<りんりん>　はーちゃん(H12.11.16)　左目・上斜筋麻痺　茨城
2002.3	私の娘は、1歳3ヶ月で上斜筋麻痺をもっています。首は常に右に傾いている為、いずれは手術になると思います。
2002.3	両眼視の判定のことですが、カード検査の結果左右の視力に差がなかったことと、先生が持ったペンをつかむ時の視線やしぐさで、判断してるようです。 私は、それで安心していたんですけど、まだまだ勉強不足なのかも。。。 明日、検診なので、その時にもっとつっこんで先生に聞いてみようと思います。 両眼視の判定のしかたは、やはり、今の段階では検査できないと言われました。３歳ぐらいにならないと難しいらしいです。それまでは、目つきで判断するしかないらしく、両目の黒目がはずれてない状態で、見ていれば両眼視ができている（両眼視が発達している）と考えていいそうです。 両眼視機能は、３歳でほぼ確定してしまうのに３歳まできちんとした検査ができないなんて矛盾してますよね。。と訓練士さんにぼやいたところ、「たしかに３歳で機能のやまは、頂点に達しますが、そこからなだらかに下って、安定します。それが、６歳ぐらいです。機能訓練は、６歳まではやれます。」とのことでした。 （今日の検診の様子だと、両眼視しているらしいです。） 上斜筋麻痺なのか、下斜筋過動なのか？の判断の仕方もきいてみました。　これも今の段階でできる判断なのですが、うちの子は、左目が悪いので、それを例にすると。。。眼だけで、右を見させます。（両方の黒目が右端によっている）悪いほうの黒眼が鼻によってます。このとき、下斜筋が過動だと、鼻によっている黒目が上にずれるんだそうです。うちの子は微妙にしか上にずれなかったので、上斜筋麻痺の可能性が大きいと言われました。 手術に関しても、麻痺している筋肉をかばいながら、黒目が真ん中にくるようにバランスをとるのは難しいらしく、1回ではうまくいかないだろうと言われました。なんだかますます手術がこわいです。長い目で病気と付き合う気持ちでいないとだめですね。 ちなみに、先生の患者さんで、うちの子よりも病状が軽い方らしいのですが、大人まで手術をしなくても大丈夫だった人もいたらしいです。 今日の視力検査は、機嫌がとってーも悪く最悪でした。一応、両目で０．３と測れましたが、ほかは、できませんでした。これから、どんどん自我が出てきて、反抗期にもなると、ますます検査できなくなりそうです。ふう〜。 手術する病院は、どこでも紹介していただけるそうなので、一安心。ゆっくり考えようと思います。 カード検査は、縞模様のものを使って、視力検査のみ行っています。 最近は、片目にするのもイヤがり、（アイパッチを使って片目をふさいで検査するのですが）検診へ行くのもブルーになってしまいます。
2002.5	たまさん、写真を見させてもらいました。家の娘（1歳５ヶ月）の状況とよく似ています。特にひどい時（娘の場合、いつもと反対に首を傾けるとなりますが）の黒目の上がり具合は、同じぐらいで、ほとんど白目になってしまいます。 親の私が見ていても、ちょっと大丈夫？と思ってしまうぐらいなので、たまさんと同じで、まわりのお友達が気付いて、何か言われて傷ついてしまうのではないかと、心配です。 右目の入り具合については、多少、家の娘もある様な気がしてきました。首をいつもの方向（右）に傾けて見ている時、内側の白目は見えません。それは、首を右に傾けているからかな〜とも思いますが。。。？今度の検診（６月中旬）で、聞いてみようとおもいます。
2002.6	検診へ行ってきました。 今回は、前々から気になっていたことについて、先生に尋ねてみたんです。 それは、フラッシュ撮影された写真の中に、何枚か悪いほうの目だけが、赤目になっていたんです。赤目になるのはよくあることですが、悪いほうの目だけだったので。。。しかも、その中の一枚は、うすいオレンジ程度の色だったので、もしかして悪性の腫瘍？と不安になり、写真を持参して、見てもらいました。 結果は、やはり、光の加減でそうなったとのことでした。みなさんは、赤目の経験はありませんか？ 一応、眼底検査をすることになったのですが、アトロピン（目の調整を休ませる目薬です）の副作用が、きがかりです。 ちょうど一年前ぐらいに、一回眼底検査（この時は眼底は異常なしとの診断）のために使用したのですが、顔のほてりと微熱（37.5度ぐらい）が出てしまい、二日間の使用しかできませんでした。（通常は、5〜7日ぐらい使用） 今回も、様子を見ながらの使用です。ドキドキ。。。7月7日から使用の予定。 視力検査については、気が散ってうまくいかず、前回より気持ち上がったかな？という感じでした。 赤目はないですね・・・ でもやっぱり斜視があると光にも弱いみたいでまぶしがったりはします。 眼底検査ってなんですか？ <From：かず> 眼底検査は眼のﾌｨﾙﾑにあたる「網膜」を主に検査しています。 その為には瞳孔を開く必要がありますが、通常はアトロピンは使用しません。 検査のためだけに開くだけなので、その日のうちに効果が切れてしまう目薬を当科では使用しています。 アトロピンを使ったのは他の検査も兼ねていたのでは？ 赤目は大人の写真でもありますよね。 気にしなくても大丈夫と思います。瞳孔が白くなる場合があるのですが、そのほうが、心配です。 <From：次郎> アトロピンによる眼底検査のことですが、次郎さんが言われていたように、ほかの検査（遠視の検査）もしていました。 今回の検査も、遠視の検査がメインなんだと思います。
	検査まえに目薬（アトロピン）を４日間投与したのですが、副作用（顔のほてりや、発熱がでます）もほとんど出ずに、無事終了。 目薬を注すのも、今回は自分からすすんで横になったりして、びっくりするぐらいスムースでした。　 今思うと、私の父親が毎日目薬を注すのを実家に帰るたびに見ていて、父もはーちゃんに目薬を注すまねっこをさせていたんです。それがよかったのかも。。。 検査の方も、たまたま機嫌が良く、あごを乗せる機械がこれまた、びっくりするぐらい順調にできました。あっという間に終了。うそ〜！！という感じでしたよ。 その後の眼底検査も、光を当てられてもぐずらずできました。 検査結果は、屈折異常（遠視、近視、乱視など）はなく、左右差もないとのこと。眼底も異常なしでした。 検査結果にもちょっと安心できたのですが、なにより、機械が使えたことに感動してしまいました。毎回はこのようにうまくいかないでしょうけど、タイミング良ければできるんだな〜という気持ちが持てたので、よかったです。
2002.9	コップを使うのって・・・ みなさんこんにちは。たいした事ではないのですが、お聞きしたい事があります。 みなさんのお子さんは、コップで飲む時、飲みずらそうではありませんか？ 首が傾いているので仕方ないのですが、はーちゃんは、脇からこぼれてしまうことが多く、ちょっと飲みずらそうなんです。 慣れれば上手くできるんでしょうか？なにかいい方法とかありますか？ もう少し小さい時のことですが･･･ 普段は余り斜頚がでてないんですが、テレビとか見てるときは首を傾けてるのでそういう時に飲み物を飲むと多少こぼしてたかな。 うちの場合は右にね。 本人は特に飲みづらそうという感じでには見えませんでしたけど。 でもさすがに今は上手に飲んでますよ。（＾＾） ちょっとずれますが、うちはよだれがすごくてやっぱり右側のほうにいつも流れているって感じでした。 口を閉じる力が付いて？きて、余りよだれが出なくなってきたのが３歳の誕生日をむかえる頃でした。 さすがに幼稚園にはスタイをして行く訳にはいかないよね〜、と思ってたら余り出なくななってきてホッとしたんですよ。 <From：はっち> 確かにゆうともちょっとコップで飲むの小さい時は下手だったかも。 さすがに今はそれなりに上手に飲んでいますが、下の子とくらべると何かと不器用みたいです。やっぱり、目や首のせいかも知れませんね。 でも、大丈夫。大きくなれば上手になりますよ。ちなみにうちは今４歳です。 <From：うたまま> 何回もやっているうちに自分なりにコツをつかんで上手くなりそうですね。 こんな質問って、ここのママさん達にしか分かってもらえないので、みなさんのお話が聞けてなんか安心しました。ホッ。 はっちさん、はーちゃんはよだれも結構出ていて（傾いている方・・・右から）気になっていました。うちもそのうち口の締まりが良くなれば直るかな・・・（笑）。参考になりました。ありがとう。
2003.3	はーちゃんも先日検診に行ってきました。今回はかなり素直に検査をしてくれました。 しま模様の検査は集中して出来たので、一番こまかいカードまで判別することができました。 視力は両目とも０．８ぐらいということでした。前回は（昨年１１月）０．４ぐらいと言われたので、その時の子供の機嫌や集中力によっても波があるのだと思います。なっちゃん、心配しなくても大丈夫だと思いますよ。 あと、気になる事も言われました。 麻痺している方の目（左目）だけで物を見る時黒目は真ん中にくるのですが、もう一方（右目）は少し下に下がっているらしいのです。目が連動しているからだと言われたのですが・・・それって別の斜視が隠れているってこと？自分の目で考えると上下は両目一緒にしか動かせないからそれは普通？ その場で自分でも理解できなくて、質問して納得したかったんですが出来ませんでした。 次回はすっきりさせたいと思っています。 検査（麻痺の目にだけガラスレンズ？みたいのをかざして、両目で物を見ている時に瞬時に片方（良い目）を隠して目の動きを見る）すると、そうなるという事でした。
2003.7 2才8ヶ月	検診へ行っていました。 いつもの様に、視力検査、ガラスレンズを当てて目の動きを見る、目の中を見る。と順調に検査できました。 はーちゃんも１１月で３才になるので、今回は手術の時期と、それにより病院を紹介してもらう時期について先生に尋ねてみました。 結果は・・・今の状態が安定しているので（前よりも目の上がり方が少なくなったのでは？と言われたほどです）「まだ目の発達（視力、両眼視）を待ってからの手術でいいでしょう。」と言われました。訓練士さんが言うには、視力や両眼視機能がしっかり出来上がってから手術したほうが、術後の目の位置が安定しやすいそうです。 みなさん、手術の予定がいろいろ決まってきて、私も本人が気にする前に手術できたらなぁと思っていたのですが、はーちゃんの病状には手術はまだ早かったみたいです。先生を信頼して、もう少し＜待つ治療＞を続けていくことにしました。 それと、前回の検診で疑問だった事・・・「悪いほうの目が上がった状態で、良い方の目を隠すと、上がっていた目が下がりそちらで見ようとするのですが、その時、良いほうの目が一緒に下がります。」（説明が下手ですいません。分かりますか？）と訓練士さんに言われて、別の斜視がかくれているからなのかな？と疑問に思っていたのですが、それは正常の事と判明しました。目は左右連動しているので、悪い方の目が下がろうとすると、良い方の目も下がるのだそうです。ちょっと安心しました。
2003.11	うちのはーちゃんは、変わらず３ヶ月おきの検診を受けています。手術の予定はまだです。 前回の検診（１０月）では５ｍ離れてCマークの視力検査ができました。両目とも１．０まで見えました。視力は順調のようです。