はじめてメールをさせて頂きます。３さい９カ月の娘が、間欠性外斜視と診断されています。生まれてすぐに目つきが少しおかしいときづいたのですが、医者にかかってもようすをみましょうといわれるばかりで、２歳半検診でようやく斜視専門の大学病院の紹介状を書いていただき、今年の春から通院しています。皆さんのお子さんたちのお話、とても参考になりました。このホームページに出会えてほっとしています。なぜなら、今日１２月１日に入院との連絡が大学病院から入ったからです。あれよあれよという間に決まりちゅうちょするまもなくといった感じです。私が気になっていることは、娘の診断名が、間欠性外斜視といわれていますが、ほんとはうえにそれることがきになっていることです。首の傾きはないようですが、ウンチをきばるときにそれるとか、皆さんのお話の中に、上斜位や、間欠性上外斜視という診断名を見つけましたが、娘に当てはまることを多く見つけました。　実際今度の手術に当たって、先生は、バランスの問題だから片方の目の外へ向くのを直して（外側の筋肉を緩め、内側を強めるとのこと）上に向くのは大人になればましになることもあるのでようすをみましょう

　長い文で申し訳ないのですが、続きをもう少しのせてください。　上に向くことをようすみましょうといわれたわけですが、たまさんの＜上斜筋麻痺に限らず、上下を専門にやっている眼科というのは知らないです。大学病院などで上下を研究している先生という個人単位で探すかどうかですが、全国レベルで何人いるのでしょうか？という感じです。＞を読ませてもらうと、上に向くことを治すことは、難しくまた、治せるお医者さんも少ないということなのかなーとそれで、（ようすをみましょう）ということになるのかなとおもったりします。　今のところ、両目の外斜視ですが、両眼視はできて、視力の差もないようです。ですが、外れることが多くなってきた気がしているという親の観察により、先生もかなり大きく外れるので（角度などは聴いてません）手術したほうがいいといわれました。外斜視を治療すれば、上にそれる頻度が少なくなった情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、教えていただきたいです。　大病ではないのですが、やはり娘を持つ親としては、手術は１回だけにとも思って、また上の手術もなど考えると複雑です。　結局やってみないとわからないということも、たまさんたちのお話からわかりましたし、皆さんのようにいろいろ考えながらも、決断して子供と一緒にがんばる強くてやさしい母になりたいです。　最後まで読んでくださった方ありがとうございます。　５日間から１週間の入院といわれています。入院についてのアドバイスまた、手術前の先生に聞いておいたほうがよいことなど教えていただくことができましたら、幸いです。　宜しくお願いいたします。

はじめまして
私も表現が下手でしたね。
上下を治せる先生はいますので大丈夫です。
斜視の中で上下の比率は少ないので、それを専門にって考えると少ないですが、斜視を多く経験している先生なら上下の手術もそれなりに経験しているでしょう。

ただ年間100例斜視の手術をしていても、その中で上下の斜視が1例しかなかったら、上下の経験は年間1例になってしまいますね。
だから純粋に数だけでなく、上下の患者がきている病院になってくるでしょうか。
上下の斜視は大きい病院にまわされることも多いので、そういうことを考えると大きい病院のほうが経験している医師に出会える確率も増えるかな？とは思います。

夫と「どんな名医も初めての時はあった」と考えると、もしかして上下の手術が初めての医師にあたることもあるだろうし、そう考えはじめると怖いですが、結局我が家では最終的に先生との対話の感じがよかったのでおまかせしました。

外の手術をしたら上にあがるようになったという例はたまに聞きます。私の知り合いの人は実際にそうらしいですが、斜視がなくなっているので、本人いわく「上目遣いのようになった」らしいです。でも気になりませんでした。
実際、上下にどう影響するかもわからないし、今回は上下については何もされないようなので、外を治して様子をみるということなのでしょう。
黒目の位置が良くなれば、安定しやすくなるので上のズレがあっても潜在するかもしれないし、やってみなければわからないのかもしれませんね。

手術の日程も決まっているようなので、良い結果がでるといいですね。

早々にお返事ありがとうございます。先生が少し上向きを避けておられる気もして（診断名が上に触れていない）不安でした。でも、先生のおっしゃるとおり片目の外だけ治して＜黒目の位置が良くなれば、安定しやすくなるので上のズレがあっても潜在するかもしれないし、やってみなければわからないのかもしれませんね。＞との、たまさんの言葉にかけてみたいと思います。先生も、「そうなれば万々歳だし。」ともいっておられました。

母親としていうべきことはいわなければと思い、１１月中旬の診察では、手術は誰がするのか？できれば経験の豊富な方にお願いしたいと言っておきました。研修医さんには申し訳ないけど、娘は任せられません。。一応診察してくださっている先生が、手術してくださりそうな感じです。さすがに、その先生に経験がどのくらいあるのかは聞けません。。

手術前に角度くらいはきいたほうがよいでしょうか？皆さんご自分のお子さんの角度などよく知っておられ、手術も、何ミリ移動させたとか知っておられるようです。今までの診察では言われたことはないので、そのままにしていますが、手術となると勇気を出して聞いてみようかと思っています。決心したのに、手術前に検査がないってことはないですよねえ。再手術が必要になったとき、手術前のデータは患者が知っておいたほうが良いと思うのですが。。なかなか子供と一緒に短い診察の中ではなかなか聞きたくても聞けない私でした。

なっちゃんのように子供の笑顔には癒されますね。なのに、わざわざいたい思いをさせてまでとか、外れた目をみていじめられたりしてはとかいろいろ・・・かんがえてしまいます。
今より悪くはならないし、手術を辛抱させただけのよい結果が出るよう祈るばかりです。まな板の上の鯉でもいえることはいいたい。でも身を任せるしかない。何か小さなことでも母親ができることを経験上ありましたら教えていただきたいです。

上へのズレは普段はわからない状態なんですよね？だから下手にさわらないのかな？と思ったのですが、普段もよく上へずれるんでしょうか？

手術内容などは術前の説明のとき（手術承諾書にサインするとき）にされると思います。
私は何�oまでは聞いてません。聞いておいたほうがみなさんの参考になったかな？ごめんね。うちの場合、入院してから先生とゆっくり模型を前に説明をうけました。

ズレの角度と視力は受診のときにこちらから質問して聞いてました。
近くと遠くとでは数値は変わるようですが、だいたいのところを聞いておくと、術後の数値と比較でき、具体的にどれくらい改善されたかがとてもわかりやすいからです。

たしかにまな板の上の鯉ですね。親ができるのはどのまな板にのるかを選ぶだけで、のってしまったらあとは待つだけなんですよ。
でも、子供の心のケアをできるのは母親なんですから、心の支えになってあげてください。応援しています。

こんにちは。たまさん。
＜上へのズレは普段はわからない状態なんですよね？だから下手にさわらないのかな？と思ったのですが、普段もよく上へずれるんでしょうか？＞　このことが気になっているのです。　上へのズレは両目とも（右>左）普段もよく現れるのです。
私は外（右<左）先生は上に上がるのは外へずれるから視線が不安定になり、眼球が動きやすいほう（上方向）にいきやすい。確かに上に動かす力が少し強いせいもあるかも。大人になれば上に行くのが増しになることもあるし、上を直そうとすれば、両目とも手術する必要がある。外のほうは両目の位置のバランスの問題なので手術は片方だけすれば、かなりよくなる。だから、外を直せば、両目の視点が安定し外れにくくなる分、上にも外れなくなれば万々歳だし、今回は、左目だけ外に外れることだけを手術しましょう。という説明内容だったと思います。
先生は手術すれば必ず良くなるものでもないし２割くらいの方は外斜視の手術をしても、再手術が必要になる。といわれます。絶対良くなるとかはおっしゃらない分、ある意味正直で信頼できると思うのです。
まな板に乗ることも、どのまな板に乗るかも
子供の意思は入っていない分、親の判断力、決断力が大変な責任です。娘には、眼の先生とこで、おめめもっとかわいくしてもらおうねー　といってあります。。。　今日日曜日なので、これから、入院の用意をしておかねば・・・
角度と視力は術前に聞いてみます。
心のケアのほうがんばります。（＾＾）Ｖ

上もよく目にするんですね。
どちらを重要視するかっていうのは目の状態で変わってくると思うので判断もできないですが、
治療に際していうと、1つの病院でいくつものパターンを選べるというわけではなく、病院によってパターンが分かれていて、違うパターンを選びたかったらそのパターンの病院を探すというふうにしか選んでいけないのが現状のように思います。（どの病気の治療をとってみても）

斜頚がでていない場合、上下は少し敬遠されるかもしれませんね。先生の言うように上を重視するには手術内容をガラリと変えないといけないし、効果がかならずでると約束もできないからです。外なら「戻り」については予測できないけれど、少なくとも術後すぐの黒目の位置は予定どおりにおさまると思います。

うちもだけれど、上へずれと外へのずれの両方ある場合は意外と聞きます。
うちはたまたま、上と外と一緒にできましたが、上だけの方も多いです。うちの場合も当初、片眼だけの手術内容の時には外はそのままの予定でした。内容がかわり両眼になったため、さわる筋肉も変わってきて、その筋肉が外のズレにも作用するということで一緒にやったということです。
上のみの方も今のところ外は大丈夫なようですし、上をやって、外はその結果をみながら経過観察というのが多いようです。

2種類の斜視がある場合1つずつ対処していくのはめずらしくないと思います。
私もそうだったけど、2回の手術は覚悟をしておいて、結果として1回ですんだらラッキーぐらいに思っておいてちょうどいいかと思います。

バムケロさん始めまして。。
娘のあき(もうすぐ３才６ヶ月）は左目の上下外斜視（左目が左上にずれる）があり、今年の７月に手術をしました。交代性上斜位（右目の外斜視）もあり、両目外斜視なのでてっきり両目手術するのかと思ったら片方だけでした。手術前日の検査で先生に「右目と左目どっちを手術しますか？」と言われたので、パパもママも「目のズレの大きい左目」と答えました。。。
あきの場合、左目の斜視角は聞きませんでした。聞いたら３０度とか４０度とかの答えがかえってきそうで・・・。
手術が終わり手術室から出てきた時、あきのカルテには大きく内直筋短縮５mm　前転１mm、外直筋後転７mm　と書いてあり上のズレは動かしませんでした。
左目の手術から５ヶ月経ちますが、今も時々上のズレが出ます。先生が言わないのでとりあえず、許容範囲なんだと思います。。。あと右目の外斜視もありますが、今のところ経過観察です。。。２回目の手術をするのかはまだ分かりません。
複数の斜視の治療は経過観察で長丁場になります・・・。

文章がまとまらなくなってしまいましたが、参考になりましたでしょうか。

お返事ありがとうございます。確かに病院によってパターンとかあるのかもしれませんね。
　だいたいうちの診断名は単純に間欠性外斜視。だけかな？？　もう一度診断名聞いてみようと思います。たまさんのホームページでずいぶん勉強させてもらい、斜視にもいろいろあることを知りましたし。。。
今、受診している大学病院は、まず外からのようですね。たまさんのお話とは違うパターンのようです。
どちらを先にとかは、私素人ではわかりませんし、外のほうが角度をはっきり決めやすいようなこともここで知りましたし、少しづつ納得を自分にさせているところです。
ここで知りえた皆さんの経験談、辛抱の治療記は、ほんとに私の心の支えになります。ありがとうございます。
手術ももう秒読みです。今日入院のことで病院に電話したら病棟の師長さんが応対してくれて、子供さんなので付き添いしてもらえるよう、無料の個室を準備しています。心配があればまたたずねてください。と丁寧にやさしく答えてくださり少しほっとしているところです。プレールームとかはないそうなので、何か退屈しないようおもちゃを持っていこうかと思います。　実際手術日がまだわからないのは不安ですが、少しずつ親の決心が固まってきました。
１回の手術で済んだらラッキーくらいの明るさで乗り切りたいと思います。　

はじめまして。お返事ありがとうございます。
うちの娘と年が近いですね。手術の前日に右左どっちにしますと聞かれて即左と返答できるあきさんのパパママはすごいですね。私は真っ白になってしまいそう。
診断名は今のところ違いますが、症状や、お医者さんに言われたことなどからすると、うちの子も症状が同じような気がします。
三歳の誕生日からすぐにしゅじゅつされたのですね。あきちゃんもホントがんばったのでしょうね。想像するだけでウルウルしてしまいます。
＜今のところ経過観察です。。。２回目の手術をするのかはまだ分かりません。
複数の斜視の治療は経過観察で長丁場になります・・・。＞
長丁場！！この覚悟でがんばります。大変参考になりました。ありがとうございます。

外がメインの斜視の場合は外だけ手術している方が多いと思いますよ。
この掲示板には斜頚を伴う上へのズレの方が多いので、その場合は上が優先されます。

あきパパさんの言うように斜視は長期戦です。一緒にがんばっていきましょう。

今日無事退院できました。皆様の応援ありがとうございました。とりあえず、報告まで。

１２月２日に３歳の娘の手術を無事終えたバムケロです。４日間の入院でしたが、ぶじのりきりました。

皆さんのアドバイスに従い、心を強く持って手術前に、親としてできる事は、したつもりです。
ひとつ、勇気を持って、研修医の方の執刀は遠慮していただき、経験豊富な（インターネットで調べたけど、手術の回数などはわからないけれど先生の専門は論文などでわかる。）いつも診て頂いている先生に執刀をお願いした。
ひとつ、いまさらだけど、手術前の診察で、娘の正式な診断名を聞いた。　やっぱり、間欠性外斜視だけでなく、ここで知った、下斜筋過動症があることをこのとき初めて訊いた。で、納得した。
ひとつ、万が一のときの対応を訊いておいた。（全身麻酔についてなど）
ひとつ、手術の成功不成功について、手術後どうなるかも、結構訊いた。ここでの予備知識が、かなり役に立ちました。外斜視の手術後は、初めは寄り眼気味になっているなどなど。
などなど、結構うるさい親と思ってもらえるように振舞いました。おまかせ親で不利益をこおむるのは娘なので、、、
というところです。
結果、手術は無事済んだものの、３８度台の熱が続き、血中酸素濃度も低い状態が続く娘に、眼科病棟医長の先生や、小児科の先生まで部屋へ来てくれ、無事４日間の入院で済んだしだいです。とても親切にしていただきました。うるさい親でなくてもしてもらえるとは思いますが。。。
ということで、手術後１ヶ月、現在寄り眼も少しましになり、眼の充血もましになり、内側の白目のブヨブヨ（筋肉を黒目の近くに寄せて付け直すので表面の膜はたるんだ状態になるそうです。）もましになり１日４回の目薬で順調に回復しているようです。
さすがに寄り眼なので、手術後外に外れたのを見たことはありません。ただ、やはり、上にそれるのは、見てしまいました。。
でも、先生のおっしゃてたとおり、外を直すと、焦点が外れる頻度が少なくなり、上にいくのも少なくなるようです。　よって手術は成功と考えて、上にいくほうは、また長い眼でみていこうと思います。


入院時の持ち物は、便利だったのは、子供が自分ではけるスリッパ（もしくははかせやすいスリッパ）。親もスリッパ。病院の床は家の床とは違うので、日本人。。。
便座拭きように大判の除菌塗れティッシュ（ドラックストアで２００円までで売ってます）割烹着のポケットにこれを入れてトイレへゴー。眼科のトイレは少し美しくないので・・是非お持ちください。
ティッシュひと箱。うちは咳と痰がひどく、入院中で一箱使い切ってしまい売店でもう一箱買いました。
日記が書けるようなメモ帳や手帳。先生の言うことや子供の情報逐一メモ。私はすぐ忘れてしまうので。
着替えは、意外と院内は暖房が効いていて暑かったので冬物ばかりより、秋物もあったほうが良いかも。
おもちゃは、両目でものを見るものがいいかと、３歳の娘には小さなお絵かきボードや塗り絵をもっていきました。（プレイルームはなくおもちゃの制限はありませんでした）ベットの上が遊び場でした。
うちは、個室を無料で貸していただいたので（小さい子で、今はすいているからとの理由で）いりませんでしたが、テレビ用のイヤホンがあったほうがいいかも。
ずっと付き添う私に、娘が寝ている間にと入浴も勧めてくださったので、一応持っていってた自分の入浴グッズも看病疲れ回復に役立ちました。入浴はできないと覚悟してましたが、ほっとしました。下調べで付き添いの入浴ができるかはきいたほうがいいと思います。
後は、絶対うまくいく！大丈夫！　という強い気持ちを持って！！

長くなりましたが、最近の手術経験者として、少しでも何かお返しできれば幸いです。

皆さんにとって、喜び多き年になりますように！！　　　　　　　　バムケロより