治療記（いずみ）

<いずみ>　勇馬君（H14.1.15）右目・上斜筋麻痺　東京
2003.6	8ヶ月のときに出産の外傷による上斜筋麻痺と診断されました。ひどい難産で生まれた子で、陣痛が始まって3日目にようやく生まれた子でした。生まれたときに右目の白目の部分に出血がありました。とても気になっていたのですが、先生から「傷は必ず消えますから安心してください。｣と言われほっとしたのを覚えています。手術の結果はっきり分かったことは、出産の外傷ではなく先天的な異常だったということです。なぜなら、右目のその部分の筋肉が完全にない状態だったということが分かったからです。 3ヶ月のころから首を傾けるようになり、目の異常に気がついたのは7ヶ月のころでした。首をまっすぐにすると黒目が上に上がったからです。当時は下の子を妊娠中だったこともあり、精神的に不安定で毎日とても落ち込んでいました。そんな時にこのＨＰを知りました。この病気に対してまったく無知だった私にとって、はじめて見たときは本当に救われるような気持ちになりました。とても前向きな気持ちにもなれました。ありがとうございます。長男は今3カ月おきに検診に通っています。いずれ必ず手術が必要になるそうです。今は下の子が生まれたばかりでちょくちょく書き込みはできないのですが、検診に行った後など書き込みをしていきたいと思っていますので、これからよろしくお願いしますね。
2003.9 1才7ヶ月	先週、上斜筋麻痺を持つ長男の検診に行ってきました。今月で１歳７ヶ月になったのですが、最近以前よりずっと頻繁に黒目が上がるようになったので少し心配しています。検診では、大して変化が見られないのでこのまま様子を見ましょうということで、また１１月の予約を取って帰ってきました。手術までは、まだ先が長そうですが、のんびりやっていきたいと思います。そうですね。うちもそのぐらいから目立つようになってきたと思います。一つには、目の動きが複雑になったせいもあるかと思います。小さいころは目だけを動かして横をみたり上をみたりってあまりしないで、目と顔を同時に動かしますよね。それが年とともに目だけをいろいろな方向に動かせるようになってくるし、視力もでてくる。目だけで横をみたり上目づかいをすると、上斜筋麻痺の場合は一番角度が変わるので目立つようになってきたんだと思います。日常生活においては、テレビなど正面に座らせたり、なるべく横目（悪い目が内に入る方向）をさせないようにするぐらいでしょうか。ちらってみるぐらいはしょうがないのでテレビだけは正面を意識するといいですよ。うちは間歇性外斜視もあるので、正面で目がはずれているときには、近くに指１本もっていって、「これ見て」ってよくやってました。遠くに視点をあわせるとずれやすいので（うちの子の場合） <From:たま> やっぱり遠くを見たりするとずれやすいのでしょうか？うちも最近遠くに私が立っていたりするとよくずれている気がします。今まで私はずれている状態でも仕方ないと思ってあまり気にしないようにしていたのですが、やっぱりテレビを見ているときなど気をつけてあげたほうがいいのですね。本人も時々寝転がってテレビを見たりすると見にくそうにしているときがあったので、これからはもっと意識してあげたいなと思いました。ありがとうございます。
2004.5 2歳5ヶ月	長男は上斜筋麻痺のために首が傾いています。そのせいなのでしょうか？現在2歳5ヶ月ですが、よだれの量が半端じゃありません。だらだらといつも流れている気がします。よだれ、と聞いて黙ってられませ～ん。うちの息子もよだれがすごかったんです！なんとか落ち着いたのが3歳で幼稚園に入園した頃でした。それまでは、スタイをいつもしてましたよ。幼稚園にしていくのはねぇ…と心配してましたもん。やはりその年齢まで、スタイをしている子はあまりいなかったので、斜頚があるからなんだろうなぁと思ってました。成長と共に、口のしまり？もしっかりしてきてだんだんと気にならなくなりましたよ。 <From:はっち> やっぱり斜頚とよだれは関係があるのかもしれないですね。うちも、来春から幼稚園なのでそれまでによだれが止まるといいです。今はスタイが手放せないんですよ。でも、原因が少し分かった気がしてほっとしました。このよだれに関しては結構悩んでいたもので(笑）。
2004.12.12 手術（2才10ヶ月）	前日の朝入院をして翌日の朝一番に手術でした。食事は朝抜くだけだったので、助かりました。お水が欲しい・・・とぐずぐず言いましたが、何とかごまかし手術室へ向かいました。そして、入り口で息子と別れました。１時間半ほど部屋で待ち、先生に呼ばれて説明を伺いました。ずっと今まで私たち夫婦は先生から「出産による外傷の上斜筋麻痺です・・・」という説明を受けていました。それには一応理由があり、４キロで生まれた息子は出産直後右目から出血し、まぶたがはれ上がっていたからです。ところが、この手術の結果はっきり分かったことは、出産の外傷ではなく先天的な異常だったということです。なぜなら、右目のその部分の筋肉が完全にない状態だったということが分かったからです。正直言うと、突然この事実を突きつけられて私は少し戸惑いました。術後息子は意識が戻り暴れたらしく、注射を打たれた直後の面会となりました。ぐったりとしていて、目に涙を浮かべたわが子を見て、このときばかりはこらえていた涙が出てきてしまいました。よく頑張ったね・・・という気持ちで一杯でした。それから、部屋に戻り注射がきいていたのか３時間ほど眠り続けていました。目が覚めて、「痛くない？」と私が聞くと、「痛くない。」と答えていました。（それから先、息子が目の痛みを訴えたことは結局なかったです）夕食後、看護婦さんが部屋に来て、早速眼帯を外し穴あき眼帯に交換をしたのですが、息子の目を見て驚きました！ほとんど充血がなかったのです。どこを手術したのか分からないくらい普通でした。多少顔がむくみ、右まぶたがはれぼったい感じでした。これは、本当に予想外の出来事でした。そして、何よりも驚かされたのが手術当日の夜、息子が起き上がったときにあれほど傾けていた首がまっすぐになっていました。本当に信じられない気持ちでぼんやりと息子を見てしまいました。（現在、術後２週間近くなりますが、首はまっすぐになり目のずれもほとんどゼロに近い状態です）２５日に退院だったのですが、退院診察のとき、看護婦さんに質問してみました。術後、充血がなかったのはどうしてですか・・・ということを。その結果、「先生（この大学病院の教授）の術後の患者さんは充血がみんなほとんどないのです。腕が良い・・・といわれるのは、そのためだと私は思います。」と打ち明けてくれました。私たちは、息子が１０ヶ月くらいのときに異常に気がつき近所にある小さい眼科を訪れました。そこの先生がとても親切な方で、夜わざわざ家に電話をかけてくださり自分の知り合いに斜視手術のエキスパートの先生がいるので、ご紹介します・・・とおっしゃってくださり、そしてこの先生と出会うことができました。今週の土曜日に退院後２度目の検診に行きます。手術をするまで、息子の目のことがとてもとても心配でした。でも、手術をしてこれほど良くなるなんて予想外でびっくりしています。また、今度の検診の結果をご報告させてください。

<いずみ>　勇馬君（H14.1.15）右目・上斜筋麻痺　東京
2003.6	8ヶ月のときに出産の外傷による上斜筋麻痺と診断されました。ひどい難産で生まれた子で、陣痛が始まって3日目にようやく生まれた子でした。生まれたときに右目の白目の部分に出血がありました。とても気になっていたのですが、先生から「傷は必ず消えますから安心してください。｣と言われほっとしたのを覚えています。手術の結果はっきり分かったことは、出産の外傷ではなく先天的な異常だったということです。なぜなら、右目のその部分の筋肉が完全にない状態だったということが分かったからです。 3ヶ月のころから首を傾けるようになり、目の異常に気がついたのは7ヶ月のころでした。首をまっすぐにすると黒目が上に上がったからです。当時は下の子を妊娠中だったこともあり、精神的に不安定で毎日とても落ち込んでいました。そんな時にこのＨＰを知りました。この病気に対してまったく無知だった私にとって、はじめて見たときは本当に救われるような気持ちになりました。とても前向きな気持ちにもなれました。ありがとうございます。長男は今3カ月おきに検診に通っています。いずれ必ず手術が必要になるそうです。今は下の子が生まれたばかりでちょくちょく書き込みはできないのですが、検診に行った後など書き込みをしていきたいと思っていますので、これからよろしくお願いしますね。
2003.9 1才7ヶ月	先週、上斜筋麻痺を持つ長男の検診に行ってきました。今月で１歳７ヶ月になったのですが、最近以前よりずっと頻繁に黒目が上がるようになったので少し心配しています。検診では、大して変化が見られないのでこのまま様子を見ましょうということで、また１１月の予約を取って帰ってきました。手術までは、まだ先が長そうですが、のんびりやっていきたいと思います。そうですね。うちもそのぐらいから目立つようになってきたと思います。一つには、目の動きが複雑になったせいもあるかと思います。小さいころは目だけを動かして横をみたり上をみたりってあまりしないで、目と顔を同時に動かしますよね。それが年とともに目だけをいろいろな方向に動かせるようになってくるし、視力もでてくる。目だけで横をみたり上目づかいをすると、上斜筋麻痺の場合は一番角度が変わるので目立つようになってきたんだと思います。日常生活においては、テレビなど正面に座らせたり、なるべく横目（悪い目が内に入る方向）をさせないようにするぐらいでしょうか。ちらってみるぐらいはしょうがないのでテレビだけは正面を意識するといいですよ。うちは間歇性外斜視もあるので、正面で目がはずれているときには、近くに指１本もっていって、「これ見て」ってよくやってました。遠くに視点をあわせるとずれやすいので（うちの子の場合） <From:たま> やっぱり遠くを見たりするとずれやすいのでしょうか？うちも最近遠くに私が立っていたりするとよくずれている気がします。今まで私はずれている状態でも仕方ないと思ってあまり気にしないようにしていたのですが、やっぱりテレビを見ているときなど気をつけてあげたほうがいいのですね。本人も時々寝転がってテレビを見たりすると見にくそうにしているときがあったので、これからはもっと意識してあげたいなと思いました。ありがとうございます。
2004.5 2歳5ヶ月	長男は上斜筋麻痺のために首が傾いています。そのせいなのでしょうか？現在2歳5ヶ月ですが、よだれの量が半端じゃありません。だらだらといつも流れている気がします。よだれ、と聞いて黙ってられませ～ん。うちの息子もよだれがすごかったんです！なんとか落ち着いたのが3歳で幼稚園に入園した頃でした。それまでは、スタイをいつもしてましたよ。幼稚園にしていくのはねぇ…と心配してましたもん。やはりその年齢まで、スタイをしている子はあまりいなかったので、斜頚があるからなんだろうなぁと思ってました。成長と共に、口のしまり？もしっかりしてきてだんだんと気にならなくなりましたよ。 <From:はっち> やっぱり斜頚とよだれは関係があるのかもしれないですね。うちも、来春から幼稚園なのでそれまでによだれが止まるといいです。今はスタイが手放せないんですよ。でも、原因が少し分かった気がしてほっとしました。このよだれに関しては結構悩んでいたもので(笑）。
2004.12.12 手術（2才10ヶ月）	前日の朝入院をして翌日の朝一番に手術でした。食事は朝抜くだけだったので、助かりました。お水が欲しい・・・とぐずぐず言いましたが、何とかごまかし手術室へ向かいました。そして、入り口で息子と別れました。１時間半ほど部屋で待ち、先生に呼ばれて説明を伺いました。ずっと今まで私たち夫婦は先生から「出産による外傷の上斜筋麻痺です・・・」という説明を受けていました。それには一応理由があり、４キロで生まれた息子は出産直後右目から出血し、まぶたがはれ上がっていたからです。ところが、この手術の結果はっきり分かったことは、出産の外傷ではなく先天的な異常だったということです。なぜなら、右目のその部分の筋肉が完全にない状態だったということが分かったからです。正直言うと、突然この事実を突きつけられて私は少し戸惑いました。術後息子は意識が戻り暴れたらしく、注射を打たれた直後の面会となりました。ぐったりとしていて、目に涙を浮かべたわが子を見て、このときばかりはこらえていた涙が出てきてしまいました。よく頑張ったね・・・という気持ちで一杯でした。それから、部屋に戻り注射がきいていたのか３時間ほど眠り続けていました。目が覚めて、「痛くない？」と私が聞くと、「痛くない。」と答えていました。（それから先、息子が目の痛みを訴えたことは結局なかったです）夕食後、看護婦さんが部屋に来て、早速眼帯を外し穴あき眼帯に交換をしたのですが、息子の目を見て驚きました！ほとんど充血がなかったのです。どこを手術したのか分からないくらい普通でした。多少顔がむくみ、右まぶたがはれぼったい感じでした。これは、本当に予想外の出来事でした。そして、何よりも驚かされたのが手術当日の夜、息子が起き上がったときにあれほど傾けていた首がまっすぐになっていました。本当に信じられない気持ちでぼんやりと息子を見てしまいました。（現在、術後２週間近くなりますが、首はまっすぐになり目のずれもほとんどゼロに近い状態です）２５日に退院だったのですが、退院診察のとき、看護婦さんに質問してみました。術後、充血がなかったのはどうしてですか・・・ということを。その結果、「先生（この大学病院の教授）の術後の患者さんは充血がみんなほとんどないのです。腕が良い・・・といわれるのは、そのためだと私は思います。」と打ち明けてくれました。私たちは、息子が１０ヶ月くらいのときに異常に気がつき近所にある小さい眼科を訪れました。そこの先生がとても親切な方で、夜わざわざ家に電話をかけてくださり自分の知り合いに斜視手術のエキスパートの先生がいるので、ご紹介します・・・とおっしゃってくださり、そしてこの先生と出会うことができました。今週の土曜日に退院後２度目の検診に行きます。手術をするまで、息子の目のことがとてもとても心配でした。でも、手術をしてこれほど良くなるなんて予想外でびっくりしています。また、今度の検診の結果をご報告させてください。