<こんこん> 娘 左目・上斜筋麻痺 大阪(兵庫)
2003.9
2歳5ヶ月
2歳5ケ月の女の子です。
生まれたときから 首がかしげた状態でした。
近所の小児科では 大きくなったら自然に治るのでもう少し様子を見ようとの事で ここまできました。(少しずつ傾きはよくなっては いるのですが)
1歳半検診で 整形外科でレントゲンをとったところ、筋肉性斜頚(骨に異常はない癖みたいなもの)との事。また半年後来てくださいと。
それで 気になりだしたのが左目の斜視。
大きい病院に行き 整形外科ではやはり眼科を先に受診してください また日を改め受診 検査も何も無く斜視です。手術です。詳しい内容もなく何を聞いたらよかったのかとまどう親でした。
このまま手術とって不安です でも癖とはいえこのままでは成長に影響があるのではとも どうしたものでしょう。となたか 色々教えてもらえないでしょうか?

いつも首をかしげた状態なので まっすぐから反対方向に首をかしげると 目が上に隠れてしまいます。
2003.9 みなさんの症状 検査内容など見せていただきました。とっても参考になりました。(同じです)
病院には 2回行きました。1回目は整形外科に行ってから小児眼科でした。
そのときにシマシマカードとペンライトで片目を隠して交互にみる と言ったような検査をしただけで 専門は曜日が違うので後日来てください(朝9時から4時までかかり)後日 行くと検査なし すぐ先生の問診のみ首をかしげただけで はい手術です。1・2ケ月後に手術します。連絡を待っててください。
連絡は1週間前に連絡がきますとの事。です どう思われますか?
(確か手術の内容は筋肉を引っ張ってずらすとのことだったと思います)

違う病院にも行ってみようと思っています。

検査をしていないのは気になりますね。手術の日程が決まってからするのでしょうか?うちは手術予約の前に普段の検査とは別に写真をたくさんとられました。それに普段いくたびに角度を測られるのですが、1回でうまく測れているのかも心配ですよね。
2歳半なら検査も順調でよっぽどうまく検査できたのでしょうか?
写真をとられるとき、うちは2歳10ヶ月でした。「うまく検査できたので手術の予約いれましょう」という流れでした。3歳でもできない子はできないといっていました。

手術にすべてがかかっているし、その結果も同じではありません。自分が納得した状態で手術に望まれる事をおすすめします。
<From:たま>


こんこんさん、はじめまして。
診察にいって、すぐ手術予約されるなんて心配ですよね。
それにこの病気って手術がどんなにうまくいっても、すべての角度でずれないようになるなんてことほとんどないと思うし。
ってことは、どこかで術後の結果にも妥協が必要なわけで、それには、手術前にしっかり病気や手術について知り、先生との信頼関係を築くことが大切では。
たまさんがかかれてることと同じだけど、別の先生の見解をうかがってからでもおそくないのでは。

手術の予約の時期については、うちは2回予約を取ったことがありますが、(先生は同じで、病院はちがいます)一つは、1年後、もう一つは2ヶ月後でした。ということで、それだけで手術の件数がどうこうはいえませんが、やはり多くを扱っているところの方がいいとは思います。

こんこんさんにとって信頼できる先生がみつかるといいですね。
<From:あや>

病院に行ってきました。専門の街医者といった感じです。
やはり同じ事を言われました。上斜筋麻痺といわれました。
今日はあごをのせる機械と視力検査はできませんでした。

わりとはっきりと言われる先生でした。
斜視はきついみたいです。見本にしたいくらいのはっきりとした上斜筋麻痺みたいです。半年前にきてても手術をすすめるとの事です。
2泊3日で来年1月頃しか空きがない。いままでほってた事 指摘されました。
 機械ではかったのは遠視とか屈折はないとの事 両眼視はタブンしているとの事です。 少し手術に前向きになれました。

ただ病院は検討しようと思います。

上斜筋麻痺の場合、斜頚が気にならない程度の軽いもの以外は、みんな手術すると思いますよ。3歳〜就学前が一般的だと思います。
眼の機能に影響がでにくいので、検査ができ全身麻酔のダメージが少ない年からとなるとはやくても3歳前後になると思います。(というかそう言われてきました)
半年前に受診しても今受診しても、治療は手術になると言われると思いますが、手術の時期は変わらなかったと思います。

あやさんもおっしゃっているように、斜視の手術によって改善されるとしても100%ではありません。本人やまわりが気にならない程度に治せれば理想だと思います。
場合によっては2回手術が必要になります。

今2歳5ヶ月ですよね。1〜2年の間に手術できればいいと考えて、落ち着いて納得いく状態で手術をしてください。応援しています。
<From:たま>
2003.10 今日初診で3つ目の病院いってきました。以前の2つは すぐに手術といわれした。今回は検査ができるようになってからといわれました。 4歳5歳くらいがベストという事です! 

また悩みます。前の2つは首の斜頚を考えて早くしたほうがいいと言っているのだと思います。今回は目の検査を確実にしてから目の事を考えてだと思います。

目の事を考えるのは大切だし 今現在! 視力検査等ちゃんとできません。なので数値としてなにもないのにどう筋肉を切るのかと思います。
先生の勘に頼って切っていいのか?2度目とかがないようにちゃんとしてほしいというのが本音です!
でも首は0歳の時からずーーと曲がっています 背骨など首の筋肉が硬くなってくると成長期には影響がでるみたいです。実際 ほっぺの肉付が違うようです!食も細く 平均より小さいです。 首が曲がっているのも影響がないともいえないとの事!

検診お疲れ様でした。
3つ目の病院を受診されて、今後の方針が以前受診された病院と違っていたら悩みますよね。

>食も細く 平均より小さいです。
うちも小さいですよ〜。
標準には遠く及ばず一番下の線ギリギリ?ってくらいです。(4歳7ヶ月で97センチ14キロです)今まで斜頚との関連を考えたことがなかったです。

うちの場合は体についての影響をあまり考えていなかった(ほっぺの・・・というのは聞いたことがありますが、息子の場合は私が見て違いがあるようには見えなかった)ので、両眼視の発達を考えて手術を決めました。初診から丁度3年目で手術となりました。

「目の発達によりよい状況にしましょう」
手術を決める時に先生から言われた言葉です。主治医の先生じゃなくて初めて診て頂いた部長先生でしたが。

>数値としてなにもないのにどう筋肉を切るのかと思います。
こんこんさんが一番引っかかっているのがここですよね。
大事な子供の手術です。疑問に思うことに説明を求めて、結果納得いかないなら自分だったら考え直すかも・・・
<From:はっち>

推測で申し訳ないのですがお子さんの斜頚の程度がかなりきついのではないですか?それで医師の診断が分かれるのかもしれません。上斜筋麻痺の手術で2回行われるのは珍しくないようですので、それを視野にいれての見解かも。
ただ2歳7ヶ月って微妙。検査に慣れさせれば検査できる年頃なんですよね。
私的には「検査がしっかりできた時点で即手術」がいいんですけどね。2歳後半になら十分検査できるようになりますよ。
斜頚による影響が1年でどれくらい変わってくるのかがわかればいいのにね。
<From:たま>

明日 整形外科に行って首のことを聞いてきます あと1年待ってどれくらい影響するのか?
この月末の手術は断りました。迷った状態での手術は後々後悔もしたくないので!首のことを聞いて今度こそ 決断します。3つ目の病院に行きます!
3ケ月ごとの検査(検査を馴らすと言う意味で)こちらの方が訓練士さんも親切でいい感じでした。 兵庫県の病院です。
整形外科に行きました。
すると筋性斜頚が入ってますといわれました。
今は 目を治してからしか整形では対処できないとの事 
首の斜頚は 2歳までなら治るらしいです。
あとはだんだん難しいそうです。

もう一度眼科に診察予定です。
首の斜頚もあるのでもう少し早くならないかと相談してみようと思います。
病院としては3件目が一番良い感じです!
2003.12 少し進展があったので報告します。
兵庫県の大学病院にいってきました。

整形外科で筋性斜頚があるとのことで 再度眼科行ってきました。
以前は 小学校入学までくらいに手術すればいいと1年後の診察と 3ケ月毎の検査でした。
今回は プリズムの検査が出来るようになった時点で手術をするとのこと 検査は1ケ月毎になりました。 
2回目のプリズム少し出来るようになりました。 今2歳9ケ月です。 
3才から4才になれば出来るようになるかなと思っています。

上斜筋麻痺と下斜筋過動で2ケ所の手術になるとのことです。
上斜筋麻痺だと過動も入っているはずだと。麻痺していると下?が過動になっているからと説明をうけました。
他の病院では1ケ所としか聞いていなかったのでちょっと考えてしまいますが!
こちらでお世話になろうと思っています。

1ヶ月毎の検査なら結構早く慣れると思いますよ。3歳には手術できると思います。はやくなってよかったね。

>上斜筋麻痺と下斜筋過動で2ケ所の手術になるとのことです。
ここでいう2箇所というのは筋肉のことかな?
上斜筋麻痺の子はみんな言い方をかえれば下斜筋過動です。バランスなので上が弱いと下が普通の強さでも強すぎてしまいますよね。だから下斜筋過動。

うちは2筋で調節しましたが、片眼の予定のときは3筋で調節する予定でした。その子その子で状態が違うし先生によっても違うけど1筋の場合は下斜筋だけで、2筋だったり3筋だったりすることも多いです。それに検査の結果によって手術内容は前日にでも変更になります。
だから先生に任せることができるかできないかでの判断でいいと思います。
<From:たま>
2004.1 最近横目で物をみているのが気になります!
黒目が上がった状態でとっても気になります。 言ってもすぐには直らず 声を3.4回かけてなおしています。
今日検査なので 訓練士さんに相談してみます。 今回の病院の訓練士さんは話しやすい方なので本当によかったです。
2004.5
3歳2ヶ月
今3歳2ケ月です 7ケ月間の検査から初めて 先生の診察にたどりつきました。 やっと手術日をきめましょうかと言われました。
まだ日時は決定していませんが  こちらの都合のよい日の連絡とのことです!

上斜筋を引っ張るのと下斜筋も少し調整するみたいです。右目がに上がっているのですが左上を見る時にすこし左上のずれがあるそうです

視力は右が0.7と左1.0です。
手術は4泊5日です!月曜日入院 水曜日手術 金曜日退院だそうです
2004.7
手術
3歳4ヶ月
上斜筋麻痺の手術で 2ケ所の筋肉を調整しました。 目の上(上斜筋)と 下の斜めの筋 2本です。
見た目には ほとんどきになりません。
左に首がいつもかしげていたのですがそれもほとんど気にならなくなりました。
ほんとうによかったです。

まだ目が安定していないので!
目の位置も今 あわせている状態だそうです。 訓練を1ケ月ほどしないといけないそうです。
次回の診察は20日後です。
日々 白目の部分の赤い充血が少しづつ とれて行く感じです。
よく 頑張ってくれました。 少し病院嫌い
になったかもしれません!
色々 ありがとうございました。
  眼筋トレーニングといって 
片眼にて(手術した眼)
@ 上下 左上〜右下 右上〜左下 左右方向にペンを1本もち、ゆっくり動かしペン先を追いかける

A @の方向にペンを2本使用して 飛ばしながら見る (並行にもち右みて左見てという感じです)

B ペンを1本もって 渦巻きを大きく描きながら 追いかける  右回りと左回り

C (両眼にて)ペンを1本もち 目の前から 眼に近づけていきます。鼻先まで ちょうど黒眼が真ん中に寄ってしまう状態まで・・・

これで1セットです
少しわかりにくいかもしれませんが・・・すみません (´ヘ`;)
手術後1ケ月 これを1時間ごとにしてくださいとの事です。
筋肉がこれによって強くなるそうです それ以後にいくらしてもダメで いまが一番影響するそうです。よくできて1日 5.6回が限度です。
姉妹がいて 朝はバタバタ 夜も 時間帯によってはなかなかできません。きっと できるだけしてくださいではなく1時間単位といったほうが良いと言う判断なのだと思ってしまいましたが・・・

今日 思ったのですが 今まで良かったほうの眼がやはり 上に上がってしまいます。
左上を向くと 上がり気味です。他の8方向は大丈夫です。
少し心配 20日後の診察でよいのでしょうか? やはり反対側にもでてくるんですね!

反対側にちょっとでてきますか。
どの角度も完璧っていうのは無理だから、許容範囲ならまずまずだと思いますよ。
術後しばらくはどうこうできるものでもないので、傷のトラブル以外は20日後の診察でいいと思います。眼位もまだ完全に安定していないと思うので落ち着いて見守っていってください。
<From:たま>
2005.1 お久しぶりです。 
術後半年でまだ傾きはあります。ちょうどなっちゃんみたいな感じです。
整形外科を受診しました。 やはり筋肉の使い方が均等でないので若干 右と左の首の筋肉の太さがちがうとの事でした。
筋肉をエコーでみるとちゃんと機能はしているので 細い方の筋肉を動かす角度を教えてもらいました。傾けている方の後ろ上を向かせるようにしてください。ダッコするときとかテレビとかそちらの方向でなるべくさせてくださいとの事でした。半年ごとに見ていくようです。
眼科的にはまだ斜視は残っていて 真直ぐに首をしても見えるはずだけどな・・・・とい
あと筋肉をゆるめている分弱いので より眼の練習 真ん中に眼をよせる練習をさせてくださいとの事です。

次は3ケ月後検査です。
うちももうすぐ4歳です。術後食欲もふえて少し大きくなったようにも思います。

やはり肩こりなど心配ですね! 長年の癖とまだ眼の位置があっていないのか 長い眼で見ていかないとダメなんでしょうね!頑張りまーーす。
2005.2 整形外科の先生も先生によってちがうので うちは3件通いました。最後の先生は小児整形のみの先生で 眼が治ってからでないと首を治しても同じことと言われました。
眼の手術がそれで早まりました。眼科の先生にも相談されてもいいんじゃないでしょうか? 
 首のギブス(寝る時だけでも曲がっているほうの筋肉をのばすようなもの)も作りますか?
といわれました。 やはり筋肉の動きが均等でないのでなにかと影響がでてくるみたいです。 ほっぺの左右がちがうとか? 
また幼稚園など 運動とかでも少しづつ変化するのではないでしょうか?といわれました。
うちも反対側にありました。今、気が付きました。とってもショックですね
整形も一緒に付き合っていくようになるみたいです。 ほんと様子を見守るしかないのでしょうかね!