治療記（ラシード）

<ラシード>　まいちゃん　両眼・間歇性外斜視、下斜筋過動　大阪
2004.1	来月、４歳の娘が外斜視と斜筋の手術をするので、こちらのＨＰは、入院の用意なども詳しく参考になりました。　家で目が内寄りになるよう努力してくださいと言われましたが、気がついた時に注意するぐらいしかできず、まぶしいと嫌がったり、見方に癖がつきかけているということで手術することになりました。　漠然と手術のことを話すと、おもちゃを使った検査をしてくれる眼科検診が大好きだったのに泣き出したので、お医者さんにも怖がらせないようにと言われたこともあって、今は娘には何も話していません。黙っていることの罪悪感もあるし、術後の経過や子供の気持ちもとても心配ですが、皆さんの体験を参考に私も付き添い頑張ろうと思います。　訓練は何もしていませんが、今ビーズ遊びが好きで、気のせいか目も寄せて見るような気がするので適当に遊ばせています。
	産まれて間もない頃から親族はなんとなく変だと思っていたようですが、私自身は気がついていませんでした。すすめられて１歳ぐらいの時に地元の眼科に行ったのですが、幼いうちはどうなるか分からないので３歳検診の頃心配なら来てくださいといわれました。眼底検査など知らなかったので、そのまま放っていたのですが、親族にすすめられ２歳７ヶ月で地元の眼科に紹介状を書いてもらって大阪のｋ眼科にかかるようになりました。　すぐに両目共外斜視と診断され、もう少し成長してからの手術でしかなおせないと言われました。３ヶ月ごとに検診を受けてきました。家では見方のおかしい時は声かけや真ん中で両眼視するように気をつけてあげてくださいと言われました。手術もそこで受けました。少し乱視は入っているようですが片目づつの視力は両方1.2あるので手術後の経過が良ければ眼鏡は必要ないだろうと言われています。４歳になった頃から、まぶしいととても嫌がるようになりました。先生には外斜視のせいでまぶしいと辛いのだろうと言われました。検査の時にすぐ片目で見ようとする癖も付きかけているので手術予約をすすめられました。
2004.2手術 (4才8ヶ月)	両目共に、外斜視と斜筋過動（斜めに物を見ようとすると目の上の方に眼球が上がりすぎてしまう。）で、一度に手術を済ませました。個別の視力は良いのですが、すぐに片目で物を見る癖が付きかけているので両眼視ができないと遠近感が付かなくなるため手術することに。斜視に関しては後転法（筋肉の位置を後ろにずらして外を向く力を緩める）、斜筋に関しては目のずれはそれほどひどくないので部分的に切除して切った部分はそのままにして、自然に目の良い位置にくっついて血が通いだすのを待つそうです。だいたい２～３週間くらいでくっつくようです。これからどうなるかは経過を見ていかなければいけませんが、今日までの診察では経過は良好とのことです。筋肉の動きが正常になるのがだいたい１ヵ月後、今は目が赤く、まぶしいと涙がぼろぼろ出たり、物が二重に見えたりしているようです。
入院レポ	入院準備としては、麻酔用に小児科の健康診断やレントゲン、脳波測定の提出。医療券の申請。K眼科の方から必要な書類の取り方は教えてもらいました。入院２日前から消毒作用のあるタリビット点眼液を1日5回点眼。手術前日まで点眼しました。手術前日の午後に入院、夕方に診察と視力検査。夜9時以降は絶食。水、牛乳など飲み物は午前０時以降駄目でした。夜の9時半から朝まで寝てくれたので楽でしたが、朝は同時入院の他の子供さんの斜視手術が終わる11時半頃まで我慢しなければならなかったので辛かったようです。麻酔の前段階として、分泌物を抑制する薬をお尻に打たれました。麻酔含め手術は1時間以内で終わっていました。手術後はすぐ麻酔をさまされました。1時間半ほどしてから水分から初めてくださいといわれましたが、ほとんど飲めず、痛みと疲れでまた寝てしまいました。晩からはずいぶん元気になりましたが、病室を出る時1度少しだけ黙って出て戻ってくると、どこに行くか言ってくれないと駄目と怒られ、心細いんだなと思いました。手術後タリビット点眼液は使わず、炎症を抑える2本の点眼液を３～４分あけて一日5回点眼しています。ロメフロン点眼液（非ステロイド系。透明。先に点眼）フルメトロン0.1点眼液（ステロイド系。粉が混ざっているので後で点眼）手術後は2日後から下半身のシャワー可。1週間後から洗髪、洗顔、入浴可です。粘っこい目やにが出るので点眼時にふきとるようにしています。検診時は消毒液で目を洗ってもらっています。目の痛みはないようですが、まぶしいのと、着替えさす時うっかりまぶたに私の手が当たり痛いと怒られました。ボタンでとめられる服ばかり用意し、寒さはチョッキで調節しましたが、思ったより眼帯が早く外れたので普通にかぶる服を着せています。入院初日は、普段と同じ頭からかぶる服を着たがりました。手術翌日朝の診察の時は普通に髪をくくりました。入院、手術ということで構えてしまいましたが、本人にとっては眼帯や不自由はあっても早ければ晩、遅くても翌日からは普段通りの生活に戻るようです。今は元気ですがまだ疲れやすいようで寝ると長時間目覚めません。幼稚園でもお友達に目が赤いので心配されているようですが、皆面倒見が良く助けてくれているようです。３年保育にするかどうか迷っていましたが、幼稚園に行くのを楽しみに手術後も頑張ってくれましたし、友達と遊ぶことが気分転換になっているようなので通わせていてよかったなと思います。入院は２泊３日でした。手術翌日朝の検診で異常がなかったので午前中に退院になりました。　手術で寄せた目が徐々に丁度良い筋肉の状態になり両眼視で一つのものを見れるようになるまで二重に見えるそうで、１ヶ月ぐらいで普通に見えるようになるのかと思っていましたが、２週間から半年ぐらいまで個人差があるといわれました。でも大人に比べ子供は見え方に順応力があるし、いったん丁度良い状態に自分の目の筋肉が治まれば、その状態でものを見ようとする力が自然と働きます、と言われました。
	本人はこちらが驚くほど辛抱強く、私は外で待っているだけだったのですが、手術時も泣かず、左利きだと自分で言ったそうで、手術後の点滴は右手にしてもらって出てきました。（普通は左手にするそうです）でも、麻酔がさめてくると、うめいて、おめめが痛いと泣きました。吐くことはなかったのですが、水分を欲しがらず、無理に飲んでもらいました。手術後なかなかおしっこが出ず、最初の尿検査が済めば点滴が外れるのですが、点滴追加が終わりかけでやっと出ました。手術室から出てきた時は、唇は水分が無くなってがさがさだし、鼻もぐしゅぐしゅになっていたので、綿棒や刺激の無い保湿クリームを持ってきていれば良かったなと思いました。うちは寝っぱなしでしたが、泣きっぱなしの子もいるし、先生の顔を見ると怒って泣き出す子もいるし様々ですよと言われました。　目が見えないと怖がらないように、片方の目は透明のプラスチック眼帯でしたが、目がはれて、開くまでしばらくかかりました。次の日の診察時、透明眼帯は別の目の方に付け替えられましたが、無理に両目共眼帯をしているのでどうしても絆創膏が外れたり、眠っている間に自分で取ってしまうようなので、予定よりも早く眼帯を外してもらいました。本人が目をこすらない聞き分けがあれば、目薬をこまめにさして、両目で物を見てくれる方が良いそうです。　本人は目がかゆかったりこすりたくなるのを我慢しているそうですが、痛みはそんなにないそうです。幼稚園に行くのを楽しみにしていますし、手術後も晩にはお絵かきをしていました。晩からは食欲が出てきました。全身麻酔で喉に管を通すので、水かお茶で吐き気がなければ喉越しの良いものが最初は良いと言われました。晩はパックのりんごジュース、ヨーグルト、大好きな菓子パンを少し食べました。母子同室で食べられるし、出前や共同の炊事場もあったのですが、すぐ食べられるレトルト食品が便利でした。次の日には眼帯以外は日常生活でした。体調も普通でほっとしています。　育成医療のおかげで入院診察費は４千円程。眼帯や個室代、その他の実費費用を含めても、２万円用意していればおつりがきました。育成医療申請も手術してもらうところが県の指定専門医なのでスムーズにいきましたし。　私も子供同伴なこともあり診察時はあまり詳しいことを聞けませんでしたが、視力検査など検査が丁寧なことと、評判、先生がベテランで子供を大事に扱ってくれていることで任せました。手術しましょうと言われた時はショックでしたし、これでいいのか不安になることもありますが、治療を受ける本人が一番頑張ってくれているので、気長に付き合っていこうと思います。
術後1ヶ月	4本の筋肉を手術したわりには上手くいったと言われました。外斜視の子供の目を内斜視気味に治したので、ものが２つに見えるのは問題ないと言われました。外斜視で今までものを見ていたので、見る位置が内にわずかでも寄ると２つに見えてしまうとのことでした（今の状態）。ただ外斜視に戻っていってしまうこともあるので経過を見続けていくことが必要だと言われました。次は２週間後です。今は目を寄せているので真ん中を見せて潜伏させる必要はないと言われました。
2004.3	うちも16日が検診日でした。目の充血もかなり治ってきているし物も一つに見えているようなので次回は1ヵ月後になりました。
2004.3	複視に関してはうちは外斜視の戻る力を考えて余分めに内斜視気味に手術されたので、それで物が二つに見えていたようです。外斜視と下斜筋過動なので手術以前は、無意識に複雑に両目で見るより片目でしか物を見ない癖が付きかけていました。　手術後先生に言われて嬉しかったのは、子供は大人に比べて見え方に順応力があるし、正しい位置で物を見ようとする力が強いですよ、と言われたことです。
2004.4	術後２ヶ月、まいの目の充血がかなり収まってきました。白くなってくるのも嬉しいようですが、どの色の目が好き、と聞いてくるので、うさぎさんの目も桜の季節に桜色なのも大好きだよと言うと喜びます。このＨＰで術後の子供の気持ちのアドバイスをいただいていたのが役立ちます。あと、４～５才の時期のせいか、質問をいろいろすることで自分への愛情を確認しようとするようです。手術の時のことはまだあまり思い出したくないようですが眼科の先生は大好きですし年中組になって幼稚園も楽しそうです。今月後半検診予定です。
2004.4 術後2ヶ月検診	今まで約２ヶ月間目薬をさしてきましたが、今日からはささなくて良くなりました。今は一番良い状態なので、今後の戻りが少しでも抑えられるよう両眼視を心がけさせてくださいと言われました。まいも今までおとなしく点眼させてくれていましたが止められて嬉しそうです。もう言われることの内容が分かっているので両目で見ようとしたり、先生にとても良くなっているよと言われて笑顔になったりしていました。１ヶ月おきの検診が今度は２ヶ月後で良くなりました。　子供に長期間点眼するのは薬がきつい分心配だったのでほっとしました。潜伏にうまく持ち込んでいけるかは自信ないですが、今の状態がずっと続いてほしいです。　術前、ほとんど何も教えなかったことを責めたり気に病まれたりするかなと思っていましたが、子供なりに分かってくれているようで素直に検診や点眼させてくれました。時々嫌がる時もありましたが、自分なりに良くなりたいという気持ちが強いようです。説明がよく分からない分私が心配そうにしていると不安になったりもするようなので、こちらの接し方も大事ですね。
2004.5	うちは両眼視ができていないために両目共外斜視の手術をしましたが、両目共１．２なので手術前も手術後も眼鏡やアイパッチは一切使っていませんよ。ただ今はうまくいっているけれど戻りの心配があるので数秒両目で鉛筆や指を見させたり、心配な時は声をかけて注意をひいたりしています。　手術までも潜伏（両眼視できている状態）を心がけてくださいと言われました。うまくできませんでしたが、ぼ～っとしたり遠くを見ようとしてずれた時に嫌な思いをさせないよう注意をひいたりしました。手術直後から２ヶ月目の検診ぐらいまでは目の筋肉をきつめに内寄りに修正していますし、物が二重に見えたり目の位置が安定しないので、気になっても無理に真ん中を見せることはしませんでした。　正確なずれの角度が分からないと適切な治療も定められないし、医師の言うことを理解して本人の判断で検査に答えられないと判断ができないので、定期的に検査を受けることと家での様子に変化があれば伝えることが大事だそうです。こちらが神経質になると子供にも伝わるので、気長にのんびりと接していってください。ラシードさんのところは両眼視ができてなかったんですね。複視の状態はどうですか？ラシードさんの病院は、今後の治療で両眼視の訓練はしないのでしょうか？間歇性なら、近くを見るときは両眼視できていたというわけではない？ <From：たま > 手術前は、まったく両眼視ができていなかったわけではなく近くの物は両目で見ているようでした。ただ間歇性外斜視もずれが大きかったようですが、両目共に斜筋過動がからんで斜めある物を見る時など両眼視では眼球が複雑な動きをすることになり無意識に片目づつで物を見ようとしてしまっていると言われました。　手術後は２～３週間で普通に見えるようになったようです。目の位置も良いし両眼視もできているので戻らないように気をつける以上は訓練の必要は無いと言われています。今月また診察の予定ですよかった。少しでも両眼視ができていたのと全くできていなかったのでは違います。少しでもできていたなら、両眼視機能も育っているので術後に眼の位置がよくなれば落ち着きやすいと思います。 <From：たま >
2004.6	本院の方にも診察に行ってきました。先日行った分院と同じく右目に斜視が残っていると言われましたが、今のところはビーズ通しなどで遊ばすことや様子を見ていこうということになりました。久しぶりの本院が懐かしかったらしく寝るだけのお泊りをしたいなあとせがまれました。
2004.9 術後8ヶ月	今のところ経過良好のようで安心しました。検診で以前から言われていたのですが、視力に問題になるほどではないけれで乱視があるので、眼鏡がいるようになるかどうかは何年も経過を見ていってから考えましょう、と言われました。　かかっている先生や視能訓練士さん達は子供が楽しい気持ちになれるように検査してくださいますから助かります。　小さい時はテレビを見る時正面に座らせるとか声かけぐらいしかできず、ズレるときついことを言ってしまったり、あせって嫌な思いもさせてしまいました。子供がこちらをいっしょうけんめい見てくれる時に、かわいいお顔で見てくれてありがとう、とか、お目目が可愛くて大好き、とほめるようにしておくと、今、大きくなってから治療の時に本人の自信になっているようです。
2004.12	検診の結果３ヶ月前は良好だったのに、またずれが出ていると言われました。風邪で寝付いた時に目の動きがまた変だなとは思っていたのですが。とりあえず、さぼっていた訓練（鉛筆を近づけたり遠ざけたりを一日１０回ぐらい）とビーズ遊びをがんばります。せっかく手術で良くなりましたし、一日わずかの訓練で予防になるのですから。
2005.1	斜視治療の方はあいかわらず様子見と１日１０回程度目を寄せる訓練ですが、娘の目が花粉症発症で久しぶりに点眼しました。目の周りの腫れはザジテンとステロイド入りのフルメトロン0.1を二日程さすとなおりました。今は目をこすりそうになったら予防にザジテンだけさしてやっています。元々アレルギー体質な上に今年花粉が多いそうで目にだけ出たようです。5歳でも花粉症になるのだなあ、とびっくりしました。
[1388] ２～３年は From：ラシード <近　畿> Date：2005/03/12(Sat) 06:50 　検診に行ってきました。斜筋過動は改善されているし経過良好と言ってもらいました。　斜視については少し戻りが出ているし、普通でも２～３年は特に戻りやすいので目を寄せるよう気をつけてあげてくださいといわれました。　下のやんちゃ坊主も3歳なので次の検診の時は念のために視力検査してきます。　花粉症は最初に目をこすって腫れた以外は大丈夫のようでした。 [1394] (1388のRes) Res:２～３年は From：たま <近　畿> Date：2005/03/12(Sat) 23:00 [Mail] [Web] 検診おつかれさまでした。経過はいいようですね。 2～3年はもどりやすいんですか。。寄り目の訓練続けてください。（続けるって苦手だ。。） [1396] (1388のRes) Res:２～３年は From：ラシード <近　畿> Date：2005/03/13(Sun) 09:28 　ありがとうございます。　訓練といっても１日１０回ぐらいペンを近づけたり遠ざけたりして目の焦点を合わさせるだけなので。ぼちぼち様子見ます。
1577] 定期検診行ってきました From：ラシード <近　畿> Date：2005/06/21(Tue) 18:30 　上はまあ異常の無い範囲なので引き続き両目で物を見る訓練を家で続けてください、とのことでした。やんちゃ坊主の下はランゲルド環検査ができるかな？と思ってたんですがぬいぐるみでの簡単な検査が主で今のところ大丈夫と言われました。　次回は3ヵ月後です。二人ともよく歩くようになってくれたので、だんだん電車通院が楽になってきたのが助かります。手術後の定期検診も2年目。今のところ穏やかに続いていってくれているのが嬉しいです。