治療記（うたまま）

<うたまま>　ゆうと君(H10.8.30)　右目・上斜筋麻痺　千葉
H14.8.6に手術（3才11ヶ月）千葉の大学病院	気管支が弱いので、喘息の子と同じ様な麻酔の方法で全身麻酔内容：下斜筋を8mm奥にずらす
2002.9	４歳の男の子と２歳の女の子がいますが、お兄ちゃんの方が右目が悪く、首の傾きもあったので８月６日大学病院で手術を受けました。でも、残念ながら目も首も手術前と同じ状態で良くなったとは言えないようです・・・症状が現れたのは２歳前でしたがクセのようなものかと思って様子を見ていました。だんだんと症状がはっきりしてきたので、３歳過ぎてから近くの眼科に行き、そこでも「上斜筋麻痺」か「下斜筋過動」かと言われたのですが大きな病院の方がいいと思って今年の４月頃から通院、８月に手術となりました。気管支炎なので全身麻酔も恐かったし私も息子もがんばったのに、こういう結果なので今、とても不安です。術後、透明眼帯をしていたのですが眼帯越しにも目つきが変わっていなかったので何度か先生に聞いたのですが、手術前に「目を完全にまっすぐにするのは難しい」と言われたので、何度聞いても同じ答え・・・ただ、首はまっすぐになっていたのですが今月初め眼帯を外したら、みるみるうちに傾いてしまいました。まだ、首のことは先生に話していないのでどうなるかわからないのですがもしかしたら再手術になるかも・・・
2002.9	うちの子は正面や下向きは普通ですが内側を見たときや遠くを見たときに目がずれてしまいます。病院では「上斜～」か「下斜～」かはっきりと言われていませんがおそらく上斜筋が麻痺していて動かない為に下斜筋が動きすぎてしまうと説明されました。手術の内容は下斜筋をずらしてもっと奥にくっつけるという手術でした。てこの原理を利用して上に行ってしまう目を下に向けるという事だと思います。「筋肉を切る前に結膜をはがして～」などなど手術前に説明してくれたのですが、聞いてると恐くなりますよ～ところでちょっと違う治療法というか眼科ではないのですが、ゆうとは２ヶ月ほど前から「気こう」で「整体」をしている診療所へ通っています。首を傾けるせいで肩や首が凝ってしまうのでそれを改善させるためです。目のこともそこの先生にお話はしていたのですが手術前は特に目のことで何かしてもらうことはなかったのですが、術後、変化がなっかたのでここ最近、目に「気」を送ってもらっています。先生も「気」で斜視を治した経験はないので治せるとは言われていないのですが万に一つの望みでも・・・と思いお願いたのです。・・・が！何だか気のせいかほんの少しだけ目の動きが落ち着いてきたみたいです。このままどうなるかはわかりませんが今は眼科より気こうに望みをかけてる状態です。ちょっと医学的じゃないお話になってしまいましたが、もし何かいい結果が出たらご報告させて下さい。
	さえさん、はじめまして。うたままです。手術受けられたそうですね！術後の経過もいいみたいですね。ひろくん、目の動きも良くなったそうですがどの程度治ったのでしょうか？まだ、１ヶ月も経っていないのでわからないかも知れませんが少し教えて頂けませんか？先生から「目をまっすぐにするのは難しい」と言われているのですが手術が上手くいけば少しは目の動きや位置も良くなるんでしょうか？首も心配ですが、目は大きくなると周りのお友達から何か言われそうで心配です。ひろくんは幼稚園に行ってるそうですが、何か言われたりすることってありましたか？うちは来年幼稚園です。両眼視の検査などの数値はかなりよくなってるらしいんですが首の傾きはすごくよくなったとまではいかないね。とおっしゃってました。親にはよくなってると思うんだけど・・・でももっとよくなるんだったらまた手術受けたいなって思っています。私たちの通ってる病院の先生も目をまったくまっすぐにするのは難しいって言われました。手術前には１回目の手術をしてみてどの程度戻ってしまうのか様子をみて１年後にもう一度手術することになると思っていてください。と言われました。３ヶ月くらいしないと目の位置も落ち着いてこないらしくしばらくはわからないですね。うたままさんと同じで戻ってしまうかもしれないです。でもその数値を参考にもう一回トライすればかなりよくなるんじゃないかなっと思っています。ここまでくればもう前向きに考えるしかないです！（＾＾）幼稚園の方は事前に先生方に時間を作っていただいてお話しましたよ。できることは全てやりました。友達に言われてることもあるかもしれないですが今のところ元気に行ってますよ。 <From：さえ>
2002.9	さえさん、術後のこと幼稚園でのこと教えて頂きありがとうございます。３ヶ月くらいで目が落ち着く事、１年後が再手術のことなど私の病院では聞いたことなかったので安心しました。まだ、術後２ヶ月足らずなので様子を見る段階なのかも知れませんね。目は若干落ち着いたというか、手術前に戻った感じです。正直、術後は術前より黒目がフラフラしたり、ひどくずれたりしてました。今は首が術前より、傾いているのが気になりますが・・・様子を見ることにしますね！ところで、ちょっと気になったことが！りんりんさん、はっちさんはお子さんのよだれが多いとのことですがうちもすごかったんです。もともと多いようでしたが、首の傾きでいつも、左からだら～っと。特にお友達と騒いだりすると、首がビショビショ。お絵かきすると画用紙が濡れる・・・。来春の幼稚園が心配でした。でも！手術をしてすぐにピタッと止まったんです。しばらく眼帯のせいで斜頚が治っていたのでまったく出ませんでした。今は、また斜頚が出ているので少しよだれはでますが、自分で意識しているのか、以前に比べてずーっと良くなりました。先生に術後「よだれが治った」と言ったら笑って相手にされませんでしたが、りんりんさん、はっちさんの書き込みを見て、やっぱり目（首）とよだれって関係あったのかなって改めて思いました。はっちさんは３歳で止まったとのこですが良かったですね。ゆうとは４歳近くまで大変でした。うちの場合手術の成果は「よだれ」みたいです。私も落ち着くのは3ヶ月～半年ぐらいと聞いたことがあります。人を介しての又聞きですが、その子は術後じょじょに斜頚が治り半年でなくなったそうです。 <From：たま> 「よだれ」の事で思わず同じように様に思ってらっしゃる方がいて、嬉しいです。今家にあるスタイを数えてみたんですが１９枚！それもかなりくたびれてます。（笑） <From：はっち>
2002.9	昨日１ヶ月ぶりに診察してきました。今回は特に眼帯を取ってから首が傾いてしまったことや、今後の治療法について詳しく聞いてきました。いつも最初は機能訓練士さんの所で視力や目の角度を調べます。訓練士さんにいろいろ質問したのですが「先生じゃないので私はいろいろ言えないのですが・・・」と言われました。でも、２，３度手術することもあることや術後落ち着くのに３ヶ月～半年かかることなど、ここで得た情報をもとに質問したら、いろいろと答えて頂きました。目の角度を調べる長い定規みたいなの、ありますよね。あれも今回初めて私も目にあてさせてもらいました。ゆうとが普段どんなふうに見えてるのか見させてもらったのですが、物が２重に見えて、乱視のような状態でした。みなさんもご存知だとは思いますが２重に見えるために首を傾けて悪い方の筋肉を休めていると説明していただきました。その後、手術をしてくださった先生の診察がありました。訓練士さんからもお話して下さったようで、首が戻ってしまったことに困惑されているようでしたが、丁寧にいろいろと教えて頂きました。まだ術後２ヶ月なので早急に再手術ということはないそうでうすが、場合によっては冬休みあたりにすることもあるそうです。今回は下斜筋を切って８ミリずらしてもっと奥へ付け直す手術でしたが、下斜筋を切りっぱなしにする方法もあるそうです。後、ゆうとは上にずれる傾向もあるので今回は何もいじらなかったけど、そこの筋肉を手術することもある、とのことでした。ただ、この病気で完全に目がまっすぐ治った人はいないそうです。ちょっとがっがり。でも、少しでも現状より良くするのが手術の目的だそうです。うちの場合、よだれ以外は良くなっていないのですが・・・よだれのことも先生にまたお話したのですが、よだれが止まったという例はないそうで、やっぱり笑われちゃいました。でも、確かによだれが術後すぐ止まったんですよ。けっこうな悩みだっただけに私たちとしてはかなり嬉しいのですが・・・と、言うわけで今回いろいろと納得の行く説明はしてもらったのですが、３０日、今度の月曜日に「斜視のエキスパート」の先生がいらっしゃるので、今後のことを相談することになりました。そこで、再手術のことなんかをもうちょっと詳しく聞けそうなので行ってきます。ゆうと自身は病院も訓練士さんや検査、先生や看護婦さんのことが大好きみたいで病院へ行くのは楽しいみたいです。入院もしたので、慣れ親しんでいるようです。４歳になったので、今回は目の検査も上手に出来ました。
2002.10	今日は「斜視のエキスパート」先生に今後の事を相談するということでしたが、先日手術の先生に言われたのと同じ様な感じで、再手術する方向で話が進みました。やはり下斜筋を切りっぱなしにして上にずれる傾向もあるため「上直筋？」をゆるめる手術になりそう。この間より少し時間がかかるそうです。ただ、眼帯を外して１ヶ月なので両目で見始めたのも１ヶ月。まだ様子を見ます。次回は１１月１１日「エキスパート」先生にまた見ていただきます。彼は他の病院からの派遣なので月１度しか来ないそうです。今日は少し不思議な事がありました。病院の最寄駅から乗ったタクシーの運転手さん、はじめはどうでもいいような話をしていたのですが運転手さんのお子さんも小さい頃ずいぶん病院へ通い、何度か手術をしても治らず、「Ｃこども病院」でやっと治してもらったとのこと。最初は何の病気かしら？と思っていたら話しているうちになんと、斜視ということでした。そしてそのお子さんが手術した。「Ｃこども病院」のＫ先生はゆうとも術前私達の通う大学病院で診察して頂きました。Ｋ先生は斜視ではかなり有名・優秀な先生だそうですが、もうご年配なので手術はしないと聞いたことがありました。運転手さんのお子さんは１０年前に手術をして、今ではすっかり良いそうです。何の斜視かまでは時間がなくて聞けなかったのですが、治すのが難しい手術で他の病院はダメでＫ先生に出会い治してもらったそうです。ゆうとも１度だけどＫ先生に診察してもたっらのでちょっと嬉しくなりました。また次回の手術で見てもらえればいいな～たまさん、手術の先生は特に「斜視専門」ではないみたいです。手術の担当医なのでいろんな手術をされているんだと思います。りんりんさん、病院は千葉市の大学病院・・・といえばおわかりになるでしょうか？最初はさっきも話した「Ｃこども病院」が斜視の実績があると私の母が調べてくれて問い合わせたのですが紹介じゃないとダメだそうです。ここら辺のこどもの斜視はたいていここの大学病院でやると聞きましたが・・・りんりんさんは都内まで出向くのは大変ですね。でも遠くても良い先生に出会えればいいですよね。大学病院はいろんな先生に診察してもらえるけど手術医に初めて会ったのは入院してからでした。外来時は１度も診察したこともなくて・・きっとみんなこういうシステムになっているんでしょうね。もう慣れましたが・・今日かかられた斜視の専門の先生にずっと診察してもらえないのですか？個人的な意見ですが、専門分野はその専門の先生のほうが・・と素直に感じてしまいます。 <From:たま> たまさんのおっしゃるとおりやっぱり最初から最後まで斜視専門が理想ですよね。次回もエキスパート先生の診察はありますが・・・・大学病院ってどうなんでしょう？手術はみんな大きな病院でするとは思いますが大学病院って学生さんやインターンの先生もたくさんいるので、実験台のように扱われることがあり、正直不愉快でした。教授の診察のとき部屋に入ったら若い先生の卵がたくさんいて、「３歳男性、右目に上斜筋麻痺、下斜筋過動症があると思われます！」みたいなことを教授に報告。そして教授は私への説明よりも若い先生達に説明しているので？？？？これは何？なぜ？、と困惑しました。待合室にいると訓練士さんが新人さんらしき人に「ほら、見て見てこの子。ほらね～」といきなりゆうとのことを何かの見本のように説明したり・・・外来の時の担当医はまだ若くて、単なる窓口だったのですがめちゃくちゃミスが多くて文句を言ってしまったともありました。予約時間を間違える、勝手に予約する、薬を出し忘れるなど・・・幸い入院時の看護婦さんや先生はそれなりにしっかりやって下さいましたが外来の時は相当不安にかられた覚えがあります。でも、いろんな検査をしてもう、引き下がれなくなり手術まで何とかこぎつけました。ここのママさんたちはいろんな病院を転々とされてる方もいるようですね。とても、感心します。私は再手術もここで・・・と考えていますが両親が心配しています。今回の手術の結果でみんなも不安になってるんでしょう・・・
2002.10	みなさんへ・・・今、再手術方向で話が進んではいるのですが、また同じ病院で手術を受けていいものかちょっと悩んでいます。再手術で病院を変える方っているんでしょうか？1度入院してるのでいろいろわかってるし良い事もあるのですが、今回の手術の成果は全くと言っていいほど、ないんです。今は手術前とほぼ同じ。だから同じ病院で再手術して、また成果がなかったらと思うと不安です。家族もその点を心配してて・・・都内の有名なＴ病院ってどこにあるのですか？たまさんメールありがとうございます。上斜筋麻痺って難しい手術なんですね。これからどうしたらいいのか悩んでしまいます。次回の診察は11月11日。まだまだ先だし、一度、Ｔ病院へ行ってみようかな？それとも、まだ病院変えるのは早いかな～う～ん・・・斜視の手術そのものは、すごく簡単って言います。その内容を決める判断が難しいみたい。何ミリずらすとか、切断するとか。。それに、先生も手術も筋肉の固さとかで微妙な調整を判断することもあり、それは、やはり経験だと思うの。内容を決めるのは、これまで治療した患者のデーターを検討するでしょ。診察とかでも上下に弱い先生もいるみたい。私が上斜筋麻痺をよく扱う病院に行きたいと思うのはその辺のことを考えてです。 <From：たま>
2002.11	今日の診察は前回も診て頂いた斜視のエキスパート先生でした。やはり、この状態なので「再手術しかないか・・・」とのお言葉でした。術後、斜頚がひどくなったことが気になっていたのですが、手術前よりも右目をより使うようになってきたので、よけいに首が曲がってきたのではないか・・・と説明されて、納得できました。今回、手術をしても変化がなかったのは思った以上に麻痺が強いか上斜筋がないに等しいのでは・・・と言われました。再手術は下斜筋を切断、上直筋を後転させるという内容です。あさって、水曜日教授診があるので、また行って来ます。その時に一応手術の許可がおりると思います。今日は父に会社をやすんでもらいつきそってもらいましたが、父が一緒だったせいか先生は父の方にばかり、説明していました。（私の顔なんて、ほとんど見なかった。笑）父は先生の説明に納得していたし、やはり同じ病院で再手術の方がいいと言っていたのでまたここでの手術を考えています。今日は手術の先生は出張で、いませんでしたが今日行ってみて少し先が見えてきた感じがしました。きっと、今度の手術は上手く行くんだって私が信じてあげないと、ゆうとがかわいそうなので、今は上手く行くって信じています。術後は、ゆうとの前で「前よりひどくなった」とか「この先、不安・・」とか私や身内もしょっしゅう口に出して言ってしまいましたが反省しています。自分の目がどういう状態なのか、詳しく把握していなくても、周りの大人達の不安が子供を不安にさせていたのかも・・・これから手術をするみなさんも、今から「きっと良くなる、治る」って信じてあげて下さいね。不安じゃない人なんていないと思うし、心配なのは当たり前ですよね。でも、「あなたには明るい未来が待ってるんだよ」って今度は言ってあげたい気分です。
2002.11 H14.12.10に 2回目の手術決まる（4歳4ヵ月）	昨日教授（女性）の診察を受けてきました。一目瞭然といった感じで「ああ、これは手術しなきゃだめね」って言われたので、手術許可がでました。その後、手術医の診察があったのですが「１２月６日入院で１０日に手術はどうでしょう」と言われたのでその日に決定しました。まさか、こんなに早く決まるとは思っていなくてちょっとびっくりでした。以前は手術の日程は電話連絡を待っていないと決まらないといった状態で、ヤキモキしながら電話を待っていたのですが、今回は特別に早く入れてくれたみたいです。ラッキー！昨日は教授診があるせいかすごい混雑でパパと下の子も一緒に朝、８時に家を出発。９時についたのに１１時半にやっと呼ばれました。そのまま午後に、採血・採尿・レントゲン・心電図・入院予約も済ませました。もう、検査関係は３回目なのでゆうともなれっこになってしまいました。ふだんはちょっとしたことで泣く事もあるのですが、なぜか赤ちゃんの頃から注射・採血が得意技で昨日も泣かず・騒がずでがんばりました。えらい！？周りの人もみんな褒めてくれて嬉しかった～ベテラン看護婦さんだったので１回で上手に抜いてくれました。（下手な人だと何回も刺すんですよね～！）結局家についたら夕方４時で、ヘトヘトモードでしたが、昨日一日でいろんなことが決まって本当に良かったです。来週は麻酔科へ行って来ます。入院は大変だけど、２度目だからなんとかなりそうかな？がんばりま～す。
	今日は麻酔科へ行ってきました。前回は昨年の冬から春にかけての気管支炎が長引いていて、手術を受ける事もだいぶ前から決まっていたのでずっとぜんそくの予防薬を飲んでいました。手術は８月で体調も良かったのに直前に夏カゼを引いてしまい、薬が強くなって、入院中もセキが出ていて手術できるかどうかギリギリまではっきりしませんでした。今回はいまのところカゼは引いていないし薬も飲んでいませんが、前と同じ様にぜんそくの子と同じ麻酔の方法でやってもらうことになりました。２～３歳はカゼをひく、気管支炎になる・・・をくりかえしていたけど、最近だいぶ丈夫になって普通の子と同じくらい元気みたい。体力もついてきて、夜もなかなか寝なくてもちろん昼寝もなし。４歳になるとだいぶ変わるものですね～ちょっと安心です。
H14.12.10 2回目の手術（4歳4ヶ月）	みなさんこんにちは。実は今日１６日にやっと退院してきました～！入院は予定通り１２月６日でしたが土日は外泊していいことになり週末は家で過ごしました。前回も外泊できたので、きっと帰れるだろうな～とは思っていましたが・・・実は入院する１週間前にカゼを引いてしまいセキも出ていて、かかりつけの先生に「手術は無理かも」なんて言われていたのですが奇跡的に（？）快復が早くて、術前も術後もセキの方は問題ナシでした。そして、手術も予定通りでした。今回は２度目で、しかも２か所だったので術後の目はまるでお岩さん！？それに内出血したので、しばらく青タン状態でしたが、日ごとに良くなってきました。前回は腫れも充血も少なくて、翌日すぐに目を開けることができたのですが、今回はなかなか目が開かず、ちゃんと目が開くのに４～５日かかりました。・・・というわけで入院も前より３日長くなりました。当の本人は麻酔から覚めた後、すご～く暴れて眼帯取ったり、点滴取ろうとしたり大変だったみたい。前も暴れたらしいのですが・・・朝手術して夕方まで眠り、目が覚めてごはんも食べられたので点滴もその日に取れました。その後は目の痛みもなかったようで、病院で元気に暴れていたので大丈夫です。そして、いちばん気になる目の方ですが、まだ透明眼帯をつけているし、充血や腫れもありますが黒目の位置がとっても良いようです。首も今のところほとんどまっすぐです。まだクセで少し曲がることもあるそうですが・・・これから経過を見ていかないとわからないこともありそうですが、今は私も家族もみんな安心して喜んでいます。手術をしてくれた先生や看護婦さん達にもとっても感謝しています。
術後10日	手術から１０日が過ぎましたが目の腫れや充血がずいぶんおさまってきました。一日６回目薬をさしたり、頭を洗う時など生活面で気をつけなくちゃいけないこともいろいろとありますが、男の子なので家でも暴れることがあるのでちょっとヒヤヒヤします。でんぐりがえしとか側転？とかやっちゃうの。全身麻酔をしたので抵抗力が弱っているそうで、カゼを引きやすかったり、疲れやすかったりするそうです。今はなるべく外出も控えているのであきちゃうみたい。黒目の位置は今のところ落ち着いています。あんなに白目になちゃってたのがウソみたい。首はテレビを見ていると、ちょっと傾きがちです。退院する時、教授の診察でクセが残ってるって言われたので様子を見ることにします。
術後2週間	手術から２週間経過したのですがあんなに腫れて青くなっていたのが、ほとんど消えてキレイな目になりましたよ。何度も通ったり、２度も入院した病院なので、すっかり慣れきってしまって、訓練士さんや先生のところでも、ふざけてしまって大変でした。訓練士さんのところでは、私がいると甘えるし、ふざけるし・・・だったので退室させていただきました。なので、検査の様子はわからなかったのですが「とてもキレイになりましたね。美しいです。すばらしいです」（笑）と言われましたよ～斜頚はやっぱりクセが残っているみたいです。あとは、遠くを見ると少し上にずれるそうですが、私が見た限りでは以前と比べたらそんなのはぜんぜん気になりません。手術の先生のところでも、やっぱりなかなか目を見せてくれないので大変でしたが、目薬の回数も２回に減ったので良かったです。眼帯はもう少しつけていた方がいいみたい。あと、おフロももうちょっとガマン。今はシャワーだけなんです。
2002.12 術後1ヶ月	２５日クリスマスの日に退院してはじめての診察へ行ってきました。手術から２週間経過したのですがあんなに腫れて青くなっていたのが、ほとんど消えてキレイな目になりましたよ。何度も通ったり、２度も入院した病院なのですっかり慣れきってしまって、訓練士さんや先生のところでも、ふざけてしまって大変でした。訓練士さんのところでは、私がいると甘えるし、ふざけるし・・・だったので退室させていただきました。なので、検査の様子はわからなかったのですが「とてもキレイになりましたね。美しいです。すばらしいです」（笑）と言われましたよ～斜頚はやっぱりクセが残っているみたいです。あとは、遠くを見ると少し上にずれるそうですが、私が見た限りでは以前と比べたらそんなのはぜんぜん気になりません。手術の先生のところでも、やっぱりなかなか目を見せてくれないので大変でしたが目薬の回数も２回に減ったので良かったです。眼帯はもう少しつけていた方がいいみたい。あと、おフロももうちょっとガマン。今はシャワーだけなんです。寒いけど・・・クリスマスだったのでお礼も兼ねて先生に音の出るクリスマスカードを差し上げました。「ゆうとくん、ありがとう」って言っていただきましたが、私たちもいっぱいありがとうの気分でした。そういえば手術が終わってすぐ先生が「下斜筋が思ったより太かったんですよね～」と、おしゃってました。くわしく聞かなかったのですがそれだけ下斜筋の動きが強かったってコトなのかな？
2003.1	昨日、診察に行って来ました。目薬が１つ減ったので１種類を朝晩さすだけになりました。眼帯も術後１ヶ月たったので外していいことになりました。透明なプラスチックの眼帯をしてたのですが買い物とか行くと、じろじろ見られちゃったり「あら、ぼく。カッコイイめがねね～」なんて言われたり・・・もう、目もだいぶキレイになったので眼帯がなくても気にならなくなりました。おフロもやっと入れます。診察は毎度のことですが、ふざけてちゃんとやってくれないんですよ。もう訓練士さんにもあきれられちゃったかも。先生にも、やっと見せるってカンジでした。やっぱり首がまだ曲がってしまうのですが目の位置はまっすぐに落ち着いているので様子を見ることを続けます。次は２月の末なので、ちょっと先になりそう。
2003.2	今日は約２ヶ月ぶりの診察でした。受付ですでに飛んだり跳ねたりしていたので看護婦さんに母子共々怒られてしまいました。すみません・・・その流れで訓練士さんのところへ行ったので心配だったけど、わりとちゃんとやってくれました。いつものキレイな訓練士さんだったので時々ふざけそうになったのですが「すっごいこわ～い男の先生に代わってもらうよ～」と、脅かしながら（？）なんとか検査できました。先生のところでは眩しい光のところで目を開けなくちゃいけないのがイヤみたい。でも目の位置は落ち着いているし、目薬も終わりました。首の傾きについては、もう眼科で出来る事はここまでと言われたので、傾いてる時に注意してあげたりすることで改善させるのがいいみたいです。やっぱりクセもあるのかな？先生から前回忘れてしまったという「おみやげ」をいただきました。それはお財布に入れておくとお金持ちになれるピカピカの小判でした～ゆうとも大喜び。でもまだお財布を持ってないので私のお財布に入れちゃおう！でも悲しいこともありました。先生は４月から他の病院へ行ってしまうそうで今日、お会いしたのが最後になっちゃいました。次回はまた２カ月後ですが他の先生に変わります。先生には本当にお世話になったし、いつもゆうとのことかわいがってくれて、ゆうとも先生のことが好きでした。１度目の手術結果が変化がなかったときはとても不安だったけど、個人的に先生のことは好きだな～って思える方だったのでもう１度、手術していただけて本当に良かったです。一つ聞いていいですか？首の傾きってどのくらい残ってるんですか？手術の前と変わらないんでしょうか？多少は軽くなっているんでしょうか？ <From：たま> 初めての手術の前は、そんなに傾いてなくてゆうとのクセかしら？なんて程度でした。でも、先生が見るとすぐおかしいってわかったみたいでした。１度目の手術後、眼帯を外してから傾きがひどくなってしまい、それがいちばん気になっていました。斜め下から、覗き込むように見たり、テレビを見るときは特に目立ってましたよ。２度目の手術後は、若干良くなったかな？ってかんじです。でも、普通の子よりはいつも傾きがちです。外で遊んでる時なんかも私にはすぐわかりますが他人は気にならない程度だと思います。整体にももう行ってないので、将来は何か運動関係の習い事でもさせて体がしっかりまっすぐになるように鍛えた方がいいかもねって母と話してます。
	費用は、入院の長さで変わってくると思うのですが１度目は１週間入院で、６万くらいでした。食費なんかも含まれていました。２度目は１０日間だったので、８万くらいだったかな。どちらも、市からお金が出るのですが２度目の入院は金額の関係でちょっと手続きが面倒だし、まだお金が戻ってきてません。その他、私の食費や洗面用具など細々とかかりました。でも、こんなに長く入院したのってうちくらいなのかな？
	昨日、検診に行ってきました。訓練士さんのところで、視力をはかったのですが手術した目が見えずらそう。目の位置はいいけど、斜頚がまだあるのでそれもちょっと気になっていました。良い方の左にアイパッチをしてしばらく様子を見たのですが、右だけだと目を開けてるのもつらいみたいで急に元気がなくなっちゃいました。今回から先生が変わったのですが、その先生が緊急手術になってしまって、また別の先生に診ていただいたのですが・・・やっぱり初めての先生だと、今までの経過を何もご存知ないのでう～ん？ってカンジでした。次回は、一ヵ月後です。次の検診の後、また斜視のエキスパートの先生に斜頚のことなどで、診ていただくことになるかもです。今のところ左目はなんともないみたいです。手術前に、隠れてたのがでるかもって言われた時はぞっとしちゃったけど・・・。　でも、エキスパート先生が見たとき「ああ、左目もあるね」ってあっさり言われたのではっきり出てないだけで、斜視があるのかも知れないです。まだ、手術した右目も充血が残ってます。術後かなり腫れてたので・・・２度目の手術の時も、１度目の手術の充血が取れないままでした。でも、時間が経ってしまうと、手術した部分が癒着してしまって、再手術の時大変みたいですよ。うちは、１度目と２度目の間が４ヶ月だったので大丈夫だったみたいです。２度目の手術後、斜頚のことを相談したら「もう、眼科でできるのはここまでですね」と先生に言われました。確かに眼位もいいので、これ以上手術なんて・・・って思うのですがこれから先、どんな風に治療して行くのかな～ちょっと想像できません。たぶん、経過を見ていくんだとは思うのですが。「眼科でできるのはここまで･･･」と言うことは斜頚を矯正しても眼位がいいということですよね。アイパッチで左右の視力がそろうように頑張ってくださいね。視力がどの程度なのかにもよるのですが、パッチしている時は、近くのお遊びを沢山していただけると、いいですね。 <From：次郎>
2003.5	うちも、２６日に検診でした。心配だった視力も１・０まで出たのでひとまず安心。でも斜頚が目立ちます。右目をかくしても、傾くのでクセらしいのですが・・・目の位置はいいかんじです。斜頚に関しては経過を観察していくことになりました。うちは、見え方などに関しては何も言わないの。でも、術前は二重に見えてたらしいです。視力でていてよかったですね。斜頚も治るといいね。前みたいに首をまっすぐにさせても目はずれないってことでしょ。もうちょっと大きくなったら自分で意識してまっすぐできないかな？って考えてしまう私（甘いかな？） <From：たま> そうなんです。先生が首をわざと反対に傾けると以前は目がきゅ～ってあがちゃってたのが術後はそれがなくなりました。だから、くせなんじゃないかなって言われます。今も、母なんかは「首、まっすぐね！」なんて注意してるんだけど、私はそんなこという気になれなくて・・・でも、言ったほうがいいのかも。
2003.6 4歳9ヶ月	首はまだ傾きますが、何度も検査した結果やっぱり眼位のズレは改善しているのでクセで傾いてるみたいです。経過も良いので、次回は３ヶ月後になりました。去年、あんなに不安だったり、あたふたしていたのがウソみたいにやっと落ち着きました。２回手術だったので大変だったけど手術して良かった。
2003.11 5歳3ヶ月	あれからゆうとは数ヶ月に１度のペースで検診に行っています。目のほうは２度目の手術後、落ち着いていますが斜頚がひどく、１度整形外科でレントゲンまで撮りました。特に異常はなかったのですが来月、もう一度小児専門の整形の先生に見ていただく予定です。眼科ではこの斜頚は目から来ているとは考えにくい。目がこれだけ良くなったのに首がまっすぐにならないなんてなんとも、後味が悪い・・・（笑）と言われてしまいました。おかげ様で幼稚園で目のことを言われたことは１度もないようです。もうすぐ２度目の手術から１年です。早いなあ・・・また首のことはご報告させて下さいね。

<うたまま>　ゆうと君(H10.8.30)　右目・上斜筋麻痺　千葉
H14.8.6に手術（3才11ヶ月）千葉の大学病院	気管支が弱いので、喘息の子と同じ様な麻酔の方法で全身麻酔内容：下斜筋を8mm奥にずらす
2002.9	４歳の男の子と２歳の女の子がいますが、お兄ちゃんの方が右目が悪く、首の傾きもあったので８月６日大学病院で手術を受けました。でも、残念ながら目も首も手術前と同じ状態で良くなったとは言えないようです・・・症状が現れたのは２歳前でしたがクセのようなものかと思って様子を見ていました。だんだんと症状がはっきりしてきたので、３歳過ぎてから近くの眼科に行き、そこでも「上斜筋麻痺」か「下斜筋過動」かと言われたのですが大きな病院の方がいいと思って今年の４月頃から通院、８月に手術となりました。気管支炎なので全身麻酔も恐かったし私も息子もがんばったのに、こういう結果なので今、とても不安です。術後、透明眼帯をしていたのですが眼帯越しにも目つきが変わっていなかったので何度か先生に聞いたのですが、手術前に「目を完全にまっすぐにするのは難しい」と言われたので、何度聞いても同じ答え・・・ただ、首はまっすぐになっていたのですが今月初め眼帯を外したら、みるみるうちに傾いてしまいました。まだ、首のことは先生に話していないのでどうなるかわからないのですがもしかしたら再手術になるかも・・・
2002.9	うちの子は正面や下向きは普通ですが内側を見たときや遠くを見たときに目がずれてしまいます。病院では「上斜～」か「下斜～」かはっきりと言われていませんがおそらく上斜筋が麻痺していて動かない為に下斜筋が動きすぎてしまうと説明されました。手術の内容は下斜筋をずらしてもっと奥にくっつけるという手術でした。てこの原理を利用して上に行ってしまう目を下に向けるという事だと思います。「筋肉を切る前に結膜をはがして～」などなど手術前に説明してくれたのですが、聞いてると恐くなりますよ～ところでちょっと違う治療法というか眼科ではないのですが、ゆうとは２ヶ月ほど前から「気こう」で「整体」をしている診療所へ通っています。首を傾けるせいで肩や首が凝ってしまうのでそれを改善させるためです。目のこともそこの先生にお話はしていたのですが手術前は特に目のことで何かしてもらうことはなかったのですが、術後、変化がなっかたのでここ最近、目に「気」を送ってもらっています。先生も「気」で斜視を治した経験はないので治せるとは言われていないのですが万に一つの望みでも・・・と思いお願いたのです。・・・が！何だか気のせいかほんの少しだけ目の動きが落ち着いてきたみたいです。このままどうなるかはわかりませんが今は眼科より気こうに望みをかけてる状態です。ちょっと医学的じゃないお話になってしまいましたが、もし何かいい結果が出たらご報告させて下さい。
	さえさん、はじめまして。うたままです。手術受けられたそうですね！術後の経過もいいみたいですね。ひろくん、目の動きも良くなったそうですがどの程度治ったのでしょうか？まだ、１ヶ月も経っていないのでわからないかも知れませんが少し教えて頂けませんか？先生から「目をまっすぐにするのは難しい」と言われているのですが手術が上手くいけば少しは目の動きや位置も良くなるんでしょうか？首も心配ですが、目は大きくなると周りのお友達から何か言われそうで心配です。ひろくんは幼稚園に行ってるそうですが、何か言われたりすることってありましたか？うちは来年幼稚園です。両眼視の検査などの数値はかなりよくなってるらしいんですが首の傾きはすごくよくなったとまではいかないね。とおっしゃってました。親にはよくなってると思うんだけど・・・でももっとよくなるんだったらまた手術受けたいなって思っています。私たちの通ってる病院の先生も目をまったくまっすぐにするのは難しいって言われました。手術前には１回目の手術をしてみてどの程度戻ってしまうのか様子をみて１年後にもう一度手術することになると思っていてください。と言われました。３ヶ月くらいしないと目の位置も落ち着いてこないらしくしばらくはわからないですね。うたままさんと同じで戻ってしまうかもしれないです。でもその数値を参考にもう一回トライすればかなりよくなるんじゃないかなっと思っています。ここまでくればもう前向きに考えるしかないです！（＾＾）幼稚園の方は事前に先生方に時間を作っていただいてお話しましたよ。できることは全てやりました。友達に言われてることもあるかもしれないですが今のところ元気に行ってますよ。 <From：さえ>
2002.9	さえさん、術後のこと幼稚園でのこと教えて頂きありがとうございます。３ヶ月くらいで目が落ち着く事、１年後が再手術のことなど私の病院では聞いたことなかったので安心しました。まだ、術後２ヶ月足らずなので様子を見る段階なのかも知れませんね。目は若干落ち着いたというか、手術前に戻った感じです。正直、術後は術前より黒目がフラフラしたり、ひどくずれたりしてました。今は首が術前より、傾いているのが気になりますが・・・様子を見ることにしますね！ところで、ちょっと気になったことが！りんりんさん、はっちさんはお子さんのよだれが多いとのことですがうちもすごかったんです。もともと多いようでしたが、首の傾きでいつも、左からだら～っと。特にお友達と騒いだりすると、首がビショビショ。お絵かきすると画用紙が濡れる・・・。来春の幼稚園が心配でした。でも！手術をしてすぐにピタッと止まったんです。しばらく眼帯のせいで斜頚が治っていたのでまったく出ませんでした。今は、また斜頚が出ているので少しよだれはでますが、自分で意識しているのか、以前に比べてずーっと良くなりました。先生に術後「よだれが治った」と言ったら笑って相手にされませんでしたが、りんりんさん、はっちさんの書き込みを見て、やっぱり目（首）とよだれって関係あったのかなって改めて思いました。はっちさんは３歳で止まったとのこですが良かったですね。ゆうとは４歳近くまで大変でした。うちの場合手術の成果は「よだれ」みたいです。私も落ち着くのは3ヶ月～半年ぐらいと聞いたことがあります。人を介しての又聞きですが、その子は術後じょじょに斜頚が治り半年でなくなったそうです。 <From：たま> 「よだれ」の事で思わず同じように様に思ってらっしゃる方がいて、嬉しいです。今家にあるスタイを数えてみたんですが１９枚！それもかなりくたびれてます。（笑） <From：はっち>
2002.9	昨日１ヶ月ぶりに診察してきました。今回は特に眼帯を取ってから首が傾いてしまったことや、今後の治療法について詳しく聞いてきました。いつも最初は機能訓練士さんの所で視力や目の角度を調べます。訓練士さんにいろいろ質問したのですが「先生じゃないので私はいろいろ言えないのですが・・・」と言われました。でも、２，３度手術することもあることや術後落ち着くのに３ヶ月～半年かかることなど、ここで得た情報をもとに質問したら、いろいろと答えて頂きました。目の角度を調べる長い定規みたいなの、ありますよね。あれも今回初めて私も目にあてさせてもらいました。ゆうとが普段どんなふうに見えてるのか見させてもらったのですが、物が２重に見えて、乱視のような状態でした。みなさんもご存知だとは思いますが２重に見えるために首を傾けて悪い方の筋肉を休めていると説明していただきました。その後、手術をしてくださった先生の診察がありました。訓練士さんからもお話して下さったようで、首が戻ってしまったことに困惑されているようでしたが、丁寧にいろいろと教えて頂きました。まだ術後２ヶ月なので早急に再手術ということはないそうでうすが、場合によっては冬休みあたりにすることもあるそうです。今回は下斜筋を切って８ミリずらしてもっと奥へ付け直す手術でしたが、下斜筋を切りっぱなしにする方法もあるそうです。後、ゆうとは上にずれる傾向もあるので今回は何もいじらなかったけど、そこの筋肉を手術することもある、とのことでした。ただ、この病気で完全に目がまっすぐ治った人はいないそうです。ちょっとがっがり。でも、少しでも現状より良くするのが手術の目的だそうです。うちの場合、よだれ以外は良くなっていないのですが・・・よだれのことも先生にまたお話したのですが、よだれが止まったという例はないそうで、やっぱり笑われちゃいました。でも、確かによだれが術後すぐ止まったんですよ。けっこうな悩みだっただけに私たちとしてはかなり嬉しいのですが・・・と、言うわけで今回いろいろと納得の行く説明はしてもらったのですが、３０日、今度の月曜日に「斜視のエキスパート」の先生がいらっしゃるので、今後のことを相談することになりました。そこで、再手術のことなんかをもうちょっと詳しく聞けそうなので行ってきます。ゆうと自身は病院も訓練士さんや検査、先生や看護婦さんのことが大好きみたいで病院へ行くのは楽しいみたいです。入院もしたので、慣れ親しんでいるようです。４歳になったので、今回は目の検査も上手に出来ました。
2002.10	今日は「斜視のエキスパート」先生に今後の事を相談するということでしたが、先日手術の先生に言われたのと同じ様な感じで、再手術する方向で話が進みました。やはり下斜筋を切りっぱなしにして上にずれる傾向もあるため「上直筋？」をゆるめる手術になりそう。この間より少し時間がかかるそうです。ただ、眼帯を外して１ヶ月なので両目で見始めたのも１ヶ月。まだ様子を見ます。次回は１１月１１日「エキスパート」先生にまた見ていただきます。彼は他の病院からの派遣なので月１度しか来ないそうです。今日は少し不思議な事がありました。病院の最寄駅から乗ったタクシーの運転手さん、はじめはどうでもいいような話をしていたのですが運転手さんのお子さんも小さい頃ずいぶん病院へ通い、何度か手術をしても治らず、「Ｃこども病院」でやっと治してもらったとのこと。最初は何の病気かしら？と思っていたら話しているうちになんと、斜視ということでした。そしてそのお子さんが手術した。「Ｃこども病院」のＫ先生はゆうとも術前私達の通う大学病院で診察して頂きました。Ｋ先生は斜視ではかなり有名・優秀な先生だそうですが、もうご年配なので手術はしないと聞いたことがありました。運転手さんのお子さんは１０年前に手術をして、今ではすっかり良いそうです。何の斜視かまでは時間がなくて聞けなかったのですが、治すのが難しい手術で他の病院はダメでＫ先生に出会い治してもらったそうです。ゆうとも１度だけどＫ先生に診察してもたっらのでちょっと嬉しくなりました。また次回の手術で見てもらえればいいな～たまさん、手術の先生は特に「斜視専門」ではないみたいです。手術の担当医なのでいろんな手術をされているんだと思います。りんりんさん、病院は千葉市の大学病院・・・といえばおわかりになるでしょうか？最初はさっきも話した「Ｃこども病院」が斜視の実績があると私の母が調べてくれて問い合わせたのですが紹介じゃないとダメだそうです。ここら辺のこどもの斜視はたいていここの大学病院でやると聞きましたが・・・りんりんさんは都内まで出向くのは大変ですね。でも遠くても良い先生に出会えればいいですよね。大学病院はいろんな先生に診察してもらえるけど手術医に初めて会ったのは入院してからでした。外来時は１度も診察したこともなくて・・きっとみんなこういうシステムになっているんでしょうね。もう慣れましたが・・今日かかられた斜視の専門の先生にずっと診察してもらえないのですか？個人的な意見ですが、専門分野はその専門の先生のほうが・・と素直に感じてしまいます。 <From:たま> たまさんのおっしゃるとおりやっぱり最初から最後まで斜視専門が理想ですよね。次回もエキスパート先生の診察はありますが・・・・大学病院ってどうなんでしょう？手術はみんな大きな病院でするとは思いますが大学病院って学生さんやインターンの先生もたくさんいるので、実験台のように扱われることがあり、正直不愉快でした。教授の診察のとき部屋に入ったら若い先生の卵がたくさんいて、「３歳男性、右目に上斜筋麻痺、下斜筋過動症があると思われます！」みたいなことを教授に報告。そして教授は私への説明よりも若い先生達に説明しているので？？？？これは何？なぜ？、と困惑しました。待合室にいると訓練士さんが新人さんらしき人に「ほら、見て見てこの子。ほらね～」といきなりゆうとのことを何かの見本のように説明したり・・・外来の時の担当医はまだ若くて、単なる窓口だったのですがめちゃくちゃミスが多くて文句を言ってしまったともありました。予約時間を間違える、勝手に予約する、薬を出し忘れるなど・・・幸い入院時の看護婦さんや先生はそれなりにしっかりやって下さいましたが外来の時は相当不安にかられた覚えがあります。でも、いろんな検査をしてもう、引き下がれなくなり手術まで何とかこぎつけました。ここのママさんたちはいろんな病院を転々とされてる方もいるようですね。とても、感心します。私は再手術もここで・・・と考えていますが両親が心配しています。今回の手術の結果でみんなも不安になってるんでしょう・・・
2002.10	みなさんへ・・・今、再手術方向で話が進んではいるのですが、また同じ病院で手術を受けていいものかちょっと悩んでいます。再手術で病院を変える方っているんでしょうか？1度入院してるのでいろいろわかってるし良い事もあるのですが、今回の手術の成果は全くと言っていいほど、ないんです。今は手術前とほぼ同じ。だから同じ病院で再手術して、また成果がなかったらと思うと不安です。家族もその点を心配してて・・・都内の有名なＴ病院ってどこにあるのですか？たまさんメールありがとうございます。上斜筋麻痺って難しい手術なんですね。これからどうしたらいいのか悩んでしまいます。次回の診察は11月11日。まだまだ先だし、一度、Ｔ病院へ行ってみようかな？それとも、まだ病院変えるのは早いかな～う～ん・・・斜視の手術そのものは、すごく簡単って言います。その内容を決める判断が難しいみたい。何ミリずらすとか、切断するとか。。それに、先生も手術も筋肉の固さとかで微妙な調整を判断することもあり、それは、やはり経験だと思うの。内容を決めるのは、これまで治療した患者のデーターを検討するでしょ。診察とかでも上下に弱い先生もいるみたい。私が上斜筋麻痺をよく扱う病院に行きたいと思うのはその辺のことを考えてです。 <From：たま>
2002.11	今日の診察は前回も診て頂いた斜視のエキスパート先生でした。やはり、この状態なので「再手術しかないか・・・」とのお言葉でした。術後、斜頚がひどくなったことが気になっていたのですが、手術前よりも右目をより使うようになってきたので、よけいに首が曲がってきたのではないか・・・と説明されて、納得できました。今回、手術をしても変化がなかったのは思った以上に麻痺が強いか上斜筋がないに等しいのでは・・・と言われました。再手術は下斜筋を切断、上直筋を後転させるという内容です。あさって、水曜日教授診があるので、また行って来ます。その時に一応手術の許可がおりると思います。今日は父に会社をやすんでもらいつきそってもらいましたが、父が一緒だったせいか先生は父の方にばかり、説明していました。（私の顔なんて、ほとんど見なかった。笑）父は先生の説明に納得していたし、やはり同じ病院で再手術の方がいいと言っていたのでまたここでの手術を考えています。今日は手術の先生は出張で、いませんでしたが今日行ってみて少し先が見えてきた感じがしました。きっと、今度の手術は上手く行くんだって私が信じてあげないと、ゆうとがかわいそうなので、今は上手く行くって信じています。術後は、ゆうとの前で「前よりひどくなった」とか「この先、不安・・」とか私や身内もしょっしゅう口に出して言ってしまいましたが反省しています。自分の目がどういう状態なのか、詳しく把握していなくても、周りの大人達の不安が子供を不安にさせていたのかも・・・これから手術をするみなさんも、今から「きっと良くなる、治る」って信じてあげて下さいね。不安じゃない人なんていないと思うし、心配なのは当たり前ですよね。でも、「あなたには明るい未来が待ってるんだよ」って今度は言ってあげたい気分です。
2002.11 H14.12.10に 2回目の手術決まる（4歳4ヵ月）	昨日教授（女性）の診察を受けてきました。一目瞭然といった感じで「ああ、これは手術しなきゃだめね」って言われたので、手術許可がでました。その後、手術医の診察があったのですが「１２月６日入院で１０日に手術はどうでしょう」と言われたのでその日に決定しました。まさか、こんなに早く決まるとは思っていなくてちょっとびっくりでした。以前は手術の日程は電話連絡を待っていないと決まらないといった状態で、ヤキモキしながら電話を待っていたのですが、今回は特別に早く入れてくれたみたいです。ラッキー！昨日は教授診があるせいかすごい混雑でパパと下の子も一緒に朝、８時に家を出発。９時についたのに１１時半にやっと呼ばれました。そのまま午後に、採血・採尿・レントゲン・心電図・入院予約も済ませました。もう、検査関係は３回目なのでゆうともなれっこになってしまいました。ふだんはちょっとしたことで泣く事もあるのですが、なぜか赤ちゃんの頃から注射・採血が得意技で昨日も泣かず・騒がずでがんばりました。えらい！？周りの人もみんな褒めてくれて嬉しかった～ベテラン看護婦さんだったので１回で上手に抜いてくれました。（下手な人だと何回も刺すんですよね～！）結局家についたら夕方４時で、ヘトヘトモードでしたが、昨日一日でいろんなことが決まって本当に良かったです。来週は麻酔科へ行って来ます。入院は大変だけど、２度目だからなんとかなりそうかな？がんばりま～す。
	今日は麻酔科へ行ってきました。前回は昨年の冬から春にかけての気管支炎が長引いていて、手術を受ける事もだいぶ前から決まっていたのでずっとぜんそくの予防薬を飲んでいました。手術は８月で体調も良かったのに直前に夏カゼを引いてしまい、薬が強くなって、入院中もセキが出ていて手術できるかどうかギリギリまではっきりしませんでした。今回はいまのところカゼは引いていないし薬も飲んでいませんが、前と同じ様にぜんそくの子と同じ麻酔の方法でやってもらうことになりました。２～３歳はカゼをひく、気管支炎になる・・・をくりかえしていたけど、最近だいぶ丈夫になって普通の子と同じくらい元気みたい。体力もついてきて、夜もなかなか寝なくてもちろん昼寝もなし。４歳になるとだいぶ変わるものですね～ちょっと安心です。
H14.12.10 2回目の手術（4歳4ヶ月）	みなさんこんにちは。実は今日１６日にやっと退院してきました～！入院は予定通り１２月６日でしたが土日は外泊していいことになり週末は家で過ごしました。前回も外泊できたので、きっと帰れるだろうな～とは思っていましたが・・・実は入院する１週間前にカゼを引いてしまいセキも出ていて、かかりつけの先生に「手術は無理かも」なんて言われていたのですが奇跡的に（？）快復が早くて、術前も術後もセキの方は問題ナシでした。そして、手術も予定通りでした。今回は２度目で、しかも２か所だったので術後の目はまるでお岩さん！？それに内出血したので、しばらく青タン状態でしたが、日ごとに良くなってきました。前回は腫れも充血も少なくて、翌日すぐに目を開けることができたのですが、今回はなかなか目が開かず、ちゃんと目が開くのに４～５日かかりました。・・・というわけで入院も前より３日長くなりました。当の本人は麻酔から覚めた後、すご～く暴れて眼帯取ったり、点滴取ろうとしたり大変だったみたい。前も暴れたらしいのですが・・・朝手術して夕方まで眠り、目が覚めてごはんも食べられたので点滴もその日に取れました。その後は目の痛みもなかったようで、病院で元気に暴れていたので大丈夫です。そして、いちばん気になる目の方ですが、まだ透明眼帯をつけているし、充血や腫れもありますが黒目の位置がとっても良いようです。首も今のところほとんどまっすぐです。まだクセで少し曲がることもあるそうですが・・・これから経過を見ていかないとわからないこともありそうですが、今は私も家族もみんな安心して喜んでいます。手術をしてくれた先生や看護婦さん達にもとっても感謝しています。
術後10日	手術から１０日が過ぎましたが目の腫れや充血がずいぶんおさまってきました。一日６回目薬をさしたり、頭を洗う時など生活面で気をつけなくちゃいけないこともいろいろとありますが、男の子なので家でも暴れることがあるのでちょっとヒヤヒヤします。でんぐりがえしとか側転？とかやっちゃうの。全身麻酔をしたので抵抗力が弱っているそうで、カゼを引きやすかったり、疲れやすかったりするそうです。今はなるべく外出も控えているのであきちゃうみたい。黒目の位置は今のところ落ち着いています。あんなに白目になちゃってたのがウソみたい。首はテレビを見ていると、ちょっと傾きがちです。退院する時、教授の診察でクセが残ってるって言われたので様子を見ることにします。
術後2週間	手術から２週間経過したのですがあんなに腫れて青くなっていたのが、ほとんど消えてキレイな目になりましたよ。何度も通ったり、２度も入院した病院なので、すっかり慣れきってしまって、訓練士さんや先生のところでも、ふざけてしまって大変でした。訓練士さんのところでは、私がいると甘えるし、ふざけるし・・・だったので退室させていただきました。なので、検査の様子はわからなかったのですが「とてもキレイになりましたね。美しいです。すばらしいです」（笑）と言われましたよ～斜頚はやっぱりクセが残っているみたいです。あとは、遠くを見ると少し上にずれるそうですが、私が見た限りでは以前と比べたらそんなのはぜんぜん気になりません。手術の先生のところでも、やっぱりなかなか目を見せてくれないので大変でしたが、目薬の回数も２回に減ったので良かったです。眼帯はもう少しつけていた方がいいみたい。あと、おフロももうちょっとガマン。今はシャワーだけなんです。
2002.12 術後1ヶ月	２５日クリスマスの日に退院してはじめての診察へ行ってきました。手術から２週間経過したのですがあんなに腫れて青くなっていたのが、ほとんど消えてキレイな目になりましたよ。何度も通ったり、２度も入院した病院なのですっかり慣れきってしまって、訓練士さんや先生のところでも、ふざけてしまって大変でした。訓練士さんのところでは、私がいると甘えるし、ふざけるし・・・だったので退室させていただきました。なので、検査の様子はわからなかったのですが「とてもキレイになりましたね。美しいです。すばらしいです」（笑）と言われましたよ～斜頚はやっぱりクセが残っているみたいです。あとは、遠くを見ると少し上にずれるそうですが、私が見た限りでは以前と比べたらそんなのはぜんぜん気になりません。手術の先生のところでも、やっぱりなかなか目を見せてくれないので大変でしたが目薬の回数も２回に減ったので良かったです。眼帯はもう少しつけていた方がいいみたい。あと、おフロももうちょっとガマン。今はシャワーだけなんです。寒いけど・・・クリスマスだったのでお礼も兼ねて先生に音の出るクリスマスカードを差し上げました。「ゆうとくん、ありがとう」って言っていただきましたが、私たちもいっぱいありがとうの気分でした。そういえば手術が終わってすぐ先生が「下斜筋が思ったより太かったんですよね～」と、おしゃってました。くわしく聞かなかったのですがそれだけ下斜筋の動きが強かったってコトなのかな？
2003.1	昨日、診察に行って来ました。目薬が１つ減ったので１種類を朝晩さすだけになりました。眼帯も術後１ヶ月たったので外していいことになりました。透明なプラスチックの眼帯をしてたのですが買い物とか行くと、じろじろ見られちゃったり「あら、ぼく。カッコイイめがねね～」なんて言われたり・・・もう、目もだいぶキレイになったので眼帯がなくても気にならなくなりました。おフロもやっと入れます。診察は毎度のことですが、ふざけてちゃんとやってくれないんですよ。もう訓練士さんにもあきれられちゃったかも。先生にも、やっと見せるってカンジでした。やっぱり首がまだ曲がってしまうのですが目の位置はまっすぐに落ち着いているので様子を見ることを続けます。次は２月の末なので、ちょっと先になりそう。
2003.2	今日は約２ヶ月ぶりの診察でした。受付ですでに飛んだり跳ねたりしていたので看護婦さんに母子共々怒られてしまいました。すみません・・・その流れで訓練士さんのところへ行ったので心配だったけど、わりとちゃんとやってくれました。いつものキレイな訓練士さんだったので時々ふざけそうになったのですが「すっごいこわ～い男の先生に代わってもらうよ～」と、脅かしながら（？）なんとか検査できました。先生のところでは眩しい光のところで目を開けなくちゃいけないのがイヤみたい。でも目の位置は落ち着いているし、目薬も終わりました。首の傾きについては、もう眼科で出来る事はここまでと言われたので、傾いてる時に注意してあげたりすることで改善させるのがいいみたいです。やっぱりクセもあるのかな？先生から前回忘れてしまったという「おみやげ」をいただきました。それはお財布に入れておくとお金持ちになれるピカピカの小判でした～ゆうとも大喜び。でもまだお財布を持ってないので私のお財布に入れちゃおう！でも悲しいこともありました。先生は４月から他の病院へ行ってしまうそうで今日、お会いしたのが最後になっちゃいました。次回はまた２カ月後ですが他の先生に変わります。先生には本当にお世話になったし、いつもゆうとのことかわいがってくれて、ゆうとも先生のことが好きでした。１度目の手術結果が変化がなかったときはとても不安だったけど、個人的に先生のことは好きだな～って思える方だったのでもう１度、手術していただけて本当に良かったです。一つ聞いていいですか？首の傾きってどのくらい残ってるんですか？手術の前と変わらないんでしょうか？多少は軽くなっているんでしょうか？ <From：たま> 初めての手術の前は、そんなに傾いてなくてゆうとのクセかしら？なんて程度でした。でも、先生が見るとすぐおかしいってわかったみたいでした。１度目の手術後、眼帯を外してから傾きがひどくなってしまい、それがいちばん気になっていました。斜め下から、覗き込むように見たり、テレビを見るときは特に目立ってましたよ。２度目の手術後は、若干良くなったかな？ってかんじです。でも、普通の子よりはいつも傾きがちです。外で遊んでる時なんかも私にはすぐわかりますが他人は気にならない程度だと思います。整体にももう行ってないので、将来は何か運動関係の習い事でもさせて体がしっかりまっすぐになるように鍛えた方がいいかもねって母と話してます。
	費用は、入院の長さで変わってくると思うのですが１度目は１週間入院で、６万くらいでした。食費なんかも含まれていました。２度目は１０日間だったので、８万くらいだったかな。どちらも、市からお金が出るのですが２度目の入院は金額の関係でちょっと手続きが面倒だし、まだお金が戻ってきてません。その他、私の食費や洗面用具など細々とかかりました。でも、こんなに長く入院したのってうちくらいなのかな？
	昨日、検診に行ってきました。訓練士さんのところで、視力をはかったのですが手術した目が見えずらそう。目の位置はいいけど、斜頚がまだあるのでそれもちょっと気になっていました。良い方の左にアイパッチをしてしばらく様子を見たのですが、右だけだと目を開けてるのもつらいみたいで急に元気がなくなっちゃいました。今回から先生が変わったのですが、その先生が緊急手術になってしまって、また別の先生に診ていただいたのですが・・・やっぱり初めての先生だと、今までの経過を何もご存知ないのでう～ん？ってカンジでした。次回は、一ヵ月後です。次の検診の後、また斜視のエキスパートの先生に斜頚のことなどで、診ていただくことになるかもです。今のところ左目はなんともないみたいです。手術前に、隠れてたのがでるかもって言われた時はぞっとしちゃったけど・・・。　でも、エキスパート先生が見たとき「ああ、左目もあるね」ってあっさり言われたのではっきり出てないだけで、斜視があるのかも知れないです。まだ、手術した右目も充血が残ってます。術後かなり腫れてたので・・・２度目の手術の時も、１度目の手術の充血が取れないままでした。でも、時間が経ってしまうと、手術した部分が癒着してしまって、再手術の時大変みたいですよ。うちは、１度目と２度目の間が４ヶ月だったので大丈夫だったみたいです。２度目の手術後、斜頚のことを相談したら「もう、眼科でできるのはここまでですね」と先生に言われました。確かに眼位もいいので、これ以上手術なんて・・・って思うのですがこれから先、どんな風に治療して行くのかな～ちょっと想像できません。たぶん、経過を見ていくんだとは思うのですが。「眼科でできるのはここまで･･･」と言うことは斜頚を矯正しても眼位がいいということですよね。アイパッチで左右の視力がそろうように頑張ってくださいね。視力がどの程度なのかにもよるのですが、パッチしている時は、近くのお遊びを沢山していただけると、いいですね。 <From：次郎>
2003.5	うちも、２６日に検診でした。心配だった視力も１・０まで出たのでひとまず安心。でも斜頚が目立ちます。右目をかくしても、傾くのでクセらしいのですが・・・目の位置はいいかんじです。斜頚に関しては経過を観察していくことになりました。うちは、見え方などに関しては何も言わないの。でも、術前は二重に見えてたらしいです。視力でていてよかったですね。斜頚も治るといいね。前みたいに首をまっすぐにさせても目はずれないってことでしょ。もうちょっと大きくなったら自分で意識してまっすぐできないかな？って考えてしまう私（甘いかな？） <From：たま> そうなんです。先生が首をわざと反対に傾けると以前は目がきゅ～ってあがちゃってたのが術後はそれがなくなりました。だから、くせなんじゃないかなって言われます。今も、母なんかは「首、まっすぐね！」なんて注意してるんだけど、私はそんなこという気になれなくて・・・でも、言ったほうがいいのかも。
2003.6 4歳9ヶ月	首はまだ傾きますが、何度も検査した結果やっぱり眼位のズレは改善しているのでクセで傾いてるみたいです。経過も良いので、次回は３ヶ月後になりました。去年、あんなに不安だったり、あたふたしていたのがウソみたいにやっと落ち着きました。２回手術だったので大変だったけど手術して良かった。
2003.11 5歳3ヶ月	あれからゆうとは数ヶ月に１度のペースで検診に行っています。目のほうは２度目の手術後、落ち着いていますが斜頚がひどく、１度整形外科でレントゲンまで撮りました。特に異常はなかったのですが来月、もう一度小児専門の整形の先生に見ていただく予定です。眼科ではこの斜頚は目から来ているとは考えにくい。目がこれだけ良くなったのに首がまっすぐにならないなんてなんとも、後味が悪い・・・（笑）と言われてしまいました。おかげ様で幼稚園で目のことを言われたことは１度もないようです。もうすぐ２度目の手術から１年です。早いなあ・・・また首のことはご報告させて下さいね。