| <ブーマ> りょう君(H7.11.7) 両眼・上斜筋麻痺＋交代制上斜位 埼玉 | ||||||||||||||
| 1歳ごろ ～6歳 |
地元の医療センターに通う 「下斜筋過動症＋交代性上斜位」と診断 学校前に手術ということでずっと通っていたが、その年齢になると、話があいまいになり信頼が薄らぐ。（手術しようとしない） 地元の小児科の先生に相談にのってもらう。 |
|||||||||||||
～6歳 秋 病院めぐり 関東～
再度、T病院へ 「両眼の上斜筋麻痺（右が強い）」と診断される。 「左右の度合いが違うので難しい、あまり例がないので他ではやりたがらないだろう。 一回では治らないだろう。でも今よりは良くなる」 「ここ20年間で5本の指に入る」（←複雑ってこと） 地元の小児科の先生とも相談し、T病院で手術を決める。 +術前の状態+
|
||||||||||||||
| H14.2.21 全身検査 |
首の傾き（左）が少しある 咳がとまらない。手術できるか不安 |
|||||||||||||
| 手術 6才3ヶ月 |
内容：両眼下斜筋切断、上筋（右）を4mm弱める | |||||||||||||
| 術後 | 見た目はほとんど変わらない。左目がややよくなっているみたい。 「両眼上斜筋麻痺と交代性上斜位」と言われる。 機械の数値では5から10度良くなっているそうだが、ずれが大きいので見た目には現れにくい。 最初の医療センターで言われた数値は25度（右目） |
|||||||||||||
| 12月19日 2回目の手術予定 すごく難しいと言われている。 |
||||||||||||||
| 2002.10 | 2回目の手術の内容にすごく不安があります。 1回目の術後に変化はなく、(左は多少よくなった)右目が上を見たとき、まぶしいときなど半分ぐらい上に隠れてしまいます。横目をしたときも以前と変わらず斜め上に、かなり入り込みます。 前回、両下斜筋切断と右上直筋４㎜後転しましたが、それでもズレがあるため、２回目は、もっと上直筋を後転し、更に左目の下直筋もするそうです。 以前、大量後転すると今度は反対の目が(左)上に上がると説明されました。それを見越して下直筋もすると勝手に解釈してましたが、そうではなく、右目の上直筋後転だけでは、おそらく良くならないため、右目のために左の下直筋もすると言われました。 そして、左目が上がった場合、また手術をするそうです。何回か手術をして、最終的に両目とも少し上にズレるくらいがベストと言われました。 斜視の本を買い自分なりに勉強しましたが、そこにも「交代性は完全治癒は困難。上下斜視で最も頻度が高いのは交代性上斜位である。片眼の上直筋後転を行うと、後日他眼の上斜視が目立つようになることが少なくない、そこで、他眼の手術を行うとすでに手術をした眼が上転することもある。このように、交代性上斜位は完全治癒がむずかしい、そこで、整容的にほぼよければ満足すべきである。手術に当たっては、固視眼よりも、非固視眼が上斜視にならないようにするのがよい。」と書いてありました。 言葉や文章では納得できても、本当にいい結果になるのか、眼の位置がぐちゃぐちゃにならないのか、何回か手術を繰り返してるうちに、治したくてもいじる筋肉が無くなってしまうのではないか、すごく不安でたまりません。 術後、3回診察に行きましたが、3回とも手術をした助教授に診てもらいました。 教授診察は、すごく診察時間が短いけれど、この先生は、こちらの質問に丁寧に答えてくれました。細かく質問しているうちに、先生が「こちらとしても前回の手術が満足のいく結果にならなかったので、治してあげたい、僕にも子供がいるけど、これでは.....」と。今考えたらよくこんなこと聞けたなと思うんだけど、「今より良くなる確立は何パーセントですか?」と聞いたら「100パーセント良くなるけれど、左がどの程度上がるかわからない」と言われました。普通、りょうの目の感じだと、動きが良くない場合が多いけど、普通によく動いてるから左が上がる可能性がある、今の右目と同じぐらい上がるかもしれない、とも言われました。結局はやってみないとわからないってことになるんでしょうね。 学校では何人かの子に目のことを言われたみたいで、「今、病院行ってるからもうすぐ治るの」とちゃんと言えてるようです。なかには「お前の目はこっちが大きくて、こっちが小さくて変だ」と言った子がいたらしく、「お前の目はサルで、鼻はブタで、口はカバで変だ」と言い返したみたいで、スッキリ。 担任の先生にも、そのぐらいの勢いでいい、言い返したときはほめてあげて、と言われてます。先生のお子さんが、実際にいじめにあったことがあると言っていて、私の心配をわかってくれるので、少し安心です。 プーマさんがお調べになった通り、治癒は困難な場合が多いです。 交代性上斜位（以下DVD）は他の斜視と合併する事が多いです。（乳児内斜視は確立が高いです） 手術の効果が期待できるだけの量を手術しても、効果がない場合があります。 先天性上斜筋麻痺＋DVDという男児がいました。 初診時、4歳1ヶ月。1年後に初回手術。さらに1年後に2回目を行っています。 彼の場合内斜視も合併していたので、2回目の手術まで情報を沢山集める必要がありました。 でも、2回目でほぼ斜頚はありません。眼位も良好です。 ただ、両眼視はよくないです。 彼も初回の手術後の斜傾は劇的に良くなったという感じではありませんでしたね。 <From;次郎> |
|||||||||||||
| 2002.10 | 手術医のことなんですが、私も最初はどんな人か知りませんでした。病院をいくつか回って、なかには診察と手術が同じ先生というところがあって(J大学)理想だなと思ったけれど、ちょっと歯切れがわるく、かといってT大学病院の診察は、主治医は教授のいいなりだし、教授診察もすごーく短いし、印象が悪かったです。かかりつけの小児科の先生に相談したらやはりT大学病院がいいつて言ったので、結局、手術さえうまくいけばいいと思って決めました。 結果はこうなりましたが。。。 術後の診察の日、いつもの偉い教授は休みなので手術をしてくれた先生に診てもらい、助教授だと知りました。今までのT大学病院がうそみたいに、すごくやさしくて説明もしてくれました。以前病院ランキングの本を買ったのですが、そのときはまだ講師だったみたいで、でも専門は斜視、眼瞼下垂、眼筋麻痺って書いてありました。斜視の本を買ったんですけど、その先生が書いてるところもありました。二回目の予約をしたとき受付で、その助教授の日がいいんですけどって言ったら、調べもせずにすぐそうですって言ったので、みんなそうなのかなあとか、めんどくさいからそう答えたのかなとか、思ったりしました。実は私も結果がこうだっただけに、次回の手術の病院迷いました。みんながみんなT大学病院ではないし、他の病院で治ってる人だっているだろうし、ママ掲みてもいい先生に出会ってる人もいるし、ここの掲示板でもみなさんいい先生に出会ってますよね。 だけどりょうの場合すごく複雑な斜視ってことがわかってるし、もしも他の病院で手術して思うような結果が出なかったとき、T病院でしてれば良かったと思いそうなので、決めました。 実は29日に診察に行ってきました。 最近になって母が、12月の手術は延期した方がいいって言ったんです。 理由は、充血がまだ取れてないだろうし、前は約1ヶ月で取れたけど、今度がそうとは限らないし、何人かの子に言われてる上に、赤目で、右も左もどんな位置になるのかもわからないし、とにかく充血があると余計インパクトが強くてりょうがかわいそうだって。 手術が近づけばそれはそれで不安だし、かといって早く治してあげたいし、考えた結果、来年の夏休みにしました。 |
|||||||||||||
| 10月29日に診察に行ってきました。今回は主治医のみの診察でしたが、やはり両眼上斜筋麻痺+交代性上斜位、しかも右のが強い、とても複雑ですと言われました。 一つ気になるのが、術後初めての助教授の診察のときに、斜め上に入り込むのは、下斜筋を切断という一番強い方法をしたので、これ以上よくならないと言われました。それに下斜筋だけの問題ではないなとも。 そのあとの診察のとき、もう一度聞くと、多少よくなるかもと言われました。そしてこの間主治医に聞くと、一応それも目標にしてますとのことでした。 前回の手術の内容にもかかわらず、まだかな入り込むというのは、上直筋は回旋の作用もしているから、かなり上直筋が強いのかもしれないとも言われました。 正面のときに上にずれるのも、もちろん気になりますが、横目のときの入り込みもすごく目立ちます。これが良くならないと困るというか、治ってほしいです。 |
||||||||||||||