うさぎさん 上斜筋麻痺(手術28才) | |
2005.1 | 私は28歳の主婦です。私は先天性の上斜筋麻痺です。 と言ってもこの病名を知ったのはごく最近で、このHPを見たことがきっかけでした。 子供の頃、親が斜視は眼科に、斜頸は整形外科に連れて行ってくれたらしいのですが、特に関連性は指摘されなっかたようで、眼科では「手術すると失明するかも」と言われたらしく、現在まで特に何もすることなく過ごしていました。 最近になり、仕事中のパソコンに長時間向かっていたりすると、眼精疲労に伴う頭痛、プラス斜頸の為と思われる曲がっている方と反対側の肩こり、腰痛がますますひどくなってきたので、「これは斜視や斜頸と関係あるのかな」と思い、ネットで色々調べてみたところ、なっちゃんと殆ど同じでびっくりしました。そこで初めて「上斜筋麻痺」という言葉を知りました。 皆さんのお話を読ませて頂いて涙が出てきました。私は子供の頃、斜視と斜頸で嫌な思いを沢山しました。小学校低学年の時、学校で「ギョロ目」「頸曲がり」と男の子達にいじめられ、泣いて家に帰り、母に訴えたところ懇談会で他の親御さん達に説明したり…。当時、「なぜ私のことこんな風に生んだの?生んでくれなんて頼んでないのに!!」と母に言ったことがあります。今思えばひどいことを言ってしまったなと思います。母もとても辛かったでしょう。 今度手術も決まりました。このHPに出会えたおかげです。有難うございました!! そうなんです!!今回手術をしてくれる先生に子供の頃診察してもらった時の事を話したら、「約25年前でその病院だと○○先生だな。斜視はやりたがらないからな」と言っていて(^^;)斜視は難しい手術ではないけれど、得意・不得意な医者がいるとも言っていました。 手術するまで、私も2件別な眼科に行き、2件共「大人になってから手術するとかえってやっかいだからしないほうがいい」「斜頸もそんなに気にならないじゃない」等言われたのですが、どうしても納得いかなっかたと、ここで得たセカンド・サードオピニオンをしたところ、今の先生に巡りあうことが出来ました。 実際診察してもらったところ、上斜筋麻痺の他に外斜視もあることが分かりました。今は上斜視の力の方が強いので、とりあえず下斜筋をずらす手術をして、どの程度外斜視が出るか様子を見ましょう、とのことでした。 やはり先生も、通常上斜筋麻痺は子供のうちに手術をするものなので、私のように大人のオペは珍しいと言っていました。その為、手術の様子を録画させて欲しいと言われました 実際、斜頸に伴う体の影響は、あくまで私が体験しているもの、ということで言うと、 ・学校の検診ではいつも「脊椎湾曲症」と診断されていました。 ・右に斜頸しているのですが、右側のほっぺの方が少し下にさがっている(斜頸に詳しい整形外科の先生が見ると斜頸独特の輪郭と分かるようです)。素人目には殆ど分かりません(多分物心ついた時から、自分で出来るだけ頸をまっすぐにしようとしていた為?)。 ・寝ても覚めても左肩がこっています。肩にしこりもあります。湿布は手放せません。 ・肩同様に頸も非常にこります。数分おきに左に曲げて骨をならすのが日常的になってしまっています(接骨院の先生に骨をならすのは良くないと言われていますが)。 ・頭痛がひどい… です。細かいことまでいうとキリがないんですけどね(^^;) 斜視になる時は私のイメージなので、一概には言えないと思うのですが、両方の足で立っていたのに、急に片方の足を上に引っ張られて、片足だけでふらふらと立っている感じです。引っ張られた足を戻そうと頑張るので、よけいに疲れるというか…。先生曰く、今までは若さでカバーできたらしいのですが、だんだん歳をとってくると、その機能、周りの機能も低下してくるので疲れやすくなるようです。 うさぎさんと後天性か先天性カの違いがあるだけでまったく同じですね。学校では数え切れない中傷を受けました。社会人になってもよくからかわれました。ですから体験された時のお気持ち本当によく分かります。私の母も治そうと色んな病院へ連れて行ってくれました。しかし当時手術が出来る先生とめぐり合う事が出来ず、38歳になるまで諦めていました。ですから手術して治すことが出来る事を知ったときの感激は今でも忘れません。病院に行っても最初から「手術希望」で躊躇無しで決めましたから先生の方が「じっくり考えてからでも」と気を使っていただいたくらいです。 斜頚に伴う影響は肩こり以外は同じですね。(肩こりは昔から全然なくて・・・・)手術前は腰痛(決まって斜頚している反対側)も頻繁に出ていました。確かにパソコンを見る時間が長くなると、より見るのに楽な角度になり斜頚がきつくなっていました。 手術して斜頚がほとんど気にならない位に治りました。そして不思議なくらい斜頚のことを言われなくなり、子供とも目を見て話しが出来き充実した日々を過ごさせていただいています。 手術がんばって下さいね。 <From:近太郎> 近太郎。さんは肩こりなかったんですね。羨ましいです。私が一番辛いのは肩こりなんです。小学校の時から親に肩をもんでもらっていた記憶が…。普通子供が親の肩をもむのが当たり前ですよね(^^;) 一つ思い出したのですが、昨年ひどい腰痛で動くのもひどかったので外科に行ってレントゲンを撮ったら、「骨盤がずれているから神経を圧迫して腰痛がおきてる」と言われました。背骨の写真も撮ったのですが、先生はその写真を見て「えっ、こんなに曲がってるの!?」と驚いていました…。 しばらくは矯正に通っていたのですが、やはり元から絶たないと、いくらやってもまたすぐに戻ってしまうようです。 |
2005.1 | 子供の頃の話ですが、小学校3・4年ぐらいから、学校で目や首のことでからかわれても、親に言えなくなってしまいました。前に話したときに見せた母の悲しそうな顔、そうゆうのって子供は敏感に感じ取ってしまいますから…。自分自身大きくなるにつれて気恥ずかしさもあり、ますます言えなくなってしまいました。それに伴い、出来るだけ首をまっすぐするように心がけるようにもなりました。その分目は見づらかったのは確かです。でも当時斜視と斜頸は別モノと思っていたので。ただ集中して何かを見るときなどはやはり斜頸が出ていました。 だんだん自分でも鏡を見ながら、首を左に曲げると左目が上がることや、右目を手で隠して左目だけでみて、今度は逆にして…と、色々やってみたら左目が上がる…ということは中学生の時に気づきました。でも母には言えなかったですね。なんか言ってはいけないことのような気がして…。 |
こんにちは。いよいよ明後日手術です。 今から緊張しています(^^;) 私の場合、2・3回の手術が必要と先生に言われています。1度でやってしまうのも可能らしいのですが、その場合、3本筋肉を動かすのでかなりの痛みを伴うということ、術後、見え方に慣れるまで時間がかかるということ、入院しなくてはいけないということで、今回は日帰りで下斜筋のみ動かすそうです。 また、筋肉を引っ張り出すので点眼麻酔だけではなく、球後麻酔もするとのことでした。 |
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手術 2005.2.1 28歳 |
無事手術終わりました(^^) 帰りの事もあり、主人に付き添ってもらいました。 1時間前に検温、点滴スタート、15分おきに点眼をしました。 2時に手術室まで点滴をしながら歩いて行き、手術着(?)に着替え、髪も結ってキャップをかぶりました。 手術台に横になると両手をバンドで縛られ、血圧計、心電図をつけ、目の洗浄、消毒。 手術する目の部分だけあいた布をかけられ、目が閉じないようになる器具をつけて、「球後麻酔の注射をするので右の方を見て下さい」と言われ、左下瞼に2本注射。これが痛かったです…。 麻酔を効かせる為目をマッサージされ、「上・下・左・右を見て下さい」と言われたのですが、目が動きません。これが麻酔の効いている証拠らしいです。ここまで約20分だと思います。目の上に顕微鏡があるのが分かったのが最後で次第に眩しさはかんじるものの、見えなくなっていきました。 手術スタートです。肉をハサミで切っているような感触、自分の意志とは違う方向に眼球が動く感じ、たまに傷みもありましたが、「痛いです」と言うと点眼麻酔を追加してくれます。 「ここからちょっと思い感じしますが頑張って下さいね」「ヤマはもう超えましたからね」など、先生が励まし、話しかけてくれました。 縫合して、手術終了。球後麻酔の為か、両眼の位置チェックはありませんでした。 黒目に傷が付かないように、とコンタクトを入れられました。明日の診察まではずさないように、とのことです。 ガーゼと眼帯をして、手術室から出て着替え。手術室から出ると主人が待っていてくれました。主人の話では戻って来るまで丁度1時間だったようです。 処方された薬は、 「クラビット点眼薬」目の感染症を予防 「1%フルメトロン」目の炎症を抑える 「セフゾンカプセル」感染症、炎症の薬 「ロキソニン錠」2錠。痛み止め。 です。ロキソニンは「痛いと思ったらすぐ飲むように、とのことだったので、家に帰ってすぐに「なんか痛いかも…」と思ったので早速飲みました。 手術を終えて思ったことは歯医者で切開して親知らずを抜いたような感じでした。 麻酔注射をして、切開して、縫って…(手術室、というシチュエーションがちょっと怖かったですが)。自分が思っていたよりはずっと安全で安心出来る手術だったと思います。 お風呂はだめだけど、シャワーはOKって言われました(目薬で感染症を予防している為)。 明日午前中に診察です。 明日、眼帯をはずすのが緊張です。目、真っ赤なんだろうな…。サングラスと帽子を用意しなければ(^^;) この通り長々とした文が打てるぐらい元気です(^^;) 今週一杯は仕事もお休みして自宅療養します。では今日は早めに寝ます。お休みなさい(^^)/ |
手術翌日 | 私は手術中、今まで斜視によって体験してきたことを思い出していました。でも今日からは新たな気持ちで生きていこう、と。手術はあと何回かしなければならないかもしれないけれど、新しいスタートの為の第一歩なんだ、と。 手術をするかしないかは、あくまでも本人が決めることですが、もし迷っている人がいたら「やってみたら」と言ってあげたいです。斜視をとても気にしているならば手術を受ける事によって、コンプレックスを少しでも克服出来た方が人生楽しいと私は思ったので。 今日は主人が仕事だった為、地下鉄+電車を乗り継いで一人で病院へ診察に行きました。 かなり混んでいましたが、受付をしたらすぐに呼ばれ(いつも予約していてもかなり待つのですが)、先生にガーゼをはがしてもらいました。目やにがびっしりで目が開かなく、拭き取ってもらい、コンタクトをはずして目の位置をチェックしてもらったところ、「効果はでているね。ズレの角度が半分ぐらいになったよ。半分になったということはあと半分残っているってことなんだけどね。」 …ちょっとショックでしたが、前もって手術は2・3回と言われていたのでしょうがないかな、と。私は角度がかなりあったようなので。 その後左・右・左上・右上・左下・右下などの光で照らされた所を見て、左目のズレをチェックされました。が、目を動かすと手術した下斜筋がズキッと痛くて(T_T) 「次の診察は来週でいいよ」とのことで予約をして、診察室を出てすぐにトイレへ、。自分でまだ左目がどうなっているか分からなかったので鏡を見に。 すっごい真っ赤…。イチゴゼリーみたい…。白目部分に血がたまって腫れている感じ。黒目の縁に真っ赤な白目がかかっていました。 慌ててサングラスをして帰りました。 帰りに食材がなかったのでスーパーに寄ったのですが、久しぶりに両目で見たからなのか、目の位置がズレたからなのか、吐き気がしてきてその場にしゃがみ込みたい気分になりましたが、気力でレジに行き、会計して外のベンチで少し休みました。しばらくして落ち着いてきたので、今だっ!!と思い家に帰りました。 家で横になっていたらだいぶ落ち着いて、ひとまず安心。家の中は慣れているからか大丈夫なようですが、外に出るのが少し怖くなってしまいました。誰かが一緒じゃないと不安です。 今度はゆっくりじっくり鏡で左目をチェック。う〜ん…。正面はよく分からない…。首を左に曲げてみると、黒目は上にズレるけど、前よりはいいかな…。ちょっと嬉しい(*^_^*) 更に左見て右見て、黒目の入りをチェック。やっぱりまだ入り込む感じ…。下斜筋が痛むけど、気になって何度もやってしまいました。。。 確かに手術するとずれていた方の目の見え方が違ってきますね。私の場合右に向くのが苦手だったのですが、手術をしてから右側の視野が広がったような気がします。早く慣れるといいですね。 <From:近太郎> |
術後 3〜6日 |
うさぎさん、しこりができていたのは首のどちら側ですか?傾けていたほうか?反対側か? <From:たま> 私はなっちゃんとは逆で傾いている方に小さいしこりが一つあります。小さい頃は整形外科の先生にマッサージされていたようで、母がよくマッサージしてくれていた記憶があります。物心着く頃には首がまっすぐになるようにと自分でも気づいたらマッサージしていました。 なっちゃんの首の傾きの写真ですが、私はもう少し大きかったです。。。 寝ているとき、反対側に傾けて寝る…私、今でもやっています(^^;)なのでやはり意味はないのでしょうね(^^;) 私の場合ですが、物心付くと自分でも斜頸の事は意識して気づくと自分で首をまっすぐにするようにしていました。でもどこがまっすぐなのか良く分からないんですけどね。なので今回手術受けた後、鏡を見る時無意識に首をまっすぐにしてしまうので、斜頸がどの程度改善されているのか分からなかったので、ビデオをしばらく回してテレビを見ている自分を1時間ほど撮影し確認しました。。。 手術後3〜6日ですが、目やにがひどく、特に寝るとき涙というか汁というか…。布団に付きそうなので夜寝る時のみ眼帯をして寝ています。プラスチックの眼帯の下に化粧用コットンを入れています。朝は目やにで目が開きません。 痛みは徐々に治まってきていますが、縫った所の糸が気になります。常に目の中にまつげが入っているような気持ち悪さがあります。充血はこの土日でだいぶ落ち着いた感じですが、まだ赤いです。 心配していた複視ですが、今のところ出てきていないので安心しています。 |
2005.2.14 |
昨日手術後1週間の診察に行ってきました。 充血はまだありますが、だいぶ落ち着いてきました。眼位は3ヶ月ぐらししないと落ち着かないとのことでした。大人の場合、子供と違ってもう少し早く落ち着くとも言われました。 次の診察は1ヶ月後です。点眼薬2種を院外処方してもらいました。 再手術は眼位が落ち着き、切った所の傷が回復するのも3ヶ月かかるそうで、それ以降になりそうです。 今でも疲れると無意識に曲がっている方と反対に首を曲げて骨をならしてしまうので、やはり斜頸は残っています(^^;) あとちゃんと書いてなかったのですが、私は「左眼上斜筋麻痺+外斜視、右に斜頸」です。 斜頸とリンパの関係はどうなんでしょうね??近太郎さんはないようですし…。先天性と後天性の違いなのかしら?? 私の場合、左肩のコリがすごくて、左肩は常にパンパンに張っています。しこりになっているぐらい筋肉がガチガチです。手術によって斜頸が軽減したら肩が楽になるといいな、と思っています。 近太郎さん、手術後、斜頸はすぐになくなりましたか?それとも徐々になくなっていくのでしょうか?三十年近く斜頸の状態だったので、眼位が良くなっても、首はどうなんだろう、と思って…。 斜頚は手術してしばらくの間はかなり意識して治していました。でも自然に今の位置に慣れるまでは6ヶ月ぐらいだったと思います。やっぱり30年の歴史は簡単には治らなかったですね。今でも多少残っているとは思いますが、以前に比べればほぼ真っ直ぐに近く、そうだったと言わなければわからないほどです。最初の2ヶ月ぐらいは複視が時々出ましたが今では出ませんね。 肩こりが解消できるといいですね。あせらず気長に行きましょう <From:近太郎> |
[1377] お久しぶりです From:うさぎ <ひみつ> Date:2005/03/09(Wed) 18:59
今日約1ケ月ぶりに診察に行ってきました。[1378] (1377のRes) Res:お久しぶりです From:たま <近 畿> Date:2005/03/09(Wed) 21:46 [Mail] [Web] お久しぶりです。[1379] (1377のRes) Res:お久しぶりです From:まよ <関 東> Date:2005/03/10(Thu) 01:38 うさぎさん、はじめまして(^-^)子供の診察が2、3ヵ月に1度で、今まで何度か検査などしたり、お話を聞いてきたりしましたが、まだまだ具体的な話は出てないので、正直この先どうなるのかと不安なこともあります。見た目的なことでは、普段は目のズレは時々であまりわかりませんが、首の傾げが重症らしいので、術後の首も気になります。うちの子は1才上の子達よりも大きく、皆で集まったり、児童館などに行っても余計に目立ってしまって、私も他のお子さんやママさん達にどう思われてるのか気になってしまいます。とにかく何とか治してあげたいです。 |
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[1380] 有難うございます From:うさぎ <ひみつ> Date:2005/03/10(Thu) 19:21
そうですね、半分「も」良くなった(*^_^*)[1381] (1380のRes) Res:有難うございます From:たま <近 畿> Date:2005/03/11(Fri) 00:18 [Mail] [Web] うさぎさんの意見は子供からの気持ちがわかるのでありがたいです。 |
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[1391] (1383のRes) Res:うさぎさん、初めまして From:うさぎ <ひみつ> Date:2005/03/12(Sat) 18:32
私の斜頸の角度ですが、手術前はなっちゃんの1歳ぐらいの時の写真と同じかもう少しあるぐらいでした。今手術後約1ケ月程ですが、その半分ぐらいで落ち着いています。 |
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[1568] お久しぶりです From:うさぎ <ひみつ> Date:2005/06/18(Sat) 18:35
以前左目上斜筋麻痺で手術したことを書かせていたただいたうさぎです。[1573] No title From:うさぎ <ひみつ> Date:2005/06/20(Mon) 18:45 たまさん、まよさん、こんにちは。 |
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[1619] 2回目の術後は… From:うさぎ <北海道> Date:2005/07/11(Mon) 19:16
2回目の手術から約1ヶ月経ったのですが、経過は、前回の手術の時よりも目の充血がとれるのが遅いです。この前診察の時に先生にも「まだ赤いね〜。目薬かえてみよう」と言われ、今はトブラシン3mgをさしています。 |