皆さん久しぶりです。
手術終わりました。
それから、一週間後の検査も。

忙しかったのと、結果について冷静に考えるのに時間がかかって報告遅れました。
いつも、みなさんにはげましていただいてるのにごめんなさい。

まだ、１０日ほどしかたってないので、筋肉の腫れとかあって、結果を評価できるほど落ち着いていないとのことですが、傷口もきれいですし、充血もほとんどなくなっています。

数値的には手術前日に上△１０〜１２度（９月は△１８度）だったので、２カ所の予定が下斜筋２ミリのみですみ、術後から今のところ△０度です。手術された先生としては２回目はしなくてもよいでしょうとのこと。
外斜視についてはかまっていませんが、この手術にともなって、△１６度が術後１日で△１２度、一週間で１０〜１２度とよくなってきています。

地元の先生も上下は難しいのに大変よい結果ですといってくださいました。
確かに、左に傾いたとき左目が上がることはなくなり、たまに微妙に外にずれる程度です。この点は確実によくなったと思います。

ただ、ここ１０日見ていて、以前は微妙に右に傾いていた首が今度は左に傾いていて程度が前より大きいことが気になります。まだ筋肉がおちついてないのと、傷が気になって傾いている面もあると言われていまが・・・。
せめて、前くらいめだたなくなるといいのですが。

あと、右に傾くと右目が外側の斜め上にうくようになりました。術前の左目に比べたらめだちませんが、親としてはこれはショックでした。
きっと、首も傾きとも関係あるかと思うので来月浜松に行ったら伺ってみたいと思っています。

手術の一週間前くらいになってはじめて「あいちゃんのこっちの目浮くよ」とかがみをみながら娘がいいだしました。本人としては普段鏡をみるのに首を傾けることはなかったのできづかなかったようです。
もう四歳だし、完全に他の人と同じになることが難しい以上、心の面のケアもかんがえなければと感じます。
みなさんはどうされていますか。

まずは、手術無事に終わってよかったですね。結果もまずまずなようですし(=^^=)

気になることもあるみたいだけど、まだまだ手術直後だし、１ヵ月後の検査もありますよね。（？）先生がきちんと説明してくれると思いますよ。

あいちゃん、とってもがんばったね♪

うちの上の子と同じ年なんだよね（誕生日まで）物事はよくわかってるから、聞かれたら説明すると思う。きっとそれがどうしたの？って軽い態度で「たまにちょっと遊んじゃうだけだから、なんともないよー」って言うのかなって想像する。気にするようなたいしたことじゃないって振舞うと思う。（心はドキドキでね）親が気にしてるっていうのが伝わると、それに対して子供が気にすると思うし。

まだ、先のことだから、「こうしたい」って思っていても、実際にその年になった娘に、そう対応できるかは、正直、自信はありません。そうありたいなって思ってます。

手術無事に終わって良かったですね。
結果もなかなか良好みたいですね！
あいちゃんもママもよくがんばりましたね〜
ゆうとも同じ４歳ですが、男の子だからなのか
まだ、容姿に関心がないようで自分の目のことはよくわかっていないようです。
先日、幼稚園の面接がありました。
あまり、ゆうとにマイナスになることは
言わないつもりでいました。
再手術でまた変わるだろうし・・・
と、テキトーに考えていたのですが
幼稚園の先生ってやっぱりプロ？
「あの〜おめめがちょっと・・・」と
聞かれてしまったので全て洗いざらい話して
きました。入園の頃にはうちも「良くなりました！」って先生に報告したいな！

先週水曜日が教診の予定でしたが、今週に変更になりました。教診が終わったら、麻酔科へ行き許可が出たら、手術の予約が出来るそうです。来年幼稚園なのでなるべく早く手術できるように先生が押してくださるとのことですが
日程はまだまだ未定です。

あいちゃんも来年から幼稚園ですか？

たまさん、うたままさん、ありがとう。

来春からうちの子も幼稚園に入れる予定です。女の子だからか、いろいろわかっててこの病気も、心臓の病気についても理解できそうな範囲で教えています。
心臓は小さい頃からお薬飲んでて、もう治ったけど、目のほうは全く同じようにはならないこととか、どんな手術とか。
前、私自身が麻酔からさめるとき、横にいてくれたことがあって、手術の前、「あいちゃんもめめが覚めたら今からなのってきくかもね」なんていってました。
麻酔の同意書にもあいって書いてたし。笑
先生にもピカピカとかいって手をかざして検査のまねしてます。どちらの先生も、女性で
おもちゃとか用意してあったり、遊んでくださったりするのであんまり、本人は深刻に考えてないみたいです。
ちょっと見ただけじゃわからないし、やっぱ思春期とかにならないと悩まないかな。

弟にうまれつきの病気がなくてよかったね。とあいから言われたときは小さいながら思うことはあるんだよなと思いましたが。

今、親としてできる最善のことをしてやるしかないと思うけど、大人の斜視についての掲示板とか見てたら、ずーっと先まで考えてしまいました。たまさんの言う通り親が気にしてることってダイレクトに伝わるから、前向き、前向きと自分に言い聞かせてます。

ゆうとくん、入園前に出来るといいですね。
うちも、幼稚園今から楽しみしてて、運動会行ってきました。
きっと、先生に話してあったらいろいろ配慮してくださると思うし、良い報告できますように。

あいちゃんもゆうと君も２年なんだね。うちの子は３年だから、今年から保育園にいってます（なっちゃんの姉の柚希）。
すごくしっかりしてくるし、運動会なんかも楽しいよ。楽しみだね。

やっぱり、先生にはきちんと説明しておく必要があると思うよ。わかっててもらえれば、フォローとかしてくれるけど、知らないでいると先生が知らずに傷つけたりすることもあるかもしれないよね。

うちも今日、継続の願書をだしてきました。なっちゃんも入れてしまいたいわ(笑)

みなさんこんばんわ。今日１ヶ月ぶり位に
診察へ行ってきました。
プーマさんやその他のみなさんから
病院や先生の選び方など教えて頂いたこと、
感謝しています。ありがとうございました。

今日の診察は前回も診て頂いた斜視のエキスパート先生でした。やはり、この状態なので
「再手術しかないか・・・」とのお言葉でした。術後、斜頚がひどくなったことが気になっていたのですが、手術前よりも右目をより使うようになってきたので、よけいに首が曲がってきたのではないか・・・と説明されて、納得できました。今回、手術をしても変化がなかったのは思った以上に麻痺が強いか上斜筋がないに等しいのでは・・・と言われました。
再手術は下斜筋を切断、上直筋を後転させるという内容です。あさって、水曜日教授診があるので、また行って来ます。その時に一応手術の許可がおりると思います。

今日は父に会社をやすんでもらいつきそって
もらいましたが、父が一緒だったせいか
先生は父の方にばかり、説明していました。
（私の顔なんて、ほとんど見なかった。笑）
父は先生の説明に納得していたし、やはり
同じ病院で再手術の方がいいと言っていたので
またここでの手術を考えています。
今日は手術の先生は出張で、いませんでしたが
今日行ってみて少し先が見えてきた感じがしました。きっと、今度の手術は上手く行くんだって私が信じてあげないと、ゆうとがかわいそうなので、今は上手く行くって信じています。
術後は、ゆうとの前で「前よりひどくなった」
とか「この先、不安・・」とか私や身内もしょっしゅう口に出して言ってしまいましたが
反省しています。
自分の目がどういう状態なのか、詳しく把握
していなくても、周りの大人達の不安が子供を不安にさせていたのかも・・・

これから手術をするみなさんも、今から
「きっと良くなる、治る」って信じて
あげて下さいね。不安じゃない人なんていないと思うし、心配なのは当たり前ですよね。
でも、「あなたには明るい未来が待ってるんだよ」って今度は言ってあげたい気分です。

では、また報告させて頂きますね！

いろいろまよったみたいですが、決めてしまえば、あとは結果を信じるしかないですよね。応援してます。

子供って敏感に親の様子を察知しちゃうから、ほんと気をつけないといけないね。
親ができることってメンタルケアですもんね。私も気をつけなくっちゃ。

こんばんわ。
お久しぶりになります。

プーマさんへ
プーマさんがお調べになった通り、治癒は困難な場合が多いです。
交代性上斜位（以下DVD）は他の斜視と合併する事が多いです。（乳児内斜視は確立が高いです）
手術の効果が期待できるだけの量を手術しても、効果がない場合があります。

先天性上斜筋麻痺＋DVDという男児がいました。
初診時、4歳1ヶ月。1年後に初回手術。さらに1年後に2回目を行っています。
彼の場合内斜視も合併していたので、2回目の手術まで情報を沢山集める必要がありました。
でも、2回目でほぼ斜頚はありません。眼位も良好です。
ただ、両眼視はよくないです。

彼も初回の手術後の斜傾は劇的に良くなったという感じではありませんでしたね。

次郎さんが例にだしてる方は、りょう君の症状と似てますね。さらに内斜視まであるとは。。
ブーマさんもはじめて、同じようなタイプの話が聞けてうれしいんじゃないでしょうか。
しかも眼位も改善されてる方だしd(^-^)ね。よかったね。

りょう君は夏休みにしたんだね。
手術後すぐ学校に行かなくていいから、それもいいと思うよ。

次郎さん、お返事ありがとうございます。
連休を実家で過ごしていて、お礼が遅くなってすみませんでした。

やはり、治癒は困難なんですね。でも、2回の手術で眼位がよくなる場合もあるんですね。たまさんの言うとおり、そのようないい情報を聞けるととてもうれしいです。

10月29日に診察に行ってきました。今回は主治医のみの診察でしたが、やはり両眼上斜筋麻痺+交代性上斜位、しかも右のが強い、とても複雑ですと言われました。

一つ気になるのが、術後初めての助教授の診察のときに、斜め上に入り込むのは、下斜筋を切断という一番強い方法をしたので、これ以上よくならないと言われました。それに下斜筋だけの問題ではないなとも。
そのあとの診察のとき、もう一度聞くと、多少よくなるかもと言われました。そしてこの間主治医に聞くと、一応それも目標にしてますとのことでした。

前回の手術の内容にもかかわらず、まだかな入り込むというのは、上直筋は回旋の作用もしているから、かなり上直筋が強いのかもしれないとも言われました。

正面のときに上にずれるのも、もちろん気になりますが、横目のときの入り込みもすごく目立ちます。これが良くならないと困るというか、治ってほしいです。

左目はたまにずれますが、ほとんどずれません。このぐらいまでよくなればいいのですけど、可能性はあるんでしょうか?


次郎さん、ありがとうございました。
このような情報は、いくら調べても知ることができないことなので、とても心強いです。
ありがとうございました。

11月1日、診察に行ってきました。
はじめて視力検査をしました。（しましまカードの）今のところ両目に視力の差はないようです。
ペンライトを使っての検査もいやがらずにやってくれたのは、びっくり！えらいぞなっちゃん(笑)

なっちゃんの左目は間歇性外斜視もまざっていると言われました。遠くがはずれるのはこのせいなのかも。。
どっちにしても近くは大丈夫だし、視力に差もでていないので、このまま４歳まで様子をみていくのは変わりないです。

上斜筋麻痺の手術もけっこうやっているようで安心しました。
今日、この病院のHPを調べてみたら、眼科では、年間初診患者数は約1,100人、入院患者数は約300人。
年間の手術件数は約300件で、斜視が約6割となっていました。つまり斜視手術が年間180件ぐらいということ。
これって斜視眼科では多いほう？普通？わかる方いたら教えてね。
手術の先生はだれがやるかわかりません。近づいてきたら聞くつもりだけどね。
大阪では家から一番近いところだから、ここに落ち着きたいと思ってます。（手術前にあたふたしてたりして。。）

今回は1時間で終わりました。
そのあとは、ショッピング♪

リンク張るの忘れた。。
なっちゃんのページ更新
http://tamakobo.s8.xrea.com/shasi_natu102.htm

あと、さえさんとこの詳細（コピペだけど）も追加しました。

あと、ここの掲示板でとっておきたいことをメモ書きに貼り付けておきました。
「これも残しておいて〜」ってのがあったら言ってくださいね。

うたままさんからの手術医の質問なんですが私の場合、最初ほんとにいろんな病院に行ったんですね。

今の先生に出会う前にもいい先生だなあって思う先生もいたのですが近所の個人眼科を通さずに行ったりしたので後のことを考えて個人眼科を先に決めてその先生と相談して決めました。

その後幼稚園の校医の眼科の先生の意見を聞いてもやっぱり”その病院は間違いない。安心だよ。”と言っていただいて手術を受けました。

うたままさんも今すごく悩んでるんですね。。。
病院を変えるには勇気とエネルギーがいりますね。

前にも今の先生にかかることになった経緯をかきましたが、率直に主治医に「セカンドオピニオンを受けたいけど上斜筋麻痺を専門に研究されている先生を紹介してください。」と頼むのが一番だと思います。
どんなに親が勉強したところで知識と経験は専門の方にはかなわないし。（我が子を思う気持ちは負けないけど。）
うちの場合、主治医が紹介してくれた先生と私がネットで検索した先生が一致したので今の先生にきめました。あと地域の保健婦さんも情報をもってるはず。
ちゃんとした先生ならセカンドオピニオンの話をだしても悪い対応はされないはずだし。（担当医制でなく、最初に相談した先生は難色を示されたけど、次の先生に紹介してもらえました。訓練士さんの評判も後の先生の方がよかったし。）
「わたしもこの先生に見解や方針をうかがってみたい。」と紹介していただいたときにいわれ嬉しかったのを覚えています。

病院によっては手がけた手術の件数をネット上で公表してる場合もありますよ。
あと、以前の先生には、斜視手術の年間の件数を直接うかがったこともあります。
先生の名前をネット検索にかけたら論文とかもでてくるし、その先生が主に研究されていることが分かると思います。

うたままさん自身が先生に不安をもってて再手術をむかえるのはよいことではないと思うので、納得いくまでいろんな専門医に意見をきくのがいいかなと思います。
参考になればいいけど。

たまさん、さえさん、こんにちは。

そうなんです。りょうにはこのままの調子で何とか毎日を過ごせていければ、といつも思っています。まだ一年生なのでなんとかなってる部分もあると思うし、ほんとになんとかこのまま乗り越えて行ってね、と思っています。

うたままさん、こんにちは。プーマです。
手術医のことなんですが、私も最初はどんな人か知りませんでした。病院をいくつか回って、なかには診察と手術が同じ先生というところがあって(J大学)理想だなと思ったけれど、ちょっと歯切れがわるく、かといってT大学病院の診察は、主治医は教授のいいなりだし、教授診察もすごーく短いし、印象が悪かったです。かかりつけの小児科の先生に相談したらやはりT大学病院がいいつて言ったので、結局、手術さえうまくいけばいいと思って決めました。

結果はこうなりましたが。。。
術後の診察の日、いつもの偉い教授は休みなので手術をしてくれた先生に診てもらい、助教授だと知りました。今までのT大学病院がうそみたいに、すごくやさしくて説明もしてくれました。以前病院ランキングの本を買ったのですが、そのときはまだ講師だったみたいで、でも専門は斜視、眼瞼下垂、眼筋麻痺って書いてありました。斜視の本を買ったんですけど、その先生が書いてるところもありました。二回目の予約をしたとき受付で、その助教授の日がいいんですけどって言ったら、調べもせずにすぐそうですって言ったので、みんなそうなのかなあとか、めんどくさいからそう答えたのかなとか、思ったりしました。実は私も結果がこうだっただけに、次回の手術の病院迷いました。みんながみんなT大学病院ではないし、他の病院で治ってる人だっているだろうし、ママ掲みてもいい先生に出会ってる人もいるし、ここの掲示板でもみなさんいい先生に出会ってますよね。
だけどりょうの場合すごく複雑な斜視ってことがわかってるし、もしも他の病院で手術して思うような結果が出なかったとき、T病院でしてれば良かったと思いそうなので、決めました。

実は29日に診察に行ってきました。
最近になって母が、12月の手術は延期した方がいいって言ったんです。
理由は、充血がまだ取れてないだろうし、前は約1ヶ月で取れたけど、今度がそうとは限らないし、何人かの子に言われてる上に、
赤目で、右も左もどんな位置になるのかもわからないし、とにかく充血があると余計インパクトが強くてりょうがかわいそうだって。

手術が近づけばそれはそれで不安だし、かといって早く治してあげたいし、考えた結果、来年の夏休みにしました。
今はまだまだ先に感じるけどあっという間だと思います。
延期にりましたが、まだまだ不安だらけなので、ここでみなさんの元気をくださいね。
よろしくおねがいします。

プーマです。
パソコンの調子が悪くなり、返事が遅れてしまいました。すみません。
みなさんの暖かい言葉がすごく嬉しいです。
あらためて、掲示板に参加してよかったなあと思いました。ありがとうございます。
みなさんと斜視の感じが違うところがありますが、私にわかることならお答えしますので
なんでも聞いてくださいね。こちらこそよろしくお願いします。


さっそくなんですが、
2回目の手術の内容にすごく不安があります。
1回目の術後に変化はなく、(左は多少よくなった)
右目が上を見たとき、まぶしいときなど半分ぐらい上に隠れてしまいます。横目をしたときも以前と変わらず斜め上に、かなり入り込みます。
前回、両下斜筋切断と右上直筋４�o後転しましたが、それでもズレがあるため、２回目は、もっと上直筋を後転し、更に左目の下直筋もするそうです。
以前、大量後転すると今度は反対の目が(左)上に上がると説明されました。それを見越して下直筋もすると勝手に解釈してましたが、そうではなく、右目の上直筋後転だけでは、おそらく良くならないため、右目のために左の下直筋もすると言われました。
そして、左目が上がった場合、また手術をするそうです。何回か手術をして、最終的に両目とも少し上にズレるくらいがベストと言われました。
斜視の本を買い自分なりに勉強しましたが、そこにも「交代性は完全治癒は困難。上下斜視で最も頻度が高いのは交代性上斜位である。片眼の上直筋後転を行うと、後日他眼の上斜視が目立つようになることが少なくない、そこで、他眼の手術を行うとすでに手術をした眼が上転することもある。このように、交代性上斜位は完全治癒がむずかしい、そこで、整容的にほぼよければ満足すべきである。手術に当たっては、固視眼よりも、非固視眼が上斜視にならないようにするのがよい。」と書いてありました。

言葉や文章では納得できても、本当にいい結果になるのか、眼の位置がぐちゃぐちゃにならないのか、何回か手術を繰り返してるうちに、治したくてもいじる筋肉が無くなってしまうのではないか、すごく不安でたまりません。

次郎さん、始めまして。プーマです。
交代性上斜位のことで何かわかることがありましたら、何でもいいので教えてください。
よろしくお願いし致します。

お久しぶり♪ブーマさん。
右手の具合はどうですか？

交代性上斜位って、ほんとややこしいね。
どのような原理でなるのかも、理解できてないし（私）
説明を読むとかなり詳しく説明うけているようだし、内容の感じとしては納得できる気がします。

手術前は誰でも不安になるのは、当たり前だし、術後にどうなるか予測が立たないだけに不安もさらに大きいと思う。
いい結果になるといいね。
これしか書けなくってごめんね。
気持ちはいつも応援してますよ♪

ブーマさん、交代性上斜位って難しいんですね。。。私も上下斜視は他の斜視に比べてややこしいって先生に言われました。
手術前ってほんとに不安になってしまいますよね。私は最後には麻酔が切れて生きて帰ってきてくれたらそれでいいって思ってました。

ブーマさんが書かれた不安な気持ちそのまま先生にぶつけてみましたか？

プーマさん　こんにちは

読んでいて、胸が痛くなりました。。。

＜言葉や文章では納得できても、本当にいい結果になるのか、眼の位置がぐちゃぐちゃにならないのか、何回か手術を繰り返してるうちに、治したくてもいじる筋肉が無くなってしまうのではないか＞
お気持ち、よくわかります。

でも、親として・親だからできる事、２回目の手術の前に十二分のサポートが出来ます様、不安解消されてますよう・・願います

プーマさん、またここへ来られ、再スタートした事で、きっと良い結果に進んでいってると思います！！！　ガンバレ〜〜〜

ブーマさん、こんにちは。

私も、ブーマさんの役にたつような事が何も出来ないのですが、応援しています！

このHPやママ達の掲示板で、似たような経験を持つ方や知識のある方からの参考になるお話が聞けることを祈ってます。

頑張って！！

みなさん、応援ありがとうございます。
声をかけてもらうと、すごく心が落ち着くというか、和らぐというか、うれしいです。

右手の方は、まだ腫れていて痛くて完全には曲がらないけど、抜糸の前に比べれば全然いいです。

術後、3回診察に行きましたが、3回とも手術をした助教授に診てもらいました。
教授診察は、すごく診察時間が短いけれど、この先生は、こちらの質問に丁寧に答えてくれました。細かく質問しているうちに、先生が「こちらとしても前回の手術が満足のいく結果にならなかったので、治してあげたい、僕にも子供がいるけど、これでは.....」と。今考えたらよくこんなこと聞けたなと思うんだけど、「今より良くなる確立は何パーセントですか?」と聞いたら「100パーセント良くなるけれど、左がどの程度上がるかわからない」と言われました。普通、りょうの目の感じだと、動きが良くない場合が多いけど、普通によく動いてるから左が上がる可能性がある、今の右目と同じぐらい上がるかもしれない、とも言われました。結局はやってみないとわからないってことになるんでしょうね。

学校では何人かの子に目のことを言われたみたいで、「今、病院行ってるからもうすぐ治るの」とちゃんと言えてるようです。なかには「お前の目はこっちが大きくて、こっちが小さくて変だ」と言った子がいたらしく、「お前の目はサルで、鼻はブタで、口はカバで変だ」と言い返したみたいで、スッキリ。

担任の先生にも、そのぐらいの勢いでいい、言い返したときはほめてあげて、と言われてます。先生のお子さんが、実際にいじめにあったことがあると言っていて、私の心配をわかってくれるので、少し安心です。

ビックリ。こんな時間になってしまった。
寝坊するかも。おやすみなさい。

手術をしてくれる先生が「１００％よくなる」って言ってくれるなんて、すごく心強いよ。うれしい言葉だね。

りょう君もたくましい！子供の強さに親が引っ張られちゃうね。

プーマさんこんばんわ。うたままです。
もうすぐ再手術でいろいろと不安でしょうね。
でもりょうくんはたくましい男の子みたいで
心強いですね！
ところで質問なのですが再手術も
同じ先生にやって頂くのでしょうか？
その先生の過去の手術経験や実績などは
ご存知なのですか？
私の所では入院して初めて先生にお会いしたので先生のことは正直何も知りませんでした。
ただ、病院側に全てを任せていたので
言われるまま、されるままでした。
先生が過去どんな手術をして、どんな実績が
あるのか、上斜筋麻痺の手術経験があるのか
何も知りません。

そして、今現在のゆうとの状態は手術前より
斜頚が目立ちます。
再手術するにしても、このまま病院の言われるままにして良いのかどうか悩んでしまいます。
プーマさんの行っているＴ病院へ一度
受診することも考えていますが・・・

みなさんは手術することになったとき
先生のこと、いろいろ調べますか？
聞いたとしてもどれだけのことを教えて
頂けるのでしょうか？
それに誰に聞けばいいんでしょう？
先生に直接？？？？
どなたか教えてくださ〜い！

ブーマさん、私もたまさんと同じ気持ちです。
１００％よくなるって言っていただけたらこんなに心強いことないですよ〜。よかったですね。

先生ともちゃんと意思の疎通もできてるし、りょうくんもブーマさんもこんなに強いなんて涙がでるくらいうれしいです。

△＝プリズムといいます。
角度の単位とは違い、プリズムは角度の２倍で表現されます。
みなさんには、角度のほうが馴染みがあると思いますが･･･

１０△が３△になったというのはすごく減少したと思います。
自分の力である程度のずれは補正（融像）できます。
補正（融像）のし易さは、水平＞上下、外側＞内側となります。
上下のずれは自分の力ではもっとも補正（融像）しにくのです。
１０△の外斜位だったら、通常は目のずれはあまり気にならなく
検査の時にずれが分かると言う感じでしょう。
上下の場合は１０△はとても補正（融像）できません。
それが、３△まで減少すると常に補正（融像）できるというわけではないと思いますが、
しやすくなると思うのです。

次郎さん、ありがとうございます。
プリズムだったんですね。プリズムという言葉はよく聞きますね。

次郎さんの説明からひろの目もかなりよくなったんだなあって実感できました。（＾＾）

ただ一番上手に検査ができた時の数値で術後１ヶ月だしもっと数値が落ち着くまで慎重に様子を見ていきたいと思います。

プリズムって光の屈折を変えるものですよね。
単位としても言うのですね。

↑の説明だと、
補正（融像）のし易さは、水平＞上下、外側＞内側となっているけど、上下のずれは自分の力ではもっとも補正（融像）しにくいと続きますよね。上下と、内側と逆でしょうか？

たまさｓんへ
ごめんなさい、質問の意味が？？
上下のずれより水平のずれのほうが融像しやすく、
さらに、水平なら内斜より外斜のほうが融像しやすいと言う意味なんですが･･･

わかりました。上下、の「、」を「・」の意味と思ってみてしまい、＞が水平から内側へ続いてるものと勘違いしてました。
意味わかりました。
ごめんなさい(^-^;

術後１ヶ月の検査に行って来ました。
経過は順調みたいでこのまま様子をみていきましょうということでした。
眼の角度のことなんですが先生に聞いてみたら先生は角度であまり表さないらしいんですが皆さんの質問の意味はすごくよくわかるっておっしゃってました。
ひろの場合角度でいうと術前一番上手に測定できたときで10度らしいです。それが術後３度まで測れたといってました。回旋の筋肉も少し緩めて２〜３度が１度になりました。
検査の結果はその時その時で微妙に違っててその微妙さが大きな問題で０.何ミリとかの世界の手術だから難しいねとおっしゃってました。

これは私が思ったことなんですが小さい時に１５度以上あったとしても月齢がすすんで検査も上手になれば度数も減るんだろうなあって説明を受けてて思いました。

背骨の歪み、姿勢の悪さは術後かなりよくなりました。幼稚園に行きだすとよくわかるんですが、ちっちゃいとじっとしてないし食べてる時もみんな姿勢悪いしみんなといるとほとんど気にならないです。

私も筋性斜頚だと思ってたときは整体なんかも考えたのですが斜視だとわかってからは毎日外で元気一杯遊んで体を動かすことを中心にやってます。

次の検査は２ヵ月後になりました。

ひろくん手術後の経過順調でよかったですね。
角度のことですけど、単位は△ですか。

うちは、客観的に何がどのくらいよくなるのかが知りたくて、数値も目安の一つかなと思い、先生におしえていただきました。

数値の揺れは以前の病院で、ある程度の年齢になって検査がうまくできるようになってて揺れがなくなったら手術というようなことをいわれたような・・・。ずっと前のことであんまり覚えていません。

結局のところ、手術は顕微鏡を使ってみて切ったりはったりは簡単だけど、どのくらいといった加減のところが難しいそうです。画像にうつらない部分もあるし、まれに、あけたらなかったといったこともあるそうですし。そういった意味で、前たまさんが言われてたように斜視の専門医（特に上斜筋麻痺を多く手がけてる方）にみてもらうことが大切なのだと思います。

数値といったら、今の先生に首はどのくらい曲がってるのか聞いたら測ったことないとのこと。
あいの場合斜頚はほとんどわからないくらいですけど、手術の効果がどうなのか術前と術後とはかってみたいような。

普段は気がつかないけど写真とかみるとなんとなくまがってるし、でもうち分度器とかあったかな。

ごめんなさい。。。
角度って△のことです。前にあやさんがおっしゃってた質問のことが気になってて先生に聞いてみたんです。

私自身が理解できてなくて先生に聞いたんですね。先生も分度器できっちり測ったりはしないからっておっしゃってました。（笑）
だからきっとあやさんの言われてたことと同じだと思います。

ひろ君順調でよかったね。
角度の△って、どんな意味？（〃∇〃）

△が単位とは気がついてなかった(^-^;
数値聞くだけでもかなり改善されたのがわかるね。
よかったよね。

△の単位は実際検査や手術では使わないらしいんですけどお母さん達にわかりやすく説明するために使ったんじゃないかなって先生はおっしゃってました。あやさんも何がどのようによくなるのかが知りたくって聞いたものなんですね。。。私も聞いてみて参考になりました。

ひろが通ってる病院の先生も知識のない私に説明するのをすごく悩んでおられました。私が理解できないって言うと医学部の学生でも１回の説明じゃ理解できないよって言われました。

でもそうなぐさめてもらっても患者は切羽詰ってますよね。（；０；）

こんばんわ。

骨盤のゆがみですかぁ････ちょっと想像もしていませんでした。
たまさんの言うように、原因が分かっているので
骨盤のゆがみはそう問題にならないような気がします。

ずっと同じ方向に傾けていますから、
例えば、お風呂の時に目を閉じて複視がでないようにして、
反対側にゆっくり傾けてストレッチしてみたりするのはどうでしょう？

たまさんのお子さんは随分と外れる頻度が高くなっているようですね。
医師の方針はどうなっているでしょう？
手術は年齢もありますが、やはりはずれる頻度が問題となります。（と思っています）

りー君は検査上手ですね。
もうすぐ大人と同じような検査ができそうですね。

私も頻度が高くなることは良くないことだと思っています。片方の視力や両眼視に影響がでてきてしまいますものね。
ただ、今のなっちゃんでは、ろくな検査が出来ないのも親としてわかるんです。

でも、この２週間ぐらいの間に、言葉の成長が加速度ついてるのもわかるんですよ^^
日に日に言葉がつながって増えていくの。
この子は、すごい成長してるんですもんね。見ていてこれは楽しい。
眼のずれも、日によってバラつきもあるみたい。
注意深く生活させると、けっこうずれません。

車から外をみたり、テレビ（←これダメだね）
ちょっと離れて動いている映像に対して、ボーっと片目でみてしまうことに、最近確信を得てきました。

テレビっ子の私は、テレビつけっぱなしのこと多いんですよね。これからはやめだわ。。

逆に物を使って遊んだりと、視点が集中してるときは大丈夫。
昨日から20cmぐらいの高さからジャンプできるようになったの。
階段はちょっと前から、１人で降りると手をだしても振り払われます。
平面の世界だと、下りや段差が怖いと書いてあったので、飛び降りジャンプはすごくうれしいできごとでした。

これからも注意深くみながら、頻度と成長と手術の時期を相談していきたいと思ってます。

とっても長くなりました。
最近の成長話になっちゃいましたね(^^ゞ ポリポリ

補足ですが、
斜頚のために、骨盤療法をするのではなくて
原因（上斜筋麻痺）がはっきりしていますが、
でもなぜそうなってしまったのかはわかっていませんよね。だから奇跡を願って骨盤療法して斜視が治らないかなぁと思っているのです。無理か・・・。斜視がある限り、斜頚は治らないことはわかってます。

斜頚はストレッチでもして、斜視は手術するしかないというジレンマかなぁ。。。

奇跡はあると思っているりー君ママでした。
だれか読んでぇ〜！！！

こんばんは。*(^o^)*
ご無沙汰しておりました。りー君ママです。
新しい方が増えてて嬉しいです。
一緒に頑張っていきましょうね☆
よろしくおねがいします。
ちなみに、りー君ママは、某Ｋ医科大学付属病院眼科専門クリニックに通ってます。

10/9に検診にいってきました。いつもどおりのうさぎさんカードのおめめあて視力検査で、0.8まで測定できました。（大人のような正確な測定ではないけど）それと、今回は新しい検査をしましたので報告します。３Ｄメガネをかけて、フィイルム写真をみます。そこには蝉の絵がかいてありました。「はねをつかんでごらん？」ってテストします。３Ｄなのではねが浮かんで見えるはずなのです。これでフィイルム写真より上の辺を実際はなにもないところをつかもうとするとＯＫです。これで立体的に物が見えているかどうかを検査するそうです。眼で見た映像を立体的に組み立てているのは脳です。そこに異常がないか確認しているようでした。いちようはねをつかもうとしてたので一安心です。。。

りー君がいっている病院は、初めにクリニックで眼の視力検査とか測定して、その後、医者の診察をして、最後にクリニックの先生ともお話します。クリニックの先生がはなしていたのですが、斜頚がずっと続くと顔が左右均等にならなくなってくる可能性があるそうです。絶えず片方に傾いてるのですから筋肉も左右対称にならないので微妙にずれてくるそうです。まぁ、それよりも視力が一番なので、外観は後からということになるそうです。
なるほど、筋肉の問題もあるのかぁと思いました。みなさんはなにかされていますか？

長期的にみると、顔だけでなく内蔵なんかにも影響があるとききました。
だから、同じリスク（２０歳までは全身麻酔）なら早くやるほうがよいとのこと。

両眼視や視力にほかの斜視ほど影響がないこの病気の場合、斜頚の影響って結構重要なポイントですよね。

こんにちは。りー君、羽をつかめて良かったですね。うちはまだその検査したことがないので今度先生に聞いてみようと思っています。

斜頚の話ですが、はーちゃんの先生にも顔つきが左右で違ってくるかもしれないと言われています。でも今は視力優先ですよね！

普段注意している事といえば、寝ている時の首をいつもと反対にしてあげているぐらいです。と言っても、寝る時のお気に入りポーズがあるのですぐに寝返りされてしまいますが・・・。チャイルドシートで寝ている時はやりやすいです。効果があるかどうかは分かりませんが、圧迫されている首を少しでも開放してあげたくてやっていますよ。

かずさんこんにちは。うたままです。
うちも手術前に顔が曲がるって言われました。
実際、大人の斜視の方で顔が曲がっている人
を知っています。お気の毒なのですが
口も曲がっているので話をするのも大変そうに
見えました。

うちは気こうで整体をしている先生の所へ
通っています。斜頚のためだけではなくて
４歳になろうというのによだれが出たり、
おしっこが出来なかったりしたからです。
頭ははっきりしてるのでおかしいな〜
と、ずっと悩んでいて・・・
でもその先生のおかげで最近やっとおしめも
とれました。原因はあごや腰の骨が出っ張って
いて、神経の発達を遅らせていたそうです。
全身を見てくれるので、首や目もやってもらっています。やっぱり、首や肩がこるみたいです。よだれやおしっこが目のせいだとは
言わていないのですが、体の一部が傾けば
全身に影響が出るのかな？と、私は思います。

眼科では将来、そくわん症になる心配があると
言われました。
早く治してあげたいですよね〜

そうなんだ、思った以上に斜頚の影響はあるんだね。
うちは、最近目がはずれるトータルの時間が多いです。
目がはずれる＝片目でみる＝首が傾かない
の図式がなりたつのね。しかも片目でみてるときに、反対に傾けたりしてるし・・。

で、今までは、目の前で手を出して「ここ見て」って言ってたんだけど、最近すぐもどらないから、
「なっちゃん首こっち」って自分がそっちの方向へ首を傾けると「こっち？」って傾けるので目が戻るってことをしてます。（わかる？）
だから、最近は傾いてるほうが安心して見られる私です。
はずれる率が高くなってくると、両眼視が心配で・・ホントに。
手術までは斜頚より目の機能優先に考えてます。

ぱっとみたぐらいでわかる程に　顔が変形してしまうのは可愛そうです・・・
なにかしようかと考えてます。
みなさん、
　「視力はわが家でよるなる」
　　青春出版社　五味雅吉
という本をしっていますでしょうか。
昔、どこかの眼の関係のサイトで照会されてたので買って読んでみました。
バラコン運動法をやってみようなかぁと思うのですが・・・要は骨盤療法みたいなものです。
この本によると、すべての根源は骨盤にあるというのです。眼に異常がでてくるということは骨盤にゆがみがあるからということを切々と書いてあります。メインは近視の視力があがる事例ですが、斜視のこともでてきます。駄目元で、やってみたい気持ちになります。
　★次郎様★無駄でしょうか？

あやさんも書いてるけど、斜頚の原因は目にあるわけだから、早期手術で眼位を戻すことが斜頚の改善につながると思います。
このタイプの場合、ゆがみ→眼の異常じゃなくって、もともとの眼の異常→斜頚etcだから・・と思う私です。

私もチャイルドシートなどで寝た場合は反対に傾けさせます。（今はチャイルドシート使ってないんだけど(^^ゞ ポリポリ）
整体もいつも圧迫されてるところが、開放されていいのではないでしょうか。

私も整体に通ったことあったけど、あれって１週間ごとに行かないとダメで、且つ、首をやられるときの恐怖で力が入っちゃって、それになじめず、脱落しました(^-^;

余談ですが、背骨のゆがみを自分で治すのには、ねっころがって、ひざを立てて、ゆっくり右、左に倒すの。右と左の倒れ方に差があるとゆがみがあるんだって、それで、よく倒れるほうにゆっくり、何回も倒してやると、１５分くらいやると、あまり倒れなかったほうもやわらかくなるの。それを毎日繰り返すと言われたけど、続かない私。。。それで、人に頼って整体にいったのに、それもダメ(笑)　根気がないの。

今回の書き込みで、斜頚の後々の影響がかなりあることがわかっただけでもよかったです。
普通の人でも大半がゆがみをもってるみたいですけど、ひどくなると表に影響がでてきますものね。噛み合わせも悪くなりそうだし。

そういうことを考えると、治療は本当に長期戦ですね。
がんばろー。

メンバーリストに1人加わりました。
プーマさんです。
（りんりんさんが気になさっていた方ですよ。）

今までの経過もまとめてみました。
見ていただくとわかるように、すごくむずかしいタイプです。
つらい事も多いと思うんですよね。。
ここで少しでも元気のパワーがもてるように、
みんな仲良くしてくださいね。

本人さんは、キーボード打ち不慣れに加え、
最近、怪我で右手を5針縫ったそうなので、
書き込みはなかなかできないと思います。
勝手に紹介しちゃいました(笑)
よろしくね。

こんにちは。プーマです。
術後あまり変化がなくて、すごくショックでしたが、２回目の手術に不安があり、皆さんと一緒に掲示板に参加しようと思いました。
たまさん、さえさん、はっちさん、さりのんさん、かずさん、りんりんさん、あやさん、うたままさん、そして、次郎さん、よろしくお願いします。

ブーマさん、さえです。よろしくお願いします。手術経験者同士ですね。（＾＾）
２回目の手術される方向でお話が進んでるみたいですね。。不安だけど一緒に乗り越えていきましょうね。
ひろも２回目するかどうかはこれからです。先生にも手術してみないとわからないって言われてました。
私は手術を無事終えて生きて戻ってきてくれたことがすごくうれしいんです。（おおげさかな？）
これからもよろしくお願いします。。。

プーマさん、お久しぶりです。りんりんです！

今までの経過を読ませていただきました。
私なんかより、いっぱい悩んでいっぱい病院に足を運んで頑張っているプーマさんの姿（顔はわからないけど・・・）が目に浮かびました。なんと言っていいのか分かりませんが、その努力がいつか報われるのを願っています。
お互い頑張りましょうね。

うちの子もT病院へ通院することになるかもしれないので、その時はいろいろと教えてくださいね。これからもよろしくお願いします。

プーマさん　はじめまして！

詳細見てきました。病院巡りをされて、気苦労も多かっただろうと、察します。

２回目の手術に向けて、良い方向へ進む様、ベストな選択が出来る様、ここで、見つけましょうね！　りょう君とプーマさん応援してます！

これからも、よろしくお願いします。

プーマさんはじめまして。うたままです。
うちも８月に手術しましたが
今は手術前と同じ状態でやっぱりショック
でした。再手術なんて他人事で
てっきり1度で済むことだと思ってました。
２〜３度手術する話もあまり詳しくは
聞いてなかったので・・・

うちもきっと再手術することになりそう。
このままだとかわいそうだし。
りょうくんは両目ということで
とても大変な思いをされてるんですね。
今度ゆうとが、再手術するとなると
りょうくんが最初に受けた手術と
同じ内容になるようです。
いろいろ教えて下さいね。

これから、よろしくお願いします！

皆さん、お久しぶりです。
さえさん、おめでとうございます。ひろくんおにいちゃんになったんですね。

次郎さん、女の方だったなんてー。びっくり。私たちのことを専門的にバックアップしてくださってほんとに感謝してます。私自身あいの後、流産してつらい思いをしました。少しでも次郎さんの助けになれればと思いますが。よい方向にいくこと祈っていますね。

ブーマさんはじめまして。
うちは来月手術です。
詳細読ませていただきました。
以前書きましたが、うちも病院のことはとても悩んで結局飛行機使って通院です。
こどものこと、おまかせしていいと思える先生をみつけるのって大変なことだと思います。とくに斜視でも上斜筋麻痺は少ないみたいですし。
たいへんですが、いろいろな先生のお話きいてりょうくんにいい方法見つけてください。
こどもって、親が自分のためにがんばってる姿ちゃんとみてくれてますよ。

手術のこととか、アドバイスくださいね。
よろしくお願いします。

たまさん、壁紙の説明ありがとうございます。
私はソースとかよくわからなくて
ただエクセルで文書を作るように
作ってるだけなので、詳しくはわからないのです。せっかく説明して頂いたのですが
え〜ん・・・やっぱり勉強不足でわかりませんでした。ごめんなさい。前にカウンター入れようとした時に説明してもらったけど、？？？
でした。たまさんてつくづくスゴイですね〜

みなさんへ・・・
今、再手術方向で話が進んではいるのですが、また同じ病院で手術を受けていいものかちょっと悩んでいます。
再手術で病院を変える方っているんでしょうか？1度入院してるのでいろいろわかってるし
良い事もあるのですが、今回の手術の成果
は全くと言っていいほど、ないんです。
今は手術前とほぼ同じ。
だから同じ病院で再手術して、また成果が
なかったらと思うと不安です。家族もその点を心配してて・・・
都内の有名なＴ病院ってどこにあるのですか？
どなたか、正式名や場所をメールで教えて
頂けないでしょうか？斜視専門のチームが
あるそうで、気になっています。
よろしくお願いします。

メールしました。

いつも考えるんですが、悪口を書かないなら病院名を出していいのかな？って、
とりあえず、イニシャルにしてるんだけど、どうなんだろ？

たまさんメールありがとうございます。
そんなに実績があって良い病院だったら
行ってみたい気がしますね。

上斜筋麻痺って難しい手術なんですね。
これからどうしたらいいのか悩んで
しまいます。次回の診察は11月11日。
まだまだ先だし、一度、Ｔ病院へ
行ってみようかな？
それとも、まだ病院変えるのは早いかな〜
う〜ん・・・

とにかく情報ありがとうございました。
私も良い情報だったら名前を是非出して
欲しいくらいなんですが・・・

斜視の手術そのものは、すごく簡単って言います。
その内容を決める判断が難しいみたい。
何ミリずらすとか、切断するとか。。
それに、先生も手術も
筋肉の固さとかで微妙な調整を判断することもあり、
それは、やはり経験だと思うの。
内容を決めるのは、これまで治療した患者のデーターを検討するでしょ。
診察とかでも上下に弱い先生もいるみたい。

私が上斜筋麻痺をよく扱う病院に行きたいと思うのはその辺のことを考えてです。

T病院は実績はあるんですが、診察の態度の評判は、すこぶる悪いため名前をだすのに、ためらっちゃうのよ(笑)

やはり、病院名はイニシャルのほうがいいのではないかと思っています。
BBSでの情報より一歩踏み込んだ情報が欲しい時に
その相手と直接連絡をとればわかりますから。

そうですよね。これからもイニシャルでいきます。

みなさんおめでとうメッセージありがとうございます。ほんとは生まれるまで内緒にしとこうと思ってたんですよ〜。
でもね不妊の辛さは一番わかるんです・・・ひろが生まれてからも悩んでたし。合わせて９年です。

＞さりのんさん、私も２回とも中山寺です。ひろが生まれるまでは初詣も毎年行ってたのですが今はお宮参りも七五三も近くのちっちゃい神社です。

それとたまさんからの質問が何点かあるのでお答えしますね。

１.上にずれるときはあるのか。どんなときにどれくらい。
答え・手術前は右を向くとずれてました。ずれると違和感があるのかずれるたびに自分でなおしてましたが今はほとんどないです。
たぶんたま〜に２つに見えるって言ってたので
周りからはわからない程度にずれてるのかも・・・
でもそれも言わなくなってきてるので２重に見えるのがなれたのかずれないように上手く見てるのかわからないですね。。

２.横目になった時に入り込む黒目の量はかわったか。
答え・１番の質問に近いのかなって思ったのですが、入り込む黒目の量は全く変わったと思います。

３.術後の充血はどれくらいでとれたか。
答え・黒目を挟んで両側下半分の白目が充血したのですが今も少し残ってます。ただ傷跡は術後１週間できれいにふさがりました。傷跡って言っても下まぶたのあかんべ〜ってしたときの下のほうなのでふだんは見えないです。

退院後１週間で幼稚園に行ったのですが白目の充血にお友達はみんなびっくりしてました。
”ひろくんがきた〜！ひろくんおはっ・・・・”（おはよう）
一人の子が”ひろくん目が赤いよ。どうしたの？って聞いてくれたので”入院してと〜っても頑張ったの。まだ赤いけど大丈夫！みんなと遊べるからね”って言ったらみんな安心してくれてひろもかなり嬉しそうでした。いじめられるんじゃないかって親はすぐ思ってしまうけど子供たちはそれ以上に仲間意識が強いです。

４.術後目の痛みはどれくらいでとれたか。
答え・痛みは一切なかったと言ってもいいくらいです。麻酔が切れかけて意識がもうろうとしたときに”目がいたいよ〜”って言ってましたが。後で聞いたら覚えてませんでした。９時半に手術室に入って１０時１５分くらいに終わりましたって言われたんです。でも何回か目を開けて二言くらいしゃべってまた眠るというのが夕方まで続いてその間吐いたりしてそれが一番辛そうでした。
あと終わってからしばらく酸素マスクをつけていたのですが目がさめかけたらしきりにそれを”はずして〜”って言ってはずしてもらってました。
あとでひろに聞いたら麻酔をかける時にもマスクをしてそれがすごく臭かったしそれをしてるから起きられないんだと思ったらしいです。その臭さは”父さんのオナラより臭かった”と表現してました。（＾＾）

昨日運動会でした。練習ではぶっちぎりの１番でしたが休んでる間みんなも練習してたので２人同着の一番でした。
ダンスはおっとりした性格を充分に発揮してワンテンポずれてました。（笑）
運動会でお友達のお母さんからは”ひろくんよくなったね。もう全然わからないね〜。”って言ってもらいました。

今気になってることは鏡を見るときに前ほどではないけど首を傾けるんですね。それをなおすと目はずれます。。今度病院に行ったらそれを言ってみようと思ってます。

さえさん。質問の答え詳しく答えてくれてありがとう。
手術の痛みより麻酔のきれるときのほうが、かわいそうだったんだね。
気持ち悪いって聞くもの。
大人の手術の話を見ると傷がいたいって書いてあったから、しばらく痛がるのかと思ってました。
そうでもないようで、よかったわ。

目のずれは、ずいぶん改善されたみたいでよかったね。
そのくらいだったら、あんまり気がつかれないのかな（期待♪）

前回先生が言った、目の数値がよくって、首はそれほどでもないって感じになっているのかな。

なにはともあれ、運動会も元気に参加できて、めでたい、めでたい。
お友達から言われる言葉ってうれしいよね。

次郎さんは訓練士さんということで
以前から注目していたのですが
ごあいさつするきっかけがなくて
スミマセンでした。うたままです。
よろしくお願いします。
これからも専門的なこと、いろいろ
教えて下さい。頼りにしています。
うちはゆうとの下に２歳の娘がいて
チビふたりのパワーに立ち向かう日々です。
ひとりずつだと大した事ないんだけど・・・
次郎さんにもいつかそんな日々が
訪れますように・・・（大変よ〜！笑）

さえさん、２人目おめでとうございます。
ひろくんの入院中大変だったでしょう？
ゆうとの入院中、娘はずっと実家に預けてました。実家は徒歩３分なので、日頃から預けてますが・・・ひろくんの手術も終わって良かったですね。お体大切に・・・

たまさん、実は私もホームページというもの
を1年程前から持っています。でも斜視とは
関係ありません。音楽関係です。
たまさんのように上手に作れませんが
最近リニューアルしました。でもまだ未完成
です・・・ここのホームページに1日１回来ない
と気がすまなくなってきました。
やっぱりみなさんが一緒だと思うと
心強いですね！

HP行ってきました♪
うたままは、歌ママだったんですね。
子供といっしょに歌って遊んで楽しそうですね。
サークル作っちゃうなんてすごーい。
近くだったら連れて行くのに、残念。
これからもよろしくね。
「工房」にも遊びに来てね（宣伝）

たま工房行ってきました。
たまさんてすご〜い！
素材とか作って提供してる人だった
んですね。今さらながらすみません。
いつもこのページばかりにおじゃまして
いたので、たまさんのことよく知らなくて
・・・
私の下手なホームページ見て頂けたんですね。
まだ画像が見られなかったでしょう？
私はフリー素材を利用して、エクセルで制作
しているのですが、ど〜しても壁紙の設定が
できなくて、もうあきらめました。
たまさんみたいなカワイイ壁紙にしたいのですが、名前をつけて画像を自分のパソコンの
ファイルに保存するとこまではできるのですが
あの、ちいさなタイル状の壁紙をどうやって
大きくするのか？？？？ナゾです。
挿入しても小さいままだし、拡大しても
上から文字が書けないし・・・

すみません。無知で・・・
もし良かったら教えていただけませんか？

すこしソース覗いてみたんですが、めちゃめちゃ複雑になってますね。(☆o☆)
私は「HPビルダー」ってソフトで作ってるので簡単なんだけど、どうやってつくってるの？

小さい壁紙は、ここのように、繰り返しでつかうんですよ。
<BODY>タグのところに
<BODY background="XXX.gif"bgcolor="#XXXXXX">
と付け加えてあげます。
bgcolorは背景が透ける画像の場合に好きな色のコードをいれます。透けないならいりません。

もしかして、言ってることがちんぷんかんぷんかしら？
わからなかったら、遠慮なくメールしてください。
メッセもやってますのでアドレスもってたら教えてくれば登録します。（他の方もよかったらやりません？）

みなさん、今晩は。

昨晩の台風で、我が家の電話線がたるんでしまい、そこへ一台のトラックが・・・ブチッ、バリッ！！　みごとに電話線は切断され、おまけにビスで接続していた壁も損傷をくらいました。ローンがまだ何十年も残っているのに〜！！とほほ。
てな訳で、パソコンの方も一日使用できませんでした。

＞うたままさん、病院の情報ありがとうございます。Cこども病院は紹介状がないと・・・って話は聞いたことがあります。
私のほうは、今の病院ではどっちみち手術はできないらしいので、手術の見通しがついたら、どこでも紹介していただけるらしいんです。でも、今の病院は先生も訓練士の方もとっても温かくはーちゃんの事を向かい入れてくださっているので、ほかの病院へ通うのがとっても不安なんです。
今の先生は、たまさんがおっしゃっていたT病院が実績があるしいいのでは？とおっしゃっているんですが、通える範囲のいろんな病院の情報が知りたくて、うたままさんにお尋ねしたんです。病院選びって難しいですね・・・。

＞次郎さん、私も男性の方だと思っていました。しかも、とてもきれいで優しい言葉使いなので、てっきり年配の方かと・・・でへっ。失礼しました。
次郎さんは、周りにいる人に元気や優しさを与えてくれる存在です。（かってに決め付けてますけど、少なくともここにいる人達には＾＾）
そんな方には、本当に希望が叶ってほしいと願うばかりです。

＞さりのんさん、ぽぽちゃん情報ありがとう。早速HPをお気に入りに登録させてもらいました。

＞さえさん、おめでとうございます！嬉しい報告ってなんか口元がゆるんでしまいます。でれ〜。朝晩の気温差があるので体調には注意なさってくださいね。

長くなってしまってスイマセン！
みなさんにコメントでした。

りんりんさん大丈夫？災難でしたね。
おもわぬところに台風被害が。。

ローン。。私もローンがもちたい。
主人の親が呼んでいるわ〜（爆）

今日は千葉は一日雨でした。
いつもはパパの休みに合わせて診察日を
決めたり、私の父に休みを取ってもらったり
して車で行くのですが、今日はがんばって
タクシーと電車で行ってきました。
往復でタクシーに４回も乗ってしまった・・・

今日は「斜視のエキスパート」先生に
今後の事を相談するということでしたが
先日手術の先生に言われたのと同じ様な
感じで、再手術する方向で話が進みました。
やはり下斜筋を切りっぱなしにして
上にずれる傾向もあるため「上直筋？」を
ゆるめる手術になりそう。この間より少し
時間がかかるそうです。
ただ、眼帯を外して１ヶ月なので両目で
見始めたのも１ヶ月。まだ様子を見ます。
次回は１１月１１日「エキスパート」先生に
また見ていただきます。
彼は他の病院からの派遣なので月１度しか来ないそうです。

今日は少し不思議な事がありました。
病院の最寄駅から乗ったタクシーの
運転手さん、はじめはどうでもいいような
話をしていたのですが運転手さんのお子さんも
小さい頃ずいぶん病院へ通い、何度か手術をしても治らず、「Ｃこども病院」でやっと
治してもらったとのこと。最初は何の病気
かしら？と思っていたら話しているうちに
なんと、斜視ということでした。
そしてそのお子さんが手術した
「Ｃこども病院」のＫ先生はゆうとも術前
私達の通う大学病院で診察して頂きました。
Ｋ先生は斜視ではかなり有名・優秀な先生だそうですが、もうご年配なので手術はしないと
聞いたことがありました。運転手さんのお子さんは１０年前に手術をして、今ではすっかり
良いそうです。何の斜視かまでは時間がなくて
聞けなかったのですが、治すのが難しい手術で
他の病院はダメでＫ先生に出会い治してもらったそうです。ゆうとも１度だけどＫ先生に
診察してもたっらのでちょっと嬉しくなりました。また次回の手術で見てもらえればいいな〜

たまさん、手術の先生は特に「斜視専門」では
ないみたいです。手術の担当医なので
いろんな手術をされているんだと思います。

りんりんさん、病院は千葉市の大学病院
・・・といえばおわかりになるでしょうか？
最初はさっきも話した「Ｃこども病院」が
斜視の実績があると私の母が調べてくれて
問い合わせたのですが紹介じゃないとダメ
だそうです。ここら辺のこどもの斜視はたいていここの大学病院でやると聞きましたが・・・
りんりんさんは都内まで出向くのは大変ですね。でも遠くても良い先生に出会えれば
いいですよね。
大学病院はいろんな先生に診察してもらえるけど手術医に初めて会ったのは入院してからでした。外来時は１度も診察したこともなくて・・
きっとみんなこういうシステムになっているんでしょうね。もう慣れましたが・・・

またまた長くなってしまいましたが
今日の診察の報告でした〜

雨の日にタクシーと電車でなんて、とっても疲れたでしょう。お疲れ様でした。

再手術の内容は、よくわかります（同じ内容のもの知ってます）
今日かかられた斜視の専門の先生にずっと診察してもらえないのですか？
個人的な意見ですが、専門分野はその専門の先生のほうが・・と素直に感じてしまいます。

たまさんのおっしゃるとおりやっぱり
最初から最後まで斜視専門が理想ですよね。
次回もエキスパート先生の診察はありますが
・・・・
大学病院ってどうなんでしょう？
手術はみんな大きな病院でするとは思いますが
大学病院って学生さんやインターンの先生も
たくさんいるので、実験台のように扱われることがあり、正直不愉快でした。

教授の診察のとき部屋に入ったら若い先生の卵
がたくさんいて、「３歳男性、右目に上斜筋麻痺、下斜筋過動症があると思われます！」
みたいなことを教授に報告。そして教授は私への説明よりも若い先生達に説明しているので
？？？？これは何？なぜ？、と困惑しました。

待合室にいると訓練士さんが新人さんらしき人に「ほら、見て見てこの子。ほらね〜」と
いきなりゆうとのことを何かの見本のように
説明したり・・・

外来の時の担当医はまだ若くて、単なる窓口
だったのですがめちゃくちゃミスが多くて
文句を言ってしまったともありました。
予約時間を間違える、勝手に予約する、薬を
出し忘れるなど・・・

幸い入院時の看護婦さんや先生はそれなりに
しっかりやって下さいましたが外来の時は
相当不安にかられた覚えがあります。
でも、いろんな検査をしてもう、引き下がれなくなり手術まで何とかこぎつけました。

ここのママさんたちはいろんな病院を転々と
されてる方もいるようですね。
とても、感心します。
私は再手術もここで・・・と考えていますが
両親が心配しています。今回の手術の結果で
みんなも不安になってるんでしょう・・・

大学病院は行った事ないんだけど、どこもそんな感じかもしれないね。
有名なT病院は、毎回外来の先生が変わって、教授診察のときは先生と教授の会話になるってよく聞きます。
でも、子供斜視のチームを組んでいて、難しい症例も数多くこなして実績もあるから、診察はわりきって手術をまかす人が多いみたい。私も東京だったら行くだろうな・・って思ったりするし。

うたままさんのところも、斜視を治した実績も多いみたいですし、大きいところみたいですよね。
ただ私の中で手術の先生が斜視専門医じゃなかったというコメントだけが引っかかってしまったの（気を悪くしたらごめんなさい）
斜視専門医じゃないってことは、そんなに斜視をあつかってないのかなって？

大学病院はとにかく検査が多いし、研究的考えなのもあると思います。
でも、そのデーターが自分の子に生かされるなら　よし　としましょう。

余談ですが、うちの父は副腎の手術をしたとき、とても珍しいタイプだったため、学生たちが入れ替わりきて採血していったそうです。
「血ばっかとられた」と言っていました(笑)

ここのBBSはとても和みますね。
いいお母さんばかりで･･･

実は、私は子供ができず1年半ほど悩んでいます。
最近は涙もでなくなりましたが･･･
みなさんのお子さんへの愛情をBBSから読み取る度に、
子供とは素晴らしいものなんだろうなぁと思っています。

皆さんのお子さんの病気が少しでもいい方向にいきますよう、
心から願って止まないのです。

余談でした。

次郎さんのアドバイスにどれだけ助けられたかわかりません。ほんとに感謝してます。
なのに、次郎さんになにもしてあげることができなく涙が出てきました。
こればっかりは、なんにもできない。。

私の身近にもこの悩みはあります。
姉は授かりましたが、いとこは厳しい状況です。
子供を望むってごく自然な感情ですものね。
望みがかなうこと願ってます。

もしかなったら、絶対ここに報告してくださいね。

次郎さん　いつも簡潔で適格なご意見に何度となく、感謝してます。ありがとうございます。

HNの次郎って文字だけで、ずーーっと男の方だと思ってました。　失礼いたしました。

次郎さんの思いを全て理解できるとは言えませんが、必ず・必ず光は見えてくると思います。
（私には流産の経験がありますので・・）

”応援してます”

すばらしい母親としての土台を持ってらっしゃると思えるので、良い報告本当にお待ちしております。
次郎さんの視能訓練士さんとしての対応は、母以上の愛情を持っておられると感じてます。
私の通ってる病院は、毎回訓練視さんが違って
先日行った時は、名前を呼ばれ行こうとすれば子供が不安から「だっこー」っと言い抱いて入ると「３歳でしょ？１人で入ってこないと」と唐突に言われ（実際は３才少し前）もう少し子供の気持ちを分かってくれれば・・と、心配と緊張の時間となりました。そんな時いつも、次郎さんならこんな対応しないぞっ！っと自分の中で叫んでます。

次郎さんに良い結果が来ます様、心から願ってます。

次郎さんって男の人でしょ？

お願い次郎さんこれだけ答えて(笑)
男の方に1票・・たま

私も次郎さんは男性だとばっかり・・・
どっちだろう。。。

私もひろができるまで４年間不妊治療しました。
今年の２月には子宮外妊娠で緊急手術、痛みをずっと我慢し続けたので卵管破裂の一歩手前でした。

２人目は先生には妊娠可能だよと言っていただいていたのですがあきらめていました。
そして４ヵ月後の６月に妊娠が発覚したのです。実は体を壊していると書いたのはこの事だったのですが・・・

次郎さん、涙をからすには早すぎると思います。（＾＾）

みなさん、ありがとうございました。
応援していただけると言うのは本当に嬉しい事ですね。

気にしないようにしていても、なんとなく行き詰まっていたんだと思います。

本当にありがとうございました。

ＨＮの次郎は実家で飼っていた「ねこ」の愛称です。
まるまる太った（９�s）「ねこ」です。

と言う訳で、たまさん残念。
次郎は女でした。

なんと！はずれてしまった。。
さりのんさんに、「おおぼけ」つっこみ入れようとしてたのに、私が「おおぼけ」だったよ。

でも、同性として悩みを書いてくださったのでなんか身近になった気分です。
気にしないといっても無理なので、楽しいことをいっぱいしましょうよ♪
ここに愚痴だっていっぱい書いてください。
みんな次郎さんの愚痴なら喜んで聞きますよ。d(^-^)ね！

＞さえさん。2人目おめでとう♪
出産前に手術も終わってよかったね。体調はもう大丈夫？

＞さりのんさん、ぽぽちゃんの髪の毛はちりちりにならないための予防でした。
うちのように、ちりちりになってしまったのは無理みたい（;_ｑ))クスン
大きいぽぽちゃんはちりちりになりにくいのかな？

たまさんに、つっこまれずにすんでヨカッタよ〜！　ドキドキでした。
大笑いしたあと、プチガッツ！しました（笑）

ちりちりぽぽちゃんは、そういえば家のもタワシのようだった・・今はどこで、かくれんぼしてるのやら・・・。
ロングヘアーぽぽちゃんは大丈夫！最近ブラシ片手に、ゴムでくくってあげるのんちゃんですが、ブンブン振り回されたり、もつれても何とか戻ります。（ストレートがくせ毛にはなったけど・・・）
解決にならなくて、ゴメンね！でもこの機会（何の？）に柚希ちゃんとの姉妹ぽぽちゃんなんて、どうかしら？

☆　さえさん　おめでとうございます。
私の推測ですが、６月の時点で２ヶ月後半として、今腹帯をされてる頃では？と・・落ち着いた頃でしょうか？腹帯といえば、中山寺行きました。。何回も・・・懐かしいです。そういえばさえさんも近畿ですね！
お体大切に・・・誕生報告、楽しみです！

最近（今日撮った）のなっちゃんの写真を追加しました。
半分親ばかギャラリーです(笑)
http://tamakobo.s8.xrea.com/shasi_natu_phot2.htm

写真見てきました〜。（＾＾）
笑顔が可愛いわ！
前の写真より随分お姉さんらしくなったね。

そうそう、笑うとわかんないのよ。
うちの子はカメラ向けるとポーズとってニコッとするもんだから、ずれてるときの写真がうまく撮れないのよ。
デジカメの方が撮りやすいのかな？

デジカメいいよ。撮りやすいのも確かにあるし（微妙な間があるの）
その場で確認できるし、いっぱいとっても大丈夫だし、お勧めです。
いらないのは、すぐ削除できるし、プリントもけっこうきれい。カメラ屋さんでも1枚35円ぐらいで焼いてくれるから、ほしいのだけフロッピーかなんかに移してもっていけばいいらしいよ。
普通のカメラだと全部現像して、あげくのはてにうまく取れてなかったりするやんか。
他にも重宝できるし1台あるといいよ〜

こんにちは。なっちゃんの写真見させてもらいました。ほんと癒されました。＾＾

普通にしている時のなっちゃんの斜頚、ほんと目立ちませんね。うちの子の方が首の傾きが大きいかも・・・。はーちゃんも一重まぶたなので、笑うと思い切り目がなくなっちゃうの〜！
うちもデジカメ購入しようかな。

余談ですが・・・なっちゃんが手にしているおにんぎょうは、”ぽぽちゃん”ではないでしょうか？
はーちゃんも大好きで、毎日洋服を脱がせています。（着せるのは私の役目なんです。）

見ました。なっちゃん大きくなりましたね〜
ズレたかんじが同じだからか、のんちゃんと何だか似てるぅ〜　同じ表情です。
うちも、ズレた時の写真撮っとこうかなー
んっ撮ろー！後々の参考になるだろうし・・・

そして、ぽぽちゃんですよねっ！りんりんさんと同じく、うちにも赤ちゃんぽぽ・・から幼稚園ぽぽ・・まで（はだかで）３体あります。
アイドルになりたいぽぽちゃんもでましたねっ

なっちゃんのぽぽちゃんドレスって手作りですか？　ゴージャスですねっ！すてき！

３体もぽぽちゃんがあるの？すごいね。
うちのぽぽちゃん顔の落書きも消えず（油性）髪の毛がチリチリのバリバリになってるの。あの髪の毛はもうなおらない？
白の服は他の人形用につくったドレスでちょっと大きいの。でもサンタ服と着物を作ってもってるよ。
ぽぽちゃん仲間だね〜(笑)

＞りんりんさん
この病気がわかって一番古い付き合いの方が埼玉です。リストにも加える予定です。前にも書いた術後変化がなかった方です。
かなり関東の病院まわってますよ。手術は有名なＴ病院です。もう1人よい結果を出した方もＴ病院で行ったそうです。

たまさん、病院のお話ありがとうございます。

古いお付き合いのママさんって、もしかして１回こちらに来てくれた方かしら？術後にかなりショックを受けていられたみたいで、その後いらっしゃらなくなってしまったので、気になっていました。たまさんとは、連絡とっているんですか？ちょっと安心しました。落ち着いたら、リスト＆書き込みお待ちしています。よろしくお伝えください。

かなり個人的な書き込みになってしまいました。ごめんなさい！

たまさん　ぽぽちゃんの顔の汚れ（専用クリームを塗ってベロ〜ンっと剥がす）はある程度とれます、がっ　油性はどうかなー？
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上斜視があると、悪い目を下げたときに、
もう一方の目が上がってしまうので、
それを予測して、はじめから両目の手術を行い、
2回目の手術で調整をとっていくと聞いたことがあります。
「ママ掲」でも上が混ざってる人は、何回かの手術をされているようですし。。

さりのんさんがお医者さんに言われたことってこういうことなんじゃないでしょうか？

片眼上斜筋麻痺の手術をされた方は、ここの2人と、もう一人（連絡先がわからない）の3人の例しかしらないのですが、この3人は片目の手術だけです。
上斜筋麻痺の場合、術後もう片方にでないのでしょうか？

たまさん　ごめんなさい！　横入りしましたが「首を傾げる上斜筋麻痺の子は、傾げることによって調整してるので、片目疾患の片目手術となります」っておっしゃってましたよ。

うちの場合、最終・両目となる・かも？のようですが、それを予測してはじめから両目ってビックリです！

下げれば、上がる？？ずれるって上がる事？？ん〜っ聞いてなかったな〜

次郎さんの解答、わたしも待ってます。。

遅くなりました。
何故か、私の中ではＲＥＳしているつもりでいました。すみません。

上斜筋麻痺は多くは片目ですが、両眼の場合もあります。
両眼の場合は両眼の手術をしてます。
片目の場合は片目の手術をしていますね。

初めは片目の上斜筋麻痺かと思っていたもので実は両眼だったという患者さんがいました。
その方は再手術をしています。

下斜筋過動は過動筋の手術をしています。
予測して両眼？？？？ちょっとよく分かりませんね。

たまさんの言う
「上斜視があると、悪い目を下げたときに、
もう一方の目が上がってしまう」
この状態もよく分からないのですが･･･
悪くないほうの目を手術する事はありますが、術者により違うと思いますね。
どの方向を見ても同じように両眼が動く事を目標に手術していると思います。

下斜筋過動症は両眼のバランスが崩れたら手術をしていますよ。

ありがとうございます。
上斜筋麻痺は、疾患のあるほうだけなんですね。
なっちゃん片眼だといいんだけど・・右のほうも多少気になる点もあるんですよねう〜んヽ(´〜｀

上斜視のことは、その子その子によって違うんでしょうね。きっと私が聞いた人のデーターだともう片方があがってしまっただけで、それが全てにあてはまるわけじゃないと思います。
さりのんさん、混乱させてごめんなさいね。

いえ　いえ・・とんでもないです！
日々、疑問は急にやってくるものです。
それを解決してくれるのがこの場所。でしょ？わたしも、勉強になりました。

同じ症例でもみーんなそれぞれ違うんですね。
わかってるつもりだったけど、なんだか実感です。。。

みなさんこんにちわ。うたままです。
昨日１ヶ月ぶりに診察してきました。
今回は特に眼帯を取ってから首が
傾いてしまったことや、今後の治療法に
ついて詳しく聞いてきました。

いつも最初は機能訓練士さんの所で
視力や目の角度を調べます。
訓練士さんにいろいろ質問したのですが
「先生じゃないので私はいろいろ言えない
のですが・・・」と言われました。
でも、２，３度手術することもあることや
術後落ち着くのに３ヶ月〜半年かかること
など、ここで得た情報をもとに質問したら、
いろいろと答えて頂きました。
目の角度を調べる長い定規みたいなの、
ありますよね。あれも今回初めて
私も目にあてさせてもらいました。
ゆうとが普段どんなふうに見えてるのか
見させてもらったのですが、物が２重に
見えて、乱視のような状態でした。
みなさんもご存知だとは思いますが
２重に見えるために首を傾けて悪い方の
筋肉を休めていると説明していただきました。

その後、手術をしてくださった先生の診察が
ありました。訓練士さんからもお話して下さったようで、首が戻ってしまったことに困惑されているようでしたが、丁寧にいろいろと教えて頂きました。まだ術後２ヶ月なので早急に再手術ということはないそうでうすが、場合によっては冬休みあたりにすることもあるそうです。
今回は下斜筋を切って８ミリずらしてもっと
奥へ付け直す手術でしたが、下斜筋を切りっぱなしにする方法もあるそうです。
後、ゆうとは上にずれる傾向もあるので
今回は何もいじらなかったけど、そこの筋肉を
手術することもある、とのことでした。
ただ、この病気で完全に目がまっすぐ治った
人はいないそうです。ちょっとがっがり。
でも、少しでも現状より良くするのが手術の
目的だそうです。
うちの場合、よだれ以外は良くなっていないの
ですが・・・よだれのことも先生にまたお話したのですが、よだれが止まったという例は
ないそうで、やっぱり笑われちゃいました。
でも、確かによだれが術後すぐ止まったんですよ。けっこうな悩みだっただけに私たちとしてはかなり嬉しいのですが・・・

と、言うわけで今回いろいろと納得の行く説明
はしてもらったのですが、３０日、今度の月曜日に「斜視のエキスパート」の先生が
いらっしゃるので、今後のことを相談することになりました。そこで、再手術のことなんかを
もうちょっと詳しく聞けそうなので行ってきます。ゆうと自身は病院も訓練士さんや検査、
先生や看護婦さんのことが大好きみたいで
病院へ行くのは楽しいみたいです。
入院もしたので、慣れ親しんでいるようです。
４歳になったので、今回は目の検査も上手に
出来ました。

ながながとかきこんでしまいましたが
また、月曜日に行ったら報告させて下さい。
少しでも、みなさんの参考になれば
いいのですが・・・

まずは、お疲れ様でした。
一つ気になったのですが、手術をなさったのは、「斜視専門」の先生ではないのですか？
先生自身も予想していた結果がでていないことに驚いていらっしゃるのですね。

＞この病気で完全に目がまっすぐ治った人はいないそうです。ちょっとがっがり。
私もがっかり・・・。

再手術の方向で話が進んでいきそうなかんじですね。よく相談なさってください。

うたままさん、おつかれ様でした。
今回はいろいろ質問されてきたようで、がんばりましたね。参考になるお話ありがとうございます。

目が完全に治らないのは、やっぱり悲しいけど、自分の子供にとって最善の状態になるようにお互い頑張りましょうね。

あと、うたままさんに質問があります。
今、通院している病院は千葉なんですか？さしつかえなければどんな病院か教えてください。
はーちゃんが通院しているのは茨城の総合病院で、手術となったら斜視専門の病院（今のところ都内の大学病院のつもり）を紹介してもらう予定なんです。

はじめまして。
無事、終わってよかったですね。
術後の経過はいかがですか。
さえさん自身もたいへんでしたね。
子どもが一人入院するには家族みんなのバックアップが必要だし、そのなかでも母親の役割って大きいですしね。

麻酔についてもアレルギーあると心配ですよね。
家は他の病気したこともあって、そちらの主治医に一筆かいていただかなければいけません。でも、すべてを乗り越えひろくん立派。
うちも後につづけたらいいな。

ところで、よろしかったら数値についておしえてもらえませんか？
うちは上△１８°，左△１６°で、先生には△１５以下であれば一度ですむことが多いとうかがったのですが。
あいは、若干うわまわっているので再手術かどうかは一度目が終わってからの判断になる予定です。

うちは、眼の角度のわりには斜頚はひどくないといわれ、親でも気にならない位です。
何も言わないけどこったりしてるのかな？
コップとか苦労した覚えはないけど、はしってるのをうしろでみてるとやっぱり少し傾いています。
足が遅いのは・・・やっぱ運動神経のほうが問題？？？
ところで首の傾きってかわっていくのでしょうか？ちょっと疑問。

そうそう、筋肉の異常についてですが、あいは細いのだそうです。
訓練して太くなるわけではなさそうなので手術なんですよね。
疲れやすい目ということで、うちではテレビを見過ぎないようにくらいしか気を付けてることはありません。

ここまで書いてうたままさんの書き込み読みました。
はじめまして。
ゆうとくんの手術後の結果気になりますね。
２７日納得いく説明が聞けるといいですね。
ここの掲示板でいろいろ教えてもらったことを整理して先生に聞いたら、難しいことも私なりに理解でき、詳しく教えてもらえました。
手術終えた先輩として、いろいろ教えてくださいね。
なんだかとりとめなくかいてしまいましたが、いっしょにがんばりましょう。

あやさん、はじめまして。
眼の角度のことなんですが・・・今まで説明を受けたことはないですね。。。

ただ上斜筋は全く機能していないと言われたので角度で言えばかなりきついほうなのかもしれませんね。

ひろは身長が高いほうなので（クラスで後ろから２番目）小さい頃は確かに目立たなかったけど首の傾きは写真を撮ったときによくわかります。

ふだん動き回ってるときはきにならないんですが・・・だから平衡感覚も心配したんですよ。
でも自転車のコマなしも早くに乗れてました。

あやさんも手術日決まったんですね。頑張ってくださいね！すごく心配するけど麻酔が切れて目が覚めるとケロッと元気ですよ〜。もっと痛がったりするのかなって思ってたんですが・・・

今のひろを見てて思うのは退院してさらにお兄ちゃんらしくしっかりしてきたなぁっていうことです。

上斜筋麻痺で困るのは物が傾いて見えることなんです。それを補正するのが斜頚。なので、角度が大きくなれば斜頚もひどくなっていくのです。

術後の傾きは減ってくると思います。
でも、手術で角度は減ったのに傾きがあまり変わらない場合もあります。

次郎さん、ありがとうございます。
きっと先生は私の性格もご存知なので細かく説明すると動揺するお母さんだ！と思われてるんでしょうね。（笑）
私も首の傾きは変わらない子もいると聞きました。不思議ですね。。。
でも手術前に説明されても理解できなかったことが手術後にすごく納得することがたくさんあるんです。

あっ、でもこれは私の理解度の問題ですね。（＾＾；）

たまさん名簿に載せて頂いて
ありがとうございます。
同じ様な仲間がいるって心強いですね。

さえさん、術後のこと幼稚園でのこと
教えて頂きありがとうございます。
３ヶ月くらいで目が落ち着く事、
１年後が再手術のことなど私の病院では
聞いたことなかったので安心しました。
まだ、術後２ヶ月足らずなので様子を見る
段階なのかも知れませんね。
目は若干落ち着いたというか、手術前に
戻った感じです。正直、術後は術前より
黒目がフラフラしたり、ひどくずれたり
してました。今は首が術前より、傾いて
いるのが気になりますが・・・
様子を見ることにしますね！

あやさん１１月の手術もうすぐですね。
うちも気管支炎なので主治医にいろいろ
聞いたり、術前まで予防薬を飲んだり
していました。
でも、術後は元気にしていましたよ。
いろいろ不安だと思いますが
入院もいろんな人に出会えていい思い出です。
あいちゃんはゆうとと同い年なのかな？
よろしくね。

ところで、ちょっと気になったことが！
りんりんさん、はっちさんはお子さんの
よだれが多いとのことですが
うちもすごかったんです。
もともと多いようでしたが、首の傾きで
いつも、左からだら〜っと。
特にお友達と騒いだりすると、首が
ビショビショ。お絵かきすると画用紙が
濡れる・・・。来春の幼稚園が心配でした。
でも！手術をしてすぐにピタッと
止まったんです。
しばらく眼帯のせいで斜頚が治っていたので
まったく出ませんでした。
今は、また斜頚が出ているので
少しよだれはでますが、自分で意識しているのか、以前に比べてずーっと良くなりました。
先生に術後「よだれが治った」と言ったら
笑って相手にされませんでしたが、
りんりんさん、はっちさんの書き込みを
見て、やっぱり目（首）とよだれって
関係あったのかなって改めて思いました。
はっちさんは３歳で止まったとのこですが
良かったですね。ゆうとは４歳近くまで
大変でした。
うちの場合手術の成果は「よだれ」
みたいです。

私も落ち着くのは3ヶ月〜半年ぐらいと聞いたことがあります。
人を介しての又聞きですが、その子は
術後じょじょに斜頚が治り半年でなくなったそうです。

よだれは、やっぱり傾いてると口が開きやすいんじゃないのかなぁ
それで多くなっちゃうのかと。。
子供によっての差ももちろんあると思うけど、
傾きで差がでた話を聞くとそんなことを考えちゃうな。
かってな推測でした。

こんにちわ。

「よだれ」の事で思わず同じように様に思ってらっしゃる方がいて、嬉しいです。
今家にあるスタイを数えてみたんですが１９枚！それもかなりくたびれてます。（笑）

そういえば、ゆうと君とうちの息子って同学年みたいですね。（うちは早生まれです）
今年から年少で幼稚園に行っていますが、今のところ目のことで嫌な思いをした様子はないようです。
親としてはとても気になるところですね。