現在1才8ヵ月の男の子のﾏﾏです。息子は首が座る頃から、ずっと首を傾げていて、向き癖か、斜頚かと小児科や整形外科に通いﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮ったりしましたが、悪いところは見つかりませんでした。その後6ヵ月の時に整形で目が悪いのかもと、国立成育医療ｾﾝﾀｰを紹介されました。予約が2ヵ月後だったので、都立病院で先に診察してもらったところ、左眼が上斜筋麻痺と診察をされました。成育医療ｾﾝﾀｰでも同じ診断でした。現在3ヵ月に1度の診察です。普段は首を傾げているせいか、あまり目は気にならないのですが、普通どの位で手術するんでしょうか?

はじめまして、まよさん。
上斜筋麻痺は首を傾けてみるため両眼視や視力などは損なわれにくい斜視です。
斜頚が体に与える影響も大きいため、検査ができるようになった時点で手術する子がほとんどだと思います。
2才後半から遅くても就学前が多いと思います。
治療記いろいろをみると早い子は1才後半〜2才前半でしている方もいらっしゃいます。

首の傾げ度合いですが、以前は肩に頭がﾋﾟｯﾀﾘついている位ひどかったのですが、だんだん良くなってきて今は｢首傾げてどうしたの?｣と聞かれる感じです。病院ではかなり重度の傾げだと言われたのですが、比べる対象の子が居なかったのでわかりませんでしたが、このHPでなっちゃんの首を傾げた写真を拝見させてもらったところ、やはり息子の傾げの方がひどいみたいです。手術をした後、この傾げはどうなるのか…と不安もあります。

斜頚がかなり出ているんですね。
そうですね。斜頚が強いと手術の時期も早い方が多いと思います。
検査がなかなかできない年なので写真は見てもらった方がいいですよね。
デジカメもってます？
基本的に反対側に傾けると目があがるはずなので、1人に子供の後ろから頭をかたむけてもらう。正面からもうひとりが写真をとる。
という方法で撮れませんか？
最低何枚というより、小さいとなかなか写真も撮りずらいので、ズレた写真とれたやつをすべて持って行きました。
眠くなってきたときとかしかとれなかったかな。
一番初めの時はデジカメなかったので、フィルム一本分とったけど、ややずれぐらいでした。

写真頑張って撮ってみます。今日は外出中に息子が階段から転落してしまい、頭を打って怪我をし、2度嘔吐したりして病院5件もまわされて大変でした。私が手を離していたのが悪かったんですが…。でもその後異変などないので、大丈夫そうです。このHPと出会って上斜筋麻痺のことを話せて理解してもらえてすごく嬉しい限りです。私はHPは持ってませんが、今日からﾌﾟﾛｸﾞを始めてみました。自己紹介みたいな感じと、上斜筋麻痺とわかった時の話を書いてみました。殆ど日記なんですが、これから息子によーく目を向けて見て行きたいと思います。

うちは首がすわった頃から傾げていて、目が悪いなんて全くわからずに、小児科と整形に通っていました。たまたま皮膚科に行った時に先生に、『その首は気になるし、医者としてほっとけないから知り合いの小児科を紹介する』と言われ、行った小児科ではﾚﾝﾄｹﾞﾝも撮らずに見ただけで『斜頚だからﾏｯｻｰｼﾞだ』と言われ…。その病院にはそれっきりで、整形→眼科という形で今に至ります。見た目だけじゃわからないですよね(ｰｰ;)子供は小さいうちから大変だと思いますが、やはり今後のことを考えると早いうちに頑張っていかないとと思います。

今回は眼科と整形外科を受診しました。首の傾げが目だけが原因なら（整形で問題がないなら）早めに手術をした方が、首の戻りが早いとのこと。左目にｱｲﾊﾟｯﾁを貼って首の具合を見るが微妙な感じ。次回MRIの予定です。駄目だったらCTとかになるかも。整形では眼科から『首の傾げ具合からして、上斜筋麻痺でここまで首を傾げるのはないから診察して欲しい』とのことだったらしい。頚椎のﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮るも異常なし。触診でもしこりなどは見当たらず。また次回様子をみましょうとのことでした。目の手術も大変なのかもしれないけど、首もちゃんと治るのか不安｡

お疲れ様でした。
しばらくは診察大変だと思う。小さいしね。
左目にアイパッチしたときに微妙だったとのことですが、あまり改善されなかったってこと？
MRIで眼筋の状態がわかるといいですね。

ｱｲﾊﾟｯﾁをした時の首の具合ですが、先生いわく、通常悪い方の目を隠すと首がまっすぐになったりするらしいのですが、あまり変わらなかった様な…(+_+)MRIも時間がかかるし撮れるか判らないとのことで、撮れなかったら次回CTを撮るかもしれないとのことでした。今日、電車の博物館に行って来たんですが、携帯のｶﾒﾗでﾊﾟﾁﾊﾟﾁ撮ってたら、いつもと反対に傾げてる写真が1枚撮れて左目が白目になってました。あ、反対にも傾げることがあったのかとも思ったのですが、どうなんでしょうね?こういうのを見ると、早く治してあげたいと切実に思ってしまいます。

アイパッチの検査やったことあります。
左目隠して5分遊ばせ写真
同様に右も。
うちの場合、左目隠した時に斜頚がゆるくなりました。
早期手術は斜頚の改善の目的が高いので、特に検査が十分でない時期に手術する場合、首との因果関係をはっきりさせてからのほうが安心ですよね。
次の検診がいつかわからないけど、この頃は1ヶ月ですごく成長していくから、今回できなかったことが次とかその次とかに突然できるようになっていったりします。
検査が進むにつれわかってくることもでてくると思いますよ。

携帯でとれた写真もとっておくといいですよ〜。携帯で直にみせてしまえばいいんです。

次の診察は眼科が6月の1週目、整形は2週目と別々の日です。3ヵ月後ですね。MRIも撮れたらいいけど、まだ小さいから動いたりして撮れないかもと先生は思ってる様で、駄目だったら次回にCTを撮ると言ってました。MRIは駄目だけど、CTは麻酔で眠らせて撮れるそうです。一応次回は夜更かしさせて、病院で眠くなって寝てる間に撮影が目標ですが、そううまく行くかどうか…。写真もなるべく撮れる様に頑張ってみます。でも撮ろうと思ってるとなかなか撮れないものですよね(+_+)手術は4泊5日だそうです。付き添い入院は駄目らしいです…。

上斜筋麻痺は首の傾げが特徴らしいですが、病院で傾げが重度だと言われています。眼科の先生は、上斜筋麻痺だけではここまで傾げないと言われ、今月の診察の時に整形外科も受診しましたが、しこりもないし、骨にも異常がないとのことでした。みなさんは首の傾げ具合はどの程度なんでしょうか?後、術後の首の具合はどうなりますか?

斜頚のでかたは斜視の状態でも変わってきますね。うちはまゆさんのところと反対で目のズレ方が大きいのに斜頚がさほどでてないと言われました。それは反対側の目にも斜視がでてきたためだったとわかってきました。
なので、1才ごろの斜頚が一番きつく、たぶん上斜筋麻痺のみの場合はそのぐらいの斜頚が多いんじゃないかと思います。
書き込みからは、なっちゃんの写真（2才から手術前）の斜頚よりも傾いている方が多かったと思います。

目の動きが複雑になるにつれ、斜頚と目の動きが直結しているのがよくわかってきました。
現在も、写真を撮るなど注目させると一番傾きます。体を動かして遊んでいるときはあまり傾いていないのです。なので大人になるにつれ、勉強やパソコンなどで目を多く使うようになるに従い、傾きを継続する時間も増え肩こりなどがでてくるのだと思っています。

久し振りです。私もJr.も風邪をひいていて、ようやく治ったと思ったら、私は花粉症になってしまい、また通院中です…。最近またJr.の首の傾げが激しくなってしまいました。どうしてでしょうかね?今までも傾げ具合は重度だったけど、最近ひどいと耳が肩にﾋﾟｯﾀﾘくっついて、顔が真横になってるみたいで…。早めに手術した方がいいのかな。早くとも来年だと思うけど、月齢のわりに体は大きい(1才9ヵ月で93cm･14kg)ので大丈夫ですかね?目はもちろんだけど、首も早く治してあげたいです。

傾きがきついですね。
手術の時期は病院によってもかわってきますし、同じ病院でも　やはり首の状態によっては時期を早めてくれたりします。
次の検診まで期間があいて気になるようなら電話をして首の状態をつげ、早めに検診をくりあげてくれるようにしてもいいと思います。

その状態でズレる目を５分ぐらい隠し遊ばせると傾きはましになりますか？
もし変わらないようなら整形外科にも再度受診してもよいかと思います。

次の検診ですが、6月の1週目に眼科、2週目に整形で診てもらう予定です。前回は同じ日に検診だったのですが、次回眼科でMRIを撮るので、整形でその結果も知りたいらしく、次回の眼科の検診曜日が担当の整形の先生の居ない日で2週連続で病院になってしまいました。近くの病院ならまだしも、行くのに1時間以上かかるので大変です。先月は事故渋滞に巻き込まれ2時間半以上かかったし…。まだやってみてないので、片目隠してっていうのを試しにやってみます。素直にやらせてくれるかどうか。また結果報告します。

そっか、MRIの予約が入っているならその時に受けた方がいいね。

なっちゃんが病院でしたものですが。
同じ位置に立たせて、同じ距離から写真をとって比較しました。
まず、正面から普段の写真をとります。
　↓
片目にアイパッチ（なければガーゼやコットンをあててテープでとめる）をする。
　↓
5分ぐらいそのままの状態で遊ばせる（普通にすごさせる）
　↓
その後同じように正面から写真をとる。（アイパッチしたまま）
　↓
同様に逆の目の場合を行う。

この3枚を比較しました。
うちの場合、左が上にあがったので左目を隠すと傾きが減りました。

たまさん、いつもありがとうございますm(__)m早速その方法でやってみたいと思います。ただ、ｱｲﾊﾟｯﾁにしろｶﾞｰｾﾞにしろ、大人しく貼っててくれるか不安ですが…。今週は行事が重なって忙しいから、ゆっくり時間のとれる時に試してみます。ここにきて目があがることが多くなって来た気もあり、まだはっきりしない手術時期も、次回先生に聞いてみようと思います。幼稚園が再来年入園なので、それまでにはなんとかなればと、それで追加の手術があれば小学校に入るまでに出来ればという(私の中での)予定です。

うちも目のズレは年齢と共にめだってきました。
ズレがひどくなったということではなく（それもあるのかもしれないけど）
物の見方や目の動きが複雑に動くようになってきたためだと思いました。
小さい頃は横を見るときも首から横むいていたものが目から横をみるようになってきたためにズレる方向に動かしたときにズレてしまう。
ややこしい説明だけど、そんな感じでした。

お久し振りです(^^)ずっと忙しくて書き込みできなくて…。うちのJr.は今月でようやく2才になりました。今月1日に病院でMRIを撮って来ました。朝9時の予約が自然な眠りによる撮影ということで、昼寝するまで6時間半待ち、15時半の撮影になりました。でもなんとか撮れたみたいで、結果は今週の木曜に整形で受診もある為、その後に聞けるそうです。今回の診察の際、先生から手術の日程について少し話がありました。私は早くても来年の夏以降かと考えていたのですが、首の傾げが激しい為年内にする可能性もあるとのことでした。

さすがに年内とは考えてなかったので、言われた時はﾋﾞｯｸﾘしました。でもあまり早くに手術すると2回目の手術の確率が高くなると言われて、悩んでいるところです。おまけに今日2週間振りに児童館に行ったら、みんなで体操してた時、壁側に置いてあるｿﾌｧ-に手をついたら滑って、顔をうって大泣きし、抱っこしてさすってあげてたら、児童館の先生が濡れﾀｵﾙを持ってきてくれて顔をあげた瞬間、私は頭が真っ白に。上斜筋麻痺のある左目から出血が…。ﾀｵﾙで押さえながら病院へ走り、外科と眼科で診てもらってきました。

さいわい目の中ではなく、目の横の皮膚を切ったらしく眼球は無事でした。ただ出血が激しく、目の中にも流れこんだり、打ったせいで充血していまった様です。明日も病院です。ここのとこ、ほぼ毎日病院通いで、遊びに連れて行く暇もなく大変です。手術も早い方がいいのか、もう少し待った方が良いのか結論出すのが難しいです。今は両眼視出来てるので、問題は首の傾げなんですけど…。みなさんどう思いますか?

こんにちは
MRI撮れてよかったですね。
手術時期はまだ可能性だけど、いずれ手術という状態なので、常に手術は意識しておいた方がいいと思います。
2才になったようなので、これからは検査もだんだん上手になってくると思います。
検査になれてきたら2才半ぐらいでも上手に検査できると思います。
ある程度、数値がでてきたなら手術の内容も深く検討できるので、その時点でまた考えればいい。
次回、整形にも行かれるようですし、半年後と一年半後と体に与える影響はどのくらいかわるのか？などを聞いて、そういうのも判断の材料にされるといいと思います。

手術によって確実に斜頚がよくなると言い切れない面もあるので、判断はむずかしいですよね。私は検査データーと早い段階での手術。どちらもとりたいと考える方です。

9日に整形を受診し、眼科にも寄ってMRIの結果を聞いて来ました。写真を見せてもらったら、やはり左の上斜筋が細くて、先天性の上斜筋麻痺だと言うことでした。上斜筋麻痺だけで、他の斜視などの合併症はないそうです。ただ首の傾げがかなり重度なので、早めに手術をした方が首にもいいのではとのことでした。いずれは2度目の手術をするかもしれませんが、手術をして良くなることはあっても、悪くなることはないと先生に言われ、とにかく今より良くなればと思いました。次回の診察は眼科、整形ともに9月なので、その時に手術のお願いをしようと思います

MRIで上斜筋麻痺がはっきりわかったのは成果ですね。他の斜視がないなら手術の内容も決めやすいと思うし、意味のある検査だったと思います。

MRIは撮れて良かったです。でも実際に写真で見た左目の上斜筋はすごく細くて、やっぱり…という感じでしたが、他の斜視が出てないだけ良かったと思います。今の予定は9月の診察の後、12月に手術をしてもらうつもりです。12月には2才半になります。まだ早い気もしますが、頑張ってみようと思います。今回聞いたところ、3泊4日の入院になりそうです。首も良くなってくれるといいなぁと思います。

手術によって今より悪くなることはないと思うので、よりよい結果が得られるといいですね。応援してます。

たまさん、ありがとうございます。仲が良かったﾏﾏ友達も引っ越してしまい、なかなか周りに目の話(手術とか詳しい内容)を出来る相手が居ないので、ここでお話し出来て気持ちが楽になります。本当にありがとうございます。手術して良くなる姿を想像して、頑張りたいと思います。

お久し振りです(^-^)今週、水・木と2日連続で病院に行って来ました。初め手術の日程が12/5になったのですが、土日を挟んで入院が長引くのと、ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの予防接種を受けたい為、来年の1月、連休明けの入院&手術になりました。ちょうど2才半での手術になります。今月で2才3ヵ月、99cm・15kgになりました。この夏、また大きくなり、会う人皆に大きくなったねと驚かれます(^_^;)手術内容は、前回MRIで上斜筋が細いのを確認したので、そこはいじらず、上下の筋肉を切り離し、それぞれちょうど良いとこにつけなおすとのことでした。とにかく頑張らないと。

今日、手術前の最終検診に行って来ました。手術は予定通り、1月半ばです。体調管理が大変です。今は私が風邪ひきですが…。ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの予防接種も今週の月曜に1回目をしてきました。2回目は今月末なので、手術前後1ヵ月には間に合いそうです。術前に断乳した方がいいか、先生に聞いて来ましたが、無理はしなくてもいいと言われました。まだ自然にしていこうと思います。視力はまだ小さくて測れませんが、視力が悪いということはなさそうですが、最近まばたきをよくして、少し目が疲れやすいのかもしれません。手術は楽しみ反面、緊張しますね(ｰｰ;)

連絡が遅くなりましたが、一昨日無事に退院しました。病院では6日間の入院の予定でしたが、1日早く5日で退院させてもらいました。手術は左眼下斜筋減弱術及び、上直筋後転術でした。手術時間は思ったより短く手術室に入ってから、先生が家族控室に報告にくるまでちょうど1時間でした。その後ﾘｶﾊﾞﾘｰﾙｰﾑから戻ってくるのは時間がかかりましたが、その後もJr.は寝ていて、数時間後起きた時は片目はｶｰｾﾞで被われていたせいか、右目もなかなか開けれませんでした。でも翌日以降にすごく変化が見られたのは、首の傾げです。

先生も上斜筋麻痺だけが原因で、ここまでの傾げが出るものかと整形外科にもまわされていた位のJr.の斜頚が信じられない位改善してるんです。微妙に傾げがある様な時もありますが、ほとんど一般の人と同じ位に見えます。病院の先生がすごく良い先生だったことはもちろんですが、みんなに支えられての成功だったと思います。経過は良好で、瞼の腫れや、白目の充血はまだありますが、ようやく飲み薬は今日で終わり、次回の診察まで1日5回の目薬のみです。ただこの目薬がしみるのか、かなり嫌がるのでてこずっています。

まだ感覚が掴めなくて、多少ふらつくこともありますが、それは1日1日改善して行けたらと思います。次回は来週診察の予定です。たまさんをはじめ、みなさんに色々話しを聞いてもらったり、教えてもらったり、本当に助かりました。本当に、本当に、ありがとうございました。都内で通っても良かったのですが、付き添いで過ごしたのですが、夜になるとJr.のことや、他の子供の泣き声を聞いて辛くなって泣いてしまったり、ご飯が食べれなかったり、5日間でﾄｰﾀﾙ1時間しか眠れずに、家に帰ったら5kgも痩せてしまいました。

2日経って少し戻ってきましたが、帰宅後は私の疲れがﾊﾞｰｯと出てしまってるので、しばらくゆっくりしたいと思います。ここでは近況報告をしたいと思います。でも手術は2才のJr.にとってすごく大変な出来事だったと思います。今まで、どんな注射でも平気で受けてきたJr.が、術前の筋肉注射の時に『触らないで』と叫んでたのが辛かったです。今は頑張ったJr.をほめてあげたいです。担当医の先生が言っていた『手術は良くなることはあっても、悪くなることはない』は本当でした。手術して良かったです。みなさんも、応援ありがとうございました。

ありがとうございます。斜頚が改善され、わが子ながら、今までとは別人に見えてしまいます。今までがかなりひどい傾げ具合だったので…。上斜筋を以前MRIで見たら、左がすごく細かったのですが、手術してみたら、とても使いものにならないばかりか、ついてる場所もｽﾞﾚていたらしいです。術後、最初は逆に右眼があがっていましたが、首をまっすぐにすることにより、あがらなくなりました。目薬をすると痛いというのですが、しみたりするんですかね?しばらくは家の中でおとなしくさせるつもりです。私も早く寝る様にします。