでしょうね。親の動揺も見え隠れしながら。担当の看護婦さんと一緒に集中手術室に歩いて移動しました。ママもいよいよだぁと思いました。最後親族の方はここまでですといわれ、中の看護婦さんに抱っこされるとりーくん大泣き！ママも我慢していたものが溢れそうになり充血した目をこらえました。自動ドアが閉まり泣きじゃくるりーくんの声を聞くと涙が止まりませんでした。さすがのパパもポロリです。
　→麻酔はガスを吸います
　→予定時間は１時間〜１時間半
待っている間はなんとも・・・
無事１時間半ぐらいで主治医の先生が説明しにきてくれました。りーくんの場合、やはりＭＲＩでうつっていた通り右目の上斜筋がぺらぺらで役にたたない状態だったらしいです。なので上斜筋はなにもせず　上直筋を５ｍゆるめ、下斜筋を４ｍゆるめる事をしたそうです。
　→１プリズム（１ｍで１０ｃｍのずれ）
　→上直筋の定量値、１プリズム：４ｍ　
　　最大６ｍまでずれせれるそれ以上は瞼に影響がでる
　→斜筋の定量値はない。切断しても問題ない
りーくんの場合、何回検査しても３０プリズムのずれはあるので（結構大きい）、ぎりぎりのところで５ｍずらし２０プリズム治し、ゆるめた分、外転しないように、また元々少し外斜視もあったので、下斜筋を４ｍゆるめたそうです。これは、経験値だそうです。
　　→麻酔がさめるとこのくらいの子は錯乱する
　　→もちろん全身麻酔なので点滴
　　　小さい子は、針がずれないように板をいれて肘から固定されます
それからりーくんを迎えに行きました。半分ぼけながら、「ママ〜」抱っこで部屋に帰り、戻ると寝てしまいました。１時間程寝て、起きだし、片手が点滴で固定され包帯されていることに気づき、右目にガーゼをあてられていることに気づき、暴れだしました。「ママ〜！眼が痛い、手が痛い！」なにを言ってもきやすめにしかならず、最後には「だれか助けて〜！」看護婦さんにきてもらって、鎮痛剤の座薬をいれて眠りました。
　→手術後４時間してお腹が動き出したら飲み物ＯＫ！
それから１時間程寝て、飲み物を飲むとホッとしたのかそのまま朝まで寝れました。

<手術翌日>
朝起きたら、またトーマスの絵が増えていてビックリ！でも、相変わらず手と右目の包帯が嫌で仕方ない！早朝、主治医の先生が見に来てくれて眼帯をとってくれました。点滴も朝ご飯を半分以上食べると取れました。りーくんは一安心です。でも右目はまるでボクサーが殴られた眼のようです。いたいたしいけど、本人は視力にも問題ないようでいつも通り。ただ、眼を触られることが怖くなっているようでした。翌日から早速午前中は視力検査の生活が開始です！
　→術後新しくはいった検査は、
　　特定の眼鏡をかけるとペンライトの光がクロスしてみえるはずなのでそれを確認する。

<残り１週間>
毎日目薬を３本を３回。真っ赤だった眼がだんたんと白く戻ってきて腫れもおさまってきだしました。毎日、午前中視力検査をして午後からは自由、入院生活を満喫しておりました。

<退院後>
目薬もだいぶ上手になり、退院翌日から保育園に復帰しました。少し、久しぶりの保育園で不安がっているところもなりましたがなんとか行けました。手術後、約２週間ですが、もう１箇所が少し赤いだけで殆どわからなくなりました。

すいません・・・既に長文になってしまいました。
りー君は、これで計算上、２/３は傾きが治ったはずです。残り１０プリズム。訓練でちじまる場合もあるし、１０プリズムのままで、手術する場合もあるし、上直筋をゆるめると外斜視がでる場合もあるそうです。このまま当面落ち着くまで、また定期的な視力検査に戻るそうです。幸い今のところ外斜視はでてないそうです。先生のおっしゃる通り、２/３ぐらい傾きが少なくなりました。場合によってはまっすぐ見てます。でも少し残ってますね。なんとか訓練で１０プリズムをちじめたいと思っています。５プリズムぐらいになると手術の範囲ではなくなるそうです。まぁ、落ち着くまでなんともいえれない状況かな。

<陸くんの宿題>
おはじき通し。真中の空いているおはじきを眼の前にしてあげて、細い棒鉛筆などで自分の方に通す練習です。要は、自分の指を寄せてきて眼を寄り眼にする練習です。もちろん頭をまっすぐにして！

最後に・・・怖かったけど、手術してよかったと思います。ひとつハードルを乗り越えた感じです。主治医の先生がいうのは斜視は１００％を求めては駄目です！と。きっちりあわそうとすると、足りなかった、やりすぎたと過不足がでて何回手術しても終わりません。本人が、まわりが気にならない程度、許せる範囲内におさめることができるかなのです。との事です。その主治医の先生もよくみると左右の眼の大きさが違っていて少しだけ傾いているのです。私が思うに先生も斜視なのでは・・・と。

また引き続きがんばりまーす！
（誤字脱字お許しください）

かずさん、りー君お疲れ様〜
まずは、無事に手術を終えられておめでとうございます。
そして、とっても詳しい書き込みありがとう。様子が目に見えるようです。
入院生活から手術の内容まで、とても詳しい！先生も細かく説明してくれたんですね。
それに、100％を求めてはダメですって言葉深いね。一見きついようで、でもすごくいい先生じゃないかなって思えました。
結果も治療しただけの成果がきっちりでているようですし、よかったですね。

また、この文章まとめておきますね。ありがとう。よかったね。

皆さん、かずさん、ご無沙汰しています。
４，５月と上の子の幼稚園関係やサークル関係で、バタバタしていました。

そんな中、手術が決まった方や、終えられた方がいて・・・皆さんそれぞれに頑張っていらっしゃいますね。

そして、かずさん、手術が無事に終わって良かったですね。こんなに詳しく書き込んでくださってありがとうございます！じっくり読まさせていただきました。
りー君の気持ち、ママの気持ちが伝わってきます。とっても参考にまりました。

かずさん　お久しぶりです。

手術、無事終えられたんですね。

術前・術後の様子がとてもよくわかり、同じ母として、見送り、出迎えた時の気持ちもよくわかります。過酷な１日だったと思います。
お疲れさまでした。

退院後すぐ登園されたようですが、これは２週間の予定どうりの結果が得られた。という事ですよね。

りー君もよく頑張りましたね。トーマス効果はあったのかな？
素敵な配慮ですね。主治医の先生も御本人がもし斜視なら、とても勉強されてるでしょうね。

本当にお疲れ様でした。

お疲れさまでした。りー君も頑張ったね。
経過を細かく説明してあり、入院から退院までがよく分りました。
今後のみなさんの参考になると思ったので、少し補足説明させてください。

＊１プリズム→１ｍ離れた物体が１cm偏位することです。
＊上直筋の手術量（りー君の場合）１mm移動させると４プリズムの効果では？５mm移動させて２０プリズムの効果を狙ったと思います。
上直筋には目を上転させる働き以外に内方回旋、内転の働きがあります。
あまり上直筋を緩めすぎると、内転の働きが弱くなり外斜視が出る可能性があるということなのでしょう。
解剖学的に上直筋の上を眼瞼挙筋という瞼をあげる筋肉があるので、
上直筋の移動には注意が必要なのです。

＊特定の眼鏡をかけるとペンライトの光がクロスしてみえるはずなのでそれを確認する。
　　　　　　　　↓
これも両眼視の検査です。両眼視していないとクロスには見えず、／もしくは＼のどちらかしか見えません。

これからも、頑張って通院してくださいね。

埼玉県の北部に住んでいます。４歳になる息子が上を見た時に右目の上がりが悪く上斜筋麻痺ではないかと思っています。最近「こうするとママが２つに見える」と言い症状もはっきり自覚するようになりました。早めの通院を考えているのですが埼玉県北部もしくは群馬県で病気に詳しい眼科がありましたら教えてください。

はじめまして、関東方面詳しくないけど、
ブーマさんが埼玉出身なんですが、結局東京や横浜の病院に行ってましたよ。東京近辺の県の人は都内に行く人多いみたいです。
彼女今ＰＣあけれないと思うんで、連絡はつけれないのですが、ここの掲示板はほとんど上斜筋麻痺に限られているので、来る人少ないです。
病院情報を聞くなら「ママ達の掲示板」のMeviさんのＨＰのほうが人はたくさん来てます。病院データーベースもあります。
私も掲示板で聞いたことあるんですが、病院情報は実名を出しにくいためメールで直接くることがおおいので、アドレスいれてないと集まりにくいですよ。実際私が質問だしたときも、すべてメールできました。（そのつもりだったけど）
公開するのがいやなら無料メールアドレスなんかを利用するといいかもしれません。参考までに

はじめまして、さとママさん。
病状が判明するまでの間はとても心配ですよね。

実は私、埼玉しかも北部出身です。群馬県が近いですよね・・・笑）

ごめんなさい！！
パソコンの調子が悪くて・・・上のレスの続きです！！

現在は茨城県南部に住んでいます。
通院は、近くの総合病院ですが、手術前には都内のT大学病院を紹介してもらう予定です。

埼玉の病院も、知り合いから「斜視だと（眼科が充実しているのは）この病院がいいんじゃない？」と教えてもらいましたが、どちらかといえば東京に近いところです。
アドレスが分かれば、参考がてらお知らせしますよ。

はじめまして、ゆむと申します。
部分調節性内斜視と脈絡膜欠乏症だろうと言われている1歳8ヶ月の息子がいます。

りんりんさんの「茨城県南部」という言葉に反応して、ついつい割り込んできてしまいました。ごめんなさい！
私は茨城県南西部に住んでいます。もしよければ、病院のことなど情報交換していただけませんか？
また、あまり関係ないのですが主人の実家が埼玉県東部です…。

突然割り込んでしまって本当にごめんなさい。
不愉快な思いをされた方がいましたら削除してください。

ぜんぜん気にしなくていいですよ。いい情報交換ができるといいですね。

どうもありがとうございます。なかなか返事もしないですみませんでした。実は自宅のＰＣがトラブってて、会社から書き込んだのでアドレスを載せられませんでした。これは自宅からなのですがうまくいくか？どうか？少々不安です。
昨日近くの総合病院に行って来ました。正面を見ているときはわからないのですが上を見ると視線がずれます。まずは検査とのことで通院することになりました。眼科はほとんど初めてのことで検査になれるのに少しかかりそうです。まずは行動を起こさなくてはと通院できる範囲で今回の病院に行きましたが、良いとか悪いとか全くわからないです。これからいろいろ教えていただけたらと思います。
よろしくお願いします。

さと

またやってしまいました！！（上のレスの事です。）ごめんなさい。　パソコン・・・ほんと調子悪いです。

さとママさん、病院へ行かれたのですね。最初はいろいろと戸惑う事ばかりだと思いますが、お互いに頑張りましょうね。

我が家のメールアドレスは、旦那と共用で使用しているので、この場での公開は遠慮させてもらっているんです。近いうちにメールをこちらから送らせてもらいますね。（パソコン操作も分かってもらってるかもしれませんが、かなり初心者なので、ご迷惑おかけするかもしれませんが、よろしくお願いします。）


>ゆむさん、はじめまして！勇気を出して書き込んでくださってありがとうごさいます。なんか、とっても近いところに住んでいそうな気がします。ゆむさんの所にも、こちらからメールさせていただきますね。（病院情報なとはメールで、その他の話はここで皆さんとしましょう。）よろしくお願いします。でへっ＾＾。


こんな交流ができるのも、たまさんがHPを作ってくれたおかげです。ありがとう！

アドレス共有って不便じゃない？
参考までに
http://www.bf.wakwak.com/~tama/link/link2_mail.htm

hotmailはOutlook Expressで簡単に受信できるのがいい。
マリンネットは受信に時間かかるみたい。パパのところのほうが、早いです。

Outlookの設定もいらずお気楽なのが転送メール。
しかもかわいいアドレスがつけれる。
○○＠○○.club.ne.jpとか。

ネットやるならけっこう必要だよ。ご参考に

たまさん、ありがとうございます！！
便利なものが沢山あるんですね。
早速、登録してみました。

みなさん、よろしくお願いします。

うん、転送メールは本アドレスを変えても転送先を変更するだけだから便利！

hotmailはWebでも管理できるんだけど、Outlookに受信すると、Hotmail専用のフォルダーがでてくるからそれも便利です。
懸賞やポイントメールやってると、わけて受信したいからいろいろとってるんだ。