<はっち> なっ君(H11.3.16) 左目・上斜筋麻痺 福岡
2002.4 うちの息子も3月で3歳になりました。
症状は変わらず、時々左目が斜め上に上がり、右に頭を傾けることがあります。

もうすぐ3歳児検診なのですが、検診に持っていく問診票と一緒に視力検査セット(簡単なものですが)が入ってました。
・絵の書いたカードが4種類×2つの大きさ
・狸のお面(片方しか目に穴が空いてなくて裏表で左右を変えて使う)
こういうのが入ってたんですが、この狸のお面で息子と2人で検査をしてみましたが、面白がってすんなり終わっちゃいました。前回(3月6日)の病院の検査や、家でのガーゼを当てての検査の練習を嫌がってたので、こんな方法だったら出来るかも!と思ってお面を大事にとってあります。
ちなみに0.5がはかれるんですが、両眼とも見えているようで、ちょっと安心しました。
2002.6 今日の午前中病院に検査に行ってきました。
ちょっと前のスレに「先生が・・・」と言っていましたが、今日から担当の先生が変わって私としても良かったという感じです。
今度の先生は分かり易く説明してくださいましたし、息子の機嫌が徐々に悪くなっていくのにも関わらず根気強く診てくれました。

病名は、「上斜筋麻痺の疑い」ということで、近々MRIでの検査をすることになりました。

視力検査の方はというと・・・もう少しです。
大人と同じ C ←こんなので行う方法でした。
うちで練習していったので、もうちょっとちゃんと出来るかと思ってたのでかなり残念でした。
でも息子なりに頑張っていたようなので誉めてあげて「次もがんばろうね!」と約束して帰ってきました。

息子は飲み薬(眠剤)で眠らせるんですが、どうも3歳くらいから薬が効かなくなってくるらしく今がぎりぎり眠るかなというくらいらしいんです。
3月に眠らせて検査したときもかなり大変だった(眠らず興奮状態になって薬を追加してもらいました)のでかなり心配です。
2002.7 昨日病院に行ってMRI検査受けてきました。

2時に予約で30分前に着いて、結果を聞いて病院を出たのが5時半です。フ〜。
結果を電話で聞くようにすればMRIが終わった時点(4時)で帰れたのですが、先生から直接結果を聞きたかったのと、MRIの写真が見たかったから待ってました。^^

撮った写真見てきました。
頭を縦に輪切りにしたかんじでした。
かずさんと同じく感動しましたよ〜。

斜視がある方の眼(左)の筋肉がほんの少しだけですが小さく写っているようです。
私が見ても、そう言われれば小さいような?ってくらいしか分かりませんが…。

手術の時期について聞いたのですが、「左右の眼の筋肉の差(この場合MRIで写った大きさ)がほとんど無いので、経過を診ながら斜視の程度がひどくなった場合等に手術を考えましょう」ということです。
2002.8 昨日、病院に行ってきました。
前回がうそのように、昨日は視力検査がうまくできました。(^^)あごを乗せる機械も。結果も良かったのでホッとしてます。前回からまだ1ヶ月しか経っていなかったのでびっくりです。急に出来るようになることもあるんですね。
ただ、立体的な絵を使った検査はさっぱりでした。ちゃんと見えていないのか、検査に飽きてしまって出来なかったのか、それとも言っている意味がわかってなかったのか、分かりませんが。

1ヶ月しか経ってなかったっていうのが逆に良かったのかも。
もう、誉めまくっちゃったよ(^^)
先生や看護婦さんも誉めてくれたもんだから、息子も結構得意げだったのよ。

立体検査は、そうそう、サングラスみたいなのをかけて立体的に出てくる絵の「蜂の羽を捕まえてごらん」とか丸が4つ書いてあって1つだけ立体的に見えるのを「飛び出してるのはどれ?」とか、そんな感じの検査だったよ。

蜂の方は息子は虫が触れないのよね。
う〜ん、どうしよう。

「○○はどれ?」という質問は質問自体が分かってなかったかもしれないので、次回までに練習しとかなきゃね。
2003.2 先週末に3ヶ月ぶりの検査に行ってきました。
4歳も間近になってきたので検査の方も大分うまく出来るようになってきましたよ(^^)

そして手術についての話も進んできました。
予定としては夏頃、ここ2〜3ヶ月は手術の予定がいっぱいだそうで次の検査の時に日程は決めることになります。

一応手術についての大まかな説明を受けてきました。
手術は下斜筋を後方にずらす方法をとる。
傷は下斜筋を扱う手術なので普通にしていたら下瞼に隠れてあまり分からない程度。
入院は2泊3日(前日入院、翌日退院)
幼稚園は術後1週間は休むように・・・等です。
2003.3 小さいうちは子供の機嫌と集中力の持続具合でうまく測れない事おおいですからね。
うちもここ2、3回の検査は上手くいってますが、それまでは検査に慣らすために通っていたようなもんでしたもの。先生に言われたことは「視力も大事だけど両眼の視力の差がないことが大事」ってことでした。
検査が上手く出来なくて両目の視力の差があったとき(数値は聞いてないですが結構差があったみたい)は普段3カ月おきなのに「1ヵ月後に来て下さい」って先生も心配されたようです。

外斜視うちもあるみたいです。
ほんの少しなので、まず上斜筋麻痺の手術からと言われています。
視力ですがうちは両眼とも0.8でした。
2003.5 昨日検査に行ってきました。

夏頃の予定・・・と言われていたんですが実際は秋になりました。
病院から帰ってきてから幼稚園の秋頃の行事予定を聞きました。
夏頃と思っていたので10月以降の幼稚園の予定を調べていなかったのです。
「運動会」と重なってしまいました。退院してすぐです。可能であれば、少しずらしていただこうかなと考えていますが、皆さんだったら変更されますか?

もうひとつ、次の検査(術前の検査)から先生が変わります。
正直「また?」と思いましたが、大きな病院だと仕方ないのかな。
手術はその先生と部長先生の2人で行って下さるそうです。

昨日は視力検査の先生(担当医とは別)から「4歳になったんだよね?1人で検査できるかな?」と聞かれ、「うん、できるよ」と言って1人で検査室に入っていきました。後で聞いたら、なんとか一通り出来たようです。

私だったら、変更できるかどうかは言ってみると思うよ。できることならどっちもとりたいもの。変更可能な時期を聞いてから判断する。
無理だと言われたらそれでしょうがないし、年明けになっちゃうなら、あきらめるかな。
<From:たま>

そうなんですよね、幼稚園って結構行事が多いんですよね。
その中でもできるなら参加させてあげたい行事が2つありまして、運動会とクリスマス会なんです。
どちらも練習を頑張って本番をむかえるので、参加させてあげたいですもの。今日の夕方問い合わせをしてみます。看護婦さんも忙しいので緊急でない電話は曜日と時間が指定されています。

検査って子供の機嫌や体調も影響してきますよね。
うちは低年齢(4歳か5歳まで)の子供は午前中の診察と決まっているので、いつも朝一に予約を入れてます。なので検査が終わってから幼稚園に行くことになります。幼稚園では結構体力使ってくるみたいなのでその後だと確かに機嫌が悪くなるかもしれませんね。

手術は日にちが指定されます。体調が悪ければまた調整をするということになるそうです。体調にはほんと気をつけなければなりませんね。手術までに期間があるので、任意の予防接種を受けておこうかなと思っています。

手術の日を変更してもらいました。
看護婦さんに事情を説明したら、快く日程の調整を行ってくださいました。

10月15日に入院、16日に手術の予定です。

運動会→手術というかんじです。
間は4日間。
4日間はちょうど幼稚園もお休みなので運動会の疲れも取れるかな?
  手術は下斜筋を後方にずらす方法をとる。
傷は下斜筋を扱う手術なので普通にしていたら下瞼に隠れてあまり分からない程度。入院は2泊3日(前日入院、翌日退院)。幼稚園は術後1週間は休むように・・・等です。
2003.10
術前検査
月曜日に手術前の検査に行って来ました。
検査は尿検査・血液検査・X線撮影。
それといつもの視力検査と先生による診察でした。
体調には気を付けていたものの少し咳が出ていたので心配しましたが、血液検査で問題なかったのでこれ以上ひどくならなければ予定通り手術が行えるそうです。
それと、今回視力検査で左右の視力に差があったようで、手術後しばらく様子を見て差があるままならアイパッチでの治療も行うかもしれません。
入院初日
2003.10.15
(3才7ヶ月)
その前になっくんへの入院&手術の説明ですが、以前から眼科に行って検査しているのは左目が少し病気なんだよということは説明してありました。なので「病院に2回お泊りして、先生から治してもらうんだよ。」と言うと納得してました。

少し早めに病院に到着したものの、外来での診察で待ち時間が長く病棟に行けたのはお昼前。
お昼ごはんを済ませてから抗生物質に対するアレルギー検査をするために注射を2本うつが、注射嫌いのなっくんは大泣きです。
外来でアレルギー検査の結果を診てもらって、手術の説明を受ける。
病室に戻ってしばらくすると麻酔医の先生から麻酔についての説明がある。
手術当日 夜中の0時から絶食、朝の6時半からは飲み物もダメです。
幸い1番目の手術なのであまり愚図られませんでした。
まず起きてからは浣腸してウンチを出す・・・出ないので2回も浣腸されてなっくんはご機嫌ななめ。
手術室に入る30分前なると、恐怖心を与えないために、少しボーっとする薬をお尻から入れる。なので半分寝た状態で手術室に入って行きました。
手術自体は1時間程で前後の麻酔等の時間とあわせて2時間、予定通りに手術室から出てきました。
手術後1時間から水分が開始(少量の水分→少し増量→食事、各30分おき)されるのですが、なっくんは途中で吐いてしまい3時間ほど中止した後(なっくんはずっと寝てました)、再度開始してこの時は順調。看護婦さんは眼科の手術の場合は吐きやすいと言ってました。

麻酔かまだ完全に覚めていないとき(手術後目が覚めてから吐いた後寝るまでの間)は、やはり錯乱していて、目をこすらないようにと手に付けていた抑制帯(ひじが曲がらないように固定)や点滴(取れないように固定)を取って!とか左目の眼帯を取って!とか、いつもとまったく違う感じで泣き喚いていて、事前にこちらで「こういうこともあるよ」と聞いていなければ私ももっと戸惑っていたと思います。

2度目に起きた後はびっくりするほど聞き分けがよくて、ごはんも沢山食べて点滴も取ってもらい早めに就寝、朝までぐっすりでした。
入院3日目
退院
朝1番に外来で診察。眼位も良く、首を斜めにしても目ははずれてないそうです。
眼帯もこの時とってもらいました。
抗生物質の飲み薬と点眼薬2種をもらい退院です。
術後4日目 現在の目の状態ですが、外側の白目が充血していますが、徐々に取れていくそうです。
斜頚も今現在ではほとんど気になりません。
まだ手術後数日しか経っていないので安定している訳ではないと思いますが(先生からもそう言われました)、このまま安定してくれれば・・・と切に願います。
2003.11
術後3週間
術後3週間の検診に行ってきました。
術後初めての視力検査もして、右0.8左0.7。目の上がりもあまりなく、経過は順調です。
斜頚もほとんど気にならない程度。
目の充血も今では余程気にして見なければわからないです。
次の検診は1ヵ月後です。
2003.12
術後2ヶ月
左目の上へのズレ、斜頚に関しては問題なく手術の成果が出ているようです。
両眼視の検査がうまく出来ているかどうかも術後初めて聞いてみましたが、大丈夫のようです。
術後ずっと点眼を続けていた目薬は、前回処方してもらっている分が終わったら終了です。

今回新たに「左目に乱視があるかも?」と指摘をうけました。
まだ術後あまり経ってないので検査は少し先になりそうですが、眼底検査を行うことになります。
あと、外斜視についても間欠性であり、程度としてもあまりひどくないので経過観察です。
2004.2 2ヶ月ぶりに診察に行ってきました。
眼位と両眼視については順調でしたが、視力が右0.9左0.7と左目の視力が出にくいようなのでアイパッチでの治療をすることになりました。
1日2時間を次の診察まで3ヶ月。
昨日から、初日ということでまずは30分から。すごーく痒がってます。

あいぱっちクラブ覗いてきました♪
市販のものや布の手作りの物もあるんですね。
先生からは、化粧用のコットンなどをテープで貼って使ってくださいと言われたので今はそうしてますが、市販の物の方がぴったりくっつきそうで良さそうかも。痒がってはいますが、今のところかぶれたりはしてないので、なんとかなってます。
といってもまだ4日目なんですが。あまりひどくなるようなら布も考えなければなりませんね。でもそうなるとメガネもいるのかな?
先日、病院に行って来ました。
眼位、両眼視ともとても良いようです。

視力は右0.9、左0.7→右0.9、左0.8と、アイパッチの効果が出て少し良くなっています。
アイパッチはもう少し続けないといけませんが、2時間→1時間に時間が少し短くなりました。

次回は夏休み明けで、眼底検査もする予定です。

2004.12 先日定期検診に行ってきました(3ヶ月ぶりです)
眼位は問題なし、両眼視も出来ているようです。
なんですが、左目の視力が伸びていず・・・
右1.0 左0.6

アイパッチも2時間から3時間に時間延長です。
3時間となると、平日はなかなか時間をとるのも大変ですね。
今までは食事の時間に食い込まないようにとか思って調整してたんですが、そうもいかなくなってきました。なっくんも目のことを大分理解しているので3時間は長いですが頑張ってアイパッチしてます。
[1498] お久しぶりです From:はっち <九 州> Date:2005/05/28(Sat) 17:41
たまさん、皆さん、おひさしぶりです。
半年ぶりくらいですね。

3月末に大分県に引っ越しました。

引越し前に、手術をしてもらった病院で、定期健診を受け紹介状を書いて頂いていたんですが、なかなか次の病院に行けないでいましたが、今日行ってきました。

検査等終わって、先生に診ていただきましたが「きれいに治ってるね」と言っていただけました。
心配だった視力も両眼0.8あり、アイパッチも卒業です。


こちらの掲示板で情報交換や元気付けて頂いたりして、前を向いて治療を受けてきて本当に良かったです。