<amayadori> 男児 左目・上斜筋麻痺 岡山
2005.1
10才


手術
1回目
1才11ヶ月

2回目
4才
10歳の男児の母です。斜頚についてどなたか同じような経験があったという方がいらっしゃたら教えていただきたいのですが・・。

息子は6ヶ月検診で上斜筋麻痺が発見され、1歳の時と、幼稚園年少の時に手術をしました。現在、術前に比べて首の傾きは3分の2程度は直っておりますが、3分の1程度は残っており、左に首を傾けた状態で両眼視がえられている状態です。視力は左右ともに1・0です。
最近、首や肩がこる、痛いということをよく言い、左右に首を振ったり、まわしたりという状態が頻繁に見られます。
前回の定期健診のとき整形外科の方で診察を受けたら、首の骨の発達には異常がないので、ストレッチなどをしてプリズムレンズのメガネで様子をみましょうと言われました。
眼科の教授からは3回目の手術は「切りすぎてはいけないので、小6か中学くらいを目処に慎重にしましょう」といわれています。

息子の様子が辛そうなので、ネットで情報を集めていますが、息子より年上の方の情報が見つかりません。同じような状態やまたは経験をした方がいらっしゃたら、どのように乗り越えられたかを教えていただけたら助かります。

1才と年少とはやい時期に手術していらっしゃいますが、2回目の手術以降変化はありましたか?ずっとキープした状態なんでしょうか?
<From:たま >


視力、両眼視ともに術後から、キープした状態です。(6ヶ月おきにO山大学病院で定期検診しております。)術前は、首の傾きがあきらかにおかしい(?)という状態だったのが、術後は目立たないようになりました。息子の場合は左の先天性の上斜筋麻痺ですが、術後は瞳の位置もおちついた状態です。ただ遠近感が通常の人より2段階ほど弱いということです。(個人差があるそうです)
手術は、やってよかったと思っております。
遠近感についてですが、小学校の体育などでは平均台、野球、ドッチボール、サッカーなど困ることなくこなしております。
ただスポーツ少年団のサッカー・野球は断念せざるをえませんでした。(小3までは、続けましたが、息子自身がやめたいと言いました。親の方もできるところまでは、やったらいいという考えでしたので、その時点でやめさせました。)そのかわりと言っては何ですが、スイミングや囲碁で大会に出たりしております。結果はたいしたことはないのですが、好きなことがあるということは息子にとっては大きな自信になっているようです。
友人関係についても、今のところは眼のことは、なんら障害になっておりません。中には、いじわるを言う子もいるらしいのですが、息子なりに知恵をつけてけんかをしたり、仲直りをしたりと楽しい小学校生活を送れているようです。

来年度小5になるのですが、首の傾きがあと3分の1残っておりますので、授業時間が増えた4年2学期あたりから、昨日書いたようなことを言うようになり、プリズムレンズのめがねで経過観察中です。

状態をキープしているのはいいことですね。のびのびと学校生活を楽しんでいるみたいなので心強いです。授業時間の増加で肩こりがでてきたんですね。プリズムレンズだと傾かないでみていられるんですか?
<From:たま >

前回の定期検査のとき首と肩のこりを言ったところ整形受診でプリズムレンズのめがねを処方されました。25日の定期検査で詳しい数値はでると思うのですが、見た目は多少傾きが少ないかなという感じです。
本人は「プリズムのめがねをかけた方が首が楽になる」と言っております。
肩や首のこりがなくなって、このまま慣れていってくれたらいいと思っているのですが・・・。

私の体験談から少しだけお話しさせていただければと思います。確かにプリズムレンズの眼鏡を使うと目が楽でしたね。レンズを使って見える風景を屈折させますから、眼位を保つ為に無理な力を入れなくて済むのではないでしょうか。私も以前は入ったものと、そうでないものを使っていましたが入った方ばかり使っていました。入ってない方を長時間使うと目の奥の筋肉が疲れて結局疲れ目になってしまいます。
肩こりですが、私の場合普段からあまりこらないので斜視で首を傾けていた時期(28年間)それが原因でなったという記憶はありませんでした。ただ個人差がかなりあると思います。眼精疲労からくるもの、斜頚からくるもの、たまさんが言われるようにプリズムレンズで楽になるのならその方がいいですよね。
上下斜視で両眼視の機能がある場合、両目で見ようとしますので、眼位補正する代わりに斜頚してしまいます。ただ首を真っ直ぐにして、眼位を正常に保とうとすると、意識して直すためどうしても首や目の筋肉に力が入り疲れやすくなりますね。
最近の状況は今ではほぼ斜頚も無くなり眼位も大きなズレも出ていないみたいです。

私も子供時代から思春期そして今に到るまでこの病気といつも一緒でした。息子さんの前向きになろうと思う気持ち痛いほどわかりますよ。きっと人の痛みがわかる前向きな子供さんに育ってくれますよ。
<From:近太郎 >
2005.1  25日定期検査にいってきました。その報告です。
斜頚による頭位異常(という言い方をされました。)を直すためにプリズムレンズの眼鏡をかけたらしいのですが、あまり効果がえられておらず、手術延期で結局また6か月経過観察することになりました。
眼鏡をかけた状態ではかける前より3分の1くらいの首の傾きになるようです。(30→10)そのため首のこりなどは眼鏡をかけた方がずっとましになるだろうといわれました。
今まで授業時間だけかけておりましたが、ずっとかけるよういわれました。

首や肩のこりに対しては、たまさんがおっしゃたように、整体やマッサージやはりなどに定期的に通って、楽になっているかたが過去にもいらっしゃるということです。早速、息子も通うことに決めました。

「頭位異常が直ったら次の手術をしましょう。」という話が教授の方からあり、ちょっとショックです。教授のおっしゃるには、斜視は本当に個人差があるので、家の息子のような例も数は少ないのですが、あるということです。

「やっぱりな」という気持ちとなんだかショックな気持ちで複雑でした。小学生のうちは全身麻酔になるので、1週間の入院が必要ですが、中学生になったら局所麻酔で日帰りでできるということです。

「頭位異常」っていうのがよくわからないのですがどういう状態のことを言うのでしょう?斜頚のことではないんですよね?
頭位異常が治ったらと言うことですが、ここで言う頭位異常はずっとあったものではなくって最近でてきたものですか?
<From:たま >


>頭位異常ってどういう状態・・・斜頚のことではないんですよね。?
>最近でてきたものですか?

今回初めて教授の方からでてきた言葉なのですが、私の方も「何だろう?」と思って尋ねたところ、「要するに斜頚によって頭の位置がまっすぐな位置にない状態のことです。」という説明でした。
息子の場合、手術で眼の機能的なことは(視力各0.8、両眼視・・通常より2段階弱い程度)日常生活に影響はない位には、獲得できておりますが、斜頚は術前にくらべてまだ3分の1残っております。(その状態で両眼視が得られている)
プリズムレンズの眼鏡をかけた状態でその3分の1の3分の1(ややこしいですね)まだ傾きが残っている状態です。
この傾きがほぼ治った段階で次の手術をということらしいです。

>部分麻酔の手術は小学校の高学年でも・・・
そうなんですか。病院によっていろいろなんですね。息子のいっている大学病院では、この前書いたような説明をされたのですが・・・
素人考えですが入院日数を考えたら、できれば部分麻酔のほうがいいなあ・・・と思ったりもいたします。

>うさぎさん
>できるだけ首をまっすぐにするように心がける・・その分目はみずらかった・・・
やっぱりそうなんですか。
「頸をまっすぐにするのだったら、親が気がついたら注意してもいいのですか。」と教授に尋ねたら、「注意してはいけない。見えにくいから。自然にまっすぐな状態に近づくのを待ちましょう」というようなお返事でした。

>たまさん
とりあえず、これから6か月経過観察です。
息子にとって今できるベストなことをと考えてやっていきたいと思います。
あらためて知らないことばかりで、まだまだ勉強しないといけないなと思いました。
いろいろとお世話になり、ありがとうございました。