間欠性外上斜視という診断ですが、正面を見ている時に上転する頻度は高いですか？
間欠性外斜視ではないので、眩しがったり片目つぶりなどはないかもしれないですね。
らら♪さんの言うように、遠視が強いと眩しがります。

次郎さん　こんにちは

正面を見ている時ですが、先日♪にーらめっこしーましょ♪とやっててブ〜ッとほっぺを膨らました時（目は怒り目で）左目が上に上がりました。
上にかなりずれたので（黒目３/２ぐらいまで）「のんちゃんママの顔見て」と何度か言ってやっと戻った感じです。
その後もやってみましたが、その時だけでした
あとは、前にも書きましたがウンチの時のウーンってした時です。

定期検診に行って来ましたが、検査後の先生とのお話で、少し動揺しています。

４ヶ月前の検診で（それまで聞いてなくて）「下斜筋過動ですか？」と聞くと「そうです」と言われて、それが傷病名だと思ってました。
だけど、今回娘が検査を受けてる横にカルテがあり見ると＜左目　上斜位＞っとなってて「あれ？」っと思ったの・・検査後、先生にあえて「傷病名は何ですか？」と尋ねたら＜間歇性外上斜視＞と言われました。。。
この↑文字列は、ママ掲の方でよく見かけていて「似てるな〜」とは思ってたけど、今更にして混乱しています。もちろん、先生にも尋ね「普段はまっすぐで、たまにずれるので間歇性となっています・６本ある筋肉のうちの、下斜筋という筋肉の名称で、下斜筋過動ともいいますが、手術となれば、悪いほうの筋肉ではなく良い方の筋肉で、調整します」っと・・そしてのんちゃんの場合、左疾患のみと思っていたら「左を手術して、位置を戻せば今度は右がずれる可能性があります　両方です」えっ？両方疾患なの？っと悲しくなりました。。
そういえば最近トイレでウンチする時のう〜んって顔が、両目焦点があってないような目だった。落ち込みながら色々質問する私に「検査で、両眼視ちゃんと出来ているようだし視力も今のところ、左右差はないので、手術を急がず検査をして行きましょう・まだまだ検査し尽くせてないのもあるしこれから色々治療方針を考えたり模索するのは、私の仕事です」と、情報過多の現代で混乱される患者さんが多いですが頭でっかちになりすぎず、ある程度の知識のみで十分ですっと話されました。納得でした。
ケド・・
間歇性外上斜視ってまぶしがったり、片目をつぶったりって思ってたけど、のんちゃんはそんな仕草はしません。。
次は半年後です。みなさんの意見お聞かせ下さい。

はじめまして。ママ掲からおじゃましました。
長男（８才）は調節性内斜視（強度の遠視）と左目は下斜筋過動があります。
担当医からは「眼は両眼でバランスをとっているので、手術すると今までのバランスが崩れ右目がずれます。その為に右目も手術するようになります。」と言われました。
長男は両眼視でき、左右差はほとんどないので手術をする予定をたてていません。将来、眼の機能に問題が起きたり、本人が美容的に悩んだら、手術の可能性はあるでしょう。
長男はまぶしがりますが片目はつぶらないですよ。まぶしがるのは遠視が強いからと言われた事があります。
片目をつぶるのは、両眼視できなくて、物が二重に見えると脳が混乱するので、片目をつぶって一つに見ようとする防衛本能（？）とも聞いた事がありますよ。

なるほど、それで　さりのんさん　ところだけ斜頚がでてなかったんだね。納得。
間歇性外斜視はよく聞くよね。外上斜視で下斜筋なのね。なるほどー。
間歇性の場合、頻度があがったり、視力に差がでてこなければ手術しない子が多いんじゃないかな？

いずれの場合でも、視力と両眼視に影響が出にくいタイプだから、経過をみながらいくしかないと思うよ。
ただ、上斜筋麻痺のように斜頚が出ない分。手術を考える材料は１つ少ないんじゃないかな？

ららさん♪　たまさんのレスで、先生の言葉がゆっくりフラッシュバックし、落ち着けました
ありがとうございました。

１８日の検診だったけど両目疾患でびっくりし・両目手術になるかもしれないと、不安な日々だったんです。
普段はのんきなゆったり屋ですが、突然の事態には、猛スピードで回転します。ｲｴし過ぎのようでしたねっ
みなさん、しっかり前向きに取り組んでらっしゃる中　お恥ずかしいです。。。
この様にみなさんにとてもアドバイスできるような者ではないですが、よろしくお付き合い下さいませ・・・

さりのんさん、こんにちは。

突然の事でびっくりされたでしょうね。私がさりのんさんだったとしても、きっと動揺しまくりだったと思います。
はーちゃんも、上斜筋麻痺の可能性が大きいと判断されているだけなので、これからいろんな検査をしていくうえで、新たな疾患がでてくるかもしれません。
お互いがんばりましょうね。

りんりんさん　ありがとう・・（涙’）

みなさんに本当に助けられました。斜頚がないし、間歇性・・とわかりましたが、これからもよろしく　お願いします。

さりのんさんこんにちわ。
良い方の目まで、悪いと言われたら
ショックですよね〜
うちも、手術前に何度か言われた事
があります。
右が悪いのですが、術後、左に隠れていた
ものが出てくることがあるそうです。
術後まもなく、「斜視のエキスパート」
という今までお会いした事ない先生に
見て頂いたときあっさりと
「ああ、左（良い方）もあるねえ」
と言われました。トホホ・・・
でも、今は肝心の右目も落ち着かない
状態なので、左は見た目はなんとも
ありません。

やっぱりこの病気は長い目でみて行かないと
いかないみたいですね。
成長とともにいろいろ変わっていきそう
だし、私も気長に構えていこうと
思います。
ここ最近、術後の経過が悪いので
イライラ気味だったけど
ここに参加させて頂いていろいろな
例があることもわかって
少し落ち着いてきました。

お互いゆっくりがんばりましょう。

うたままさん　はじめまして！

そうなんですっ！ショックでした・・・

でも、ここでのみなさんのお言葉に、随分助けられ、冷静になれました。
本当に心強い場所です。手術を終えられて経過観察の中、私より心配度・大なはずなのに励ましいただき　ありがとうございました。
ゆうと君の頑張りは　必ず良い結果に　繋がると信じてます。
全面的にサポートしてあげなければと、結果思える様にさせてくれるこの場所で、これからもよろしく　おねがいします。

リストにうたままさんが加わりました。
あと、手術の経過などは「詳細」ページで書いていこうと思ってます。
みなさんよろしくね。

メモ書きにもばらばらと追加しておきました。

根が理系なもので、データー的にすぐまとめてしまうんですが、不適切なコメントなどありましたら、お知らせください。
これからもよろしくお願いします。

のんちゃん、昨日誕生日だったね。ヽ(〃'▽'〃)ノ☆゜'・:*☆オメデトォ♪

リスト　とてもわかりやすいし、みなさんとの強い絆を感じます。
ページもかわいいし、のんちゃんの大好きなハートで「ハート・ハート」と釘付けです。今も横で連呼してます。。。
たまさんメッセージありがとう！うれしかったです！のんちゃんは昨日きょうだいや、いとこ達６人からプレゼントをもらい、スリーピースしてました。

目と全然関係なく、ネットで仲良くなった人がいるんです。
ふとした会話でその人の子供も斜視だということでびっくり。
もう15才になって、目のずれは気にならなくなったそうです。
なっちゃんと似てるよって言ってたので、詳しく聞いてまとめてみました。

病名が定かでないので、まだＨＰのページにつなげてません。
感じとして間歇性かも・・・？
まあ、似たような１ケースとして、ここに紹介しますね。
http://tamakobo.s8.xrea.com/shourei001.htm

筋肉の訓練の近い・遠いは、たしかに効果がありそう・・眼科での練習にもなりそぅだしねっ時間を見つけてやってみようかな〜っと思いました。
その時、やっぱり片目かくした方がいいのかな〜

片目隠しちゃだめだめ。
両目を維持させるためのものって言ってたよ。
眠いときに目がずれるじゃない。
あれって、筋肉の力が弱くなってずれてるんだよね。
だから普段は焦点があってるけど、遠くを見るときは、その力が足らなくってずれる（Ｌ子さんの場合ね）んです。

なっちゃんも２才過ぎてきたあたりから、遠くの目つきがだめになってきてるの。
多分、視力が上がってきたせいだと思う（推測だけど）
今までは、小さくて視力もたいしたことなかったから、遠くはぼけてたと思うのね。だけど視力があがってきて、筋肉の兼ね合いで、見やすい目だけで遠くを見ていると思うの。
これがずっと続くとＬ子さんみたいに、視力の差がでてきちゃうんだろうね。

なっちゃんも、近くは完璧だから、ずれてるときは、これ見てって近くのものを見せると治る。昨日ためしに、そのまま下がってみたら、けっこうそのまま保たれていたよ。
今日は、途中でずれたけどね。

これもやり過ぎると、かえって疲れさせちゃうので注意です。（やりすぎないでねと言われた(^^ゞ ポリポリ）
目がずれてるのを戻すついでにやろっかな。

ということですので

久しぶりです。
静岡までいってきました。
で、１１月７日が手術です。ドキドキ

いろいろ検査したけど娘がそれを楽しんでたし、結果もまずまずでよかったです。
両眼視の検査も、虫のはみんなできてたし、４つの丸のもだいぶわかってたようだし。

術前の検査の心電図・レントゲンとかも一人でやってたし、４歳になるとなれもあって結構なんでもうまくやってました。
あっ、でも血とられたときは涙でてたけど。
娘のお姉ちゃんぶりが頼もしいけど、こんなに小さいのに眼の検査だけでなく心エコー・心電図・レントゲンなんかもなんかいやったかわからんくらいやっててなれてしまっているのはとってもふびんでたまりません。

まあでも、これがいい思い出になるようにがんばろう。では

手術頑張ってくださいね。
当日近くで風邪を引くと延期になるので気を付けて！

お子さんにとっても、ご家族にとってもいい思い出＆いい結果になりますよう
お祈りいたします。

手術日決定ですね。私もドキドキ。

よい結果を心待ちにしています。
注射は泣きますよね〜。４歳ぐらいって特に泣くから大変。心電図はクリーム塗ってぺたってくっつけるやつでしょ。私あれ子供のころけっこう好きだった(笑)
検査もたくさんあるとしんどいね。いよいよ入院にむけての準備。d(@^∇゜)/ファイトッ♪

こんにちは。いよいよですね。術前検査も無事終了して良かったですね。いろんな検査をなんとかこなしているお子さんの姿を想像すると、とっても頼もしいばかりです。えらいぞ〜！

手術、頑張ってください！みんな応援しています！

みなさんありがとうございます。
風邪ひかせないようにと思ってますが、
下の子が２週間くらいずーっと鼻水垂らしてます。
あいがもらってきて、１日で治ったのですが・・・。
大きくなった分病気になることが少なく、直りも早いのですが、１１月だし少し心配。

みなさん応援心強いです。
これからもよろしく。

みなさんこんにちは。たいした事ではないのですが、お聞きしたい事があります。

みなさんのお子さんは、コップで飲む時、飲みずらそうではありませんか？
首が傾いているので仕方ないのですが、はーちゃんは、脇からこぼれてしまうことが多く、ちょっと飲みずらそうなんです。
慣れれば上手くできるんでしょうか？なにかいい方法とかありますか？

うちは、最近あんまり傾いてないから、そういうのが気になったことはないです。
１歳ごろが一番斜頚がでていて、かなり傾いていたけど、じょじょに傾きがなおっていったので、このまま治るのかな？と思った時期もありました（眼筋異常がわかる前）

現在は、斜頚がでていますが、あまり気にならない程度です。かといって、眼の動きがよくなっているわけではないです。
斜頚のでかたにも差があるのかな？

コップの答えになってないね。ごめん。

こんばんわ。


もう少し小さい時のことですが･･･
普段は余り斜頚がでてないんですが、テレビとか見てるときは首を傾けてるのでそういう時に飲み物を飲むと多少こぼしてたかな。
うちの場合は右にね。
本人は特に飲みづらそうという感じでには見えませんでしたけど。

でもさすがに今は上手に飲んでますよ。（＾＾）

ちょっとずれますが、うちはよだれがすごくてやっぱり右側のほうにいつも流れているって感じでした。
口を閉じる力が付いて？きて、余りよだれが出なくなってきたのが３歳の誕生日をむかえる頃でした。
さすがに幼稚園にはスタイをして行く訳にはいかないよね〜、と思ってたら余り出なくななってきてホッとしたんですよ。

りんりんさんはじめまして。うたままです。
確かにゆうともちょっとコップで飲むの
小さい時は下手だったかも。
さすがに今はそれなりに上手に
飲んでいますが、下の子とくらべると
何かと不器用みたいです。
やっぱり、目や首のせいかも
知れませんね。

でも、大丈夫。大きくなれば上手に
なりますよ。ちなみにうちは今４歳です。

たまさん、はっちさん、うたままさん、早速の
回答ありがとうございました。

何回もやっているうちに自分なりにコツをつかんで上手くなりそうですね。
こんな質問って、ここのママさん達にしか分かってもらえないので、みなさんのお話が聞けてなんか安心しました。ホッ。

はっちさん、はーちゃんはよだれも結構出ていて（傾いている方・・・右から）気になっていました。うちもそのうち口の締まりが良くなれば直るかな・・・（笑）。参考になりました。
ありがとう。

手術の内容なんですが確か下斜筋をずらしたと思います。あと黒目をくるっとまわす回旋の筋肉も充分に動いていないので調節したと思います。

この検査は上斜視の子には難しいらしくて数値がはっきりでなかったのである程度手術で動かしやすくしてみると言われたと思います。

手術直前はとにかく無事に手術が終わることばかり考えていたのではっきり頭で理解できませんでした。

ごめんなさい。また１ヵ月後に行ったときに聞いてみますね。

さえさん、はじめまして。うたままです。
手術受けられたそうですね！
術後の経過もいいみたいですね。

ひろくん、目の動きも良くなったそうですが
どの程度治ったのでしょうか？
まだ、１ヶ月も経っていないので
わからないかも知れませんが
少し教えて頂けませんか？

先生から「目をまっすぐにするのは
難しい」と言われているのですが
手術が上手くいけば少しは目の動きや
位置も良くなるんでしょうか？
首も心配ですが、目は大きくなると
周りのお友達から何か言われそうで
心配です。ひろくんは幼稚園に行ってる
そうですが、何か言われたりすることって
ありましたか？
うちは来年幼稚園です。

こんにちわ。さえです。
昨日術後の経過を診てもらってきました。

両眼視の検査などの数値はかなりよくなってるらしいんですが首の傾きはすごくよくなったとまではいかないね。とおっしゃってました。

親にはよくなってると思うんだけど・・・でももっとよくなるんだったらまた手術受けたいなって思っています。

私たちの通ってる病院の先生も目をまったくまっすぐにするのは難しいって言われました。手術前には１回目の手術をしてみてどの程度戻ってしまうのか様子をみて１年後にもう一度手術することになると思っていてください。と言われました。

３ヶ月くらいしないと目の位置も落ち着いてこないらしくしばらくはわからないですね。
うたままさんと同じで戻ってしまうかもしれないです。

でもその数値を参考にもう一回トライすればかなりよくなるんじゃないかなっと思っています。

ここまでくればもう前向きに考えるしかないです！（＾＾）

幼稚園の方は事前に先生方に時間を作っていただいてお話しましたよ。できることは全てやりました。

友達に言われてることもあるかもしれないですが今のところ元気に行ってますよ。

たまさんお返事ありがとうございます。
うちの子は正面や下向きは普通ですが
内側を見たときや遠くを見たときに
目がずれてしまいます。
病院では「上斜〜」か「下斜〜」
かはっきりと言われていませんが
おそらく上斜筋が麻痺していて動かない為に
下斜筋が動きすぎてしまうと説明されました。

手術の内容は下斜筋をずらしてもっと奥に
くっつけるという手術でした。
てこの原理を利用して上に行ってしまう目を
下に向けるという事だと思います。
「筋肉を切る前に結膜をはがして〜」などなど
手術前に説明してくれたのですが、
聞いてると恐くなりますよ〜

ところでちょっと違う治療法というか眼科では
ないのですが、ゆうとは２ヶ月ほど前から
「気こう」で「整体」をしている診療所へ
通っています。
首を傾けるせいで肩や首が凝ってしまうのでそれを改善させるためです。目のこともそこの
先生にお話はしていたのですが
手術前は特に目のことで何かしてもらうこと
はなかったのですが、術後、変化がなっかたのでここ最近、目に「気」を送ってもらっています。先生も「気」で斜視を治した経験は
ないので治せるとは言われていないのですが
万に一つの望みでも・・・と思い
お願いたのです。・・・が！何だか気のせいか
ほんの少しだけ目の動きが落ち着いてきた
みたいです。
このままどうなるかはわかりませんが
今は眼科より気こうに望みをかけてる
状態です。
ちょっと医学的じゃないお話になってしまいましたが、もし何かいい結果が出たら
ご報告させて下さい。

うたままさん、はじめまして。さえといいます。５歳になったばかりの男の子がいます。９月１８日に手術しました。よろしくお願いします。（＾＾）
ひろも最初斜視だとわからず斜頚だと思って私がちっちゃい頃から通っていた整骨院に行ってました。整体ではないので気とかはなかったのですが通っている間楽しそうでした。
少しでもよくなるのなら・・っていうのは親心ですよね。
眼科のほうもまだまだ望みはあると思うのでお互いにがんばりましょうね。

さえです。ごめんなさい。

手術日９月１１日でした。。。

やっぱり首を傾けてると肩こりとかするんですね。
なっちゃんは、まだそこまで意思疎通ができないからわかんないけど、すじがのびたりしないのかなーって思ったりします。

もうすぐ術後の診察ですよね。今後のことや手術の結果など聞くことたくさんありますね。
目の落ち着きも手術の結果かもしれないし、手術してどうなっているかが聞きたいところですよね。しっかりした説明があるといいですね。

うたままさん、はじめまして。同じ関東の方で嬉しいです。と言ってもこちらは茨城の田舎ですが・・・。うちの娘は１才１０ヵ月になりました。

私も気功ってどうなのかな〜？と思ったことがあります。芸能人の顔面麻痺が治った話とかを聞くと、もしかしたら・・・と。なので、とても興味があります。今後の様子もよかったら聞かせてくださいね。

術後検診も納得のいくようなお話ができるといいですね。頑張ってください。

みなさん、ずいぶんお久しぶりです。
私が体調を壊してしばらく実家で静養していました。。。
８月２日に最初手術を予定していたのですが
私の体調も悪いままおまけに入院５日前に子供
もりんご病になってしまって結局９月11日に
手術となりました。昨日無事に退院しましたよ。

私の体調も今いちよくなかったので個室を
お借りして主人と３人で４日間入院しました。
気持ちは旅行気分で・・・
全身麻酔が一番心配だったのですがとくに
問題も起こりませんでした。
術後の経過は今のところ順調で首の傾きも眼の
動きも日に日によくなっていると先生に言って
いただいて一安心です。

前にも書かせてもらったのですがうちの子の
場合はほんとにちっちゃいときから泣き虫で
検査もなかなか進んでるように思えなくて
他のお子さんができてるのを横で見ながらあせ
ったりして先生によく慰めてもらってたんです。
それが私が体壊したり幼稚園に行って最初の
夏休みで幼稚園の先生もびっくりするくらい
成長したんですね。だから入院中も全然なかず
に看護婦さん達にもすごくほめられて嬉しそう
でした。

で、昨日入院中の感想を本人に聞いてみたら
”たのしかった〜！”と言ってました。
親にしてみればとにかく手術が無事に終わって
くれた事と本人の中に入院という経験が楽しい
思い出として残ってくれた事がなによりです。

今検査頑張ってるみなさんはゆとりをもって
されてる方が多そうだから心配はないと思い
ますがもし焦ったりしたときはこの泣き虫
親子のことを思い出してくださいね。では。

おひさしぶりですね。９月に手術というお話を聞いてから、さえさんの書き込みがしばらくなくてちょっと気になっていました・・・。

でも、無事手術を終えられてほっとしました。よかったですね！！ひろ君がんばりましたね。アレルギーの方は大丈夫だったんですか？うちの子も少しアトピーなので気になっています。

ひろ君にとっても、手術の思い出が辛いものにならなくて本当よかったですね。きっと、パパとママが一緒だったから心強かったんでしょうね！

手術を先に経験した先輩として、これからもいろんなアドバイスをお願いします。
さえさん自身のお身体もお大事に・・・。

私も、さえさんの書き込みがぷっつりなくなっていたので、気になっていました。

でも、手術が終わったという報告に目がうるうるきてしまいました。うまくいったみたいで本当によかったですね。

ひろ君とってもえらかったね♪ひろ君のとってもたくましい様子が目に浮かびます。
がんばったね。

術後の経過もいいみたいですね。よろしければ、しばらくたってからの経過もまた教えてくださいね。

おつかれさまでした。おめでとう。

少しご無沙汰しておりました・・・りーくんママです。どうもお疲れです。凄いですね。４歳になるとそんなしっかりしてくるんですね☆

我が家もそうなれるように頑張ります。
また、経過を教えてくださいね。

さえさん　お久しぶりです。無事終えられて、ほんっとうに　ほんっとうに　良かったですね

楽しい思い出となったひろ君の気持ち！私達手術を控えてる者達の、希望であり・目標です。それまでのたいへんさが、吹っ飛びますねっ！

さえさんも体調を崩されてた中で、気苦労も多かったと思います。ゆっくり静養され、全快されること願います。。。
お疲れ様でした

さえさん、お久しぶりです。

手術無事に終わられたこと、術後の経過も良いこと、本当に良かったですね。

ひろ君の「たのしかった〜！」という言葉、読んでいてついウルッときてしまいました。

さえさんもお疲れ様でした。

りんりんさん、たまさん、かずさん、さりのんさん、はっちさん、お久しぶりです。それとレスありがとう。。。
ひろは今のところ術後と変わりなく見えているようです。夜になって目が疲れると首が傾くかなあ・・・しぐさで少し傾いてるときはありますがほとんど気にはならないです。
りんりんさん、アレルギーのほうも大丈夫でしたよ！ひろはかなりきついアレルギーです。麻酔科の先生にも特別に事前に時間を作って頂いてじっくり相談しました。当日も今まで使ったことのない薬はできるだけ使わないように配慮してくださったみたいです。とにかく先生方少しの不安材料もひとつひとつ取り除いていってくださいました。
先生も検査の数値はすごくいいのに傾けている子はいるとおっしゃっていました。くせになってるんだろうね。
術前は”くせも治して〜”って思っていましたが今はとっても満足しています。見えてるんだからって。
成長のほうもひろの場合は順調でした。元気一杯そとで遊んでいたので運動神経はいいほうだなと思っていたのですが幼稚園に入って他の子と比較できる機会が増えて特別な事は何もないと思いました。
最近は運動会の練習が多いのですが８月の手術が延びたために首を傾けたままの練習が何日かありました。入院前日主人が休日だったため幼稚園にこっそり見に行ったんです。かけっこで５,６人で走ったのですがフライングした子も追い抜いてぶっちぎりの一番だったそうです。
（＾＾）眼がよくなって走りやすくなってるかもしれませんが休んでいる間にみんな頑張って練習してるから当日はとっても楽しみです。
今日経過を診てもらいに病院へ行ってきます。
また報告させてもらいますね。

一つ聞きたいことがありました。

手術の内容はどうでしたか？
下斜筋をずらす（ゆるめる）ものか、切断したのか、もしくは、上中筋と下斜筋２本で調節したのか？
教えてください。

今日診察ですね。このスレッドながくなってきました。新規でよろしくd(^-^)ね！

はじめまして。千葉県習志野市に住んで
います。こんなホームページがあるなんて
知りませんでした。
ぜひ、仲間に入れてください。

４歳の男の子と２歳の女の子がいますが、
お兄ちゃんの方が右目が悪く、首の傾きも
あったので８月６日大学病院で手術を
受けました。でも、残念ながら目も首も
手術前と同じ状態で良くなったとは
言えないようです・・・

症状が現れたのは２歳前でしたが
クセのようなものかと思って様子を
見ていました。だんだんと症状がはっきり
してきたので、３歳過ぎてから近くの
眼科に行き、そこでも「上斜筋麻痺」か
「下斜筋過動」かと言われたのですが
大きな病院の方がいいと思って今年の
４月頃から通院、８月に手術となりました。

気管支炎なので全身麻酔も恐かったし
私も息子もがんばったのに、こういう
結果なので今、とても不安です。
術後、透明眼帯をしていたのですが
眼帯越しにも目つきが変わっていなかったので
何度か先生に聞いたのですが、手術前に
「目を完全にまっすぐにするのは難しい」と
言われたので、何度聞いても同じ答え・・・
ただ、首はまっすぐになっていたのですが
今月初め眼帯を外したら、みるみるうちに
傾いてしまいました。
まだ、首のことは先生に話していないので
どうなるかわからないのですが
もしかしたら再手術になるかも・・・

手術を経験された方、どれくらい良くなった
のか、いろいろと教えて頂けませんか？
再手術を経験された方がいましたら
詳しく教えて頂けると嬉しいのですが・・・

次回、病院へ行くのは９月２７日です。
１ヶ月ぶりの診察になります。
今後の事、いろいろ聞いてみるつもりなので
またこちらへおじゃまさせて下さい。

なっちゃんのママよろしくお願いします。
息子は「ゆうと」といいます。
幼稚園は来春です。ちょっと照れ屋だけど
普段は元気いっぱいです。
術後も病院を走り回っていました。
早く治してあげたいなあ〜

はじめまして、うたままさん。
手術を終えられたんですね。１回の手術でよくなるとは限らないとわかっていても、実際に変化がなかったというお話を聞くとショックですね。。

眼帯ごしに目つきがかわっていなかったとありますが、普段の正面の目の位置もずれているのでしょうか？
手術をされた病院では、なんという診断（病名）を言われましたか？そしてどのような手術をしたんでしょうか？
さしつかえなかったら、教えてください。

「下斜筋過動」といわれ（実際は「上斜筋麻痺）でしたが）、ネットで調べ始めてから一番初めに出会った同じ症状の方が、じつは術後に変化がなかったのです。
その子の場合、両眼「上斜筋麻痺」＋「交代制上斜位」と複雑になっているため、とても難しいみたいです。
ショックが落ち着くまで、連絡もなかったんですが、２回目の手術の予定が決まったと聞きました。この掲示板も見てくれてるかもしれません。

このＨＰ作ってまだ、１年たっていません。「上斜筋麻痺」の人は少ないようなので、ここに来てくれている人で手術をなさったのは、まだ、さえさんだけです。
だから情報的には、とても少ないのですが、これから新しく来るかもしれませんし・・・。

気の利いたこと言えないんですが、あきらめずに、少しでもよくなるように一緒にがんばりましょう。

はじめまして。
斜視についてのHPがあるなんて、ちょっと現代
がうらやましい。
というのも、私自身が斜視で15歳のときに手術をしています。完全には治っていないのですが
、とりあえず現状に納得してます。
ここに来てるママ達はお子さんの目を気にしてくれててうれしいな。私のときは、両親に泣きながら治療する許可をもらったの。（目のことでイジメがあったり、失恋したり。）
あ、思い出し涙が･･･。
トラウマになってるので、手術前の写真は卒業アルバムも含めて捨ててしまいました。
お子さんが小さいうちに治るのがベストですよね。

今は結婚して夫と1歳の男の子と幸せに暮らしている27歳です。
長文ごめんなさい。ではまた。

はじめまして(^-^)丿　かずさん。パンみみさんと呼べばいいのかな？
そうですね。ＨＰはまだまだ少ないけど、ネットが一般的になったから、こうやって知り合うことができるのは、うれしいことだと思います。

パンみみさんは辛い経験をされたんですね。私もそれを考えると、とても胸が痛みます。よくがんばったね（;_ｑ))クスン
それを乗り越えて今のあなたがいる。
今、幸せのようでうれしいです。

お返事いただけて嬉しいです。
私の場合、良いドクターにめぐり会えたことが
人生の転機（大げさ！）だったように思います
出会いって素晴らしい！

岡山の某国立大学病院の方々、素敵でした。
皆さんにも素敵な出会いがありますように･･･

あれっ？ここに来ている　かずさんも岡山の病院だよね。同じところかな？すごい偶然ですね。いいドクターに出会えてよかったね。

はじめまして・・・
私がりー君ママのかずです。
岡山の某国立病院？！？！
気になります・・・
ばんみみさん、また、書き込みをお願いします。

昨日、病院に行ってきました。
前回がうそのように、昨日は視力検査がうまくできました。（＾＾）あごを乗せる機械も。
結果も良かったのでホッとしてます。
前回からまだ１ヶ月しか経っていなかったのでびっくりです。
急に出来るようになることもあるんですね。

ただ、立体的な絵を使った検査はさっぱりでした。
ちゃんと見えていないのか、検査に飽きてしまって出来なかったのか、それとも言っている意味がわかってなかったのか、分かりませんが。

お疲れ様〜
1ヶ月ってのがかえってよかったのかもしれないね。子供も何されるかわかってるから怖さがなくって。
できたこと誉めて気をよくしておかないとね(^-^)

立体検査は３Ｄメガネのやつかしら？

こんにちわ。

そうだね。１ヶ月しか経ってなかったっていうのが逆に良かったのかも。
もう、誉めまくっちゃったよ（＾＾）
先生や看護婦さんも誉めてくれたもんだから、息子も結構得意げだったのよ。

立体検査は、そうそう、サングラスみたいなのをかけて立体的に出てくる絵の「蜂の羽を捕まえてごらん」とか丸が４つ書いてあって１つだけ立体的に見えるのを「飛び出してるのはどれ？」とか、そんな感じの検査だったよ。

蜂の方は息子は虫が触れないのよね。
う〜ん、どうしよう。

「○○はどれ？」という質問は質問自体が分かってなかったかもしれないので、次回までに練習しとかなきゃね。

検査おつかれ様でした。上手くできて、よかったよかった！先生や看護婦さんにまで誉めてもらうとなんかウルウル（おおげさ）きちゃいますよね。

はーちゃんは、立体検査をしたことがないのでどんなものか分かりませんが、虫だけじゃなくていろんなパージョンがあればいいのにね。

だんだん、なんでも上手にできるようになっていくんですよ。
立体視の検査は他にもあるので、ご安心を！
ただ、蜂（実際はハエ）の羽の検査はとってもポピュラーなんです。

HNが他のお母さんとかぶってました。
まぎらわしくてごめんなさい。
以後、「ぱんみみ」でこちらに来ます。
ぱんみみは息子の好物です･･･。

お久しぶりです。猛暑の中お元気でしたか？
最近は暑さも少し遠のき気持ちのいい朝を迎えられますね。

ところで学会に参加していましたが、医師サイドの話が多く皆さんにお伝えする事は、、、
と言う感じなんです。名古屋大学の佐藤先生の論文では、
先天性上斜筋麻痺では手術しが治療方法はない。
平均手術回数は1.25回と４人に１人は２回手術を受けることになる。（論文抜粋）

ＭＲＩで明らかな上斜筋異常と分かるものは半分ぐらいで、
残りの半分の真の原因が何かは分からないのが現状だそうです。

学会の論文集がでたら、もう一度読み返してみますね。

次郎さん夏ばてしてませんか？(笑)
やっと暑さも峠を越した感じですよね。

4人に1人は2回ですか、3/4が1回で済むっていうのは斜視の手術回数としては少ないほうなのかな・・。

うちは1歳で気がついたけど、現在2歳になり1年で変わったことは、目のずれがよくわかるようになったこと。片目で見ている時間が増えてきたことなんだなぁ。。1歳ごろは医者でも専門医以外わからなかったぐらいだしね。手術しか治せないのでほうっておいてもよくなることはなし、変化がおこるのは悪い方っていうのがつらい。このままの現状維持で手術までもってほしいけど、あと3年余りの時間に漠然とした不安があります。

2歳からも変化がありましたか？みなさんの場合どうだったか教えてください。

こんにちわ。
やっと過ごしやすくなってきましたね。＾＾

たまさん、うちの息子は２歳頃と比べると斜頚も眼位のずれも良く分かるようになってきているように思います。
その頃は病院でもまだ斜視があることをはっきりとは確認出来ていませんでしたし。

２才からの変化について・・。

もうすぐ３才になるけど、症状は変わってない
けど体や顔もしまってきて、ずれた時が目立つ様になったかな〜？

怒る事も多くなり注意すると、上目づかいをしてずれた時があって、それも悪い方の目が少しづつずれていって、思わず手でふさいじゃった事があった。。。

両眼視はできてるみたいだけど、ずれた時って
視力はないのかな〜？？？っと思った瞬間だった。

家族はすぐ気付くから戻そうとするけど、本人はしないのかなー？？？
疑問です・・。

この先のことは、個人差もあるかもしれませんね。
なっちゃんは、近くのものを見るときには問題ないのですが、遠くのものを見るときに右目しか使ってないことが多いの（T.T)
以前は「なっちゃん」と呼べばすぐ治ったのに、最近は呼んでも治らない。それで近くまでいって「なっちゃん、なっちゃん」ってほっぺをプニュってさせるの。それでも治らないこともあって、そんなときは右目だけ隠すの。そうするとすぐに払いのけようとして、私の顔を見るときに治るという感じ。常にそういう状態でもなく、１日のうちの何回かなんだけど、その何回かの目の戻るまでの時間がなんともいえないいやな（不安感）感じです。

＞さりのんさん
うちの子はずれたってとき片目だけを使ってる。
ずれたほうを隠しても平気なのよ。この時間が長くなる（ほとんどの時間片目でみる）と弱視になるんじゃない？両眼視ができてるうちは、その心配はいらないと思うけど。

近くを見ている時に、はずれるようになると弱視になる可能性がでてくると思います。
本人が外れた事を自覚するのは難しいかもしれません。
例えば、ずれている時に見ているものが２つ見えないか聞いてみてください。
２つあると言ったら、「一つにしてごらん」と言って自分から融像（２つの像を１つに重ねる事）させるようにします。
何度か行い、２つに見えるときがあったら自分から１つにするように覚えさせてみてください。
１つになった時、目の位置が正しい位置にないとダメです。
チョッと難しいかな？

眼位が崩れた時は一瞬でも２つに見えているはずなんです。
でも、２つに見えるのは精神衛生上不愉快なので抑制をかけて、１つしか見えないようにしてしまうんです。
これが、積み重なると抑制のかかっている眼が弱視になっていってしまいます。

頻度が高くなったら手術が必要なのです。

次郎さんありがとう。
なっちゃんとは、まだ会話がなりたたないから、そんな話がでるのはまだ先のことになりそう。
近くがはずれると、要注意ですね。（メモメモ）

前は、見かけ上のことを考えて手術だなって思ってたけど、今は機能的なことが心配で、「はやく手術してやって」という気持ちが強くなってきました。
先はまだまだ長いですけど、よろしくお付き合いくださいませ。

こんにちわ。
次郎さん、いつもありがとうございます。
「融像させるようにする」
今のところはまだ、うちの息子には難しいかもしれませんが大事なことなんですね。
息子の眼位がずれているとき「両方の目で見るんだよ」と声をかけているんですが、本人が自覚することが難しいのなら親が気を付けてあげないといけないんですね。

下の子が（１歳）お昼寝してるので過去レス読ませていただきました。

とにかく、ここ立ち上げてくれたたまさんに感謝、感謝。
早速のレスもありがとうございます。

ところでみなさんはこの病気の専門の先生どうやって探されましたか？
うちの子（あい）の場合生後１ヶ月頃おかしいと夫がいいだし、
半年ぐらい（？）のとき地元の総合病院に連れて行ったんですけど、眼底検査して視力には問題ないですね。きれいな目ですよ。
と言われすごすご帰ってきてしまいました。
今考えると写真ももっていってないし仕方がない面もありますが・・・。
で、１歳過ぎてやっぱおかしいと今度は医大の付属病院にかかって斜視と言われて３ヶ月おきに検査してきました。
でもやはり左右の斜視とちがって症例も少ないし難しいので手術はしたくないと言われ、
不安になってセカンドオピニオンを受けたいといったところ今の先生を紹介されました。

今の先生は上斜筋麻痺に関しては申し分ないんですけど遠いので大変。
しかも７月付けでさらに遠方に異動されて・・・。

今日通院のために名古屋行きの航空チケットとってきました。田舎住まいはつらいです。

でも一番大変なのは病気を持った娘なので
この子のためにもがんばろっ！

みなさんよろしく。

あやさん、はじめまして。
私も九州なんですよ。
九州の方とお知り合いになるのは初めてです。（＾＾）

九州から名古屋まで通院とはとても遠いですね。
九州も広いですが、どちらですか？
私は福岡に住んでいます。

うちが通っている病院は斜視専門というわけではないのですが、子供専門の総合病院で「眼科」があるので通っています。
１歳半検診で紹介してもらい通院を始めました。

うちも最初に受診した時は、はっきり「斜視」だとは言われず、何回目かで「斜視がありますね」と言われました。
そういえば、写真も持って行ってなかったです。

こちらこそ、よろしくお願いしますね。

病院＆先生を選ぶって大変ですよね。治療が手術なだけに、それにかかってるし。。

うちの場合、眼の異常を見つけてくれた個人眼科さんが「うちでは手術できないから」と手術可能な病院に紹介状を書いてもらいました。県下に2つしかないから、どっちにするって言われて困ったけどね。。結局、そこでも不安を感じたので大阪で病院を探すことにしました。和歌山では、難しい病気はすべて大阪なの。

でも、私は愛知県出身だし、どこがいいかぜんぜんわからなくって、「ママたちの掲示板」で「大阪の病院に行っている人教えてください」って書き込みしたら、何人かがメールをくださり、その中で一番近く、和歌山の病院からまわされるのはここって病院に紹介状を書いてもらい先日行ってきました。たぶんこのままここでいくと思います。

名古屋は何月行くんですか？私は8月に実家に行きますよ(=^^=)

あやさんのお子さんの状態はどんな感じでしょうか？

はっちさん、たまさんすぐにレスしていただいたのに遅くなってごめんなさい。夫と共有してるもので・・・。

わたしは大分です。
福岡県にはあいの別の病気で２度ほど通院しましたよ。
そっちの方も先天性の病気で一時は手術？ってかんじだったの完治しました。
それに実家に帰る時よく通ります。じつは月末にも帰る予定にしてます。なんだかうれしいですね。九州人同士よろしく。

名古屋は９月に行きます。
でも病院は浜松。静岡って空港ないので新幹線も使う予定。
子どもにとっては初めての新幹線なので楽しみらしい。
実は私も、大学の時愛知の刈谷に４年いたので楽しみなんですが。たまさんは愛知のどこですか？

こどもの状態ですが、左が悪くて首が少し傾いています。といっても、親だから分かる程度ですが。
でも、傾きがあると将来的に顔のバランスや体にも悪影響があるので１度は手術したほうがよいそうです。２度目はそれから考えましょうといわれました。
この病気の手術って２０歳までは全身麻酔だそうなのでリスクは今やっても後でも変わらないし・・・。

前の先生には手術しても両眼視の獲得は難しいといわれて泣いたのに、名大では一部はをのぞいてできていますといわれました。
やっぱお医者さんにも専門があるし研究してることも違うのでしょうがない面はありますが・・・。でも、今の先生を紹介して頂いたり、術後のことを引き受けてくださるとのことで感謝しています。

ということで、親戚もいるし土地勘もある名古屋までがんばってみました。
先生もいろいろ考慮してくださって９月に診察と術前の検査を一緒にしてもらうことになったのでその後３ヶ月以内に手術の予定です。

それにしても暑い日つづきますね。
家は昨日海に生きましたよ。
ではまた。

初めまして・・・りーくんママです。

私も初めからおかしいと思いながら、今の病院にたどりつくまで少し時間がかかりました。
もっと早く！って思いますよね。
その時思いました。やっぱり、鍛冶屋は鍛冶屋？こんなことわざありましたよね？専門分野でないと分らないんだぁ〜ってしまいました。

九州から名古屋までご苦労様です。今までの経緯もあるし、知ってる先生の方がいいですし、子供も慣れてきますよね。
手術も近いとありましたが、頑張ってくださいね。また書き込みを待っています。

本当かどうかわかりませんが、私が初めて行った町医者の眼科の先生が、「小児眼科は、東の帝京　西の川大」と行ってました。ちなみに、川大というのは岡山にあってりーくんが行っている病院です。私を慰めるために話してくれたんだと思っていましたが、東の帝京は、次郎さんも参加されてる日本斜視弱視学会の主催をしているところだと思うのでまんざらでもないなぁと、最近はその言葉を信じています。

いづれにせよ、先生とのコニュミケーションが大切だと思うので、大事にしていきましょう。

静岡ですか、これはまた遠いですね。でも次が術前の検査ということは、手術も近いんですね。無事に終わることを願ってます。

両眼視については、できているように見えるのですが、あやさんのところは両眼視の検査をしてないんですか？うちは、まだその検査してないんですけど、今はできているものと思ってます。

私の実家は知多半島の常滑市です♪=^-^=うふっ♪「やきもの」の町でいいですよ。前の海ではアサリがとれますが、今、空港つくってます。うちは、市のはずれだから、名古屋まで１時間ぐらいかかるんだけどね。「きしめん、味噌カツ、ういろう」と私は好きだけど、関西ではボロクソにいわれたから、もうお土産に買っていかないと心に決めた(笑)

かずさん、たまさんありがとうございます。
倉敷いいところですよね。実家が松江なので何度も行きました。
先月の学会ですが、検索かけてみたら今の先生が上斜筋麻痺についてセミナー開かれていたようでした。先生のこの病気に関する論文もヒットしました。理解できないのが悲しいけど。

両眼視についての検査ですが、地元の病院では車・月・星・象が浮き出てくる絵を見せて
指さしをさせていたのがそうだとおもうのですけど・・・。
名大では、３つの絵を見せて（なんだったかな？蜂）自分の方に来るのつかんでね、とやっていたいました。
ちなみにあいはどちらも一つできませんでした。

私はういろうは・・・。でもきしめん、味噌カツは大好き。４月もおみやげに買いまた。
夫も大学一緒で、味噌カツ・赤だしにはまって九州なのに我が家は八丁みそよく使いす。
おいしいですよね。

こんにちわ。
ういろう大好きですよ。
残念ながら、きしめん・味噌かつは食べたこと無いんですが…。

あやさん、私の実家は大分なんですよ〜。
うちは後々は大分に転勤になると思うので、大分の眼科のことはとても気になっているところなんです。
転勤はいつになるかは全然分からないんですけどね。

こんばんわ。

あやさん、先月の学会に参加していたのですが、
あやさんが見つけた論文のHPを教えていただけませんか？
学会でも上斜筋麻痺のことについての発表はあったのですが、
ボツリヌスという毒素を使った治療法でみなさんに
お伝えするのはどうかなあ？？と思ってしませんでした。

↑
それって、毒素で下斜筋の強さを弱めるってことですか？

次郎さんはじめまして。
学会いかれたのですね。
２１日のランチョンセミナー＜上斜筋麻痺の管理＞参加されましたか？
専門家としていろいろ感想やアドバイスいただけたらうれしいです。

論文についてですが、内容が載っていたわけではありません。まぎらわしい書き方してすみません。
先生のだされた論文については名大のホームページにまだのっていました。
あと、あたらしい眼科２００１年９月号にも先生がこの病気についてかかれているようです。

名大の先生とはこの方かしら？
http://www.med.nagoya-u.ac.jp/eval/2001/23-1p04.html

次郎さんが出席された学会は
http://www.nichigan.or.jp/member/main/2002/0206.html
ここに載っているやつですね。

そうですか、両眼視の検査でつかめなかったんですか。。ショックだわ同じ症例なのに。。
上斜筋麻痺のほかにも悪い箇所があるんですか？左目が悪いと書いてありましたが、うちの子と同じです。写真をのせてあります。同じような感じでしょうか？

また具体的な手術の方法（下斜筋を何ミリずらすのか？とか）など説明がありましたら教えてくださいね。

あと、治療メンバーリストつくってるんですが、名前のせていいでしょうか？
よかったら、あいちゃんの生年月日教えてくださいね。

メール届きました。返信しても戻ってきてしまうのでここですみません。
なっちゃんと同じ誕生日だったなんで、びっくりしました。こんな少人数なのにうれしい偶然ですね。
名簿は「なっちゃんの目の病気」のページにこそっと置いてます。
これからもよろしくね。

昨日病院に行ってＭＲＩ検査受けてきました。

２時に予約で３０分前に着いて、結果を聞いて病院を出たのが５時半です。フ〜。
結果を電話で聞くようにすればＭＲＩが終わった時点（４時）で帰れたのですが、先生から直接結果を聞きたかったのと、ＭＲＩの写真が見たかったから待ってました。＾＾

撮った写真見てきました。
頭を縦に輪切りにしたかんじでした。
かずさんと同じく感動しましたよ〜。

斜視がある方の眼（左）の筋肉がほんの少しだけですが小さく写っているようです。
私が見ても、そう言われれば小さいような？ってくらいしか分かりませんが…。

手術の時期について聞いたのですが、「左右の眼の筋肉の差（この場合ＭＲＩで写った大きさ）がほとんど無いので、経過を診ながら斜視の程度がひどくなった場合等に手術を考えましょう」ということです。

とにかく、検査が終わってホッとしてます。

息子が起きてきたのでこのへんで。
うちは今日から夏休み突入です。

はっちさん、まったく同じですね・・・
筋肉に差がなくてよかったですね☆りーくんは
斜視の目の筋肉がないって、言われちゃいました．小学校入る前に手術です。
これからも一緒に頑張りましょう！

検査おつかれさまでした。MRIの写真ってみたことないんだよね。左右の眼の筋肉の差がないってことだけど、差があったらよくないの？

うちもその検査やったことあるけど写真みせてもらってません。
原因は脳のほうでなく筋肉ですといわれただけでした。
親の方がどきどきするような検査ですよね。
無事終わってなによりです。

うちはMRIの検査を受けた事がないけど、筋肉の状態が一目瞭然なんですね。
検査しないとわからない事だらけの病気なので、うちも受けてみたくなりました。
先生の判断もあるでしょうけど・・・

はっちさん、お疲れ様でした。
良い結果で、よかった・よかった・・・

左右に筋肉の差があってはいけません。それが上斜筋麻痺だと思います。筋肉がる事が確認できても、筋肉が強いか弱いとはわかりませんよね。正しい筋肉の動きができないのが斜視の原因ですよね。
りーくんの場合は、残念ですがないに等しいといわれたのでどうしようもないのですが、まず今から筋肉が成長することはないでしょうといわれました。筋肉が弱いだけだと、筋肉を強化するという方向もでてくるんだと思います。詳しくは先生に確認してくださいね。あやさんと同じですが、神経の問題でなくて、筋肉の問題でよかったですと慰められたのを覚えています。ある意味、末端の筋肉の問題とわかってよかったですといわれました。

はっちさん、検査お疲れ様でした！
夏休みに入って、早速実家の方に一週間のんびりしてきたので、書き込み遅くなりました。

検査が無事終わって本当に良かったですね。
検査の日程が決まってから、検査が終了するまでって、いろんな事が頭の中グルグルして落ち着かない日々ですよね〜。
なっくんも、ママも頑張りましたね。。。＾＾

MRIの話を色々と聞けてよかったです。
はーちゃんも、いつかは受けてみたいです。

皆さん、こんにちわ。
眼の筋肉のことですが、私もかずさんと同じように思っています。
うちの場合だと、「筋肉は良い目と同じくらいある（多少小さいが）けれど正しく動いてない」ということだと思います。

ただ、脳とか神経の話は１度も出たことがないので次の検診で聞いてみようと思います。

この検査の予約表に滑車神経麻痺の疑いと書かれているのをみてしまって、家で調べてパニックになりました。

今となっては・・・。
でも、少ない知識と情報ではこういうことありますよね。

うちの子も筋肉がどうなってるのかよくきいてみたいです。

はじめまして
ひさしぶりにママ掲みたら
ここのことが載っていたので感激しました。家の娘（４歳）が上斜筋麻痺と診断された時からネット上でもいろいろ調べてみたんですけど、なんだか難しい医学書からの情報ばかりで・・・。
うちの子は手術はこれからなのでまたいろいろ教えてください。

はじめまして(^-^)丿あやさん
このHPは、まだできて間もないんだけど「上斜筋麻痺や下斜筋過動」の治療にとりくんでいるママたちが情報交換やはげましあったりする場所にしたいと思ってます。（自分がそうしたいからなんだけどね）

今のところ手術前の人ばかりです。
遠慮なく書き込みしてくださいね。

ママ掲を見て、遊びに伺いました弥和と申します。
HP見させていただきました。
分かりやすくて勉強になりますね。

うちは下の娘（4歳11ヶ月）が間歇性外斜視＋上斜視で、
先月末に手術を受けました。
なのでちょっとこちらには場違いでしょうか。
今までの診察過程で右目の筋肉の麻痺も疑われてましたが、
最近は言われないので、違ったのかもしれません。

場違いかなぁと思いつつ、カキコしているのは
たまさんのお嬢さんが今月から通われる病院と
同じ病院で娘が手術したので、親近感が沸いてしまって(笑)
1歳半からずーっと通ってますし
おそらくあと１〜２回手術をすることになるだろうと
聞かされているので、まだまだ通院は続きそうです。

もしよろしければ、またお邪魔させていただいてもいいですか？

はじめまして、りんりんです。

場違いなんて、とんでもない！病気を治してあげたい気持ちはみんな一緒だし、ここにいる人達はみなさん、よき理解者です。一緒にがんばっていきましょうね。

たまさんも、ほかの人達も、病院の情報や、手術の体験談などきっと知りたいと思いますよ。

これからも、よろしくお願いします！

はじめまして(^-^)丿弥和さん
「ママたち・・」のレス仲間ですね♪=^-^=うふっ♪
場違いなんてとんでもないですよ。常々、間欠性外斜視とは、似ていると思ってましたしね。
両眼視や、視力が保たれやすく、手術の治療になるという点で、同じだなあと思ってました。

もう手術を終えたんですね。その後の経過はどうですか？（目の位置とか傷など）
ちょっと落ち着いたころかしら？
これからもいらしてくださいね。

りんりんさん、たまさん、レスありがとうございます。
娘は6/26に手術を終えました。
現在術後3週間弱です。娘は「難しい斜視なので
3回ぐらいは手術をするだろう」と言われていて
落ち込んでいましたが、先月の手術は
主治医の先生が思っていた以上にいい位置になり
「このまま眼位が落ち着けば（戻りがなければ）
これで手術は終わりかもしれないね」と
言っていただき、喜んでいます。
これから先、経過を見て、再手術になるかも知れませんが
頑張っていこうと思っています。

こちらのBBSにはまだ手術前のお子様のママが
多いんですね。ご心配だと思います。
検査も経過観察も大変ですが
お互いに頑張っていきましょうね。

みなさん、こんにちは！
心配していた台風の影響もあまりなく、とってもいい天気になって（かなり暑かった）病院へいくのも楽でした。

検査まえに目薬（アトロピン）を４日間投与したのですが、副作用（顔のほてりや、発熱がでます）もほとんど出ずに、無事終了。

目薬を注すのも、今回は自分からすすんで横になったりして、びっくりするぐらいスムースでした。　
今思うと、私の父親が毎日目薬を注すのを実家に帰るたびに見ていて、父もはーちゃんに目薬を注すまねっこをさせていたんです。それがよかったのかも。。。

検査の方も、たまたま機嫌が良く、あごを乗せる機械がこれまた、びっくりするぐらい順調にできました。あっという間に終了。うそ〜！！という感じでしたよ。

その後の眼底検査も、光を当てられてもぐずらずできました。

検査結果は、屈折異常（遠視、近視、乱視など）はなく、左右差もないとのこと。眼底も異常なしでした。

検査結果にもちょっと安心できたのですが、なにより、機械が使えたことに感動してしまいました。毎回はこのようにうまくいかないでしょうけど、タイミング良ければできるんだな〜という気持ちが持てたので、よかったです。

みなさんも、うまく検査できない事の方が多いとおもいますが、うちの様にたまたま上手くいくこともありますので、お互いがんばりましょうね。　

無事終えられたんですね。検査も完璧で、はーちゃん頑張りましたね！えらーい！すごーい！なんだか、ギュ〜〜〜っとしたくなっちゃいますね！
はっちさんの質問にもありましたが、何ヶ月後かの診察であって、その日にきちんと検査ができるか　が、第一関門みたいなもんです。スムーズにいけばホッ！結果がよければバンバンザイ！ほんっとに良かったですね。
うちも、次９月ですがこの様な報告ができればと思います！　願います！

おつかれさまでした。
はーちゃん小さいのにおりこうさんでしたね(=^^=)すごいぞ！
検査結果もよかったみたいだし、本当によかったね。

お疲れ様でした。
はーちゃん、すごいなー。
結果も良かったということで、ホント良かった×２。＼（＾＾）／

皆さんが、一緒になって喜んだり、ほめたりしてくださるのがとっても嬉しいです！！
ありがとう〜！！

皆さん、こんにちわ。

うちは、経過観察ということで今までは大体３ヶ月毎に診察を受けています。
皆さんは、どれくらいの間隔で診察を受けられていますか？
差し支えなければ教えてください。
よろしくお願いします。

次の診察は4ヵ月後です。
前の病院は、はじめが4ヶ月で、あとは6ヶ月後でした。
まだ、年も小さいから年に２〜３回ってとこです。

うちは、はっちさんところと同じで、３ヶ月間隔で受診しています。（すべて予約で行ってもらっています。）
今回のようにあらたまった検査があるときは、それとは別に病院へいくような感じです。

余談ですが、明日検査です。。。た、台風が心配です〜。え〜ん。みなさんの所は被害は大丈夫でしたか？

はっちさん　こんにちは
最初は６ヶ月後でしたが、２回目からは、ほぼ４ヶ月後となっています。

りんりんさん　こちらは大阪市内ですが、台風の（た）の字ぐらいで、被害もなくクーラーなしで過ごせました。りんりんさんは大丈夫だったかな〜？検査。。。　

りーくんは、２ヶ月に一度かな？
検査などになれるためかな？もう少し間隔をあけてもいいとはいわれていますが、まめに通うようにしています。その時、少しでも左右の視力に差がでてきたら、すぐに視力検査です。
次回は、７/１７でーす！
岡山もさほど台風の影響はありませんでした！

皆さん、ありがとうございます。
経過観察というと大体２〜４ヶ月間隔で診察を皆さん受けられてるのですね。
参考になりました！

みなさん、はじめまして。私は多分次郎さんと同じ、眼科で働く訓練士の学校に通っているものです。視能訓練士といいます。私はこれから病院実習に出て、来年の4月から就職する予定のまだまだ卵の卵の訓練士です。
今日たまたまこのHPを見つけて、読ませていただきました。そして、とても感動しました。とてもすばらしいHPだと思います。
私は今勉強中なので、アドバイスなどはできません。でもなんか、ここに私の気持ちを載せたくて書きこみをしてしまいました。たまに読ませていただくと思いますが、よろしくお願いします。

次郎さん、はじめまして。専門学校、視能訓練視科３年のものです。７月中旬から実習にでます。私の先生方も弱視斜視学会に行っていました。ORTの方の意見が聞けてとても幸せです。よろしくお願いします。

はじめまして(^-^)丿かおりさん。
お褒めいただきありがとうございます。

関東の病院なんですよね〜
偶然にお会いできることは無理ですね(;＿q))クスン

ORTってなんですか？この症例のこと？

かおりさんの実習病院にもこの患者さんはいますか？

また、見に来てください。
これからもよろしくお願いします。

かおりさん、はじめまして　さりのんです

これから病院勤務をされるんですね。

小児眼科だったらいいなぁ〜（私、個人の希望です）
教えていただく事が多いかと思いますが、どうぞよろしく、お願い致します。

次郎さんのような、不安を取り除いてくれる・励ましてくれるような、素敵な訓練士さんになられますよう・・・に

すみません、ORTというのは視能訓練士のことを言うんです。
私はまだ学生なので実際にはお会いしたことはありません。でもよく知っています。
今日の病院は診察終了まで５時間ですか・・・大変ですね。でも良い先生でよかったです。眼底検査はまぶしいです。大人でも大変ですよね。なっちゃんはえらい！！

こんにちわ。
実習ですかぁ･･･なんだか懐かしいです^^;
関東ですとどこかで会うかもしれないですね。
私も大学病院務めですから、、、

貪欲に勉強してくださいね。
学校で勉強た事は「点」で実習でそれが「線」となりいろんな事がつながって
知識が幅広く確立していきます。

頑張ってください。