〈さえ〉　ひろ君(H9.9.3)　左目・上斜筋麻痺　大阪
2002.5	はじめまして。さえといいます。９月で５歳になる男の子のママです。 みなさんと一緒でうちも物を見るとき右に傾けています。早かったらこの夏に手術の予定です。 強いアレルギーもあるので全身麻酔が心配です。
0才〜2才	アレルギーで通っていた小児科のドクターに首の傾きを指摘される。 整形外科を転々とする。
	O病院の整形外科に斜頚ではないといわれる。 斜視だろうということで、ここからやっと眼科にたどりつく。
	かかりつけの眼科のすすめるT眼科に落ち着くことに。
	上斜筋は、まったく機能していない状態
2002.6	ひろはあごをのせてする検査は２歳半でやっとできるようになりました。 視力は今のところ両方問題なしといわれているのですが、最初は不安でとにかくちゃんと検査をしてもらえる病院を探していました。 で、みなさんにあてはまるかどうかはわからないのですが・・・。 ある大学病院では”上下斜視だけの場合はあせって視力を調べなくてもいいんですよ。視力が原因で斜視になっているわけではないので。これはあくまでも一般論ですが。と言われていました。私がかなりあせっていたからなんですが・・・。 今はほとんど眼科専門の総合病院に通っているのですがそこのドクターにも視力検査はするけどそんなに気にしなくていいよと言われ続けていました。そこのドクターも別の大学病院から来られているそうです。 今現在ひろはよく見えてるみたいです。 小さいあいだは喜んで楽しく遊び感覚で検査していって慣れさせるのが一番だそうです。 これから先視力に問題がでてきてもそれは眼鏡・コンタクトで対処していけばいいし、それは斜視とは別問題だから。とドクターは言われていました。 「視力」のことが触れられていますが、「視力が原因」でなる「斜視」はごくわずかです。「斜視」が原因で「弱視」になる事の方が多いのです。 焦って視力検査をする必要はないと思います。個人の発達状況がからんできますかね。でも、３歳頃になったら、確認したいと医師サイドは考えます。そこで、弱視がみつかれば即治療開始ですから。眼位異常と視力は常にセットで考えています。（うちの病院ではですが･･･） さえさんの行ってらっしゃる病院の医師は心配されているご両親の気持ちを配慮しながら説明されているのだと思いますよ。これも大切な事だと思います。 <From：次郎>
2002.6	この夏に手術を予定されてるんですよね。今４才、ということは、年中さんｶﾅ？！ どうですか？ひろ君は気付いてるのかな？（目の事）そのぐらいになると、お友達に言われたりして、本人が気付き、気にしだしたりするのかな〜？ 手術となると親も不安だし、決断するのにとっても勇気のいる事だと思うんです。 先生の判断もあると思いますが、どのような経緯なのか、教えてください。 うちも入学前にと、考えてますが先生には「本人が気にするようであれば・・」といわれてます。 ん〜どちらを優先すればいいのか・・・もう少し先の事ですが、お聞かせ下さい。 <From：さりのん> 私も幼稚園で言われるんじゃないかなってすごく不安でした。年長さんに言われてるみたいですが今のところ楽しく行ってるので大丈夫かなと思っています。 先生方には入園前によくお願いして対処法などを聞いているので。。。 あと言えるお母さん方には機会があったら言っていこうと思っています。 ２,３日前に”まっすぐ見るってどうこと？” ってひろに聞かれたのでひろの目のこと、目の検査のこと、入院することを説明しました。入院はいやだと泣いていました。。。 手術を決めたのはやっぱり病院の先生とよく話し合って決めました。 大半の方は手術をするということと手術をして感動する親御さんとそうでもない親御さんがいることも教えてもらいました。でも今よりひろが見やすくなるんだったらって思いました。
手術 H14.9.11 (5才）	８月２日に最初手術を予定していたのですが私の体調も悪いままおまけに入院５日前に子供もりんご病になってしまって結局９月11日に手術となりました。昨日無事に退院しましたよ。 私の体調も今いちよくなかったので個室をお借りして主人と３人で４日間入院しました。気持ちは旅行気分で・・・ 全身麻酔が一番心配だったのですがとくに問題も起こりませんでした。 術後の経過は今のところ順調で首の傾きも眼の動きも日に日によくなっていると先生に言っていただいて一安心です。 前にも書かせてもらったのですがうちの子の場合はほんとにちっちゃいときから泣き虫で検査もなかなか進んでるように思えなくて他のお子さんができてるのを横で見ながらあせったりして先生によく慰めてもらってたんです。 それが私が体壊したり幼稚園に行って最初の夏休みで幼稚園の先生もびっくりするくらい成長したんですね。だから入院中も全然なかずに看護婦さん達にもすごくほめられて嬉しそうでした。 で、昨日入院中の感想を本人に聞いてみたら”たのしかった〜！”と言ってました。親にしてみればとにかく手術が無事に終わってくれた事と本人の中に入院という経験が楽しい思い出として残ってくれた事がなによりです。 今検査頑張ってるみなさんはゆとりをもってされてる方が多そうだから心配はないと思いますがもし焦ったりしたときはこの泣き虫親子のことを思い出してくださいね。では。
術後1週間	ひろは今のところ術後と変わりなく見えているようです。夜になって目が疲れると首が傾くかなあ・・・しぐさで少し傾いてるときはありますがほとんど気にはならないです。 りんりんさん、アレルギーのほうも大丈夫でしたよ！ひろはかなりきついアレルギーです。麻酔科の先生にも特別に事前に時間を作って頂いてじっくり相談しました。当日も今まで使ったことのない薬はできるだけ使わないように配慮してくださったみたいです。とにかく先生方少しの不安材料もひとつひとつ取り除いていってくださいました。 先生も検査の数値はすごくいいのに傾けている子はいるとおっしゃっていました。くせになってるんだろうね。 術前は”くせも治して〜”って思っていましたが今はとっても満足しています。見えてるんだからって。 成長のほうもひろの場合は順調でした。元気一杯そとで遊んでいたので運動神経はいいほうだなと思っていたのですが幼稚園に入って他の子と比較できる機会が増えて特別な事は何もないと思いました。 最近は運動会の練習が多いのですが８月の手術が延びたために首を傾けたままの練習が何日かありました。入院前日主人が休日だったため幼稚園にこっそり見に行ったんです。かけっこで５,６人で走ったのですがフライングした子も追い抜いてぶっちぎりの一番だったそうです。 （＾＾）眼がよくなって走りやすくなってるかもしれませんが休んでいる間にみんな頑張って練習してるから当日はとっても楽しみです。 今日経過を診てもらいに病院へ行ってきます。
術後検査	両眼視の検査などの数値はかなりよくなってるらしいんですが首の傾きはすごくよくなったとまではいかないね。とおっしゃってました。 親にはよくなってると思うんだけど・・・でももっとよくなるんだったらまた手術受けたいなって思っています。
	手術の内容なんですが確か下斜筋をずらしたと思います。あと黒目をくるっとまわす回旋の筋肉も充分に動いていないので調節したと思います。 この検査は上斜視の子には難しいらしくて数値がはっきりでなかったのである程度手術で動かしやすくしてみると言われたと思います。
	１.上にずれるときはあるのか。どんなときにどれくらい? 答え・手術前は右を向くとずれてました。ずれると違和感があるのかずれるたびに自分でなおしてましたが今はほとんどないです。　たぶんたま〜に２つに見えるって言ってたので周りからはわからない程度にずれてるのかも・・・。でもそれも言わなくなってきてるので２重に見えるのがなれたのかずれないように上手く見てるのかわからないですね。。 ２.横目になった時に入り込む黒目の量はかわったか。 答え・１番の質問に近いのかなって思ったのですが、入り込む黒目の量は全く変わったと思います。 ３.術後の充血はどれくらいでとれたか。 答え・黒目を挟んで両側下半分の白目が充血したのですが今も少し残ってます。ただ傷跡は術後１週間できれいにふさがりました。傷跡って言っても下まぶたのあかんべ〜ってしたときの下のほうなのでふだんは見えないです。 退院後１週間で幼稚園に行ったのですが白目の充血にお友達はみんなびっくりしてました。 ”ひろくんがきた〜！ひろくんおはっ・・・・”（おはよう）　一人の子が”ひろくん目が赤いよ。どうしたの？って聞いてくれたので”入院してと〜っても頑張ったの。まだ赤いけど大丈夫！みんなと遊べるからね”って言ったらみんな安心してくれてひろもかなり嬉しそうでした。いじめられるんじゃないかって親はすぐ思ってしまうけど子供たちはそれ以上に仲間意識が強いです。 ４.術後目の痛みはどれくらいでとれたか。 答え・痛みは一切なかったと言ってもいいくらいです。麻酔が切れかけて意識がもうろうとしたときに”目がいたいよ〜”って言ってましたが。後で聞いたら覚えてませんでした。９時半に手術室に入って１０時１５分くらいに終わりましたって言われたんです。でも何回か目を開けて二言くらいしゃべってまた眠るというのが夕方まで続いてその間吐いたりしてそれが一番辛そうでした。あと終わってからしばらく酸素マスクをつけていたのですが目がさめかけたらしきりにそれを”はずして〜”って言ってはずしてもらってました。 あとでひろに聞いたら麻酔をかける時にもマスクをしてそれがすごく臭かったしそれをしてるから起きられないんだと思ったらしいです。その臭さは”父さんのオナラより臭かった”と表現してました。（＾＾） 今気になってることは鏡を見るときに前ほどではないけど首を傾けるんですね。それをなおすと目はずれます。。今度病院に行ったらそれを言ってみようと思ってます。
術後１ヶ月検査 2002.10	術後１ヶ月の検査に行って来ました。 経過は順調みたいでこのまま様子をみていきましょうということでした。 眼の角度のことなんですが先生に聞いてみたら先生は角度であまり表さないらしいんですが皆さんの質問の意味はすごくよくわかるっておっしゃってました。 ひろの場合角度でいうと術前一番上手に測定できたときで10度らしいです。それが術後３度まで測れたといってました。回旋の筋肉も少し緩めて２〜３度が１度になりました。 検査の結果はその時その時で微妙に違っててその微妙さが大きな問題で０.何ミリとかの世界の手術だから難しいねとおっしゃってました。 これは私が思ったことなんですが小さい時に１５度以上あったとしても月齢がすすんで検査も上手になれば度数も減るんだろうなあって説明を受けてて思いました。 角度のことですけど、単位は△ですか。 うちは、客観的に何がどのくらいよくなるのかが知りたくて、数値も目安の一つかなと思い、先生におしえていただきました。 数値の揺れは以前の病院で、ある程度の年齢になって検査がうまくできるようになってて揺れがなくなったら手術というようなことをいわれたような・・・。ずっと前のことであんまり覚えていません。 結局のところ、手術は顕微鏡を使ってみて切ったりはったりは簡単だけど、どのくらいといった加減のところが難しいそうです。画像にうつらない部分もあるし、まれに、あけたらなかったといったこともあるそうですし。そういった意味で、前たまさんが言われてたように斜視の専門医（特に上斜筋麻痺を多く手がけてる方）にみてもらうことが大切なのだと思います。 数値といったら、今の先生に首はどのくらい曲がってるのか聞いたら測ったことないとのこと。 あいの場合斜頚はほとんどわからないくらいですけど、手術の効果がどうなのか術前と術後とはかってみたいような。 <From:あや> 角度って△のことです。前にあやさんがおっしゃってた質問のことが気になってて先生に聞いてみたんです。 私自身が理解できてなくて先生に聞いたんですね。先生も分度器できっちり測ったりはしないからっておっしゃってました。（笑）　だからきっとあやさんの言われてたことと同じだと思います。 △の単位は実際検査や手術では使わないらしいんですけどお母さん達にわかりやすく説明するために使ったんじゃないかなって先生はおっしゃってました。あやさんも何がどのようによくなるのかが知りたくって聞いたものなんですね。。。私も聞いてみて参考になりました。 ひろが通ってる病院の先生も知識のない私に説明するのをすごく悩んでおられました。私が理解できないって言うと医学部の学生でも１回の説明じゃ理解できないよって言われました。 △＝プリズムといいます。 角度の単位とは違い、プリズムは角度の２倍で表現されます。 １０△が３△になったというのはすごく減少したと思います。 自分の力である程度のずれは補正（融像）できます。 補正（融像）のし易さは、水平＞上下、外側＞内側となります。 上下のずれは自分の力ではもっとも補正（融像）しにくのです。 １０△の外斜位だったら、通常は目のずれはあまり気にならなく検査の時にずれが分かると言う感じでしょう。 上下の場合は１０△はとても補正（融像）できません。 それが、３△まで減少すると常に補正（融像）できるというわけではないと思いますが、しやすくなると思うのです。 <From;次郎>