<かず>　陸君（H12.6.6）右目・上斜筋麻痺　岡山
2002.5	りく君は、来月で２歳になりますが、右目の下斜筋過動です。症状もそっくり・・・ 　３ヶ月：少しより目かな〜 　６ヶ月：なんだか抱っこしても必ず同じ方向にしか首を傾けないので、周りには斜頚かと心配され 　８ヶ月：首を傾げたままハイハイしてくるようになり、これは絶対おかしい！と思い、近所の眼科に行くと、筋肉がおかしいかも知れないといわれ、大学病院へ。ＣＴスキャンをとり、右目の上鼻に近いところの筋肉がないに等しいといわれ原因がはっきりしました。 今も２ヶ月に一度ぐらいの頻度で大学病院の小児眼科クリニックに通っています。陸君の場合、ずっと首が傾いています。筋肉がひとつ欠けているので首を傾けてバランスをとっているようです。幸い、今のところ、両眼視できていようなので一安心しています。でも将来的には手術することが予定されています。 陸君は上斜筋麻痺なのかな〜？ 上斜筋麻痺って、なんですか？ そういえば、大学病院ははっきりとは病名はいってくれてない？！？！ 町医者に行った時に、下斜筋が強いといわれたのたところから、下斜筋稼動って思い込んでたかもしれません。 町医者には、筋肉がないだけなので（ないだけといっても私達には大きいもんだいだけど） 眼の病気の中で怖いのは、頭や神経から来ている障害だった場合、治りにくいので、よかったですよと慰めされました。ずっと、その言葉を信じてきましたが・・・ 検診に行ってきました。勇気を出してきくと、やはり、たまさんのおっしゃるととおり「上斜筋麻痺」でした・・・。斜視の中でも特別でとても人数は少ないそうです。 皆様、どうぞ末永いお付き合いをよろしくお願いします。 少し、斜視の眼の視力の方が弱い可能性がでてきたので、視力検査（縞模様検査）を近日にすることになりました。
2002.5	８ヶ月ごろから、小児眼科のクリニックに通っていますが、陸君はこんな検査をしていました。 一番初めの頃は・・・ 片目ずつにして、犬や猫の絵をまじえながらモノクロの映像を見ます。白と白黒の縞模様がある人間は白黒の縞模様の方を見るそうです。（細かい話は忘れちゃいましたが）一瞬でも視線が白黒の方にいくか。 それから、小さいビーズをもちろん片目ずつ運べるか？カードを見て、ウサギさんクマさんの目がわかるかどうか。 いづれにしても、はっきりと文言を話せるようにならないときちんとした正確なことはいれないそうです 明日は、検診の日で、ブルーです。 少し遠くを見るときに、遠視があるかもいわれています。めがねをかけるかもしれないので少しずつ慣れていきましょうといわれています。小さい子がめがねをかけているは、不びんで・・・。また今月から主治医がかわるので不安です。わりと中国地方では有名な先生だったのに・・・ とりあえず、がんばってきます。
2002.6	＜陸君の宿題＞ ★カードゲーム★ うさぎさんの絵を何枚も書いて、眼の大きさをかえておきます。ひとつは眼がないものを。 ２枚の眼の大きさの違ううさぎさんのカードをもって眼のあてっこをします。視力検査になるそうです。 ★ビーズ★ 真中の空いたビーズ（病院がくれました）を、棒状のところへいれていく遊びです。 眼の前や少し離れたところなど、ピントをあわせさせます。けして、手でさわって距離をつかむのではなく、一発でスーっと棒にビーズを通すのが重要です。特に目の前にピントをあわさせてより目にさせる練習。
2002.6	りーくんも、９ヶ月ぐらいの時にＭＲＩをしました。注射をして眠らせてそのまま・・・ もう二度と起きてこなかったらどうしようって 初めてだったし、かなり私も情緒不安定になってました。 かずさん、MRIについて、少し教えてください。MRIを撮ると、眼の筋肉の様子が良くわかるのですか？（はーちゃんも、なっくんと同じで、上斜筋麻痺の可能性が高いというだけで、断定はされていません。） また、注射とは、全身麻酔の注射ということなんですか？検査の後、どれくらい眠っていたんですか？いろいろ質問して、ごめんなさい。よかったら参考までに教えてください。 <From：りんりん> MRIの輪切りの写真をみても私達には、あんまりよくわかりません。筋肉もかげのようにうつるだけです。左右をくらべてこれが普通の筋肉です、りーくんは、ここの筋肉のかげがうつっていないのです・・・と、先生に言われたのが初めでした。ただ、そういう輪切りの写真はテレビでは見たことありましたが、実際にこれがりーくんのだとおもうとそれだけで、ウルウルでよく見えませんでした。 あと、麻酔ではないです。失礼しました。眠り薬です。あれ〜？注射だったか、飲み薬だったか・・・すいません。後のことばかり印象に残ってて、初めのことをわすれている？ りーくんは、眠たかったせいもありますがすぐに爆睡しました。ちょーど1時時間ぐらいでおきました。
2002.10	りー君ママは、某Ｋ医科大学付属病院眼科専門クリニックに通ってます。 10/9に検診にいってきました。いつもどおりのうさぎさんカードのおめめあて視力検査で、0.8まで測定できました。（大人のような正確な測定ではないけど）それと、今回は新しい検査をしましたので報告します。３Ｄメガネをかけて、フィイルム写真をみます。そこには蝉の絵がかいてありました。「はねをつかんでごらん？」ってテストします。３Ｄなのではねが浮かんで見えるはずなのです。これでフィイルム写真より上の辺を実際はなにもないところをつかもうとするとＯＫです。これで立体的に物が見えているかどうかを検査するそうです。眼で見た映像を立体的に組み立てているのは脳です。そこに異常がないか確認しているようでした。いちようはねをつかもうとしてたので一安心です。。。 りー君がいっている病院は、初めにクリニックで眼の視力検査とか測定して、その後、医者の診察をして、最後にクリニックの先生ともお話します。クリニックの先生がはなしていたのですが、斜頚がずっと続くと顔が左右均等にならなくなってくる可能性があるそうです。絶えず片方に傾いてるのですから筋肉も左右対称にならないので微妙にずれてくるそうです。まぁ、それよりも視力が一番なので、外観は後からということになるそうです。 なるほど、筋肉の問題もあるのかぁと思いました。みなさんはなにかされていますか？ 長期的にみると、顔だけでなく内蔵なんかにも影響があるとききました。 だから、同じリスク（２０歳までは全身麻酔）なら早くやるほうがよいとのこと。 両眼視や視力にほかの斜視ほど影響がないこの病気の場合、斜頚の影響って結構重要なポイントですよね。 <From:あや> 斜頚の話ですが、はーちゃんの先生にも顔つきが左右で違ってくるかもしれないと言われています。でも今は視力優先ですよね！ 普段注意している事といえば、寝ている時の首をいつもと反対にしてあげているぐらいです。と言っても、寝る時のお気に入りポーズがあるのですぐに寝返りされてしまいますが・・・。チャイルドシートで寝ている時はやりやすいです。効果があるかどうかは分かりませんが、圧迫されている首を少しでも開放してあげたくてやっていますよ。 <From:りんりん> うちも手術前に顔が曲がるって言われました。実際、大人の斜視の方で顔が曲がっている人を知っています。お気の毒なのですが口も曲がっているので話をするのも大変そうに見えました。 うちは気こうで整体をしている先生の所へ通っています。斜頚のためだけではなくて４歳になろうというのによだれが出たり、おしっこが出来なかったりしたからです。頭ははっきりしてるのでおかしいな〜と、ずっと悩んでいて・・・でもその先生のおかげで最近やっとおしめもとれました。原因はあごや腰の骨が出っ張っていて、神経の発達を遅らせていたそうです。 全身を見てくれるので、首や目もやってもらっています。やっぱり、首や肩がこるみたいです。よだれやおしっこが目のせいだとは言わていないのですが、体の一部が傾けば全身に影響が出るのかな？と、私は思います。 眼科では将来、そくわん症になる心配があると言われました。早く治してあげたいですよね〜 <From:うたまま>
2003.3	りー君は１才になる前に右目の上斜筋麻痺がわかりました。だから左に傾いています。ちょーど、うたたまさんとはちょさんと同じパターンですね。近くの大学病院の小児眼科クリニック（視能訓練士＆医者）に通ってはや２年が過ぎました。次の６月で３歳になろうとしています。 で、この間、ホワイトデーの日に３ヶ月ぶりぐらいに病院に行ってきました。視力検査もだいぶ上手になってきて、今は、大人と同じＣのカードをもって先生と同じ方向に向けることで視力検査をしています。だいたい1.0ぐらいだと思います。今回、後ろから撮った裸の写真を持ってきてくださいといわれてました。先生に提出すると、ちょっと肩甲骨の高さにずれがありますね。といわれました。視力はなんとか順調なので、姿勢の方を心配されました。ずっと傾いていると、骨とか筋肉にも差がでるし、ひどい場合は顔が左右非対称になる場合もあるそうです。なので、正確な値をだす視力検査は出きていないので一度の手術で治そうと思わずに、とりあえず少しでも傾きをなくす為にこの辺で一回手術することをすすめられました。実は私もやっと二人目を授かっているので、手術するならば出産前しかなくて、あと病院の都合も考えると、この５月しかないですね。といわれてしまいました。１、２年先の事だと思っていた事が急に明確な日程になってきてママは少し動揺・・・。 でもやるしかないですよね。せっかく先生（視能訓練士）がそういってくれてるんだから・・・。でもちょっと心配なのは医者の方。 一度医者は担当が変っています。春は人事異動も多いし、手術には避けたい季節ともきいた事があります。
2003.4	４／１１に検診に行って、手術日程が決まりました！やはり、まる２週間だそうです。 ５／１４入院で、１週間かけて色々な検査（視力検査、全身麻酔なので血液検査等）。ちょっと検査のためなら入院までしなくてもいいのにと思いましたが、環境になれるためもあるのかなぁ〜と思いました。２１日手術、手術後１週間で退院。１ヶ月ぐらいは目薬生活だそうですが、退院後すぐ保育園にもいけるそうです。りーくんはぎりぎり３歳未満なので小児科病棟になり大部屋になる予定です。費用も方も、育成医療給付制度を申請することによって少しは控除できるそうです。ただ今申請中。今回は、パパにも一緒にいってもらって先生達（視能技師、主治医）とお話してきました。既に、親はウルウル状態でした。 とにかく、親がおろおろしていては駄目ですね。明るく元気にがんばります。どうか応援してくださいね
入院 2003.5.14 （2才11ヶ月）	２週間の大荷物をもって入院。りーくんはパパもママも居るのでご機嫌！担当の看護婦さんも楽しくて初めっからお気に入りです。 　→レントゲン・採血・視力検査をします。もちろん採血は大泣きです！ <every day 検査 start!> 毎日午前中は病棟から外来に行って検査の始まりです！りーくんも一人で視能矯正の先生のところに行って検査できるようになったので全部はわかりませんが・・・ 　→Ｃのカードを持って視力検査 　→ペンライトで眼球をチェック 　→プリズムで傾きはかる 　→機械にあごをのせる検査 　→角膜の写真をとる 　→上下左右斜めの目線の写真をとる 　→３Ｄ眼鏡をかけ、３Ｄを認識するテスト 幸い、大部屋に同級の男の子がいて、検査が済むとお昼からはお友達といつも大騒ぎ！ママと一緒に居られるので「家に帰りたい！パパに会いたい！」の一言もなく楽しい入院生活です。
手術前日	主治医から手術の説明をうけます。当日のスケジュールなど。麻酔と手術の承諾書にサインをします。緊張も高まってきましたがつとめて冷静に、りーくんはなんにも知りません。
手術当日	なにかが違う一日の始まりです。朝目覚めると担当の看護婦さんが大好きなトーマスの絵を書いてベットに貼ってくれていてビックリ！！！ でも、朝からご飯を食べれず遊ばされてばかり・・・なにかおかしいぞぉ？少しりーくんも気付きながら遊びに夢中。 　→当日は、絶食！ 　→数時間前には、絶飲！ 手術２時間前、飲み物も終わりです。だんだんお腹もすくし、口ざみしくなる・・・食べ物にあまり執着がないりーくんでもさすがに「なんかたべた〜い！」と言い出しました。まだまだ手術までには時間もあるし、なんとかごまかして・・・最悪な事に前の手術が長引いていて結局１時間遅れになりました。最後手術用の服に着がえるにをとっても嫌がりました。子供ながらにわかるんでしょうね。親の動揺も見え隠れしながら。担当の看護婦さんと一緒に集中手術室に歩いて移動しました。ママもいよいよだぁと思いました。最後親族の方はここまでですといわれ、中の看護婦さんに抱っこされるとりーくん大泣き！ママも我慢していたものが溢れそうになり充血した目をこらえました。自動ドアが閉まり泣きじゃくるりーくんの声を聞くと涙が止まりませんでした。さすがのパパもポロリです。 　→麻酔はガスを吸います 　→予定時間は１時間〜１時間半 待っている間はなんとも・・・ 無事１時間半ぐらいで主治医の先生が説明しにきてくれました。りーくんの場合、やはりＭＲＩでうつっていた通り右目の上斜筋がぺらぺらで役にたたない状態だったらしいです。なので上斜筋はなにもせず　上直筋を５ｍゆるめ、下斜筋を４ｍゆるめる事をしたそうです。 　→１プリズム（１ｍで１０ｃｍのずれ） 　→上直筋の定量値、１プリズム：４ｍ　 　　最大６ｍまでずれせれるそれ以上は瞼に影響がでる 　→斜筋の定量値はない。切断しても問題ない りーくんの場合、何回検査しても３０プリズムのずれはあるので（結構大きい）、ぎりぎりのところで５ｍずらし２０プリズム治し、ゆるめた分、外転しないように、また元々少し外斜視もあったので、下斜筋を４ｍゆるめたそうです。これは、経験値だそうです。 　　→麻酔がさめるとこのくらいの子は錯乱する 　　→もちろん全身麻酔なので点滴 　　　小さい子は、針がずれないように板をいれて肘から固定されます それからりーくんを迎えに行きました。半分ぼけながら、「ママ〜」抱っこで部屋に帰り、戻ると寝てしまいました。１時間程寝て、起きだし、片手が点滴で固定され包帯されていることに気づき、右目にガーゼをあてられていることに気づき、暴れだしました。「ママ〜！眼が痛い、手が痛い！」なにを言ってもきやすめにしかならず、最後には「だれか助けて〜！」看護婦さんにきてもらって、鎮痛剤の座薬をいれて眠りました。 　→手術後４時間してお腹が動き出したら飲み物ＯＫ！ それから１時間程寝て、飲み物を飲むとホッとしたのかそのまま朝まで寝れました。 ＊１プリズム→１ｍ離れた物体が１cm偏位することです。 ＊上直筋の手術量（りー君の場合）１mm移動させると４プリズムの効果では？ ５mm移動させて２０プリズムの効果を狙ったと思います。 上直筋には目を上転させる働き以外に内方回旋、内転の働きがあります。 あまり上直筋を緩めすぎると、内転の働きが弱くなり外斜視が出る可能性があるということなのでしょう。 解剖学的に上直筋の上を眼瞼挙筋という瞼をあげる筋肉があるので、 上直筋の移動には注意が必要なのです。
手術翌日	朝起きたら、またトーマスの絵が増えていてビックリ！でも、相変わらず手と右目の包帯が嫌で仕方ない！早朝、主治医の先生が見に来てくれて眼帯をとってくれました。点滴も朝ご飯を半分以上食べると取れました。りーくんは一安心です。でも右目はまるでボクサーが殴られた眼のようです。いたいたしいけど、本人は視力にも問題ないようでいつも通り。ただ、眼を触られることが怖くなっているようでした。翌日から早速午前中は視力検査の生活が開始です！ 　→術後新しくはいった検査は、 　　特定の眼鏡をかけるとペンライトの光がクロスしてみえるはずなのでそれを確認する。 ＊これも両眼視の検査です。両眼視していないとクロスには見えず、／もしくは＼のどちらかしか見えません。
残り1週間	毎日目薬を３本を３回。真っ赤だった眼がだんたんと白く戻ってきて腫れもおさまってきだしました。毎日、午前中視力検査をして午後からは自由、入院生活を満喫しておりました。
退院後	目薬もだいぶ上手になり、退院翌日から保育園に復帰しました。少し、久しぶりの保育園で不安がっているところもなりましたがなんとか行けました。手術後、約２週間ですが、もう１箇所が少し赤いだけで殆どわからなくなりました。 すいません・・・既に長文になってしまいました。 りー君は、これで計算上、２/３は傾きが治ったはずです。残り１０プリズム。訓練でちじまる場合もあるし、１０プリズムのままで、手術する場合もあるし、上直筋をゆるめると外斜視がでる場合もあるそうです。このまま当面落ち着くまで、また定期的な視力検査に戻るそうです。幸い今のところ外斜視はでてないそうです。先生のおっしゃる通り、２/３ぐらい傾きが少なくなりました。場合によってはまっすぐ見てます。でも少し残ってますね。なんとか訓練で１０プリズムをちじめたいと思っています。５プリズムぐらいになると手術の範囲ではなくなるそうです。まぁ、落ち着くまでなんともいえれない状況かな。 <陸くんの宿題> おはじき通し。真中の空いているおはじきを眼の前にしてあげて、細い棒鉛筆などで自分の方に通す練習です。要は、自分の指を寄せてきて眼を寄り眼にする練習です。もちろん頭をまっすぐにして！ 最後に・・・怖かったけど、手術してよかったと思います。ひとつハードルを乗り越えた感じです。主治医の先生がいうのは斜視は１００％を求めては駄目です！と。きっちりあわそうとすると、足りなかった、やりすぎたと過不足がでて何回手術しても終わりません。本人が、まわりが気にならない程度、許せる範囲内におさめることができるかなのです。との事です。その主治医の先生もよくみると左右の眼の大きさが違っていて少しだけ傾いているのです。私が思うに先生も斜視なのでは・・・と。
2003.8.15 術後3ヶ月 3才2ヶ月	術後落ち着いた検査の値で、60％の傾きが治ったかなぁという感じです。あと10〜12プリズム残ってます。分度器で言うと5〜6度。普通の人はあまり気づかない程度です。でもよくみれば気づきますね。これからは、この傾きを自力で治す訓練となるそうです。自力で治せるかどうかはわからないけど、数年後手術するかどうかまでの間は自力で治す訓練をします。ベストは自力で自分の傾きをコントロールできるようになること！そうなれば手術はしなくてもいいみたいです。とりあえず、裸眼では無理なので、プリズムの入っためがねをかけるそうです。 その眼鏡をかけ正しい位置を自分で覚え、眼がねをはずしてもその位置をコントロールできるようになること！それを訓練していくそうです。ママは、眼がねは嫌なんだけどなぁ・・・ 仕方ない。ステップアップで頑張ります。
2004.11 4才5ヶ月	りーくんも、早いもので手術してから１年半が経ちました。今日は久々の検診でした。 今は、半年に一度の検診になってます。 りーくんは、もう通い始めてから主治医の先生が３人目です。大きい病院はこれが困りますね・・・みんな開業して辞めていってしまいます。今度は、また違った感じで、こてこての大阪弁の女医さんになってました。 前の手術してくれた先生とは方針が違うみたいで・・・前の先生は、眼鏡をかけて練習しようといってたのに、今度の女医の先生は、そんな必要はないみたいに考えてるみたいで経過をみようのみです。親としては少しでもできることがあるならやろうと思ってるのですが・・・。 どっちがいいのやら？ でも、前の先生に戻ることもできないので女医の先生の方針に従うしかないです。頑張りマース。
2004.12	パパの仕事の関係で、りーくんは千葉に転勤することになりそうなのです・・・ 眼の病院もさがさないといけません。千葉はどこの病院がいいのですか？東京に近いので東京でもかまいません。関東の方、病院事情を教えてくださーい。メール下さい。