現在1才8ヵ月の男の子のﾏﾏです。息子は首が座る頃から、ずっと首を傾げていて、向き癖か、斜頚かと小児科や整形外科に通いﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮ったりしましたが、悪いところは見つかりませんでした。その後6ヵ月の時に整形で目が悪いのかもと、国立成育医療ｾﾝﾀｰを紹介されました。予約が2ヵ月後だったので、都立病院で先に診察してもらったところ、左眼が上斜筋麻痺と診察をされました。成育医療ｾﾝﾀｰでも同じ診断でした。現在3ヵ月に1度の診察です。普段は首を傾げているせいか、あまり目は気にならないのですが、普通どの位で手術するんでしょうか?

はじめまして、まよさん。
上斜筋麻痺は首を傾けてみるため両眼視や視力などは損なわれにくい斜視です。
斜頚が体に与える影響も大きいため、検査ができるようになった時点で手術する子がほとんどだと思います。
2才後半から遅くても就学前が多いと思います。
治療記いろいろをみると早い子は1才後半〜2才前半でしている方もいらっしゃいます。

早速お返事ありがとうございます。周りに上斜筋麻痺を知らない人ばかりで、同じ育児サークルの人からも障害があって可哀相とか、そのうち仲間外れっぽくされたりとかあったり、外出時に知らない人に（斜視が見てわからないので）首が曲がってるとか言われたり傷ついたりしたのですが、ここを見て、他にもこんなに頑張ってる人がいると知って心強くなりました!病院では首の傾げが結構ある方なので、首の様子を見ながら手術の予定を決めると言ってました。今のところ、私の予想は来年位かなと思ってます。周りの人の偏見とか皆さんはどうしてますか?

うちの場合、目のズレがひどくなってきたときに、子供から「あの子の目」って言われたことが何回かあったけど、
それ以外では特にありませんね。

目のズレがわからなく、首だけかしげていたときには、ニコニコして首をかしげているから、わざとそうしているようにしかとられず「かわい〜」とよく言われていました。

私が仲良くしていた友達は目のことも知っていて、よく話をしてたけど、こっちのことを聞いてもらうって感じでイヤなことを言われたことはありません。
基本的に仲間はずれにするような方たちとは目のことがなくてもそんなに深い付き合いはしないと思うので、そういう人たちがイヤなことを言っても「イヤな人たちだわ」と思って腹はたつと思うけど、ますますそういう人とは距離をとると思います。

首の傾げ度合いですが、以前は肩に頭がﾋﾟｯﾀﾘついている位ひどかったのですが、だんだん良くなってきて今は｢首傾げてどうしたの?｣と聞かれる感じです。病院ではかなり重度の傾げだと言われたのですが、比べる対象の子が居なかったのでわかりませんでしたが、このHPでなっちゃんの首を傾げた写真を拝見させてもらったところ、やはり息子の傾げの方がひどいみたいです。手術をした後、この傾げはどうなるのか…と不安もあります。病気のことを間違って解釈して、育児ｻｰｸﾙ内の他の人が児童館、支援ｾﾝﾀｰにも間違った情報を流されたりして困ってます。

度々すみません(>_<)主人が帰って来てから、ﾏﾏ友達について話し合って、たまさんが言ってた様に、よくない噂や中傷する様な人とは距離をおいて付き合った方がいいと言われました。同い年で最初に仲良くなった人だったので、私も無理して付き合ってたところがあったのですが、これからは息子のことを理解してくれる友達を作れたらと思います。それと質問なのですが、来週末に病院に行く予定なのですが、前回の診察で目が上がってる時の写真を用意する様にと言わましたが、実はまだ用意出来てません…。特に言われてないのですが、最低何枚位必要ですか?

斜頚がかなり出ているんですね。
そうですね。斜頚が強いと手術の時期も早い方が多いと思います。
検査がなかなかできない年なので写真は見てもらった方がいいですよね。
デジカメもってます？
基本的に反対側に傾けると目があがるはずなので、1人に子供の後ろから頭をかたむけてもらう。正面からもうひとりが写真をとる。
という方法で撮れませんか？
最低何枚というより、小さいとなかなか写真も撮りずらいので、ズレた写真とれたやつをすべて持って行きました。
眠くなってきたときとかしかとれなかったかな。
一番初めの時はデジカメなかったので、フィルム一本分とったけど、ややずれぐらいでした。

ママ友って言っても、自分が無理してしまう人とはいずれ離れていくものだよ。
あたらずさわらずの距離で付き合うのがベスト。拒絶するってわけじゃなくってね。

写真頑張って撮ってみます。今日は外出中に息子が階段から転落してしまい、頭を打って怪我をし、2度嘔吐したりして病院5件もまわされて大変でした。私が手を離していたのが悪かったんですが…。でもその後異変などないので、大丈夫そうです。このHPと出会って上斜筋麻痺のことを話せて理解してもらえてすごく嬉しい限りです。私はHPは持ってませんが、今日からﾌﾟﾛｸﾞを始めてみました。自己紹介みたいな感じと、上斜筋麻痺とわかった時の話を書いてみました。殆ど日記なんですが、これから息子によーく目を向けて見て行きたいと思います。

大変な1日でしたね。
頭打って吐いたらびっくりするもんね。
プログをクリックしたら携帯専用でした。
残念。アドレスが違うのかな？
私もWeb日記つけてます。
日記というより、コラムって感じかな。
おもしろく読ませたいのだ。
だから日々ネタになりそうなことをふくらませようとしている(笑)

お久しぶりです。
その後主人とは無事仲直りしました。主人は軽い気持ちで言った、軽率だった、悪かったと。とりあえず仲直りしました。
みなさんの言うとおり、日頃から私と結婚してくれた主人や友人にはとても感謝しています。
今回のことはあまり自分自身卑屈になるのは嫌だと意地になっていた部分もありました。でもこのＨＰのおかげで病名も分かり手術受けたことだし、現実を見つめて前向きに行こうと思います。

話は変わりますが、目の充血はだいぶ落ち着きましたが、まだ若干充血しています。
肩凝りは相変わらずひどいので、斜頸の改善はまだまだという感じです。

仲直りできてよかったですね。
まあケンカもたまには必要かも(^ー^* )フフ♪

目の充血もある程度までとれたら、あとはゆっくり徐々になくなっていきます。
斜頚もゆっくりつきあっていきましょ。

小学校四年生の娘が間歇性外斜視です。
小学校入学前後にわかり今まで定期的に検診を受けてきましたが・・・
最近は疲れるせいもあってはずれやすくなっているように思え、やはり女の子なので外見的にこれから苦労するなら手術を、と考える
様になりました。
そのことで心配な点が色々あるのですが・・
多分全身麻酔だと思うので手術を受けられた方はどう思われていたのでしょうか？
また病院の事も気になります。
通っている病院はお茶の水にある
Ｉ眼科という大きな眼科専門です。
斜視の手術も年間１４０件くらいされている
ようです。
もしこちらで手術をされたかたがいらっしゃるなら病院の様子などお聞きできればと
思っています。
宜しくお願いいたします。

はじめまして、女の子だからって思う気持ちわかります。

＞多分全身麻酔だと思うので手術を受けられた方はどう思われていたのでしょうか？

本人ですか？本人はまだ小さくって気持ちはわからないなあ。
私（親）の気持ちとしては、心配もあるけど、毎日ズレた顔をみていると手術しなきゃって気持ちの方が強かったです。
麻酔については看護婦の姉にききました。母が手術したときには鼻から管とおしてかなりつらそうだったからです。でも眼の手術は時間的に短いので麻酔の量も少なく、鼻から管を通してってこともないと聞いたので安心しました。実際に手術室に入るときはまた不安になりますが、そこまでいったら進むのみですから見守るのみです。

I眼科さんは有名なところですよね。
外斜視は一番多く手術されていると思いますよ。

ありがとうございます。
麻酔の量が比較的少ないと伺い少しほっとしています。
ただ・・・やはり目の手術なので失敗して
失明したり、また目だけでなく他に障害が
でたらというリスクを考えるとなかなか
踏み切ることができません。
本人の意思ではなく私の判断で手術をして
もしものことがあったら・・と思うと怖くて
怖くて・・・。
斜視の手術はいつでもできると言うことで
本人の意思によってしたほうがよいのかどうかも迷っています。
でも恐がりな子なので大きくなって局部麻酔
で果たして耐えられるのか？
斜視の手術を大人になってされた方のホームページを読ませていただいたところ
手術もかなり痛いようでしたし、
その後も複視がなかなか直らないようでした。
手術したらすぐに直るものでもないのでしょうか？

また病院の情報もありがとうございます。
外斜視の手術が多いと聞きほっとしております。

手術は眼球の外の筋肉なので、角膜とか関係ないため失明するということはないと言われました。

復視については、まったくの外斜視（両眼視できていない）タイプは複視にくるしむようですね。結局片目でみてしまうため戻ってしまうようです。

手術は戻りを予測して少し内側にあわせます。少し戻ったところでおちつくのを良しとします。ほとんど戻らずに寄り目になってしまう。ほぼ前の状態に戻ってしまうという例もでてきます。
確率的にどのくらいというのはわからないのですが、内斜視になるほうが少ないと思います。

手術をする・しない。いつするか？
などは考えて当然だと思いますよ。

私たち夫婦の考えとしては、手術しないのなら大人になってからもずっとしない。手術するのなら早めにしておくという選択をすると思います。
なぜなら、あとになって手術するという人はそれなりに心に傷をおった経験から手術にふみきるわけですよね。それなら心の傷を受ける前に手術したほうがいいんじゃないかって思うわけです。

斜視の状態によっても選択はかわってくると思いますし、子供の性格、親の考えによっていろいろな選択肢があると思います。
いろいろな人の意見が聞けるといいですね。

はじめまして。
私には間欠性外斜視の中３の娘がいます。
２歳のころから、ずっと眼科で年に一度検査を受けてきました。
主人の仕事の関係で北海道、埼玉、兵庫と３つの病院にかかってきましたが、どの病院も「視力にはそれほど問題もないので、様子をみましょう。見た目が気になるなら、手術しますが、それなりのリスクはありますよ」という意見でした。
せめて小学生の間に手術したほうがよかったのかもしれませんが、そのリスクということばがひっかかり、しませんでした。
でも、中３になり転勤で北海道にまた戻ってきたのですが、今の学校でとても嫌な思いをしていることが、最近わかりました。
受験のストレスをうちの子をからかうことで解消しているようです。
そのことを知り、手術をさせなかったことを後悔しています。
娘には、本当に申し訳なかったと思っています。
今更ですが、やはり手術をしたほうがいいのか、するとしたらどこがいいのか、といろいろ調べているうちに、こちらのホームページにたどりつきました。
何か情報がありましたら、教えてください。
長々と失礼いたしました。

初めまして、コスモスさん。
娘さんのこと心配ですね。
間歇性外斜視ということなので、これまで言われてきたように、視力や機能にあまり影響がでない斜視と言えると思います。
外見が気になるようなら手術になります。

手術のリスクとして、小さいうちは全身麻酔。（全身麻酔の事故は０ではないため。）
あと、目の位置が必ずまっすぐになる保証はないことでしょうね。

現在、中学3年ということなので、手術をするなら部分麻酔になると思います。
手術の内容にもよりますが、部分麻酔のほうが位置を正確にあわせやすいようです。

外斜視の場合、両眼視機能がないと術後にまたもとに戻ってしまうようですが、間歇性で両眼視機能が備わっているなら、戻りにくいと思います。

手術はいつでもできます。
手術に対しての恐怖心が強くやりたくない人もいれば、対人的なものから手術をされる方もいます。
中3でしたら、自分で考えられる年ですし、「手術もできる」と教えてあげてください。

たまさん、お返事をありがとうございました。
みなさんの手術の報告も読ませていただきました。
とても参考になり、励まされました。
受験が終わったら、よく子供と話し合ってみようと思います。
すぐに結論は出せないかもしれませんが、こうしてお話を聞いていただけて感謝しています。
本当にありがとうございました。

学校でのことって親に話せない子も多いと思いますが、コスモスさんのところは親子関係がきっといいんでしょうね。
うちもそんな関係が築けていけたらっておもいます。

はじめまして　ゆず茶です　私も間欠性斜視です　私の学生時代のお話を少し披露させていただきます　私は　斜視について誰かと向き合い話すことさえ出来ずにいました　いつのまにか　嫌な思いをしても　気にしてないよ　と受け入れてる振りをしていました　振り返ると　あの頃は無理して頑張っていたと感じます　もちろん母にさえ辛い気持ちは話せませんでした（今思うと　なぜでしょう？）私は３０歳にて手術をします　ぜひ　手術が出来るよ　とお話ししてあげてください　希望が持てます　そして　決めるのは娘さんですよね　頑張ってください　

はじめまして。
最近小４の娘の手術を考え始めています。
コスモスさんのお嬢様と同様に間歇性外斜視で視力にも今の所影響はなく、また両眼視機能もできていて、病院でも様子見と言うことで四年がたってしまいました。
私も全身麻酔やその他のリスクを考えて
手術は・・・と思っていましたが、
やはり女の子なので将来思春期に目の事で
嫌な思いをしたら（今もたまに言われるそうです）と思っていたところ、コスモスさんの
お話を読ませていただきました。
まるで数年後の自分を見るようでとても
人ごとには思えませんでした。
本人の意思ではない手術はなかなか踏み切れませんよね。特に（お嬢様も同じだと思いますが）娘は疲れた時や遠くを見る時などに
でるだけでずっと斜視ではないので必要にせまられないので、リスクをしょいにくいですよね。でも娘の斜視には気が付いている方も
いらっしゃるので外見的に苦労するのは目に見えています。
お嬢様自身は今の思いを考えると小さい時に手術した方が良かったと考えられるでしょうか？
数年後の娘の意見として伺えたらと思います。すみません・・・。

ところでお嬢様はより目の練習などされていたのでしょうか？
娘はあまりやっていませんが、外斜視には
少しは効果があるようです。

・・・たまさんがおっしゃっていたように
コスモスさんとお嬢様はとても良い関係なのですね。コスモスさんが本当にお嬢様のことを大事に考えていらっしゃるからですね。
大変ですがお互いがんばりましょう。

たまさん、近太郎。さん、先日はコメントありがとうございました。
土曜日に担当医師から具体的に下直筋を2ｍｍ後転させるとの説明がありました。私自身、斜視の手術方法について、このＨＰやネットなどで調べてましたのであえて質問はしなかったのですが、家に帰ってから考えみると、こんなに簡単に2ｍｍなんて決めていいのかなって不安になりました。今までの経過を見ての結果だと思うのですが、通院の度にしていた斜視の検査は、片目を隠しての目のずれを先生がプリズムがはいったものさしのようなもの（名前がわかりません^^;）で測られていただけです。この度も同じ検査をして、2ｍｍ後転と言われました。私の場合は特に右目斜め上があがらないので正面で焦点が合うようにしても、他は複視が残るそうです。また、正面も計算通りにはいかない場合もあると、前々から言われていたのですが、その計算がこの検査だけで決められてしまっていいのかな、と不安になったのです。
金曜に入院なので、その時に先生にもう一度聞いてみようと思います。手術について腹をくくったつもりですが、やはり近づいてくると色々木になりますね。

プリズムのものさしの検査でズレ角度が測れます。
大人の方ならズレ角度も固定していると思うし、検査もしっかりできますよね。

筋肉を何�oずらすと何度かわるっていうのがあるので、それで2�oって数字がでてきているのだと思いますよ。

なっちゃんの場合の上下は検査の数値より診察の時のズレが大きかったのと、斜視が複合していたため検査データーより多めにずらしました。外へのズレは検査データー分だけずらしました。
あとは筋肉の強さが個々によって違うため、同じだけずらしても微妙に結果がかわってくるようです。

こんばんは
私のときは２種類の検査をしました。
１つは「ヘス赤緑試験検査器機」というものを使い、両眼視しながら眼位のズレ、ゆがみを計るものです。
もう一つは名前は忘れましたが鳥とかご、車と車庫を合わせる検査でした。これも眼位のズレとゆがみを計る目的みたいです。その後手術経験の多い先生と相談されずらす筋肉と量を決められたみたいです。先生によっても判断する為の検査方法は経験や知識によって変わるみたいですね。確かにミリ単位の手術
になります。
ご心配でしたら訊いてみるのが一番ですね。

私の場合、甲状腺眼症で後天的なもので、ここ半年くらいみてズレが安定してきているとのことでした。後天的な麻痺性斜視で、体調によってプリズム眼鏡でも焦点が合いにくい日もあります。
プリズム眼鏡の最大の欠点は、夜間の光が拡散することだと思います。夜間の車の運転は非常に神経を使います。天気のいい日は眼鏡を通して入ってくる光が、キラキラと虹のようだし・・・(^^ゞ
以前のような見え方には戻れないとは言われていますが、プリズムがとれることを願って、この土曜日は頑張ります。

光の拡散はたしかに運転しにくそう。

メガネとれるといいですね。
いよいよですね。応援してますo(*^▽^*)o~♪

たまさん、こんにちは。
昨日手術後１週間の診察に行ってきました。
充血はまだありますが、だいぶ落ち着いてきました。眼位は３ヶ月ぐらししないと落ち着かないとのことでした。大人の場合、子供と違ってもう少し早く落ち着くとも言われました。
次の診察は１ヶ月後です。点眼薬２種を院外処方してもらいました。
再手術は眼位が落ち着き、切った所の傷が回復するのも３ヶ月かかるそうで、それ以降になりそうです。
今でも疲れると無意識に曲がっている方と反対に首を曲げて骨をならしてしまうので、やはり斜頸は残っています(^^;)
あとちゃんと書いてなかったのですが、私は「左眼上斜筋麻痺＋外斜視、右に斜頸」です。

斜頸とリンパの関係はどうなんでしょうね？？近太郎さんはないようですし…。先天性と後天性の違いなのかしら？？
私の場合、左肩のコリがすごくて、左肩は常にパンパンに張っています。しこりになっているぐらい筋肉がガチガチです。手術によって斜頸が軽減したら肩が楽になるといいな、と思っています。
近太郎さん、手術後、斜頸はすぐになくなりましたか？それとも徐々になくなっていくのでしょうか？三十年近く斜頸の状態だったので、眼位が良くなっても、首はどうなんだろう、と思って…。

うさぎさんこんばんは
私の場合肩こりがないと言うか・・・血行がいいみたいですね。血圧は正常なんですが、体温は高めです。だから肩こりがないのかな？
斜頚は手術してしばらくの間はかなり意識して治していました。でも自然に今の位置に慣れるまでは６ヶ月ぐらいだったと思います。やっぱり３０年の歴史は簡単には治らなかったですね。今でも多少残っているとは思いますが、以前に比べればほぼ真っ直ぐに近く、そうだったと言わなければわからないほどです。最初の２ヶ月ぐらいは複視が時々出ましたが今では出ませんね。
肩こりが解消できるといいですね。あせらず気長に行きましょう。

うさぎさん、落ち着いてきてよかったですね。
長年の癖というのはたしかにあると思いますが、物理的には目の上へのズレが減少しただけ斜頚は減るはずです。
どこまでまっすぐにしても眼の位置がキープできるかみて、その位置まで斜頚は治ると予測できるんじゃないかしら。

近太郎さんは術後に斜頚の訓練をされていましたよね。それはなにか機械がいりますか？
もし、自宅で自分でできるものなら伝授してあげてくださいませ。

血行をよくしておくといいんですよね。
なっちゃんは私に似て血行悪いかも。。
だって、「しもやけ」できてます。
姉は夫に似て血行がよさそう。体温がすぐ上昇します。
まあ、手先の循環とはまた別かもしれないしね。私はあまり肩こりしないので。

余談ですが、お友達の首が長くなで肩の美人さんは肩こりがひどいです。首がとても長いからです。顔も美人だし首もスラッとしててうらやましい限りなのです。
「首が長くて肩こりする」のと「首が短くて肩こりしらず」どっちがいいかと話しましたが、美人のためには長くないとと思いますけどね(笑)
ちなみにうちの娘2人は驚くほど首が短い。
おばあちゃん似？？　着物をきせると顔がのっかってます。
もうちょっと首が長くなるといいのにと思っていたけど、なっちゃんにとってはこのままのほうがいいのかな？と笑いながら話す夫婦です（ひどい？）

こんばんは
斜頚を治す機械は特にはないのですが、常に鏡やガラスを意識し自分の姿を映し治すようにしました。最初は首の付け根の辺に違和感がありますがそのうち慣れてきますよ。

近太郎さん、有難うございます。やはりすぐには治らないのですね。この歳まで過ごしてきたのだから、ゆっくりじっくり長期戦で行こうと思います。
たまさん、私もどちらかというと首長いです。残念ながら美人ではありませんが(^^;)

今日ショックな事がありました。主人と話していたらいきなり「お前の目、斜視みたいな目してる。手術して本当によくなったのか？」と笑いながら言われました。主人にはネットで上斜筋麻痺と初めて知った時、小さい頃から体験してきた嫌なこと、今回の手術後も眼位は半分しか良くならなかったこと、眼位が落ち着くまで約三ヶ月かかること、色々話していました。
もしかしたら私は話していたつもりでもよく理解していなかったのかもしれません。
今回の主人の発言も心配しての言葉だったのかもしれません。
でも今の私にはショックでした。これから前向きにいこうと考えていた矢先の出来事。こんな事をこんな風に言う人だったんだ…と。

こんな事で書いてしまってすみません。でも誰かに言いたくて…。
今は家庭内別居状態（私が一人で）です。夕ご飯を作らず、口も聞かないというストライキをしています(^^;)
お恥ずかしい…。

うさぎさん、ストライキは終わりましたか？(笑)
コンプレックスの深さなどはなかなかわからないものかもしれませんね。
逆に言えば、ご主人にとってうさぎさんの目のズレは問題じゃないのかもしれませんよ。ありのままのうさぎさんを好きになって結婚されたのでしょ？とっても素敵なことだと思います。

今回のストライキで、うさぎさんのショックも少なからず伝わったんじゃない？
気持ちが落ち着いたら、あなたのこういった言葉がショックだったのよと話すといいと思いますよ。

うさぎさんこんばんは
夫婦でもなかなかこの目の病気の理解は難しいですね。私も手術をするまで詳しい事はあんまり話しませんでした。むしろたまさんが言われるように、こんな私と結婚してくれただけで今でも感謝しています。（少し照れますけど）実際に妻は自分以上に私のことを理解してくれていると思います。
うさぎさんのご主人も手術して喜んでいるその姿をみて少しでも病気の事がはなせるかな？って思われたんじゃないでしょうか。（すみません想像でお話ししてしまって）

まだ本当に眼位が安定していない時期です。目の筋肉も柔軟性があまりなく、自分の思っている動きに追いつかない状態だと思います。あせらずゆっくりいきましょう。

とりとめもなく書いてしまって、みなさんに不安をあたえてしまったかなってちょっと反省。
今日、夫と話し合いしました。

目の分の傾きのため、整形外科でなおすこともできないし、このあたりの整形で予防などをとりくんでいるところはまずない。
とりあえず、毎日マッサージをしようということに。毎日ってのがどのくらい続けていけるものなのか調べようってことで夫婦でこころがけてやっていきます。
・夜は枕なしで、傾きの反対側を下にして横むいてねかせよう。
・お風呂でマッサージしよう。
って2点で意見が合いました。筋肉が固くならないため。

メガネに関しては、「メガネでいじめられたら」という夫の心配のため、とりあえず却下。でも今度の検診の時に聞いて、とりあえず作ってもらって授業中だけとか、必要なときだけ使えるようにしてもいいんじゃないかと私はおもっています。夫も作ることじたいは反対していないし。

手術に関しては交代性があるからリスクも高い。今度の検診は質問してきます。
手術もかわいそうだからなあ。

これからもいいマッサージがあったら教えてくださいね。

おはようございます。
久々にパソコンをさわって遊びにきました。
なっちゃんのしこり　心配ですね。
私も傾きによる背骨の発達など心配は現在進行形です。「親の心子知らず」で毎日生き生きと過ごしているので、大きな問題になったとき対処しようと思っています。
毎日のマッサージ大変だと思いますが、なんとか乗り切りましょうね。

たまさん　メールしました。
また　お暇なとき　読んでください。

生き生きと過ごすのが一番ですよ=*^-^*=にこっ♪

こんにちは。
「傾いている方の首にしこりがある」と書きましたが、正確には両方にあります。
ただ大きさが違くて、傾いている方のしこりの方が大きいです。場所も丁度真ん中あたり。傾いている方と反対側のしこりは小さくて（ご飯粒２つ分ぐらい）、首の上の方にあります。
私は成人してしまっているので、もう筋肉も骨も固まっていると思うのですが、首を右に曲げるのは何ともないのですが、左に曲げにくい、というか、右の首の筋がつっぱる感じがします。
近太郎さんも書き込みしていますが、今思えばゆっくりと曲がっている方と反対側に筋肉を伸ばしてあげるようにした方がいいと思います。

首の上の方にもできるんですね。うちの子は付け根のリンパのところだから、リンパが腫れていると思うんだけど、斜頚がリンパに影響するってこともあるのかなあ？？わからないけどね。

お風呂ではもんであげてる。あと傾けているほうの反対の脇をくすぐるとそっちに傾けるので、遊びストレッチ。
お風呂に一緒に入れるうちは、お風呂がコミュニケーション＆マッサージの時間になっていいかもしれません。

過去ログを新しくすると同時に、治療記も追加していきました。

「よだれ」「しこり」「斜頚」についての書き込みだけまとめたので、それもそのうちに更新よていです。

夫がなっちゃんの首にしこりをみつけました。傾けているほうの反対側に二つです。
なぜか姉もひとつ。
2人とも風邪気味だからリンパ腺かなあっと思ったけど、今後の斜頚が体に与える影響を少しでもかるくできればと思い、相談もかねて整形外科にいってみました。

ポンポンとものを言う先生なので、「首が傾いているので、この先背骨などもまがってきてしまうのでしゃ？」「くるね。」
「筋肉とかも固まってしまう？」「そうだね」
すべてがこんな感じ。
しこりに関しても、「このくらいならほっといて」
「おかあさんが毎日マッサージしてやればいいんじゃないですか」と言う感じで診察終了。。
なにもできないのか〜

首のレントゲンみたけど、少し「くの字」になっていた。

眼科で言われたことはないけれど、プリズムメガネをかけたら傾きが減るのかなあとも思たりする。
なっちゃんの今の首の傾きは、傾いているが他人から見たら気にとまらないらしい。
もし、プリズムメガネをかけさせたら、まず目立つ。それで言われることもでてくるかもしれない。

体のためにメガネをかけさせたほうがいいのか？このまま普通に過ごさせた方がいいのか？

うさぎさん、しこりができていたのは首のどちら側ですか？傾けていたほうか？反対側か？

＞近太郎さん、うさぎさん
http://tamakobo.s8.xrea.com/natu/op_after/natu3-002.jpg
↑のなっちゃんの傾き具合はどう思います？
お二人の傾きはもう少し大きかったのでしょうか？

とりあえず、たまにマッサージをしてやってます。
あと、寝てるときに反対側に傾けたり（あまり意味ないかもしれないけど）

この傾きはずっとつきあっていかないといけないだろうな。。

たまさん、こんにちは。
私はなっちゃんとは逆で傾いている方に小さいしこりが一つあります。小さい頃は整形外科の先生にマッサージされていたようで、母がよくマッサージしてくれていた記憶があります。物心着く頃には首がまっすぐになるようにと自分でも気づいたらマッサージしていました。
なっちゃんの首の傾きの写真ですが、私はもう少し大きかったです。。。
寝ているとき、反対側に傾けて寝る…私、今でもやっています(^^;)なのでやはり意味はないのでしょうね(^^;)

私の場合ですが、物心付くと自分でも斜頸の事は意識して気づくと自分で首をまっすぐにするようにしていました。でもどこがまっすぐなのか良く分からないんですけどね。なので今回手術受けた後、鏡を見る時無意識に首をまっすぐにしてしまうので、斜頸がどの程度改善されているのか分からなかったので、ビデオをしばらく回してテレビを見ている自分を１時間ほど撮影し確認しました。。。

しかし、整形外科の先生、もう少し親身になって欲しいですね。「あなた医者でしょ！！」と思ってしまうのは素人考えなのかもしれませんが…。

手術後３〜６日ですが、目やにがひどく、特に寝るとき涙というか汁というか…。布団に付きそうなので夜寝る時のみ眼帯をして寝ています。プラスチックの眼帯の下に化粧用コットンを入れています。朝は目やにで目が開きません。
痛みは徐々に治まってきていますが、縫った所の糸が気になります。常に目の中にまつげが入っているような気持ち悪さがあります。充血はこの土日でだいぶ落ち着いた感じですが、まだ赤いです。
心配していた複視ですが、今のところ出てきていないので安心しています。

ゆず茶さん、私の経験したことで良かったら分かる範囲でお答えしますので何でも聞いて下さいね。
お互い頑張りましょうね(*^_^*)

うちの娘もなっちゃん同様、傾けている方の反対側にしこりがあります。
これは斜視があるって分かった時に気付きました。

でも斜頚からくる首のしこりは傾いてる方にできるんです。それは曲がってることによって筋肉が伸び縮みせず、硬くなってしこりのように触れるからです。なのでなっちゃんの場合もうちの娘も斜頚からくるしこりじゃないと思います。（眼科の先生にも整形の先生にも言われました、ネットでも）

で、耳鼻科や小児科の先生に聞くとリンパ腺と言われます。まだ小さい子は風邪気味のとき以外でもウイルスに反応したりするそうです。
なのでどんどん大きくなることがなければ全く問題ないと言われましたよ。

とっても他人事ではなく　読ませて頂きました。　整形外科の先生も先生によってちがうので　うちは３件通いました。最後の先生は小児整形のみの先生で　眼が治ってからでないと首を治しても同じことと言われました。
眼の手術がそれで早まりました。眼科の先生にも相談されてもいいんじゃないでしょうか？　
　首のギブス（寝る時だけでも曲がっているほうの筋肉をのばすようなもの）も作りますか？
といわれました。　やはり筋肉の動きが均等でないのでなにかと影響がでてくるみたいです。　ほっぺの左右がちがうとか？　
また幼稚園など　運動とかでも少しづつ変化するのではないでしょうか？といわれました。
うちも反対側にありました。今、気が付きました。とってもショックですね
整形も一緒に付き合っていくようになるみたいです。　ほんと様子を見守るしかないのでしょうかね！　

みなさんこんばんは。
私の傾き（手術前）はなっちゃんより大きかったと思います。
常に血行がよく肩こりも無いせいか、しこりが出来たという記憶はありませんでした。
個人的にはゆっくりと筋肉を伸ばすストレッチ運動がいいかと思うのですが。
整形外科も他を当たってみるのもいいかもしれませんね。私も先生との相性が合わないとすぐに変えてしまいます。（しかし合うとずーっとそのままです）
あまり参考にならなくてすみません。

＞うさぎさん
お返事ありがとうございます。しこりは反対側なんですね。鏡を見ると無意識に。。っていうのは、私がお腹をひっこめるのと同じですね。わかります('-'*)エヘ
復視がおこらなくてよかったですね。目やにはたしかに多かったです。これも日に日に少なくなっていきました。

＞naoさん
しこりの説明ありがとうございます。
場所からみてもリンパだとは思ったんだけど、整形にいってみたかったこともあって行ってきました。うさぎさんの書き込みからも斜頚でできるのは逆だとわかりましたね。

＞こんこんさん
反対側にあったの？3人そろってくるとやっぱりちょっと考えちゃうね。関係あるの？って。こんこんさんの行っている整形は熱心そうなので、今度行ったときによかったら聞いてきてください。マッサージなども教えてね。（頼りにしてます）

＞近太郎さん
写真送ってくださってありがとうございました。送ってくださった写真の角度は、なっちゃんと同じぐらいでした。写真だと意識すると書かれていたのでもうちょっと差があるのかもしれないですが、わざわざ送ってくださった心遣いがうれしかったです。参考になりました。

斜視の手術で検索していたら、ここにたどり着きました。
私は、甲状腺眼症のために上下斜視になり、今月斜視の手術を受ける予定になっています。病気になる前は斜視の方がこんなに大変だとは知りませんでした。（スミマセン）
私の場合は、後天的ですから複視があります。今は、近視のメガネに膜プリズムを張っていますが、以前の五割程度の見え方なので、スポーツもあきらめ、できるだけ人に(特に以前からの知り合い）目を合わさないようにしたりと、かなり消極的になってしまいました。
複視が始まってから2年足らずで、医師からは「手術できるが特に急ぐ必要もない」、と言われたのですが、やはり変な線の入った眼鏡から脱出したいのと、手術すれば以前のような見え方に100％もどることはできないけれど、プリズム眼鏡よりは物が一つに見える範囲が広くなるかな、と期待して手術をしていただくことにしたのです。
手術はやはり不安ですが、近太郎さんの手術経過を読んで参考になりました。ありがとうございました。

はじめまして、ゆきだるまさん。
今月手術なんですね。手術で復視がなくなるといいですね。
良い結果がでますように。
応援してます。

ゆきだるまさん
こんばんは
手術経過読んでいただきまして、ありがとうございます。
私も中学時代線の入った膜プリズムの眼鏡かけていました。でもまめに手入れをしないとフィルムが曇ってしまったりするので長続きしませんでした。その後はよくは分からないのですが、レンズの中心点をずらす事で同じ効果があるということで実際のズレの半分をレンズで補っていました。
手術がんばってくださいね。また不安な事や訊きたい事がありましたら遠慮なく訊いてくださいね。私の体験談だけですがわかる範囲お答えいたします。

たまさん　近太郎さん　ありがとうございます　とても　心強く感じました　コンプレックスとさよならしたい　気持ちと同じ…それ以上の不安（術後経過や手術のこと　他）がありましたが　気軽に相談出来る　このような場所を知ったことで　手術を受けようという勇気が湧いてきました（ウサギさんの体験談も含め）ありがとうございました

ちょうどタイムリーにうさぎさんの手術の書き込みもありましたのでよかったですね。

今、ゆず茶作ってます(^ー^* )フフ♪

ゆず茶さん、たまさん、近太郎さんこんにちは(^^)
ゆず茶さんの気持ち、痛いほど分かります。
私は手術中、今まで斜視によって体験してきたことを思い出していました。でも今日からは新たな気持ちで生きていこう、と。手術はあと何回かしなければならないかもしれないけれど、新しいスタートの為の第一歩なんだ、と。

手術をするかしないかは、あくまでも本人が決めることですが、もし迷っている人がいたら「やってみたら」と言ってあげたいです。斜視をとても気にしているならば手術を受ける事によって、コンプレックスを少しでも克服出来た方が人生楽しいと私は思ったので。

今日は主人が仕事だった為、地下鉄＋電車を乗り継いで一人で病院へ診察に行きました。
かなり混んでいましたが、受付をしたらすぐに呼ばれ（いつも予約していてもかなり待つのですが）、先生にガーゼをはがしてもらいました。目やにがびっしりで目が開かなく、拭き取ってもらい、コンタクトをはずして目の位置をチェックしてもらったところ、「効果はでているね。ズレの角度が半分ぐらいになったよ。半分になったということはあと半分残っているってことなんだけどね。」
…ちょっとショックでしたが、前もって手術は２・３回と言われていたのでしょうがないかな、と。私は角度がかなりあったようなので。
その後左・右・左上・右上・左下・右下などの光で照らされた所を見て、左目のズレをチェックされました。が、目を動かすと手術した下斜筋がズキッと痛くて(T_T)
「次の診察は来週でいいよ」とのことで予約をして、診察室を出てすぐにトイレへ、。自分でまだ左目がどうなっているか分からなかったので鏡を見に。
すっごい真っ赤…。イチゴゼリーみたい…。白目部分に血がたまって腫れている感じ。黒目の縁に真っ赤な白目がかかっていました。
慌ててサングラスをして帰りました。
帰りに食材がなかったのでスーパーに寄ったのですが、久しぶりに両目で見たからなのか、目の位置がズレたからなのか、吐き気がしてきてその場にしゃがみ込みたい気分になりましたが、気力でレジに行き、会計して外のベンチで少し休みました。しばらくして落ち着いてきたので、今だっ！！と思い家に帰りました。

家で横になっていたらだいぶ落ち着いて、ひとまず安心。家の中は慣れているからか大丈夫なようですが、外に出るのが少し怖くなってしまいました。誰かが一緒じゃないと不安です。

今度はゆっくりじっくり鏡で左目をチェック。う〜ん…。正面はよく分からない…。首を左に曲げてみると、黒目は上にズレるけど、前よりはいいかな…。ちょっと嬉しい(*^_^*)
更に左見て右見て、黒目の入りをチェック。やっぱりまだ入り込む感じ…。下斜筋が痛むけど、気になって何度もやってしまいました。。。

みなさんこんばんは。
なにか皆さんが今までのコンプレックスを脱ぎ去り明るい未来へ確実に進んでいるそんな気がします。治るまで皆でがんばっていきましょうね。（たまさんのHPで勝手にすみません）
ゆず茶さん
手術を決められたんですね。手術までの期間がありますのでこれから色んな事を思われると思います。不安になったらいつでも遠慮せず何でも訊いて下さいね。
うさぎさん手術お疲れ様です。
たぶん私の手術量より大きく大変だったと思います。充分休養をとってくださいね。確かに手術するとずれていた方の目の見え方が違ってきますね。私の場合右に向くのが苦手だったのですが、手術をしてから右側の視野が広がったような気がします。早く慣れるといいですね。黒目のチェック私もやってました。首を反対に傾けてズレなかったときとっても嬉しかったですね。
たまさん
同じ悩みを持つ人達がこうして集まれるそして少しでも悩みが少なくなっています。こちらのHPおかげです。運営も大変だと思いますがこれからもよろしくお願いします。

＞うさぎさん、目の位置もよくなったようでよかったですね。
手術したばかりですから無理は禁物ですよ〜
特に車の運転などはひかえた方がいいと思います。
1週間たつと赤みもかなりうすくなるし、目も落ち着くと思いますので、しばらくはおとなしく過ごしてくださいねww

＞ゆず茶さん、手術されるんですね。
＞皆さんは斜視の手術を決めるまでに　複数の医師の診察を受けましたか？

ここは上下の方が多いので、上下の得手不得手、方針などが違う場合があるのでいくつか行っている方も多いです。
大人の方は手術できる病院と巡り会うまでが長かった方達ですので、やっと見つけたという感じでしょうね。
ゆず茶さんの場合、上下ではないので斜視の手術をされている先生ならよく見る症例だと思います。
大人の方の手術は大学病院とか個人眼科さんになるのかな？

＞近太郎さん、レスありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

あっ！たまさん　うさぎさん　への書き込みのお礼を書き忘れてました「ありがとうございました」　うさぎさんのありのままを　知ることで　私は勇気を与えてもらってます　ありがとうございます　頑張ってくださいね(^^)　

たまさん　うさぎさん　明日診察予定で手術の予定日を決めるとのこと　かなり混んでる為　４月頃だと言われてます！ところで　皆さんは斜視の手術を決めるまでに　複数の医師の診察を受けましたか？

帰りの事もあり、主人に付き添ってもらいました。
１時間前に検温、点滴スタート、１５分おきに点眼をしました。
２時に手術室まで点滴をしながら歩いて行き、手術着（？）に着替え、髪も結ってキャップをかぶりました。
手術台に横になると両手をバンドで縛られ、血圧計、心電図をつけ、目の洗浄、消毒。
手術する目の部分だけあいた布をかけられ、目が閉じないようになる器具をつけて、「球後麻酔の注射をするので右の方を見て下さい」と言われ、左下瞼に２本注射。これが痛かったです…。
麻酔を効かせる為目をマッサージされ、「上・下・左・右を見て下さい」と言われたのですが、目が動きません。これが麻酔の効いている証拠らしいです。ここまで約２０分だと思います。目の上に顕微鏡があるのが分かったのが最後で次第に眩しさはかんじるものの、見えなくなっていきました。
手術スタートです。肉をハサミで切っているような感触、自分の意志とは違う方向に眼球が動く感じ、たまに傷みもありましたが、「痛いです」と言うと点眼麻酔を追加してくれます。
「ここからちょっと思い感じしますが頑張って下さいね」「ヤマはもう超えましたからね」など、先生が励まし、話しかけてくれました。
縫合して、手術終了。球後麻酔の為か、両眼の位置チェックはありませんでした。
黒目に傷が付かないように、とコンタクトを入れられました。明日の診察まではずさないように、とのことです。
ガーゼと眼帯をして、手術室から出て着替え。手術室から出ると主人が待っていてくれました。主人の話では戻って来るまで丁度１時間だったようです。
処方された薬は、
「クラビット点眼薬」目の感染症を予防
「１％フルメトロン」目の炎症を抑える
「セフゾンカプセル」感染症、炎症の薬
「ロキソニン錠」２錠。痛み止め。
です。ロキソニンは「痛いと思ったらすぐ飲むように、とのことだったので、家に帰ってすぐに「なんか痛いかも…」と思ったので早速飲みました。

手術を終えて思ったことは歯医者で切開して親知らずを抜いたような感じでした。
麻酔注射をして、切開して、縫って…（手術室、というシチュエーションがちょっと怖かったですが）。自分が思っていたよりはずっと安全で安心出来る手術だったと思います。
お風呂はだめだけど、シャワーはＯＫって言われました（目薬で感染症を予防している為）。

明日午前中に診察です。
明日、眼帯をはずすのが緊張です。目、真っ赤なんだろうな…。サングラスと帽子を用意しなければ(^^;)

この通り長々とした文が打てるぐらい元気です(^^;)

今週一杯は仕事もお休みして自宅療養します。では今日は早めに寝ます。お休みなさい(^^)/

うさぎさん、手術無事に終わってよかったですね。
術後すぐにも関わらず詳しい書き込みありがとうございました。
私も実際に手術を目にしているわけではないので手術の様子がわかって助かります。

しばらくは無理をせず過ごしてくださいね。

こんにちは。私は２８歳の主婦です。私は先天性の上斜筋麻痺です。
と言ってもこの病名を知ったのはごく最近で、このＨＰを見たことがきっかけでした。
子供の頃、親が斜視は眼科に、斜頸は整形外科に連れて行ってくれたらしいのですが、特に関連性は指摘されなっかたようで、眼科では「手術すると失明するかも」と言われたらしく、現在まで特に何もすることなく過ごしていました。
最近になり、仕事中のパソコンに長時間向かっていたりすると、眼精疲労に伴う頭痛、プラス斜頸の為と思われる曲がっている方と反対側の肩こり、腰痛がますますひどくなってきたので、「これは斜視や斜頸と関係あるのかな」と思い、ネットで色々調べてみたところ、なっちゃんと殆ど同じでびっくりしました。そこで初めて「上斜筋麻痺」という言葉を知りました。
皆さんのお話を読ませて頂いて涙が出てきました。私は子供の頃、斜視と斜頸で嫌な思いを沢山しました。小学校低学年の時、学校で「ギョロ目」「頸曲がり」と男の子達にいじめられ、泣いて家に帰り、母に訴えたところ懇談会で他の親御さん達に説明したり…。当時、「なぜ私のことこんな風に生んだの？生んでくれなんて頼んでないのに！！」と母に言ったことがあります。今思えばひどいことを言ってしまったなと思います。母もとても辛かったでしょう。
今度手術も決まりました。このＨＰに出会えたおかげです。有難うございました！！

はじめまして、うさぎさん。
子供のころはつらい思いをされましたね。
斜視でつらいのは病気そのものより、その外見によってのいろいろな体験でしょうね。
いじめとか心ない言葉、無理解などなど。
子供にそんな体験をさせたい親はいません。
うさぎさんのご両親も悩まれたと思います。
懇談会で説明しに行かれたことなどを思うと、うさぎさんのことを大切にされていたのがわかります。
「失明する」とまで言われてしまったら、そこまでのリスクを負ってまで手術を決断することもできなかったでしょう（斜視の手術をしたことがない知識のない眼科だったんでしょう）
あとは見守るしかなかったと思います。うさぎさんがツライ思いをしたのと同じだけお母さんもつらかったと思いますよ。

いまでこそ、インターネットが普及してきましたが、これはつい最近のことです。このサイトをつくったのが3年前。つくるまえにさんざん検索したり、質問をだしたりしてもほとんど情報を得ることができませんでした。
手術やその後の状態の情報、同じ思いをしている人と話したいってことでサイトを作ったのです。同じようなママ達と知り合い、励まし合って手術を乗り越えてきました。
そして、その治療記をのこしていくことで、また同じような人たちの助けになっていけばいいですよね。

大人の方は部分麻酔の手術になるので、その場で目の位置を決めながら手術できるメリットもあります。近太郎さんの治療記をみてくださいね。
近太郎さんも眼科で治せないと言われてきた方です。昨年手術して斜頚も改善されているようですよo(*^▽^*)o~♪

手術がんばってきてください。応援しています。

たまさん、有難うございます！！
そうなんです！！今回手術をしてくれる先生に子供の頃診察してもらった時の事を話したら、「約２５年前でその病院だと○○先生だな。斜視はやりたがらないからな」と言っていて(^^;)斜視は難しい手術ではないけれど、得意・不得意な医者がいるとも言っていました。
手術するまで、私も２件別な眼科に行き、２件共「大人になってから手術するとかえってやっかいだからしないほうがいい」「斜頸もそんなに気にならないじゃない」等言われたのですが、どうしても納得いかなっかたと、ここで得たセカンド・サードオピニオンをしたところ、今の先生に巡りあうことが出来ました。
実際診察してもらったところ、上斜筋麻痺の他に外斜視もあることが分かりました。今は上斜視の力の方が強いので、とりあえず下斜筋をずらす手術をして、どの程度外斜視が出るか様子を見ましょう、とのことでした。
やはり先生も、通常上斜筋麻痺は子供のうちに手術をするものなので、私のように大人のオペは珍しいと言っていました。その為、手術の様子を録画させて欲しいと言われました

実際、斜頸に伴う体の影響は、あくまで私が体験しているもの、ということで言うと、
・学校の検診ではいつも「脊椎湾曲症」と診断されていました。
・右に斜頸しているのですが、右側のほっぺの方が少し下にさがっている（斜頸に詳しい整形外科の先生が見ると斜頸独特の輪郭と分かるようです）。素人目には殆ど分かりません（多分物心ついた時から、自分で出来るだけ頸をまっすぐにしようとしていた為？）。
・寝ても覚めても左肩がこっています。肩にしこりもあります。湿布は手放せません。
・肩同様に頸も非常にこります。数分おきに左に曲げて骨をならすのが日常的になってしまっています（接骨院の先生に骨をならすのは良くないと言われていますが）。
・頭痛がひどい…
です。細かいことまでいうとキリがないんですけどね(^^;)
斜視になる時は私のイメージなので、一概には言えないと思うのですが、両方の足で立っていたのに、急に片方の足を上に引っ張られて、片足だけでふらふらと立っている感じです。引っ張られた足を戻そうと頑張るので、よけいに疲れるというか…。先生曰く、今までは若さでカバーできたらしいのですが、だんだん歳をとってくると、その機能、周りの機能も低下してくるので疲れやすくなるようです。
ここのＨＰでは沢山の力をいただいたので、今度は私の体験した事を書くことで少しでも皆さんのお役にたてたらいいな、と思います。
長くなりましたが、手術終わったら報告させていただきますね♪

お医者さんも自分が出来ないからと手術をすすめないことより、やっている病院を紹介するぐらいの度量が欲しいところですね。
あきらめずに探して、今の先生に出会えてよかったですね。

外の斜視もあるんですね。上下の手術によって外の分が表面にでなくなった方もいます。うちは外もいっしょにやっちゃってます。
上下の手術は「戻り」もでないと思うので、部分麻酔でねらった場所にバッチリおさまると思います。楽しみですね。

斜頚の経験談ありがとうございました。
やっぱり肩こりはひどいんですね。
うちの子もでてくるのかなあ。
目の手術で斜頚がなくなるといいですね。
報告楽しみに待ってます。

うさぎさん
はじめまして。私もＨＰを見て手術が出来る事を知り昨年の6月に手術しました。
うさぎさんと後天性か先天性カの違いがあるだけでまったく同じですね。学校では数え切れない中傷を受けました。社会人になってもよくからかわれました。ですから体験された時のお気持ち本当によく分かります。私の母も治そうと色んな病院へ連れて行ってくれました。しかし当時手術が出来る先生とめぐり合う事が出来ず、38歳になるまで諦めていました。ですから手術して治すことが出来る事を知ったときの感激は今でも忘れません。病院に行っても最初から「手術希望」で躊躇無しで決めましたから先生の方が「じっくり考えてからでも」と気を使っていただいたくらいです。
斜頚に伴う影響は肩こり以外は同じですね。（肩こりは昔から全然なくて・・・・）手術前は腰痛（決まって斜頚している反対側）も頻繁に出ていました。確かにパソコンを見る時間が長くなると、より見るのに楽な角度になり斜頚がきつくなっていました。
手術して斜頚がほとんど気にならない位に治りました。そして不思議なくらい斜頚のことを言われなくなり、子供とも目を見て話しが出来き充実した日々を過ごさせていただいています。
手術がんばって下さいね。

追伸です
そういえば私も外斜視もあります。でも普段は眼鏡をかけているとほとんど症状が出ないので結局そのままにしています。（寝起きで眼鏡をかけていないときは多少出ますけどね。）ですので左右の画像の見え方を同じに維持するが重要なんじゃないかなって最近つくづく感じます。

たまさん、近太郎。さん、有難うございます！！
近太郎。さんは肩こりなかったんですね。羨ましいです。私が一番辛いのは肩こりなんです。小学校の時から親に肩をもんでもらっていた記憶が…。普通子供が親の肩をもむのが当たり前ですよね(^^;)

一つ思い出したのですが、昨年ひどい腰痛で動くのもひどかったので外科に行ってレントゲンを撮ったら、「骨盤がずれているから神経を圧迫して腰痛がおきてる」と言われました。背骨の写真も撮ったのですが、先生はその写真を見て「えっ、こんなに曲がってるの！？」と驚いていました…。
しばらくは矯正に通っていたのですが、やはり元から絶たないと、いくらやってもまたすぐに戻ってしまうようです。

近太郎。さんの治療記、拝見させていただきました。大人の方の話は聞いたことがなかったので大変参考になりました。これからも色々質問させていただくと思いますが、宜しくお願いしますm(_ _)m

近太郎さんレスありがとうございます。
同じ斜視の大先輩の言葉は何より説得力と安心感を与えてくれます。

頼もしい応援団がつきましたy(^ー^)y

何でも聞いてくださいね。お力になれれば幸いです。

こんにちは。いよいよ明後日手術です。
今から緊張しています(^^;)
私の場合、２・３回の手術が必要と先生に言われています。１度でやってしまうのも可能らしいのですが、その場合、３本筋肉を動かすのでかなりの痛みを伴うということ、術後、見え方に慣れるまで時間がかかるということ、入院しなくてはいけないということで、今回は日帰りで下斜筋のみ動かすそうです。
また、筋肉を引っ張り出すので点眼麻酔だけではなく、球後麻酔もするとのことでした。

近太郎さん、私も即手術を決めて先生に驚かれました。今までの事を考えたら迷いはありませんでした。
お子さんと目を見て話が出来る…他の人にとっては当たり前のこと何でしょうが、自信を持ってそれが出来るようになれたというのは、本当に良かったですね。羨ましいです！！

手術、頑張りますｐ(^^)ｑ

うさぎさん
がんばってくださいね。応援しています。

手術は今日かしら？無事をお祈りしています。

始めまして　私は間欠性斜視です　今３０歳で今さらながら　手術をする予定です　そこで成人してからの手術について　経過を含め何か情報や御意見をいただきたいです　まるで周りからの情報が無い為不安ばかりです　予定は局所麻酔です

はじめまして、ゆず茶さん。
成人の方の手術は近太郎さんの治療記があります。
http://tamakobo.s8.xrea.com/op_kintarou.html
黄色いところが手術の様子になっています。
詳しく説明していただいているのでわかりやすいと思います。参考にしてください。

がんばってね。

はじめまして、ゆず茶さん。
治療記に載せて頂いている近太郎。です。
不安なお気持ちよく分かります。私の体験談でよければお答えできる範囲お答えいたしますので、気軽に訊いて下さいね。

お久しぶりです。　書き込みは術後以降ないのですが、気になってしまいました。
術後半年でまだ傾きはあります。
ちょうどなっちゃんみたいな感じです。
整形外科を受診しました。　やはり筋肉の使い方が均等でないので若干　右と左の首の筋肉の太さがちがうとの事でした。
筋肉をエコーでみるとちゃんと機能はしているので　細い方の筋肉を動かす角度を教えてもらいました。傾けている方の後ろ上を向かせるようにしてください。
ダッコするときとかテレビとかそちらの方向でなるべくさせてくださいとの事でした。
半年ごとに見ていくようです。
眼科的にはまだ斜視は残っていて　真直ぐに首をしても見えるはずだけどな・・・・とい
あと筋肉をゆるめている分弱いので　より眼の練習　真ん中に眼をよせる練習をさせてくださいとの事です。

次は３ケ月後検査です。
うちももうすぐ４歳です。術後食欲もふえて少し大きくなったようにも思います。

やはり肩こりなど心配ですね！　長年の癖とまだ眼の位置があっていないのか　長い眼で見ていかないとダメなんでしょうね！
頑張りまーーす。
　

こんばんは、
整形外科で筋肉の太さまでわかるんですね。
私も連れて行ってみようかな。

こんこんさんのロムもまとめていいですか？
どんなんだったか、私もパッとみてすぐわかるので(6￣ ￣)ポリポリ

たまさんおはようございます。先日の質問の回答です。
＞頭位異常ってどういう状態・・・斜頚のことではないんですよね。？
＞最近でてきたものですか？

今回初めて教授の方からでてきた言葉なのですが、私の方も「何だろう？」と思って尋ねたところ、「要するに斜頚によって頭の位置がまっすぐな位置にない状態のことです。」という説明でした。
息子の場合、手術で眼の機能的なことは（視力各０．８、両眼視・・通常より２段階弱い程度）日常生活に影響はない位には、獲得できておりますが、斜頚は術前にくらべてまだ３分の１残っております。（その状態で両眼視が得られている）
プリズムレンズの眼鏡をかけた状態でその３分の１の３分の１（ややこしいですね）まだ傾きが残っている状態です。
この傾きがほぼ治った段階で次の手術をということらしいです。

＞部分麻酔の手術は小学校の高学年でも・・・
そうなんですか。病院によっていろいろなんですね。息子のいっている大学病院では、この前書いたような説明をされたのですが・・・
素人考えですが入院日数を考えたら、できれば部分麻酔のほうがいいなあ・・・と思ったりもいたします。

＞うさぎさん
＞できるだけ首をまっすぐにするように心がける・・その分目はみずらかった・・・
やっぱりそうなんですか。
「頸をまっすぐにするのだったら、親が気がついたら注意してもいいのですか。」と教授に尋ねたら、「注意してはいけない。見えにくいから。自然にまっすぐな状態に近づくのを待ちましょう」というようなお返事でした。

＞たまさん
とりあえず、これから６か月経過観察です。
息子にとって今できるベストなことをと考えてやっていきたいと思います。
あらためて知らないことばかりで、まだまだ勉強しないといけないなと思いました。
いろいろとお世話になり、ありがとうございました。

(゜-゜;)ウーンやっぱり疑問。
こっちが質問ばっかりでごめんなさいね。

＞「要するに斜頚によって頭の位置がまっすぐな位置にない状態のことです。」
この傾きがほぼ治った段階で次の手術をということらしいです。

傾きは目からきているのだから、手術→傾き改善　で１，2回目の手術はきていますよね。今、残っている斜頚の分も目のズレのせいなら　手術→傾き改善　になるはずなのに、傾きがなおったら手術ってことは、いままでのパターンとちがって、目の位置はいいということなんでしょうか？

あと、もとの斜頚の１/3，プリズムでさらに１/3と聞くとかなり少なくなっていると思いますが、なっちゃんの術後の写真の傾き↓
http://tamakobo.s8.xrea.com/natu/op_after/natu3-002.jpg
と比べてどのくらいですか？

プリズムなしで、同じぐらいならいずれうちの子もコリの痛みを訴えてくるんだろうなって予測できるので教えてくれるとありがたいです。

こちらの質問ばかりで恐縮です(*_ _)人

こんばんはたまさん！
いつもお世話になっております。
上記の質問の件については、たまさんあてにメールをさせていただきます。
では、失礼いたします。

ありがとうございます。

りんﾏﾏさんこんにたわ。香川の方だったんでっすね。初めて同じ県の方と会えてとても嬉しいです。
私は三箇所の病院に行きました。そして一番親切で丁寧に診察してくれた病院に定期的に通っています。
うちの息子は斜視の頻度が少ないので、三箇所とも間歇性外斜視で、三ヶ月ごとの定期検診という診断でした。
手術はできるだけ避けたいですよね。せめてもっと大きくなるまではしたくないですよね。
りんままさんの娘さんはまだほんとに小さいし・・・。
旦那さんと納得するまで、相談してくださいね。
うちは、21日に検査に行ってきました。症状は変化なく、ま三月に検査予定です。
斜視は長く付き合わないといけない症状だから、あせらずいきましょうね。
お互い、がんばりましょう。

こんにちは。
やっぱり、病院は、いくつか行ってみる方がいいのかな？？
けっきーさんも、三箇所行ってみたんですよね？？最近になって違う病院に行って良かったのか少し不安になっていました。
でも、親としては、少しでも良い病院に・・・って思って行ったんだけど、なかなか確信がなく、悩んでいました。
子供が小さいだけに、できることなら、手術は、避けたいと思っています。
親のエゴなのかな？？
斜視は、長く付き合わなければならないと思いつつ、つい焦って、結果を求めてしまいます。毎日、気になってつい悲観してしまうけど、子供の為にも、がんばろうって思っています。
親の愚痴ばかりで、ごめんなさい。
また、報告しますので、時間があったら、のぞいて下さい。

斜視といってもいろいろな状態があるので難しいですよね。
りんママさんのところは目が常にズレている斜視ならば、両眼視機能が育たないため立体にみることができません。
両眼視機能は3才ぐらいをピークにその後徐々にのび6才ごろに完結すると言われてきました。（現在は10才ぐらいまでのびると言われる先生もでてきました）

手術をしてその後の訓練によって両眼視機能が獲得できる確率は数％（確率的には少ない）

完全に機能が損なわれた状態で美容面での手術をした場合も片目でみるためまた斜視の状態に戻りやすい。

常に同じほうの眼だけを使っていると、ズレるほうの視力がのびない心配がでてくる。

これらのことが考えられるのね（つらい現実かもしれないけど）

先生によっていろいろな考え方があるので、例をあげていくと。

2回の手術を念頭にはやい段階（1才ごろ）にとりあえず眼の位置をあわせて、両眼視機能を得られやすくする方針。
この場合でも術後の訓練を積極的にする先生と訓練せずにみていく先生といるみたい。

２〜３才で手術するケース
年齢があがるにつれ機能獲得の確率も減っていくが、ある程度のデーターをだしてからってかんじ。

両眼視は重視しないケース。この場合美容面のみになるので手術の時期も有無もこちらの希望による。ただ両眼の視力の差が出てくる場合はアイパッチなどで視力をあげる治療をしていく。

恒常性の外斜視と仮定して書き込みなので、実際の状態が違う場合はまたかわってきます。
お医者さんの説明や方針を聞いて参考にしてください。

アドバイス、ありがとうございます。
辛い現実とは言え、率直な意見、参考にさせていただきます。
かなり、ショックですが、現実をみて、がんばっていきたいと思っています。
両眼視は、難しいのかな？？
娘は、常にズレていると言うか、近くを見る時は、普通ですが、少し離れた物を見る時によくズレています。
最近、意識して見るようになってからは、多分、左で見ているほうが多いと思います。
物が立体的に見えているのか、わかりませんが、たま様からの意見を聞いて、少し、気になりました。
次回の検診まで、不安ですが、子供とともにがんばっていくつもりです。
ドクターにも、両眼視について質問したいと思っています。
漠然とした現実ですが、貴重なご意見を聞けて参考になりました。
ありがとうございます。
また、報告させていただきますので、宜しくお願いします。

両眼を使ってみているかどうかは、医者の経験よりだいたいわかるみたいですが、詳しい検査は年齢が高くならないと出来ないです。両眼視の段階もいろいろあるみたいなので、うちの場合だって完璧にはそなわっていないかもしれません。
近くの物をみているときに両眼でみているようなら間歇性外斜視で両眼視機能が育っていくことが期待できます。そのあたりは先生にきいてみてね。

りんママさん、お久しぶりです。
りんママさんは、どこの病院に行ってるんですか？ここは名前だしてもかまわないんですよね？？
私は、高松赤十字病院に行っています。
もし、よろしければりんママさんの通っている病院も教えてもらえたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

病院名を出すことは禁止はしていませんが、伏せ字を使うことが多いです。
理由として、その病院のマイナス意見があるときに書きづらいし、マイナス意見を書いてしまうと評判を落とす行為につながりかねないからです。
伏せ字でも結局はわかることなんですが、気持ち的なものだけで伏せ字を使うことがおおいです。

あと、本音の部分のやりとりは掲示板ではしにくいため、メールですることが多かったですね。

近くにすむ義妹が香川出身です。うどんにはこだわってますね(笑)

こんにちはたまさん。
２５日定期検査にいってきました。その報告です。

斜頚による頭位異常（という言い方をされました。）を直すためにプリズムレンズの眼鏡をかけたらしいのですが、あまり効果がえられておらず、手術延期で結局また６か月経過観察することになりました。

眼鏡をかけた状態ではかける前より３分の１くらいの首の傾きになるようです。（３０→１０）そのため首のこりなどは眼鏡をかけた方がずっとましになるだろうといわれました。
今まで授業時間だけかけておりましたが、ずっとかけるよういわれました。

首や肩のこりに対しては、たまさんがおっしゃたように、整体やマッサージやはりなどに定期的に通って、楽になっているかたが過去にもいらっしゃるということです。早速、息子も通うことに決めました。

「頭位異常が直ったら次の手術をしましょう。」という話が教授の方からあり、ちょっとショックです。教授のおっしゃるには、斜視は本当に個人差があるので、家の息子のような例も数は少ないのですが、あるということです。

「やっぱりな」という気持ちとなんだかショックな気持ちで複雑でした。小学生のうちは全身麻酔になるので、１週間の入院が必要ですが、中学生になったら局所麻酔で日帰りでできるということです。

＞斜頚による首や肩のこりについてかかれていた「うさぎ」さん
ありがとうございます。
やっぱり息子だけでなく斜頚による首や肩のこりってあるんだと変な話ですが、なんだかちょっと安心しました。特に親が子供の肩をもんでやるというお話、我が家と一緒でなんだかおかしかったです。（笑い事じゃないんですけどね・・）手術頑張ってくださいね。
よい結果をお祈りしております。

＞たまさん
HPの運営大変だとは思いますが、本当にここに出会えてよかったです。
知識や情報がなく手探りで不安ばかりがましていたような気がいたします。
個人差があるとはいえ、同じような経験をした人の体験談や対処方法は、これから過ごしていくときの参考になり励みにもなりました。

これからも、息子にとって今できるベストなことをしてやりたいと思っております。

検診おつかれさまでした。

「頭位異常」っていうのがよくわからないのですがどういう状態のことを言うのでしょう？斜頚のことではないんですよね？

頭位異常が治ったらと言うことですが、ここで言う頭位異常はずっとあったものではなくって最近でてきたものですか？

部分麻酔の手術は病院によって、小学校の高学年でしているところもあります。パニックを起こしそうな子だと無理があるかもしれませんが、しっかりしたお子さんならできると思います。

まずは頭位異常を治すことが先決なんですよね。しばらくは経過観察ですね。

HPもがんばって続けていきます。応援ありがとうございます。=*^-^*=にこっ♪

こんにちは(^^)
親に肩もみしてもらっていた件、書いていて自分でも笑ってしまいました(^^;)当時はなんとも思っていなかったんですけど、自分がこの歳になると…。

子供の頃の話ですが、小学校３・４年ぐらいから、学校で目や首のことでからかわれても、親に言えなくなってしまいました。前に話したときに見せた母の悲しそうな顔、そうゆうのって子供は敏感に感じ取ってしまいますから…。自分自身大きくなるにつれて気恥ずかしさもあり、ますます言えなくなってしまいました。それに伴い、出来るだけ首をまっすぐするように心がけるようにもなりました。その分目は見づらかったのは確かです。でも当時斜視と斜頸は別モノと思っていたので。ただ集中して何かを見るときなどはやはり斜頸が出ていました。
だんだん自分でも鏡を見ながら、首を左に曲げると左目が上がることや、右目を手で隠して左目だけでみて、今度は逆にして…と、色々やってみたら左目が上がる…ということは中学生の時に気づきました。でも母には言えなかったですね。なんか言ってはいけないことのような気がして…。

amayadoriさんとお子さんはしっかり会話出来ているようなので安心しました。色々大変だとは思いますが、このことに関してはお母さんの方からうまくリードして欲しいなと思います。

　遅ればせながら今年もよろしくお願いいたします。斜視治療の方はあいかわらず様子見と１日１０回程度目を寄せる訓練ですが、娘の目が花粉症発症で久しぶりに点眼しました。目の周りの腫れはザジテンとステロイド入りのフルメトロン0.1を二日程さすとなおりました。今は目をこすりそうになったら予防にザジテンだけさしてやっています。元々アレルギー体質な上に今年花粉が多いそうで
目にだけ出たようです。5歳でも花粉症になるのだなあ、とびっくりしました。

こちらこそよろしくお願いしますo(*^▽^*)o~♪
今年は花粉多いみたいですね。
今は子供でも花粉症になるみたい。
うちの家族では実父がひどい花粉症。
あと、夫や義弟、うちの姉、その子供。
とけっこう多い。
私も春に鼻風邪ひくと、「花粉症！？」ってすごくショックをうけることが多いんだけど、いつも治るのでまだ大丈夫みたい。

実父は年末から薬を飲み始めるようになってます。かなりちがうみたい。

うちも夫が花粉症（しかも桧だから時期がおそい）だから、春のポカポカ陽気にまったく布団を干すことができません。
そしてそのまま梅雨入りww
布団ほすと、寝られないようです。

ラシードさんのところも干せない仲間入りになっちゃったかな。

こんばんは！
早速大学病院に行って来ました。
小さいお子さんもたくさんいて、皆機械的に（？）手術の予約をとっており、その流れに乗って、予約してきました。

カルテには上斜筋麻痺と書いてありました。視力は1.0です。
手術で治りますか？　と乱暴な質問をしたところ、やってみないと・・・・。
でも、今のところ左目だけなのでは？　とのことでした。

これから通院＆検査をして４月に手術です。ドキドキですが、こちらでいろいろ勉強させてもらいながら、頑張りたいと思います。

また経過報告させてください。
よろしくお願いします。

こんにちは、バニラさん。
もう手術まで決ったんですね。
年齢的に検査もこなせると思うのでがんばってきてください。

バニラさん、はじめまして！
たまさん、お久しぶりです♪

うちの娘も1歳10ヶ月なんですが上斜筋麻痺です。ちょうど1歳を迎える頃気付き、眼科3件目で診断されました。

先月こども医療センターを初めて受診しました。やっぱり手術は避けれないそうです。
手術も一度でOKのこともあればもう一度･･ということもあり、眼筋を微妙に調節するという難しい手術なのでこれから定期的に見ていって【どの筋肉がどのくらい弱いのか、強いのか】を見極めていく･･ということでした。

首の傾きは相変わらずありますが、まだ他人から指摘はされたことないから分かりにくいほうなのかな？とは思うんですけどね。

来月2回目の受診になります。
機嫌良く診察できるといいんですけどね(^^ゞ

naoさんこんばんは。
そうですね。上斜筋麻痺は手術になるから、手術をする病院という考えで受診していったほうがいいと思います。
平均手術回数1.25回だそうです。

1.25回って･･･
1回の手術でOK!っていうのはすごく可能性が低いんですね。。

長い付き合いになりそうですね。

1.25回だから単純に計算すると、
4人に1人が2回、4人に3人が1回ってことだから、確率的にはいいと思うよ。

そうでしたか（苦笑）
そうだと1回の手術でOKって可能性が高いんですね。
ちょっと安心しました(^^ゞ

naoさん、たまさん　こんばんわ！
たくさんのレスがついていて、うれしいです！

たまさんのおっしゃるとおり、検査はほとんどこなせています！　本人もゲーム感覚で楽しんでますし・・・・。

naoさんところは、早めに分かったから、ラッキーですよ。
うちは、ちょっと顔が発達してしまっているので、左右非対称になってしまうことはさけられないようです。
男の子だし、もともとそんないい男じゃないからいいか〜なんてなぐさめてますけど、なんでもう少し早く・・・・・と、ちょっぴり自分を責めてしまいます。

私自身に手術の経験がないので、かなり怖いですが、手術をしなければ始まらないという感じなので、一歩前進と思って、前向きに捉えていこうと思っているところです。

これからもよろしくです。
これからもよろしくお願いします！

人間の顔って左右でかなり違うものだから、多少のことは気にしないヽ(*^^*)ノ
手術はだれもが不安に感じると思いますが、期待感もあわせもっているので、信じていきましょう。

こんばんは！先日はありがとうございました。
プリズムレンズについてです。遅レスですいません。

＞プリズムレンズだと傾かないで見ていられるんですか？

前回の定期検査のとき首と肩のこりを言ったところ整形受診でプリズムレンズのめがねを処方されました。
２５日の定期検査で詳しい数値はでると思うのですが、見た目は多少傾きが少ないかなという感じです。
本人は「プリズムのめがねをかけた方が首が楽になる」と言っております。
肩や首のこりがなくなって、このまま慣れていってくれたらいいと思っているのですが・・・。


＞以前斜頚のない斜視の方で肩こりや疲れ眼に悩んでおられました。

斜頚がなくても肩こりや疲れ眼になる方がいらっしゃるんですね。斜視があると仕方がないものなのでしょうか？何歳くらいの方でしょう？
やはり眼を使う時間が増えてきたら、ある程度はしかたがないものと考えていかないといけないのでしょうか？

本人は自分の眼のことを前向きに受け止めていて、国語の授業で点字を習ったりすると「僕は見えることに感謝だな」とか言っております。

親としては多少の切なさを感じたりしながらもいろいろと考えてこれからもサポートしてやりたいと思っております。

そのぐらいの年齢になると自分でどんな状態かハッキリ説明してくれるのでいいですね。

プリズムレンズで楽になるなら、そのほうがいいですもんね。

以前書き込みされていたのを探してみたら、上下斜視もあるかただったでした。
過去ログ１１の5番のレオンさんの書き込みです。目が疲れると悩んでらっしゃいました。改善されたかどうかは残念ながらわかりません。
大人の方では近太郎さんが治療記にあります。

息子さんが前向きなのはとってもいいことですよね。うちも全てのことに前向きな子に育って欲しいと思ってます。

amayadoriさん、たまさんこんばんは。
最近仕事が忙しくてなかなか来れなくてすみません。
詳しいことはあまりわからないのですが、私の体験談から少しだけお話しさせていただければと思います。確かにプリズムレンズの眼鏡を使うと目が楽でしたね。レンズを使って見える風景を屈折させますから、眼位を保つ為に無理な力を入れなくて済むのではないでしょうか。私も以前は入ったものと、そうでないものを使っていましたが入った方ばかり使っていました。入ってない方を長時間使うと目の奥の筋肉が疲れて結局疲れ目になってしまいます。
肩こりですが、私の場合普段からあまりこらないので斜視で首を傾けていた時期（28年間）それが原因でなったという記憶はありませんでした。ただ個人差がかなりあると思います。眼精疲労からくるもの、斜頚からくるもの、たまさんが言われるようにプリズムレンズで楽になるのならその方がいいですよね。
上下斜視で両眼視の機能がある場合、両目で見ようとしますので、眼位補正する代わりに斜頚してしまいます。ただ首を真っ直ぐにして、眼位を正常に保とうとすると、意識して直すためどうしても首や目の筋肉に力が入り疲れやすくなりますね。

最近の状況は今ではほぼ斜頚も無くなり眼位も大きなズレも出ていないみたいです。

私も子供時代から思春期そして今に到るまでこの病気といつも一緒でした。息子さんの前向きになろうと思う気持ち痛いほどわかりますよ。きっと人の痛みがわかる前向きな子供さんに育ってくれますよ。

こんにちは、
たまさん、近太郎さんレスありがとうございます。
過去ログと近太郎さんの治療記みさせていただきました。
特に近太郎さんの治療記とレスには励まされるものがありました。ネットでずっと探していたのですが、息子より年かさの方の治療記や体験談というものがほとんどなくどうすることもできずにおりました。

なんだかずっと心配でどうしようもないような気分の中にいたのですが、前向きな気持ちを取り戻せたような気がいたします。

親の方が落ち込んでいては、いけませんですよね。これからも明るい気持ちで前向きに息子のサポートを続けていきたいと思います。

ありがとうございました。

近太郎さん、レスありがとうございました。
術後の状態も良いようですねヽ(*^^*)ノ
今年もよろしくお願いします。