<さりのん>　のんちゃん(H11.9.21)　左目・下斜筋過動　大阪
2002.3	うちの子は今、２才５ヶ月女の子です。 １才を過ぎた頃から目だけで右を見ようとした時、左目の黒目が上向きになります。紹介状を頂き小児眼科のある病院へ通い、もうすぐ３回目の予約日がきます。症状はその頃と変わってませんが、ボーっとしてる時、眠い時、何か飲んでいる時に眼球だけを動かした時・・・等に目立ちます。 ２才からの変化について・・。 もうすぐ３才になるけど、症状は変わってないけど体や顔もしまってきて、ずれた時が目立つ様になったかな〜？ 怒る事も多くなり注意すると、上目づかいをしてずれた時があって、それも悪い方の目が少しづつずれていって、思わず手でふさいじゃった事があった。。。 両眼視はできてるみたいだけど、ずれた時って視力はないのかな〜？？？っと思った瞬間だった。
2002.4	昨日、３回目の検査・問診済ませました。 ○・△・□の画を交互に見せ、本人に手元にある上の３枚のマークを指で指すというもの。 訓練士さんが１つずつ見せてだんだん離れていく視力検査？！と３D画のようなのを見せメガネをかけ（かたほうずつ黒いレンズでかくし）「虫をなでなでして・羽をつかんでみて」とやってて、次パネルを変え、私にはただの模様画にしか見えなかったのが「虫どこにいてる？他は？もういない？」と３っつほどつかんでた。 あと、よく眼科にあるあごをのせてのぞき、パシャパシャとるもの。をして検査終了。 先生のお話は「視力も悪くなく、左右の差もほとんどないので、このまま様子を見ていきましょう」って事で病名はやはり下斜筋過動でした 下と書くが、上の筋肉がつよいので、手術となればゆるめての、全身麻酔となるそうです。 以上、結果報告ですがホッとしたものの問診まで１時間半以上待ったので、とても疲れヘトヘトでした。メガネをかける事も無く、当分現状維持です。
2002.5	うちの子は今、２才７ヶ月ですが、通っている病院で、初診１才９ヶ月の時に「本人が、気にする様であれば、手術となります」「訓練では治りません」と言われました。 ですが、たまさんもいわれている様に本人が気にする時期が来る前に・手術するしかないのなら・・と考えます。 手術は全身麻酔と聞きました。怖いです・・でも・・・ ”訓練で治らない”のに、ぐずる娘を宥め、５〜６ヶ月毎に病院へ通うのが、正しい事なのか？最終、手術する為に症例の多い小児眼科のある病院へ通い、その為の検査材料として、通っているような感覚になってしまいます。 正直、手術は避けたいです。でもするしかないのなら・・・と、とても混乱しています。 上斜筋・下斜筋過動の患者さんで、手術しないで過ごされてる状態を、お知りであれば、教えて下さい。 「ぐずる娘を宥め、５〜６ヶ月毎に病院へ通うのが、正しい事なのか？最終、手術する為に症例の多い小児眼科のある病院へ通い、その為の検査材料として、通っているような感覚になってしまいます」心が痛みました。そんなふうに考えないでください。お母さんの中で治療、診察に不信を持ち始めたら、治療が中断されてしまうのではないかと、心配になります。医師の言葉が少し足りないのでしょうか？上斜筋麻痺による眼位変化を経過観察することも大切です。状態が変わらないという事も大切だと考えています。 <From：次郎>
2002.9	定期検診に行って来ましたが、検査後の先生とのお話で、少し動揺しています。 ４ヶ月前の検診で（それまで聞いてなくて）「下斜筋過動ですか？」と聞くと「そうです」と言われて、それが傷病名だと思ってました。 だけど、今回娘が検査を受けてる横にカルテがあり見ると＜左目　上斜位＞っとなってて「あれ？」っと思ったの・・検査後、先生にあえて「傷病名は何ですか？」と尋ねたら＜間歇性外上斜視＞と言われました。。。 この↑文字列は、ママ掲の方でよく見かけていて「似てるな〜」とは思ってたけど、今更にして混乱しています。もちろん、先生にも尋ね「普段はまっすぐで、たまにずれるので間歇性となっています・６本ある筋肉のうちの、下斜筋という筋肉の名称で、下斜筋過動ともいいますが、手術となれば、悪いほうの筋肉ではなく良い方の筋肉で、調整します」っと・・そしてのんちゃんの場合、左疾患のみと思っていたら「左を手術して、位置を戻せば今度は右がずれる可能性があります　両方です」えっ？両方疾患なの？っと悲しくなりました。。 そういえば最近トイレでウンチする時のう〜んって顔が、両目焦点があってないような目だった。落ち込みながら色々質問する私に「検査で、両眼視ちゃんと出来ているようだし視力も今のところ、左右差はないので、手術を急がず検査をして行きましょう・まだまだ検査し尽くせてないのもあるしこれから色々治療方針を考えたり模索するのは、私の仕事です」と、情報過多の現代で混乱される患者さんが多いですが頭でっかちになりすぎず、ある程度の知識のみで十分ですっと話されました。納得でした。 間歇性外上斜視ってまぶしがったり、片目をつぶったりって思ってたけど、のんちゃんはそんな仕草はしません。。 はじめまして。ママ掲からおじゃましました。 長男（８才）は調節性内斜視（強度の遠視）と左目は下斜筋過動があります。 担当医からは「眼は両眼でバランスをとっているので、手術すると今までのバランスが崩れ右目がずれます。その為に右目も手術するようになります。」と言われました。 長男は両眼視でき、左右差はほとんどないので手術をする予定をたてていません。将来、眼の機能に問題が起きたり、本人が美容的に悩んだら、手術の可能性はあるでしょう。 長男はまぶしがりますが片目はつぶらないですよ。まぶしがるのは遠視が強いからと言われた事があります。 片目をつぶるのは、両眼視できなくて、物が二重に見えると脳が混乱するので、片目をつぶって一つに見ようとする防衛本能（？）とも聞いた事がありますよ。 <From：らら♪> なるほど、それで　さりのんさん　ところだけ斜頚がでてなかったんだね。納得。 間歇性外斜視はよく聞くよね。外上斜視で下斜筋なのね。なるほどー。 間歇性の場合、頻度があがったり、視力に差がでてこなければ手術しない子が多いんじゃないかな？ いずれの場合でも、視力と両眼視に影響が出にくいタイプだから、経過をみながらいくしかないと思うよ。 ただ、上斜筋麻痺のように斜頚が出ない分。手術を考える材料は１つ少ないんじゃないかな？ <From：たま> ららさん♪　たまさんのレスで、先生の言葉がゆっくりフラッシュバックし、落ち着けました ありがとうございました。 １８日の検診だったけど両目疾患でびっくりし・両目手術になるかもしれないと、不安な日々だったんです。 普段はのんきなゆったり屋ですが、突然の事態には、猛スピードで回転します。ｲｴし過ぎのようでしたねっ 間欠性外上斜視という診断ですが、正面を見ている時に上転する頻度は高いですか？ 間欠性外斜視ではないので、眩しがったり片目つぶりなどはないかもしれないですね。 らら♪さんの言うように、遠視が強いと眩しがります。 <From：次郎> 正面を見ている時ですが、先日♪にーらめっこしーましょ♪とやっててブ〜ッとほっぺを膨らました時（目は怒り目で）左目が上に上がりました。 上にかなりずれたので（黒目３/２ぐらいまで）「のんちゃんママの顔見て」と何度か言ってやっと戻った感じです。 その後もやってみましたが、その時だけでした あとは、前にも書きましたがウンチの時のウーンってした時です。
2003.5 （3才8ヶ月）	今日、５回目の検診に行ってきました。 いつもの如く、名前を呼ばれるまで１時間以上待ちましたが、とてもスムーズに検査し終えました。 ３才８ヶ月ともなると、訓練視さんの言われる事を（検査毎の説明）理解し、すんなり応じ「おりこうさんだねっ」と褒められつづけてました。 最初、年齢から「一人で出来る？orお母さんに後ろで見ていてもらう？」と聞かれ「うん」と言ったので見れたけど、次回（８ヶ月後）から一人で入って行かないといけないのかな〜？ この先もずーーっと、のんちゃんのその時の状態をこの目で見ていきたいけど、少し大きい子は、名前を呼ばれて一人で入って行くので、何だか恐縮しちゃう・・・「見させてください」って。 終了後の先生とのお話では「屈折もなく左右の視力の差もほとんどないので、今の所手術の必要性もなく、経過観察で良いでしょう」との事でした。
2003.11	さりのんさんのところは手術なしで経過をみていくんですよね。下斜筋過動の手術をした人のページがあったので、一応リンクしておくね。 http://www.geocities.jp/em8459/kasyakinn1.html 写真がのっているよ。このくらいのずれなのか、もうちょっと少ないのかな？ <From：たま> たまさんに教えてもらった下斜筋過動のページへいってきました。とても、興味深いです。さらっと見ただけですがのんちゃんの状態に良く似ています・・・ 手術は、できるなら避けたいと思ってたけど、今、とても複雑です。。。 私もニマニマしたいな〜(^_^;)なんて。 また、時間のある時にじっくり拝見してきます。